Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Linette2021
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Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par Linette2021 »

Bonjour à tous,

je suis nouvelle dans ce forum, fin aout je me suis réveillé avec un voile sur l'oeil et depuis tout s'est enchainé, je vous épargne les détails...IRM Cer (2 lésions actives), IRM med (Normale), PL... puis corticoïdes et bien sur diagnostic quasi sur de sclérose en plaques à confirmer par les résultats de la ponction lombaire...
Aujourd'hui j'ai besoin de vous car cela fait 4 semaines que je vois mal et après 5 jours de corticoïdes ma vision ne s'est amélioré que légèrement... je suis passée de 0,08 à 2/10... combien de temps avez-vous mis pour vous remettre de votre névrite optique? est-ce progressif ou est-caque ça part du jour au lendemain. j'ai peur de pas retrouver ma vue!

Merci de vos retours!
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arwenn
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

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Bonjour Linette,

Bienvenue sur ce forum.

La névrite optique a aussi été ma toute première poussée, avec le fameux voile blanc.
Ça avait été effectivement un peu long à partir (quelques semaines).

Tu as eu le bolus donc il faut lui laisser le temps d’agir (je sais qu’on est impatient que ça se fasse au plus vite).

Ne stresse pas (je sais, c’est facile à dire). Ça va s’arranger. Pour moi ct revenu par paliers.
Bon courage à toi
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

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Merci beaucoup Pour ton retour Arwen! J'avoue que je commence à stresser surtout que l'amélioration est petite. Je croise les doigts pour que ça revienne comme pour la majorité!

je te souhaite une très belle journée
Linette
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arwenn
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

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Merci Linette, à toi aussi
Sois patiente, ça va s’arranger :)
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

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Bonjour Linette et bonjour tout le monde !

Je rejoins Arwenn ça va s’arranger… avec le temps 😉
Bises

Marie-L
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

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Merci Marie! Vos messages me rassurent!
Merci d’avoir pris le temps de me répondre!

Bises
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

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Merci Marie! Vos messages me rassurent!
Merci d’avoir pris le temps de me répondre!

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Bashogun
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

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Bonjour Linette et bienvenue sur le forum parmi nous ! Comme tu as pu le constater déjà, notre forum est une mine d'informations, d'expériences et déchanges éclairants sur tout ce qui touche à la Sep. Tu y trouveras aussi une grande convivialité et beaucoup de bienveillance. Chacun y apporte un peu de ce qu'il est et de ce qu'il aime pour le mettre en partage - car il n'y a pas que la Sep dans nos vies !
Linette2021 a écrit : 30 sept. 2021, 20:44je suis nouvelle dans ce forum, fin aout je me suis réveillé avec un voile sur l'oeil et depuis tout s'est enchainé, je vous épargne les détails...IRM Cer (2 lésions actives), IRM med (Normale), PL... puis corticoïdes et bien sur diagnostic quasi sur de sclérose en plaques à confirmer par les résultats de la ponction lombaire...
Comme tes IRM ne semblent montrer que deux lésions cérébrales qui ont 'pris le contraste', signes d'une poussée en cours, et pas de lésions anciennes, c'est bien la PL qui permettra d'énoncer un diagnostic Sep.
Néanmoins si la PL ne lassait encore rien apparaître, il te faudrait faire des IRM de contrôle tous les 6 mois afin de répondre aux critères de dissémination temporelle (plusieurs lésions attestant d'au moins deux poussées distinctes) et de dissémination spatiale (des lésions à des emplacements et de formes typiques.
Linette2021 a écrit : 30 sept. 2021, 20:44Aujourd'hui j'ai besoin de vous car cela fait 4 semaines que je vois mal et après 5 jours de corticoïdes ma vision ne s'est amélioré que légèrement... je suis passée de 0,08 à 2/10... combien de temps avez-vous mis pour vous remettre de votre névrite optique? est-ce progressif ou est-caque ça part du jour au lendemain. j'ai peur de pas retrouver ma vue!
La NORB est dans 20% des cas le symptôme inaugural d'une Sep et, comme tu as pu le lire, nous sommes nombreux à en avoir été atteint.
Pour ma part, si ça n'a pas été mon premier symptôme, loin s'en faut ! c'est bien celui qui m'a conduit à consulter - bien tard - et au diagnostic, auquel je ne m'attendais nullement... Comme j'ai beaucoup tardé à consulter - ce qui n'est pas ton cas, je suppose - alors qu'elle touchait mon seul œil qui y voyait un peu, j'y ai perdu des fibres et j'en ai gardé une certaine photosensibilité à la lumière blanche et un atténuation du rouge.
Les corticoïdes demandent du temps pour agir pleinement, réduire l'intensité de l'inflammation et, partant, sa durée. Il faut ensuite que la remyélinisation assure la cicatrisation de la lésion, ce qui peut, là encore, demander du temps. Mais, rassure-toi, et comme tu as pu le lire dans les réponses précédentes, une NORB se résorbe bien.
arwenn a écrit : 01 oct. 2021, 06:49Ne stresse pas (je sais, c’est facile à dire). Ça va s’arranger.
Arwenn a bien raison ! Le stress ne nous est vraiment pas bon et il faut s'en garder autant que possible.
Plus largement, la Sep se nourrit de ce que j'appelle le « triptyque maudit » : outre le stress, il y a aussi la fatigue, le symptôme qui concerne tous les sépiens, et le phénomène d'Uhthoff, autrement dit l'élévation de la température corporelle, qui peut réactiver, mais fort heureusement de façon transitoire, nos symptômes. Il faut donc apprendre à se protéger à la fois du stress et de la chaleur de même que de la fatigue qui ralentissent le circulation de l'influx nerveux.
Zénitude et chapeau, hydratation et ombre - et tu seras parée ! Attention aux bains trop chauds : ta vue en sera vite brouillée ensuite, mais ça ne durera pas.
Soit patiente !

Au plaisir de te lire.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par Linette2021 »

Bonjour Bashogun,

Merci d'avoir pris le temps de me lire et de me répondre! merci pour la bienveillance de ta réponse! je souhaite de tout coeur que cette névrite parte comme elle est revenue!

Je t'avoue que je ne stresse pas, mais par moment je me dis ça ne rétablira peut être pas et cela m'angoisse! Si je commence ma sep avec des séquelles je suis mal partie ... j'arrive à chasser cette angoisse rapidement... mais j'ai un petit moment d'angoisse de temps en temps.

Sinon, Mon IRM montre une prise de contraste de deux lésions mais aussi de Multiples hypersignaux FLAIR de la substance blanche. Je ne sais pas ce que ça signifie. Ce qui est drôle c'est que j'ai fais deux IRM à Rotshild, la première radiologue était catégorique ce n'est pas une sep (les hypersignaux ne sont rien, c'est vieux, vous êtes peut être tombée dans l'enfance) et le deuxième a vu les deux lésions avec contraste et a orienté le diagnostic vers une sep (c'est bien écrit sur le comte rendu (Aspect de névrite optique droite, associée à des anomalies de signal de la substance blanche remplissant les critères de dissémination spatio-temporelle (2 lésions actives). La première est pourtant une neuro-radiologue très réputée... comme quoi même chez les "meilleurs" on n'est pas à l'abri d'erreurs de diagnostic. Si mon médecin n'avait pas demandé une deuxième IRM car il avait un doute sur deux coupes, les deux lésions avec prise de contrastes n'auraient pas été vues...ou peut être qu'elles sont apparues dans les 4 jours qui séparent les deux IRM... Bref!

Oui Bashogun, je compte bien, comme tu le précises, prendre soin de moi et avoir une hygiène de vie qui je l'espère contribuera au moins à modérer les poussées. On verra...

