Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Aujourd'hui c'était ma dernière carte à jouer
Nous n'avons plus d'idées ni ma généraliste, ni les deux neuro, ni les deux centres anti douleurs, ni personne

Cet après midi j'ai eu une visio d'une heure trente avec un médecin qui s'occupe d'un centre des maladies et douleurs perineales

Elle a repris mes 20 ans de sep avec tout ce que je lui ai envoyé ainsi que mes 4 ans de douleur quotidienne.
Réponse : elle ne sait pas quoi me proposer d'autre.
Pour elle, ce n'est pas une atteinte des nerfs périphériques mais plutôt centrale
Donc peu ou pas de solutions

On teste juste un nouvel antidépresseur
Elle m'a expliqué que cet antidépresseur a été donné dans les années 80 à une sepienne tombée en dépression à cause des douleurs rebelles.
Il s'est avéré que sa douleur était moins forte et c'est à partir de là que l'effexor a été un des premiers anti dépresseur pour la douleur

Alors vous allez me dire que j'ai encore une chance mais elle m'a dit que pour elle la douleur était très vieille et donc installée et le cerveau est malin et ne se laisse pas berner comme ça

Voilà
Bizarrement je n'ai pas pleuré et c'est ce qui m'inquiète je me connais

Salut Audrey,

Fort peu de choses dans la vie peuvent être prises pour des vérités premières, mais parmi celles-ci est celle que nul ne sait de quoi demain sera fait (en tant que sépiens, on n'est, tous autant qu'on est, pas trop mal placé pour le savoir...).

Demain est un autre jour, etc. Tu es bien entourée, tu as un homme formidable, la douleur n'est qu'une partie de l'équation. Je t'envoie toute mon affection, toutes mes ondes positives .

JP.

Bonjour Audrey ! Et à tous et toutes !

Alors hier quand j’ai vu le titre, je me suis dis vu que je m’exprime très mal j’use et abuse des emojis.
Et donc merci Jp c’est à chaque fois un plaisir et grosso modo ce que je pense donc merci
et courage à toutes et tous !
Bises
Marie-L

Il est dit lélé k'il y a tjr 1 solution à un problème.. Seulement, la réponse n'est pas forcément celle attendue.
Ex, j'suis fatiguée. Op, j'me rebouste avec 1 "juvamine".. Peut-être q la "juvamine" ne me fera rien à moi. Peut-être qu'1 sieste me sera + bénéfiq ou autre..
As-tu essayé les médecines douces ?

Sinon, j'rejoins mes camarades pour dire q tu es bien entourée. C 1 choz à ne pas négliger lélé.

Gros bisou ma belle. É, nous sommes là nous aussi .. Kom tu l'es pour nous..
J't'envoie plein d'ondes positives.

Merci
Ma douleur est due à la destruction des axones associée à des kystes de liquide cephalo rachidien
Rien ne peut calmer
Il faut s'imaginer une rage de dents 24h24 dans l'entrejambe depuis, 4 ans et pour être honnête mon corps est en train de lâcher
Ma tête refuse mais c'est exténuant

Merci
Ma douleur est due à la destruction des axones associée à des kystes de liquide cephalo rachidien
Rien ne peut calmer
Il faut s'imaginer une rage de dents 24h24 dans l'entrejambe depuis, 4 ans et pour être honnête mon corps est en train de lâcher
Ma tête refuse mais c'est exténuant

A un moment on perd goût à beaucoup de choses
Je sais quee quantifier une douleur c'est pas évident mais il faut s'imaginer une rage de dents qui dure 4 ans
C'est un impossible

Lélé,
Tu es très courageuse et j'imagine que vivre avec une douleur intense et chronique doit être très difficile et le mot est faible.
Est ce que tu as déjà eu de la kétamine, des morphiniques...?? j'imagine que oui

Oui la morphine sous pleins de formes et la ketamine en hospitalisation et aussi en sirop qu'on allait chercher à la pharmacie de l'hôpital

Là je suis un peu négative car c'est dur de se faire à cette idée car ça fait 4 ans, c'est énorme
Je rêve d'une nuit entière
D'une journée sans douleur, c'est terminé et ça m'a beaucoup éloigné des personnes, certaines ne comprennent pas qu'on souffrent 24/24
D'autres en ont eu marre de me voir me tortiller à table bref je ne peux pas leur en vouloir c'est moi qui ne suis pas dans la norme

Je suis désolé de lire tes mots. En lisant tes posts régulièrement je te trouve courageuse et très optimiste d’habitude, alors j’espère que cette baisse de moral laissera bientôt place à la force de se battre.

Bon courage à toi

Merci François.
Je vais déjà mieux. Je ne veux pas que mes filles sentent que ça va pas
En ce moment colleen,la grande cherche un appartement sur Paris, on est fier d'elle car elle arrive malgré sa dyscalculie à prendre des décisions et c'est pas toujours évident et Luna la petite est contente d'avoir déménagée car pour elle c'est un nouveau départ donc pour elles, je me dois de continuer, en tous cas, tant qu'elles auront besoin de moi
Et mon mari je suis reconnaissante et peinée aussi car en ce moment il charge pas mal
Donc à moi de faire l
Ma part du marché et avancer

Tu forces l'admiration Lélé, tu as énormément de courage.
Ta famille est un moteur et elle t'aide à garder un peu de moral, c'est une très bonne chose.

J'espère vraiment qu'un jour, quelqu'un aura quelque chose d'intéressant à te proposer, pour soulager tes douleurs.

Du mieux que tu peux, essaie de garder du courage et de continuer à y croire !

Je t'envoie un max de pensées positives.

