Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Je vais commencer les perfusions en hopital de jour (ocrevus pour ma part). Je me demandais comment cela se passait.
peut etre que les plus habitués pourraient m'eclairer.

Cela dure plusieurs heures alors est on plusieurs dans la même salle. est ce que les gens echangent entre eux?

Finalement il n'y a pas trop d'endroit ou l'on peut se rencontrer entre sepiens alors peut être que c'est le cas pendant les perfusions!

pour ma part ce sera à la pitié au mois d'octobre, peut etre à tout hasard certains d'entre vous y seront

je lance l'idee mais tant qu'a faire c'est peut etre un moyen pour ceux d'une meme region de se rencontrer sans le savoir!

bonne journée à tous,

francois

Bjr François !

Désolée, je ne c pas. Mais, jspr q tu auras des réponses.
Par contre, n'oublie pas de nous raconter "ton expérience".
En attendant, j'te souhaite bon courage é j'te dis à bientôt.

Salut François,

François a écrit :Je vais commencer les perfusions en hopital de jour (ocrevus pour ma part). Je me demandais comment cela se passait.
peut etre que les plus habitués pourraient m'eclairer.

Je te recommande la lecture du topic de Bashogun sur le rituximab, ici : viewtopic.php?f=175&t=16604.

Le rituximab comme l'ocrélizumab sont deux anticorps monoclonaux anti-CD20, c'est à dire deux produits particulièrement similaires. Je ne sais pas si le protocole d'administration de l'ocrélizumab est très différent de celui du rituximab mais si je devais prendre les paris, je mettrais tout sur "identiques".

Cela dure plusieurs heures alors est on plusieurs dans la même salle. est ce que les gens echangent entre eux?

En supposant qu'on soit effectivement sur le même protocole que le rituximab, la chose doit être sévèrement encadrée, le produit ne peut être administré que sous la supervision directe d'un neurologue spécialisé. Je ne pense donc pas que vous vous retrouviez à plusieurs patients dans la même salle, mais qui sait ?

Le protocole d'administration du Solumédrol est beaucoup plus débonnaire, il avait d'ailleurs représenté pour moi ma toute première occasion de rencontrer d'autres sépiens. Et c'était à la Salpé aussi , mais il y a, pfiouuu...

Finalement il n'y a pas trop d'endroit ou l'on peut se rencontrer entre sepiens

Ouais, on a un peu dû faire le dos rond depuis cette cochonnerie de covid, mais on pourrait croire qu'on est en train d'en sortir. Il serait donc temps qu'on remette en route les apéros du forum, j'en peux plus d'attendre . Je déduis de l'endroit de ta perf que tu n'es pas trop éloigné de Paris ?

A bientôt donc ?

Salut Nostromo,

J’habites à paris en effet!

Cela ne fait qu’un an que je suis déclaré sep mais j’avoue que je ressens de plus en plus le besoin de contact avec les autres.
Aussi présents qu’ils puissent l’être les proches ne vivent pas la même chose.

Combien de fois je vois des gens boiter dans la rue et je me dis tiens un cousin! Mais ça ne rend pas le contact plus facile
Alors j’espère que patienter 6h a l’hopital Avec une perf dans le bras sera peut une occasion!

Bonne journée à vous

Coucou François
Rhoooo j'ai pas vu ton message
Bashogun fait ses perfs à Paris il pourra t'aider sur le déroulement
J'ai vu que les chu ont leurs techniques

Ce qui est pareil
Au démarrage de l'ocrevus ou rituximab tu as une perf puis une seconde 15 jours après
Tu vas avoir une perf avant d'antihistaminiques et de corticoïdes et de Dafalgan. Tu risques d'être un peu capoute

La perf est suivie chaque 15 minutes où on te prend la tension et où tu surveillés si ta gorge te gratte
Puis toutes les 30 mns ils te augmentent le débit
Pour ma part je démarre vers 10h après accord du neuro et prise de sang validée et j e rentre vers 16h30
A Toulouse on a pas le droit de sortir de la chambre et normalement couchés mais ils acceptent que je sois sur un fauteuil,les jambes relevées pour la douleur de ma fesse
Et depuis les 6 derniers mois on a enlevé la cortisone à cause de mon insuffisance surrénale

Voilà en gros