Courage à toi aussi et encore merci de ta réponse!
Bonne journée
Linette
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Nostromo
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par Nostromo »

Bonjour Basho et Linette,

Que voici une belle illustration du brouillard qui caractérise la sep :).

Ainsi la phrase de Basho :
Bashogun a écrit :Comme j'ai beaucoup tardé à consulter - ce qui n'est pas ton cas, je suppose - alors qu'elle touchait mon seul œil qui y voyait un peu, j'y ai perdu des fibres et j'en ai gardé une certaine photosensibilité à la lumière blanche et un atténuation du rouge.
...conduit à la conclusion que le traitement d'une NORB (lequel traitement se fait essentiellement à coup de bolus de méthylprednisolone) est une nécessité si on veut en récupérer correctement, puisque attendre trop longtemps pour lancer ce traitement (et, a fortiori, ne pas faire de traitement du tout) aura un impact négatif à long terme. Basho me corrigera s'il y a lieu, mais je suppose qu'il répète ici fidèlement ce que son toubib de l'époque lui avait déclaré.

Si maintenant tu relis, Linette, ce que dit le document sur les névrites du nerf optique que tu connaissais déjà quand je t'en ai envoyé le lien, tu pourras y lire :
le traitement par corticostéroïdes IV à hautes doses, suivi d’un relais per os, accélère la récupération visuelle et diminue l’intervalle de rétablissement, mais n’a pas d’influence sur le résultat fonctionnel à long terme.
Il y a une contradiction évidente entre les deux propositions : soit le traitement est nécessaire pour récupérer son acuité visuelle, soit il n'a pas d'influence. Si une proposition est vraie, l'autre ne peut pas l'être.

En fait, ma voisine neurologue est elle aussi persuadée que la méthylprednisolone n'a d'utilité, dans la sep, que pour accélérer la rémission, mais aucune utilité sur l'évolution à long terme, sauf dans un cas... qui est précisément celui de la névrite optique, où elle a, selon elle, un impact positif sur le résultat fonctionnel. Et elle comme le toubib que Basho avait consulté à l'époque, ne sont certainement pas les seuls à penser ça dans le métier.

L'étude scientifique de référence sur le sujet, sur laquelle se base d'ailleurs l'article, date de 1992. Il s'agit de l'ONTT, Optical Neuritis Treatment Trial, étude randomisée double aveugle, tout bien, qu'on trouvera ici (texte intégral) et dont, surtout, on trouvera l'étude de suivi à un an ici (abrégé). Les conclusions de l'étude de suivi laissent peu de place à l'interprétation :
Conclusions. — Le bénéfice visuel du traitement d'une névrite optique par corticostéroïdes d'abord par voie intraveineuse, puis en traitement de suite par voie orale, est à court terme et limité à une récupération accélérée.
Pour enfoncer le clou, le bras de ceux qui avaient pris le placebo affichait d'ailleurs, un an plus tard, une récupération un poil meilleure que le bras de ceux qui avaient pris des bolus de corticoïdes (95% contre 94%), mais une telle différence n'était pas statistiquement significative (ouf !).

J'ai un peu cherché une étude dont les conclusions iraient à l'encontre de celles de l'ONTT, pas trouvé -- ce qui ne signifie pas qu'une telle étude n'existe pas. Mais en attendant : que doit-on croire ?

La même question se pose dans les mêmes termes dans les comptes-rendus d'IRM contradictoires de Linette. Deux lésions d'ailleurs, ça fait peu pour en conclure à la présence d'une dissémination dans l'espace, on peut même dire que c'est le minimum syndical, et à condition évidemment que chacune soit judicieusement positionnée. Reste surtout, ensuite, la question de la dissémination dans le temps : le second radiologue n'a de toute évidence pas interprété les anciens hypersignaux de la même façon que la première, puisqu'il les aura jugés significatifs là où la première déclarait qu'ils n'étaient "rien" (deux lésions qui prennent le contraste ne démontrent pas la DIT, pour conclure à la DIT comme l'a fait le second, il lui fallait obligatoirement considérer que ces anciens hypersignaux trahissaient d'anciennes lésions). Lequel des deux radiologues doit-on croire, alors, sachant qu'ils ne peuvent pas avoir raison ensemble ? Pourquoi croire l'un plutôt que l'autre ? Note d'ailleurs que si c'est le second qui a raison, vu que selon lui la seconde IRM, je cite, "remplit les critères de dissémination spatio-temporelle", alors c'est plié, tu peux considérer que ton diagnostic de sep est définitif, même si ta ponction lombaire revenait totalement vierge de toute boc.

Linette, je te souhaite beaucoup de recul sur tout ça, mais c'est une bonne introduction, un bon cours de "SEP-one-o-one" : en neurologie en particulier, à partir du moment où tu as plus d'un intervenant, tu auras volontiers plus d'un seul son de cloche, avec des dissonances parfois profondes. Le brouillard de la sep :).

A bientôt,
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Linette2021
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par Linette2021 »

Bonjour Jean-Philippe et Bashogun

Effectivement les articles et les médecins sont quasiment unanimes sur le fait que les corticoïdes accélèrent la récupération mais n'ont aucun impact sur le degré de récupération. Avec ou sans corticothérapie la récupération sera la même mais plus rapide avec corticoïdes. Dans mon cas ce n'est pas si rapide que ça et ça traine encore ... Peut être que ce que voulait dire Bashogun, concernant son retard de consultation, c'est qu'il avait eu d'autres épisodes avant le diagnostic de sep qu'il n'avait pas perçu comme inquiétant? c'est ça Bashogun?

Sinon Jean Philippe, pour mon cas, ce que j'ai compris c'est que pour les médecins il est plié... c'est une sep et les DIT et dans l'espace est montrée par l'IRM. Ils attendent les résultats de la ponction juste pour éliminer d'autres pathologie comme le veut le protocole et non pour une confirmation de la sep. Ils m'ont dit que lors de mon Rdv de novembre on mettra en place le traitement, Ils semblent donc être surs de leur diagnostic et non dans l'attente. Encore une fois, au sein de la fondation les sons de cloche ne sont pas les mêmes, entre l'interne qui me sit que la sep est certainement là depuis des années mais qu'elle ne donne pas de poussées importantes voir pas de poussées et un autre médecin qui me dit on ne sait pas si elle est là depuis longtemps en revanche avec 2 lésions et une névrite il y a un risque de poussée dans les deux ans ... (critères de diagnostic minimum de la sep selon les articles). Donc comme tu dis les neurologues ne disent pas la même chose par moments.

Oui la Sep c'est vraiment du "one to one"! et seul le temps peut donner un pronostic d'évolution. Je dois apprendre à composer avec l'incertitude ce qui n'est pas mon point fort. Je suis une personne qui aime être dans le contrôle, qui anticipe, qui prépare, qui organise... la sep va m'obliger à être dans le présent, dans le "ici et maintenant"... c'est dur mais je vais y travailler.

Très belle journée et semaine à vous deux
Linette
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par Nostromo »

Hey Linette,
Linette2021 a écrit :Dans mon cas ce n'est pas si rapide que ça et ça traine encore
En fait, je pense que les symptômes qui touchent la vision, que ce soit une névrite optique, une diplopie ou un nystagmus, sont immédiatement manifestes, il est impossible de passer à côté -- sinon en gardant les yeux fermés. Les autres symptômes sont quant à eux moins visibles (haha) et peut-être, par conséquent, moins présents que des symptômes visuels (en supposant que les deux s'expriment de façon identiquement modérée). Dans la plupart de mes poussées (pas ma norb, les autres à l'exception d'une seule), ce n'est jamais qu'au bout de deux bons mois que je me considérais comme à peu près débarrassé, mais déjà au bout de trois à quatre semaines tout allait beaucoup mieux et ne représentait plus de gêne, même si je sentais bien que c'était toujours là. Un symptôme qui affecte la vision, forcément, va continuer à se ressentir négativement beaucoup plus longtemps.
Donc comme tu dis les neurologues ne disent pas la même chose par moments.