Bises

Bsr lélé !

Pour être sincère avec toi, j'imagine ta souffrance.. Mais, tu es 1 personne courageuse. É ça, c 1 belle force.. Ne change rien lélé.

J'te souhaite q ça aille de mieux en mieux.. É k'1 solution te soit trouvé.. L'espoir fait vivre.

Lélé, j'espère qu'un nouveau médicament à venir te sera proposé pour permettre de soulager tes douleurs.
As-tu essayé le CBD ? (huile essentielle thérapeutique en pharmacie)
Tu es en effet très courageuse et très active sur ce forum et pour cela je t'en remercie.. Garde le moral.
Je te souhaite de meilleurs jours à venir.
Miro

Tiens oui, au fait, le CBD ? Hier sur France Inter, une émission lui était consacrée. Une heure entière pour dire que ça marche pour certaines personnes et pas pour d'autres. Quelle nouvelle !

J allais moi aussi te demander si tu avais essayé l'huile de cbd, perso j en ai acheté et je trouve que ça marche très bien pour s endormir et atténuer la douleur. Pour ma sciatique chronique qui me pourrit la vie depuis 20 ans, j ai un peu d amélioration, quand au sommeil pour ma part assez bon résultats. Par contre il faut trouver le bon dosage augmenter goutte par goutte, c est assez long je trouve à savoir ce qui nous convient. Bien prendre conseil auprès des revendeurs, problème ausdi c est quand même assez cher.... Je comprends ce que tu vis même si mes douleurs ne sont pas 24heure sur 24, j imagine tout à fait la tienne et j espère sincèrement que tu trouveras quelque-chose pour te soulager.
Je trouve personnellement que les méthodes dites "alternatives" sont souvent plus efficaces que beaucoup de molécules chimiques (comme toi j en ai tellement testé) j essaie maintenant de limiter autant que faire se peut...

Kikou. Vous me faites du bien vous savez
Je fais le protocole cbd au CHU de Purpan
J'en déjà sous marinol donc le thc

Je pense aussi que les méthodes alternatives aident

Bonjour Lélé,

Même si je suis nouvellement diagnostiquée et que je que je connais trop peu la SEP, je souhaiterais te demander si tu as essayé la médiation de pleine conscience. La pratique quotidienne a un effet analgésique et permet d'atténuer la douleur... et puis ça détend tellement. j'ai commencé à pratiquer quand j'ai eu une névralgie d'Arnold, très douloureuse... et ça m'a fait beaucoup de bien.

Bon courage! En espérant que ton nouveau traitement atténuera considérablement ces douleurs.
Linette

Coucou linette. Non je ne connais pas
On peut faire comment ? Voir un hypnotiseur?

Bonjour lélé,

C'est une technique utilisée aujourd'hui en cancérologie (pour réduire les douleurs) et en psychiatrie (pour traiter l'angoisse et la dépression). Introduite en France, par Christophe André, un éminent psychiatre à Saint-Anne Paris.

Perso on m'en a parlé quand j'ai fais une névralgie d'Arnold et j'ai acheté un livre avec le Cd qui va avec et c'est avec ce cd que je fais mes méditations. ça fait beaucoup de bien.

Il y a le livre de christophe André (méditer jour après jour), ou sinon il y a les livres des pères fondateurs de cette technique aux États Unis chez qui christophe aidé s'est formé, traduits en français (méditer pour ne plus déprimer et méditer pour ne plus stresser).

Il ya aussi un livre: Apaiser la douleur avec la méditation (+CD) Broché – Illustré, 23 mars 2016
de Jon Kabat-zinn

Je te souhaite une belle journée
Linette

Le cd que tu as c'est apaiser la douleur ? C'est ça

Non j'avais pris méditer pour ne plus stresser et méditer jour après jour... je n'avais pas connaissance du livre apaiser la douleur à l'époque. de toutes façons c'est les mêmes principes... mais peut être qu'il est préférable d'acheter apaiser la douleur car il est directement lié à ta problématique. Quelques avis d'acheteurs de ce livre sur Amazon:

"J'ai découvert la pleine conscience pendant une émission télé et j'avai été très intrigué. Je souffre de douleurs neuropathologiques depuis presque 20 ans et ce livre m'a redonné espoir. Cela fait 3 semaines que j'ai démarré et je me sens mieux, plus vivant, plus heureux et mes douleurs diminuent en intensité j'ai pu réduire mes antalgiques de 20% et ce n'est pas fini."

"Souffrant de douleurs chroniques entrainant de la dépression, j'ai acheté ce livre à sa parution. Une de mes meilleures idées.Je pratique 2 fois par jour grâce au CD et tout change pour moi. J'ai cessé de me battre contre mes douleurs et j'apprends vraiment à vivre l'instant présent. Je suis de plus en plus sereine et je souffre de moins en moins."

Bon courage

Coucou

Moi contente et enfin apaisée de savoir ce que j'avais.
J'ai eu le temps de digérer pendant mon mois d'arrêt maladie.
Intégrer que je devais préserver ma santé mentale mes émotions être seule aussi car je suis célibataire et faire des projets est compliqué face à bcp d'égoïsme et d'incompréhensions.

Toutes ces colères ou mouvements d'humeurs résultant de l'anxiété. Savoir m'a soulagé.
Je suis devenue une personne vivant sous glace qui se protège de l'extérieur en cette période de COVID.
Peur d'une poussée ou de perdre mes facultés basiques. J'essaye de ne pas y penser.

Bonjour

Ai vu ça au sujet de la douleur :

https://www.facebook.com/ARSEPfondation ... =-UC%2CP-R

Merci philae je vais me le noter