Oui la Sep c'est vraiment du "one to one"! et seul le temps peut donner un pronostic d'évolution. Je dois apprendre à composer avec l'incertitude ce qui n'est pas mon point fort. Je suis une personne qui aime être dans le contrôle, qui anticipe, qui prépare, qui organise... la sep va m'obliger à être dans le présent, dans le "ici et maintenant"... c'est dur mais je vais y travailler.
"Par moments" riree

J'aurais dit qu'il y a autant de certitudes différentes qu'il y a de neurologues. C'est sans doute le grand avantage pour toi d'être suivie à Rothschild : des quatre neuros que j'ai fréquentés dans mon existence de sépien (je n'inclus pas Lubetzki ni Fontaine, que je n'ai chacun vu qu'une fois, dans mon panel), Gout est de loin celui qui est le plus conscient de son ignorance globale de cette maladie, du "brouillard de la sep" si tu préfères, ou encore de l'extrême rareté des certitudes sur la question -- alors qu'il est, et de loin aussi, le plus calé des quatre sur la sep (si j'avais inclus Lubetzki, il ne l'aurait plus été). Il m'a semblé à plusieurs reprises qu'il avait très bien su faire partager cette philosophie à l'ensemble de son service à Rothschild et je pense que c'est une très bonne chose.

En fait je ne voulais pas dire "one to one" mais "one-oh-one", 101 si tu préfères : sep niveau débutant, ou cours d'initiation à la sep.

L'adoption du "ici et maintenant", du carpe diem, n'est pas nécessairement contradictoire avec le contrôle et l'anticipation, au contraire je dirais que c'en est un élément essentiel : contrôler, anticiper, c'est en particulier prévoir la possibilité que même les plans les plus bétonnés, pour une raison x ou y, pourront foirer et qu'il faut donc se préparer à l'idée de devoir trouver au débotté des solutions de rechange. Si en revanche pour toi le contrôle consistait à affirmer avec rigidité que le futur devra se dérouler comme ceci et pas autrement, ... effectivement il est temps d'en revoir un chouilla la définition :mrgreen:.
Modifié en dernier par Nostromo le 04 oct. 2021, 09:55, modifié 1 fois.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par Linette2021 »

Oui Jean Philippe - le contrôle pour moi c'es "les choses devraient être ainsi" ... j'ai donc du pain sur la planche en termes de lâcher prise :D
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par maglight »

Bonjour Linette
Je profite de l'occasion pour te souhaiter la bienvenue sur le forum.
Linette2021 a écrit : 15 oct. 2021, 10:19
maglight a écrit : 15 oct. 2021, 00:37 J'ai été a 0,75 dixième pendant 45 jours.
En gros, j'y voyais, autant qu'Albator !
j'ai récupéré au moins 7 dixième à la louche, d'un coup en me levant un matin et 18 mois au moins, pour récupérer un oeil tout neuf. On est tous différent, mais franchement à l'époque je ne pensais pas un jour le récupérer.
JBonjour Maglight,

Je vis exactement la même chose, je suis à mon 45 jour depuis l'apparition des symptômes et mon acuité est à 3/10 (j'étais à 0,08)... ton message me donne de l'espoir car je me dis que cela peut s'améliorer du jour au lendemain... chaque jour je vois une petite amélioration ... mais c'est tellement lent que j'ai peur de la stagnation.

Comment te porte-tu? J'ai lu ta présentation et j'espère que tout se passe au mieux pour toi.

Te souhaitant le meilleur
Linette
Tout d'abord, je viens te soutenir de tout mon coeur. Pour l'avoir vécu, ce moment est particulièrement dur.

Passé 1 mois, je ne croyais plus une seconde voir à nouveau de cet oeil. J'étais désespérée. Alors, ne prend pas mal, mon témoignage. Il se heurte de plein fouet a ce que tu vies en ce moment.
Après 5 plasmaphérèses, les ophtalmo de rotchild, ne voyaient pas l'intérêt d'approfondir les examens, rien n'y faisait, j'étais toujours à moins d'1 dixième .
Comme je te le disais, il m'a fallu un très long moment pour récupérer cette oeil, beaucoup plus que ce qu'on m'avait dit ( 6 mois). Le bond de récupération, c'est fait à 45 jours. ( je suppose que dans mon cas, ça a été du à la levée du bloc de conduction, c'est comme un noeud sur le nerf optique, qui ce serait desserré d'un coup, laissant passé l'influx nerveux).
Le reste a été laborieux.
La photophobie associée était particulièrement violente. j'ai porté une casquette pendant presque 1 ans, je crois. Pareil pour les lunettes de soleil. Je te raconte pas le look de l'époque :mrgreen:
Je devais conduire avec des lunettes de soleil même la nuit, en enlevant le verre, du coté épargné.
Récupérer l'éclat des couleurs, a été encore plus long que la photophobie. Ce n'est pas revenu tout a fait, si je compare les deux yeux, mais ce n'est pas loin. Dans tous les cas, le cerveau met en place une stratégie de compensation et mise sur l'oeil sain. Cela se met en place progressivement, tu n'as rien a faire, que de le laisser faire.
Coté clinique. 18 mois plus tard, j'étais testée a 10/10 des deux yeux.
Pendant ma récupération, j'entrainais mon oeil, comme je pouvais.
A la pêche, à suivre le bouchon; à la cueillette des cèpes :) ou au jardinage. Ca mêlait méditation active, grand air et exercices. Voilà, je ne sais pas si ça a servi, mais l'aspect conscient a pu faire effet placebo, va savoir ?!

La violence de nos NORB, à tout les 3 ( je compte harold) n'est pas ce qu'il y a de plus fréquent pour une poussée SEP.
pour finir, j'ai mis en doute le diagnostic, pensant plutôt à la neuromyelite optique (NMO)
Face à cette incertitude, j'ai refusé de prendre un TTT, voulant laisser le temps au temps. Un TTT SEP, pour une NMO pouvait faire des dégâts.
Aujourd'hui, j'attend toujours ( enfin, pas vraiment :) ) qu'un autre pépin de santé confirme ( ou pas) ma SEP
A force, ça fera bientôt 5 ans.
Moi qui a l'époque, voulait absolument savoir ce qui m'arrivait, maintenant, j'espère surtout ne jamais le savoir :D
la capacité de récupération est différente selon les personnes, Linette, mais elle peut prendre beaucoup de temps sur l'oeil, quand on descend si bas.
Je te souhaite de garder espoir, le moral est important, pour mettre toutes les cartes de ton côté.
Courage
a bientôt de te lire,
Tchuss, maglight
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

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maglight a écrit : 15 oct. 2021, 18:21 Je te souhaite de garder espoir, le moral est important, pour mettre toutes les cartes de ton côté.
Courage
a bientôt de te lire,
Tchuss, maglight
Merci de ton retour Maglight !! je suis ravie de savoir que tu n'as plus eu de poussées depuis... et que tu es de surcroit sans traitement! bravo pour ton courage... je n'oserai pas faire pareil même si j'en ai très envie... c'est bizarre ce diagnostic, outre la névrite, je me sens en pleine forme... et tout cela me parait abstrait pour le moment.

J'attends un bond d'acuité qui me soulage! car à ce jour, la progression est là mais lente très lente ... et donc angoissante car j'ai peur de la stagnation alors que je n'ai pas dépassé les 5/10 qui me rassureraient. c'est arrivé d'un coup pour toi? le passage de 1/10 à 7/10?

et comment se manifeste la photophobie? je pense ne pas avoir ça...

Je te souhaite de continuer à bien te porter !!
Sincèrement
Linette
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

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Linette2021 a écrit : 15 oct. 2021, 18:45 Merci de ton retour Maglight !! je suis ravie de savoir que tu n'as plus eu de poussées depuis... et que tu es de surcroit sans traitement! bravo pour ton courage... je n'oserai pas faire pareil même si j'en ai très envie... c'est bizarre ce diagnostic, outre la névrite, je me sens en pleine forme... et tout cela me parait abstrait pour le moment.
Cette décision n'a pas été facile, mais d'instinct me traiter ne m'emballait pas.
j'ai fait traîner ma décision et me suis fait suivre par IRM.
Si je n'avais pas vu d'amélioration, j'aurais certainement cédé à la peur.
Freiner des 4 fers, m'a permis de prendre le temps de jauger ma capacité de récupération. Une fois rassurée sur ce point, je me suis dis que je pouvais tenter le coup. Ça me permettait aussi de juger de l'agressivité de ma SEP, sans interférence. Maintenant j'ai le recul pour dire que malgré les apparences, les jeux n'étaient pas faits.
Presque 5 ans sans poussée, sans TTT je peux dire qu'elle est ( pour le moment ) cool.
Si je n'avais pas pris cette décision , je ne pourrais pas le dire aujourd'hui, ça c'est certain.
Pire, je serais super contente de mon traitement. :?

J'attends un bond d'acuité qui me soulage! car à ce jour, la progression est là mais lente très lente ... et donc angoissante car j'ai peur de la stagnation alors que je n'ai pas dépassé les 5/10 qui me rassureraient. c'est arrivé d'un coup pour toi? le passage de 1/10 à 7/10?
je ne sais pas à combien j'étais exactement. Mais d'un coup au réveil, je suis sortie du brouillard. Les couleurs était fade, ma vision un peu flou, surtout que comme une couillonne , les larmes me sont montées direct. Mais rien à voir avec la veille, ça c'est certain. Pour le reste, la progression c'est fait de façon très très lente.
et comment se manifeste la photophobie? je pense ne pas avoir ça...
La lumière me faisait mal. Je ne supportais pas les éclairages direct et je vivais dans la pénombre.
Le comble de la maglight :D

J'espère surtout que tu pourras te sortir de là. J'aimerais tellement partager la chance que j'ai eu.
Vous savoir avec Harold en pleine tempête m'attriste, je me rappelle comme j'en ai bavé et je mesure la chance que j'ai.
Dors a maximum pour reposer ton œil.
Tchuss
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Message non lu par Linette2021 »

maglight a écrit : 15 oct. 2021, 20:16
je ne sais pas à combien j'étais exactement. Mais d'un coup au réveil, je suis sortie du brouillard. Les couleurs était fade, ma vision un peu flou, surtout que comme une couillonne , les larmes me sont montées direct. Mais rien à voir avec la veille, ça c'est certain. Pour le reste, la progression c'est fait de façon très très lente.
Je suis à moitié sortie du brouillard ... rien à voir avec le début mais il est encore là à me narguer tous les jours ... l'amélioration est là, lente, quotidienne ... donc j'y crois même si j'ai des petits moments d'angoisse de temps en temps... parce que je n'ai pas encore franchi la ligne de sécurité.

Sinon pour ton traitement ... je suis certaine que pleins de personnes sont sous traitements et que ce traitement a le même effet qu'un placebo pour eux! décision difficile à prendre quand on sait que certains ont eu une deuxième poussée pas sympa! Mon rdv avec ma neurologue est au mois de novembre, on verra ce qu'elle me dira...une fois les analyses de la ponction sont là!

Continue à bien te porter c'est tout le mal que je te souhaite!
Harold
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Je te souhaite de tout coeur une pleine récupération.
Je suis dans mon 5eme mois mais sans amélioration. Pour ma part j'étais averti par les médecins car on revenait de trop loin (noir total/0). L'ophtalmologue m'a confirmé mais comme le dit Linette je continue de croire . Effectivement c'est tôt. Cette latence est un vrai supplice mais que faire... pour le coup j'ai demandé à Netflix un 1/2 tarif 😜
Pleins de belles pensées.
Sep RR depuis 2017, diagnostiquée en juin 2021, traitement TYSABRI
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Merci Harold!
Mais beaucoup de personnes sont descendus à 0 et ont pourtant récupéré … c’est vrai que la récupération est meilleure quand on n’a pas beaucoup perdu mais elle peut aussi être bonne quand on a beaucoup perdu sauf s’il y a une grande perte de fibre ou que la NORB a s’est compliqué: papillite ou autre ? T’ont ils dit pourquoi il est difficile que tu reprennes car ils l’ont fait assez tôt quand même.
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Cela vient du fait que depuis juillet rien n'a bougé.
Du progrès uniquement après les plasmaphérèses. J'ai pourtant consulté plusieurs ophtalmologues et le constat est le même, j'ai d'importantes lésions sur le nerf ou sa périphérie (je ne sais pas trop entre les deux en fait). Ils estiment que tout se passe dans les 6 premiers mois. Tu nous prouves que ça peut encore évoluer après.
Sep RR depuis 2017, diagnostiquée en juin 2021, traitement TYSABRI
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Salut tout les deux.
Linette2021 a écrit : 15 oct. 2021, 21:42 Je suis à moitié sortie du brouillard ... rien à voir avec le début mais il est encore là à me narguer tous les jours ... l'amélioration est là, lente, quotidienne ... donc j'y crois même si j'ai des petits moments d'angoisse de temps en temps... parce que je n'ai pas encore franchi la ligne de sécurité.
C'est normal d'avoir des coups de panique quand on descend très bas. Il faut franchir la ligne de sécurité comme tu dis, pour commencer a se persuader que c'est possible de remonter.
je trouves plutôt optimiste que tu vois une amélioration quotidienne. si tu ne l'as pas déjà fait, trouves toi des point de repère visuel pour l'évaluer. Je me rappelle que je regardais l'heure sur le micro-onde depuis mon canapé, alors que je ne voyais qu'un flou lumineux. ça a pris du temps, mais j'ai fini par pouvoir lire l'heure, sans me tromper.
c’est vrai que la récupération est meilleure quand on n’a pas beaucoup perdu mais elle peut aussi être bonne quand on a beaucoup perdu sauf s’il y a une grande perte de fibre ou que la NORB a s’est compliqué
J'ai bien perdu des fibres, après récupération, mais je vois très bien, malgré cette perte.
Elle se produit qu'une fois la cicatrisation, totalement finie.
Sinon pour ton traitement ... je suis certaine que pleins de personnes sont sous traitements et que ce traitement a le même effet qu'un placebo pour eux! décision difficile à prendre quand on sait que certains ont eu une deuxième poussée pas sympa! Mon rdv avec ma neurologue est au mois de novembre, on verra ce qu'elle me dira...une fois les analyses de la ponction sont là!
je pense aussi qu'un certain nombre de nouveaux diagnostiqués, profitent de l'effet placebo du traitement.
Il y a un dicton qui dit qu'on combat mieux, un ennemi, qu'on connait.
ça a jouer sur ma décision de la laisser seule.
Tu nous tiendras au courant pour ton rdv neuro; mais ne t'attends pas a ce qu'elle ne te propose pas d'office un TTT, peu importe le résultat de la PL. C'est leur job de poser un diagnostic, comme c'est leur job de proposer un traitement et de vérifier régulièrement si ça se passe bien, ça s'arrête là. Dans mon cas, depuis ma décision, je les ai en quelque sorte, dépossédés de leur fonction, je ne suis donc plus suivi.
Continue à bien te porter c'est tout le mal que je te souhaite!
Ne t'inquiète pas pour moi, la partie est déjà gagnée sur ce round.
Pense à toi, et donne à ton corps, à ton oeil, tout ce qu'il faut pour se remettre.
Harold a écrit : 16 oct. 2021, 19:27 J'ai pourtant consulté plusieurs ophtalmologues et le constat est le même, j'ai d'importantes lésions sur le nerf ou sa périphérie (je ne sais pas trop entre les deux en fait). Ils estiment que tout se passe dans les 6 premiers mois. Tu nous prouves que ça peut encore évoluer après.
Je pense que les docs, nous disent 6 mois, car c'est une moyenne. On est tous différents.
Pour certains ce sera plié en 4 mois et d'autres en 12 ou en 18. Prend bien soin de toi, aussi Harold
A++maglight
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maglight a écrit : 20 oct. 2021, 00:04
C'est normal d'avoir des coups de panique quand on descend très bas. Il faut franchir la ligne de sécurité comme tu dis, pour commencer a se persuader que c'est possible de remonter.
je trouves plutôt optimiste que tu vois une amélioration quotidienne. si tu ne l'as pas déjà fait, trouves toi des point de repère visuel pour l'évaluer. Je me rappelle que je regardais l'heure sur le micro-onde depuis mon canapé, alors que je ne voyais qu'un flou lumineux. ça a pris du temps, mais j'ai fini par pouvoir lire l'heure, sans me tromper.
Merci Maglight pour ton message qui fait du bien. Oui justement, c'est avec des repères à la maison que je vois mon amélioration escargot :) ... là je suis à 4/10 je pense qu'en franchissant la barre de 5 je serai plus détendue et je lâcherai prise pour le reste.

Je vous tiendrai bien évidemment au courant de mon RDV avec la neuro... vos retours/avis sont d'une grande utilité et je ne pourrai m'en passer.

Très belle journée
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

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Hello - je continue sur ce post le journal de ma névrite optique. Aujourd'hui, après deux mois et demi du début des symptômes je suis à 5/10 ... ma vision a doublé en un mois ce qui est très rassurant. Vue aujourd'hui en consultation par la chef de service en neuro-ophtalmologie à Rotshild et qui me suit depuis le début. Elle m'a dit généralement, 80% de l'acuité visuelle se récupère en 6 mois et le reste jusqu'a 12 mois. En gros à 12 mois l'acuité visuelle qu'on a est la définitive (bien sur rien n'est figé c'est une moyenne).

Je suis rassurée avec cette évolution, et puis il y a encore un espoir de récupération pour moi.J'espère continuer à récupérer dans les 3 mois qui viennent. Je croise les doigts.

J'alimenterai ce post à chaque visite de contrôle... afin qu'il serve aux nouveaux diagnostiqués. la récupération est longue.

Encore merci à tous ceux qui m'ont rassurée!
Linette
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Hello Linette,

Ca fait plaisir de lire ces bonnes nouvelles, c'est encourageant !

je croise les doigts en espérant que ce sera encore mieux au prochain contrôle, tu nous diras !
Linette2021
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cacahuete a écrit : 27 nov. 2021, 11:56 Hello Linette,

Ca fait plaisir de lire ces bonnes nouvelles, c'est encourageant !

je croise les doigts en espérant que ce sera encore mieux au prochain contrôle, tu nous diras !
Merci cacahuete - ton mot me touche beaucoup! Je te souhaite le meilleur.
Bon week-end
Linette
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Hellolinette :D
Linette2021 a écrit : 26 nov. 2021, 16:28 Hello - je continue sur ce post le journal de ma névrite optique. Aujourd'hui, après deux mois et demi du début des symptômes je suis à 5/10 ... ma vision a doublé en un mois ce qui est très rassurant. Vue aujourd'hui en consultation par la chef de service en neuro-ophtalmologie à Rotshild et qui me suit depuis le début. Elle m'a dit généralement, 80% de l'acuité visuelle se récupère en 6 mois et le reste jusqu'a 12 mois. En gros à 12 mois l'acuité visuelle qu'on a est la définitive (bien sur rien n'est figé c'est une moyenne).

Je suis rassurée avec cette évolution, et puis il y a encore un espoir de récupération pour moi.J'espère continuer à récupérer dans les 3 mois qui viennent. Je croise les doigts.
J'arrive tard mais ça n'empêche que c'est une super nouvelle, que je lis, là.
Tu as fait la moitié du chemin et récupérer encore, est tout à fait envisageable. C'est tout ce que je te souhaite.
Je croise les doigts avec toi en attendant des futures news
A +
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Linette2021 a écrit : 30 sept. 2021, 20:44 Bonjour à tous,

je suis nouvelle dans ce forum, fin aout je me suis réveillé avec un voile sur l'oeil et depuis tout s'est enchainé, je vous épargne les détails...IRM Cer (2 lésions actives), IRM med (Normale), PL... puis corticoïdes et bien sur diagnostic quasi sur de sclérose en plaques à confirmer par les résultats de la ponction lombaire...
Aujourd'hui j'ai besoin de vous car cela fait 4 semaines que je vois mal et après 5 jours de corticoïdes ma vision ne s'est amélioré que légèrement... je suis passée de 0,08 à 2/10... combien de temps avez-vous mis pour vous remettre de votre névrite optique? est-ce progressif ou est-caque ça part du jour au lendemain. j'ai peur de pas retrouver ma vue!

Merci de vos retours!
Moi c'était une diplopie avec paralysie oculomotrice oeil droit. Je voyais flou.
Je voyais bien bien à la sortie de l'hôpital (4 jours après le début du traitement de la cortisone). J'avais recouvré 75% de ma vue. 2 semaines après 95%. c'est revenu très vite.
Ca va revenir t'en fais pas.
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Merci Maglight et daisyrata pour vos encouragements!
J'espère sincèrement que ça reviendra totalement.
Je sens encore une amélioration je dois être à 7 ou 8 actuellement ... en revanche la lumière me dérange! à suivre...
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Bonjour à tous,

Je donne des nouvelles de ma névrite optique. Ça peut servir à de futurs diagnostiqués… 6 mois après je suis à 8/10 … la neuro-ophtalmo m’a dit que la récupération peut continuer jusqu’à un an mais que je ne récupérerai pas des masses en cette période je peux grappiller quelques améliorations mais je ne serai jamais à 10 je vais garder des séquelles certainement. La plus grosse récupération se fait dans les 6mois. Cheminement … 0,08/10 - 3/10 - 5/10 puis 8/10. J’ai eu la totale: 6 bolus et 6 échanges plasmatiques à l’issu desquels j’étais juste à 3/10. Prochain contrôle en juillet. A suivre.

Je suis quand même très contente. Je pars de loin!
Bon week-end à tous
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Message non lu par arwenn »

Ta récupération est énorme !
Franchement ça va pouvoir rassurer plusieurs personnes. Et ce n’est pas fini, le restant à récupérer va se faire plus lentement mais tu vas encore grappiller j’en suis sûre ;)
Bises
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arwenn a écrit : 02 avr. 2022, 11:27 Ta récupération est énorme !
Franchement ça va pouvoir rassurer plusieurs personnes. Et ce n’est pas fini, le restant à récupérer va se faire plus lentement mais tu vas encore grappiller j’en suis sûre ;)
Bises
Merci Chère Awenn! les mots d'encouragement font toujours du bien. je pense qu'on est là pour comprendre mais aussi pour nous soutenir les uns les autres et les mots bienveillants sont toujours un baume sur le coeur b3

Justement c'est le but de mon post, donner des nouvelles sur l'évolution d'un symptôme pour rassurer ... J'avoue qu'au début de ma poussée avec mon oeil qui ne voyait rien, j'étais très angoissée et peu de personnes avaient eu des NO aussi sévères. Le témoignage de Maglight m'a fait du bien.

Ce post a pour objectif de dire que même une névrite sévère peut récupérer! ne pas hésiter a faire les échanges plasmatiques qui ne sont aucunement effrayants (ils sont pratiqués dans le cadre de la médecine esthétique également d'ailleurs). Que la récupération se fait sur un an, 80% se récupère en 6 mois... et on peut espérer récupérer un peu plus dans les six mois qui suivent.

Courage à tous et bises Arween
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

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C'est génial ça Linette, 8/10 !! alors que tu reviens de si loin,

Franchement, ça me fait plaisir pour toi !
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cacahuete a écrit : 02 avr. 2022, 22:03 C'est génial ça Linette, 8/10 !! alors que tu reviens de si loin,

Franchement, ça me fait plaisir pour toi !
Merci beaucoup chère cacahuète! Je sus très touchée pour ton message <3
je te souhaite une belle journée!
Linette
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Bonjour à tous et coucou Linette 😏

Oui ça fait plaisir 8/10 tu reviens de loin…😉 Adoptons l’attitude positive et appuyons nous sur le passé pour affronter l’avenir 💪

Bonne nouvelle au sujet de mon pouce luxé ça suit son cours alors je partage 😉

Hier nous étions dans la campagne
85590E7C-1275-4154-AF3E-2D4E4DD4D9C0.jpeg
Alors que je pensais ( à tort ) que les mauvais comportements étaient réservés au domaine du foot qu’elle ne fut notre surprise devant 1 réclamation au sujet d’un podium de vtt 🫣
Enfin la meilleure réponse que notre fille a à apporter c’est travailler et travailler encore 😌 afin d’obtenir une victoire éclatante 😌
l’espoir fait vivre 😏
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Message non lu par Linette2021 »

mariel13 a écrit : 04 avr. 2022, 15:32 Bonjour à tous et coucou Linette 😏
Oui ça fait plaisir 8/10 tu reviens de loin…😉 Adoptons l’attitude positive et appuyons nous sur le passé pour affronter l’avenir 💪
Bonne nouvelle au sujet de mon pouce luxé ça suit son cours alors je partage 😉
Hier nous étions dans la campagne
85590E7C-1275-4154-AF3E-2D4E4DD4D9C0.jpeg
Alors que je pensais ( à tort ) que les mauvais comportements étaient réservés au domaine du foot qu’elle ne fut notre surprise devant 1 réclamation au sujet d’un podium de vtt 🫣
Enfin la meilleure réponse que notre fille a à apporter c’est travailler et travailler encore 😌 afin d’obtenir une victoire éclatante 😌
l’espoir fait vivre 😏
Merci chère Mariel - contente de savoir que le rétablissement de ton pousse se passe bien, suit son cours et te permet de profiter des plaisirs du vélo. Quelle chance d'être entourée de verdure et encore plus de la mer. Hier je suis allée me promener au bois de Boulogne, c'est mieux que rien :) ... mais avec les beaux jours qui arrivent (enfin j'espère) on va s'éloigner un petit peu plus. En attendant 30 minutes de vélo à la maison un jour sur deux et virée au bois de Boulogne le week-end.

Bises et positive attitude !
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Message non lu par mariel13 »

Linette2021 a écrit : 04 avr. 2022, 19:25
Merci chère Mariel - contente de savoir que le rétablissement de ton pousse se passe bien, suit son cours et te permet de profiter des plaisirs du vélo.
Bises et positive attitude !
Linette
Coucou Linette et tous !

Non chère Linette, je suis prudente mon vélo ne roule pas 😟 j’attends la levée de la broche 🤭
En attendant je marche et je prépare mon summer body comme me l’a dit ma fille de 10 ans 🤭

Linette j’ai besoin de la nature, j’avoue je n’ai pas visité les boutiques sous le truc de l’OM 🤪 et encore je ne suis pas là plus extrême 😔

En attendant je vais toujours chez le kiné à pieds 🫢 je sers même d’exemple 😬 le début de la gloire 🤣

prenez soin de vous !
Bises
Marie-LL





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mariel13 a écrit : 05 avr. 2022, 09:33
Linette2021 a écrit : 04 avr. 2022, 19:25
Merci chère Mariel - contente de savoir que le rétablissement de ton pousse se passe bien, suit son cours et te permet de profiter des plaisirs du vélo.
Bises et positive attitude !
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Coucou Linette et tous !

Non chère Linette, je suis prudente mon vélo ne roule pas 😟 j’attends la levée de la broche 🤭
En attendant je marche et je prépare mon summer body comme me l’a dit ma fille de 10 ans 🤭

Linette j’ai besoin de la nature, j’avoue je n’ai pas visité les boutiques sous le truc de l’OM 🤪 et encore je ne suis pas là plus extrême 😔

En attendant je vais toujours chez le kiné à pieds 🫢 je sers même d’exemple 😬 le début de la gloire 🤣

prenez soin de vous !
Le pouvoir de la nature est unique!
Donc ventait de la marche encore mieux !! C’est vrai que c’est plus prudent pour ton pouce!

C’est dur pour toi d’aller chez le Kiné à pieds mariel?
Bises
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

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Bonsoir à tous,

Petite mise à jour pour donner des nouvelles de mon oeil et pour mettre à jour ce post pour les nouveaux diagnostiqués ou ceux qui ont une névrite optique:

Alors Pour rappel j'étais à 0/10 en septembre 2021... 3/10 octobre ... 5/10 novembre ... 7-8/10 avril ... 7-8/10 juillet ... 8/ 10 septembre (Un an après) ... et là aujourd'hui nouveau contrôle à Rotshild 10/10 .... inespéré on dit toujours que la récupération est totale au bout de 12 mois et bien j'ai récupéré 2 ou 3 points après les 12 mois. Je suis tellement reconnaissante !! bien évidemment je ne vois aussi net qu'avec mon oeil sain, c'est plus délavé mais je vois tout et c'est ce qui m'importe.

Voici l'écart entre ce qu'on m'a dit et ce qu'il en ait réellement:

- Vous êtes à 0 il est impossible de récupérer la totalité de votre acuité visuelle, vous allez récupérer mais jamais un 10/10... je suis à 10/10
- La récupération totale se fait en 12 mois ... j'ai récupéré 3/10 de plus après les 12 mois.

Alors pour les personnes qui souffrent de Névrite optique et qui angoissent tout comme j'ai angoissé faites confiance à votre corps et avancez c'est lui qui aura le dernier mot... il y a la théorie et il y a votre corps qui peut décider que ça se passerait autrement... faites lui confiance et gardez espoir jusqu'au bout ... "autant de sep que de sepiens" je l'ai lu pour la première fois sur ce forum.

Bises à tous et le meilleur à chacun
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par Nostromo »

Salut Linette, très heureux de lire ce que tu nous racontes !
Linette2021 a écrit :0/10 en septembre 2021...
3/10 octobre ...
5/10 novembre ...
7-8/10 avril ...
7-8/10 juillet ...
8/ 10 septembre (Un an après) ...
et là aujourd'hui nouveau contrôle à Rotshild 10/10 ....
inespéré on dit toujours que la récupération est totale au bout de 12 mois et bien j'ai récupéré 2 ou 3 points après les 12 mois. Je suis tellement reconnaissante !! bien évidemment je ne vois aussi net qu'avec mon oeil sain, c'est plus délavé mais je vois tout et c'est ce qui m'importe.
Cet aspect délavé pourra lui aussi finir par s'atténuer, voire par (quasi) disparaître, mais ça peut prendre plusieurs années.
Voici l'écart entre ce qu'on m'a dit et ce qu'il en ait réellement:

- Vous êtes à 0 il est impossible de récupérer la totalité de votre acuité visuelle, vous allez récupérer mais jamais un 10/10... je suis à 10/10
- La récupération totale se fait en 12 mois ... j'ai récupéré 3/10 de plus après les 12 mois.
T'es une championne, moi j'dis :).
Alors pour les personnes qui souffrent de Névrite optique et qui angoissent tout comme j'ai angoissé faites confiance à votre corps et avancez c'est lui qui aura le dernier mot... il y a la théorie et il y a votre corps qui peut décider que ça se passerait autrement... faites lui confiance et gardez espoir jusqu'au bout ...
C'est exactement ça. Il est tentant, en particulier quand on est jeune diagnostiqué, d'en vouloir à son corps, parce qu'après tout c'est lui qui héberge cette colocataire dont on ne voulait pas. Mais il est en première ligne, c'est lui qui se prend les attaques dans les dents, qui les gère comme il peut et qui va faire son possible pour les réparer. Aimez votre corps, prenez-en soin, ne le malmenez pas inutilement : c'est votre meilleur allié.

Bizzzz et, après celui de Caribou, ça nous fait donc deux raisons d'ouvrir le champagne en deux posts :) !

JP
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par Linette2021 »

Hello JP,

merci de ton retour!
Nostromo a écrit : 11 janv. 2023, 09:42 Cet aspect délavé pourra lui aussi finir par s'atténuer, voire par (quasi) disparaître, mais ça peut prendre plusieurs années.
Je t'avoue qu'au fond de moi j'y crois aussi ... je me dis c'est un peu comme les cicatrices avec le temps elles s'estompent un peu ... Bien sur j'ai posé la question sur ça hier et c'était niet: "non ça ne s'améliorera pas avec le temps mais votre cerveau s'habituera" ... On verra ce que corps décidera!
Nostromo a écrit : 11 janv. 2023, 09:42 T'es une championne, moi j'dis :)
Je suis tellement reconnaissante à mon corps et déterminée à prendre soin de lui, de le traiter avec grand bienveillance! ça fait peut être bizarre de dire ça ... mais c'est désormais lui qui passe en premier. Leçon apprise par le diagnostic de sep.
Nostromo a écrit : 11 janv. 2023, 09:42
Alors pour les personnes qui souffrent de Névrite optique et qui angoissent tout comme j'ai angoissé faites confiance à votre corps et avancez c'est lui qui aura le dernier mot... il y a la théorie et il y a votre corps qui peut décider que ça se passerait autrement... faites lui confiance et gardez espoir jusqu'au bout ...
C'est exactement ça. Il est tentant, en particulier quand on est jeune diagnostiqué, d'en vouloir à son corps, parce qu'après tout c'est lui qui héberge cette colocataire dont on ne voulait pas. Mais il est en première ligne, c'est lui qui se prend les attaques dans les dents, qui les gère comme il peut et qui va faire son possible pour les réparer. Aimez votre corps, prenez-en soin, ne le malmenez pas inutilement : c'est votre meilleur allié.
C'est totalement ça JP. Je l'aime ce corps et je lui fais confiance et je le remercie !! J'irai même un peu plus loin, pour moi la sep c'est mon corps qui s'est déréglé pour des raisons que lui seul connait... je ne lui en ai jamais voulu, c'est vrai qu'au début de mon diagnostic j'étais en colère contre la nature, dieu, ... pourquoi moi ?? qu'est ce que j'ai fait de mal dans ma vie pour subir un tel sort? ... mais jamais contre mon corps... c'est mon meilleur allié et on le sera ensemble pour le meilleur et pour le pire :D
Nostromo a écrit : 11 janv. 2023, 09:42 Bizzzz et, après celui de Caribou, ça nous fait donc deux raisons d'ouvrir le champagne en deux posts :) !
Oui ça fait du bien de lire des posts qui donnent de l'espoir .... et. c'est pour ça que j'ai tenu à mettre à jour ce premier post de moi ... pour que les personnes qui lisent aient une vision transversale de la sep avec ses bons et ses mauvais cotés. Qu'est ce que ce forum m'a aidé ... moi qui pensait que la sep était la fin de ma vie, de voir des gens qui vivent, qui profitent de la vie avec plus ou moins de facilités mais qui vivent ... m'a donné un autre regard sur la maladie ... de voir des gens qui ont évolué en positif m'a donné et me donne encore de l'espoir.

On devrait écrire un livre de récits de vies avec l'histoire de chacun d'entre nous ...

Bises et à bientôt
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par Nostromo »

Coulinette,
Linette2021 a écrit :Je t'avoue qu'au fond de moi j'y crois aussi ... je me dis c'est un peu comme les cicatrices avec le temps elles s'estompent un peu ... Bien sur j'ai posé la question sur ça hier et c'était niet: "non ça ne s'améliorera pas avec le temps mais votre cerveau s'habituera" ... On verra ce que corps décidera!
Pour ce qui me concerne, avec ma NORB qui remonte à +/- 1999 (plus très sûr de la date exacte), j'ai tout de même fini par noter des progrès aussi significatifs que relativement récents sur ce front.
C'est totalement ça JP. Je l'aime ce corps et je lui fais confiance et je le remercie !! J'irai même un peu plus loin, pour moi la sep c'est mon corps qui s'est déréglé pour des raisons que lui seul connait... je ne lui en ai jamais voulu, c'est vrai qu'au début de mon diagnostic j'étais en colère contre la nature, dieu, ... pourquoi moi ?? qu'est ce que j'ai fait de mal dans ma vie pour subir un tel sort? ... mais jamais contre mon corps... c'est mon meilleur allié et on le sera ensemble pour le meilleur et pour le pire :D
D'où la devise qui guide mes pas depuis ma phase d'acceptation : "La vie n'est acceptable que si l'esprit et le corps vivent en bonne intelligence, s'il y a un naturel équilibre entre eux, et s'ils éprouvent un respect naturel l'un pour l'autre" (D. H. Lawrence). Il est, pour nous, vital d'entretenir et de faire fleurir l'amour de soi.
On devrait écrire un livre de récits de vies avec l'histoire de chacun d'entre nous ...
On pourrait commencer par des témoignages sur le blog de Basho... :wink: Qu'en dis-tu ?

JP
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par Linette2021 »

Hello,
Nostromo a écrit : 11 janv. 2023, 15:18 Pour ce qui me concerne, avec ma NORB qui remonte à +/- 1999 (plus très sûr de la date exacte), j'ai tout de même fini par noter des progrès aussi significatifs que relativement récents sur ce front.
ça me donne de l'espoir ... et c'était quoi les séquelles qu'elle t'avait laissées et qui se sont améliorées?
Nostromo a écrit : 11 janv. 2023, 15:18
On devrait écrire un livre de récits de vies avec l'histoire de chacun d'entre nous ...
On pourrait commencer par des témoignages sur le blog de Basho... :wink: Qu'en dis-tu ?
Excellente idée! partante.
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Linette, Bostro et toutes, tous;

mazette, vous ouvrez une café philo ? mdr
Les Névrites .... ah oui ça date, deux au compteur et fidèle à mon éducation qui était du style ça passera, serre les dents :mrgreen:
Je ne sais pas de conbien est ma vue, j'ai des lunettes avec des verres pour les viexxx enfin des progressifs et ça va, enfin pour lire je les enlève :mrgreen:
Sinon, en ce moment j'accomplis mon devoir citoyen en donnant un petit coup de main (classement essentiellement) dans ma mairie, ça permet de voir que non je ne suis pas bonne à jeter, je sais faire deux trois trucs et comme de bien entendu m'y rends en vélo et je peux enfin le faire alors !
Ma main est encore un peu douloureuse mais je sais ce que je dois faire donc :x je continue comme j'ai appris, ça passera :mrgreen:
Et, au bout de cette semaine, je vais pouvoir bénéficier d'une formation, enfin que je crois mdr

En attendant, je me rends utile et j'apprends riree
La vie est une dure lutte alors bon courage et prenez soin de vous !
Bises
Marie-LL





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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par Linette2021 »

mariel13 a écrit : 12 janv. 2023, 15:35 Bonjour Linette, Bostro et toutes, tous;

mazette, vous ouvrez une café philo ? mdr
Les Névrites .... ah oui ça date, deux au compteur et fidèle à mon éducation qui était du style ça passera, serre les dents :mrgreen:
Je ne sais pas de conbien est ma vue, j'ai des lunettes avec des verres pour les viexxx enfin des progressifs et ça va, enfin pour lire je les enlève :mrgreen:
Sinon, en ce moment j'accomplis mon devoir citoyen en donnant un petit coup de main (classement essentiellement) dans ma mairie, ça permet de voir que non je ne suis pas bonne à jeter, je sais faire deux trois trucs et comme de bien entendu m'y rends en vélo et je peux enfin le faire alors !
Ma main est encore un peu douloureuse mais je sais ce que je dois faire donc :x je continue comme j'ai appris, ça passera :mrgreen:
Et, au bout de cette semaine, je vais pouvoir bénéficier d'une formation, enfin que je crois mdr

En attendant, je me rends utile et j'apprends riree
La vie est une dure lutte alors bon courage et prenez soin de vous !
Hello Mariel - c’est super ça te permet de te rendre utile pour la communauté et puis ça occupe ça permet de côtoyer de nouvelle personnes!

Sinon moi pour philosopher je peux y passer des heures! J’adore ça et mon regret c’est ne pas avoir fait un doctorat en psychologie ou en sociologie … la gestion pas beaucoup de place pour la philosophie!

Bises et à bientôt
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par Harold »

Bonjour à tous, un petit moment que je n'avais pas posté. Hello Linette, ravis de voir de l'amélioration surtout sur une névrite. Je préfère toutefois nuancer car malheureusement pour ma part, cela fait maintenant 1 an et demi et j'ai eu très peu d'amélioration. Lors de mon dernier bilan en décembre il y avait même un peu de régression mais c'est surtout très aléatoire et dépendant de plusieurs facteurs comme ma fatigue, la température, etc. Mon nerf est nécrosé donc il est clair que je ne dois pas m'attendre à un miracle. Au quotidien ça donne quoi ? En général je compense, l'autre oeil à beaucoup changé. Je regarde les gens en tournant légèrement la tête. Je conduis très peu et jamais de nuit (2D). Mais c'est surtout lorsque les symptômes s'accumulent, avec mon hydrops par exemple, que ça se complique. Beaucoup de vertiges et de nausées, je force pour la concentration et donc ma fatigue s'accentue. Bref, je souhaitais juste témoigner car je sais que dans beaucoup de cas on se remet d'une névrite. Vraiment beaucoup de cas ! Mais pour ceux qui lisent nos posts, malheureusement il arrive parfois "des poussées sévères" (CF Dr Ciron Toulouse) qui laissent des traces indélébiles. Mais ces maux ne gâches pas une vie. J'ai changé la mienne, adaptée on va dire. Et depuis.... La vie continue. Bon courage à tous !!! Et meilleurs vœux 🥳🤘
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par Nostromo »

Coulinette,
Linette2021 a écrit :
Nostromo a écrit :Pour ce qui me concerne, avec ma NORB qui remonte à +/- 1999 (plus très sûr de la date exacte), j'ai tout de même fini par noter des progrès aussi significatifs que relativement récents sur ce front.
ça me donne de l'espoir ... et c'était quoi les séquelles qu'elle t'avait laissées et qui se sont améliorées?
Une certaine sensibilité au syndrome d'Uhthoff (ou assimilé) : à la moindre petite chaleur, ou dès que j'étais un peu fatigué, les symptômes pouvaient revenir avec une force proche de l'épisode initial, et sans réel progrès à noter pendant pas loin de vingt ans. Et puis ça a fini par s'espacer, c'est devenu de plus en plus rare, voire quasi plus du tout.
Excellente idée! partante.
Il ne te reste plus qu'à rédiger tout ça et à l'envoyer à Basho :).
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par mariel13 »

Bonjour à toutes et tous, :mrgreen:


Mon récit un peu long est en cours de rédaction … bien évidemment J-P tu auras la primeur …
En attendant pour résumer une image
2134EDB2-B85D-4B7B-ACA1-96950D042F80.png
En attendant je vais chercher le bac de mon fils …. Moi à l’époque on me l’avait envoyé…
Les temps changent
Bonne journée et prenez soin de vous !
Bises
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par Linette2021 »

Hello Mariel ! Tu m'as bien fait rire !!! que des Rambos et des apprentis RAMBO sur ce forum alors :D :D
mariel13 a écrit : 16 janv. 2023, 09:23 Mon récit un peu long est en cours de rédaction … bien évidemment J-P tu auras la primeur …
Bah alors Mariel et moi alors! j'ai lancé l'idée :((( .... je plaisante tu donnes la primeur de ton récit à qui tu veux
Bises et belle journée
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Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep

Message non lu par Nostromo »

Bonjour Linette et Marie-L :)
Linette2021 a écrit :Bah alors Mariel et moi alors! j'ai lancé l'idée :((( .... je plaisante tu donnes la primeur de ton récit à qui tu veux
Marie-L me fait un peu peur, mais je suis touché...
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Message non lu par mariel13 »

Nostromo a écrit : 16 janv. 2023, 20:11 Bonjour Linette et Marie-L :)
Linette2021 a écrit :Bah alors Mariel et moi alors! j'ai lancé l'idée :((( .... je plaisante tu donnes la primeur de ton récit à qui tu veux
Marie-L me fait un peu peur, mais je suis touché...
Bonjour Linette, Nostro et tous toutes,

Pardon Linette tout à fait …
Tu auras la primeur avec Nostro mais il faudra être patients vu que j’ai toujours de bonnes idée pour faire une foule d’autres choses comme des gâteaux, en attendant je n’écris pas mais j’y pense fortement surtout depuis hier après mon massage hayuredique offert par mes beaux-parents qui connaisse leur fils …
Du coup, Je sais ce que je vais lui offrir, ça lui fera énormément de bien !
A part ça , j’ai senti que ça me revenait cette envie d’écrire qui m’a beaucoup aidée dans ma prime jeunesse et qui m’avais permis de récolter quelques points au bac de français …
j’étais le phénomène de foire pour une fille issue de la filière technique …
oui nous étions deux filles et les deux déléguées de classe en y repensant j’étais dans un lycée de garçons historiquement mais qui n’étaient pas phallocrates pour la plupart ….j’ai découvert ça à Marseille …

meuh bon c’est comme ça :mrgreen:

En attendant je me prépare pour le kiné…et au prix de l’essence, j’y vais à pieds ….
En fait maintenant je commence à être comprise dans le sens où j’aime bien y aller à pieds je préfère comme ça pas de place à trouver donc pas de prise de tête !

Zut il pleut, tant pis c’est la fête des grenouilles :mrgreen: riree

Linette, je ne t’avais pas répondu à l’époque concernant la marche, oui je marche bien sans courir enfin ça va, ça vient :|

Et merci Harold pour le hydrops… souvenirs souvenirs une j’avais mis de côté le seul élément marquant avait été le brancard valdinguant dans le camion …. Heureusement que j’étais jeune et pas vaillante mais sportive enfin un peu :mrgreen:

Courage Harold et à toutes tous !
Oui je termine mon thé vert riree
5C01FE17-5D4F-4F07-9F0A-D4296DD1A63B.jpeg
J’adore c’est mon nouveau mantra surtout avec ma fille …
Bonne journée !
Bises
Marie-LL





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