Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Je me présente : Pascale, bientôt 56 ans, SEP (progressive) depuis 1983. Retraitée anticipativement depuis 2019, j'étais professeur de français en lycée.
En chaise roulante "pour l'extérieur" depuis 2001 et à la maison aussi depuis quelques années. Je vis seule depuis que les enfants ont quitté la maison ; je n'ai plus de traitement de fond.
Mes loisirs : lecture, écriture, ciné, concerts, cyclo-danse, zumba adaptée, bénévolat...

Bonjour,

Bienvenue !

Ce forum est très bien. Tu peux poser plein de questions. Il y a aussi plein de thèmes que tu peux aller consulter.

Lola

Merci ; il y a effectivement matière à lire

Coucou Païkanne et sur le forum

Tu as beaucoup de loisirs intéressants.
Est-ce que tu écris des histoires ?

A bientôt

Lune a écrit : ↑17 sept. 2021, 17:03 Coucou Païkanne et sur le forum

Tu as beaucoup de loisirs intéressants.
Est-ce que tu écris des histoires ?

A bientôt

Merci
Il m'arrive d'écrire des nouvelles, de courts textes poétiques et je tiens un blog où je parle surtout de mes lectures ; occasionnellement, j'y ai évoqué aussi ma SEP.

Bienvenue Paikanne,
au plaisir de te lire

Bonjour Pascale,
A mon tour de te souhaiter la Bienvenue. Ce forum est très riche de part son contenu mais surtout de part la richesse des échanges.
N'hésite surtout pas à intervenir.

Belle journée à toi

Sarah

Bienvenue à toi Pascale !

Très bonne idée, le blog de livres, je vais aller voir, tiens ..

Bienvenue
J'espère que tu vas te sentir bien
Au plaisir

Merci à tous

Bien le bonjour Paikanne et bienvenue sur le forum parmi nous !
Avec la forme de ta Sep et son ancienneté, je trouve remarquable la grande activité dont tu fais preuve :

paikanne a écrit : ↑16 sept. 2021, 16:14Mes loisirs : lecture, écriture, ciné, concerts, cyclo-danse, zumba adaptée, bénévolat...

Un grand bravo !

paikanne a écrit : ↑16 sept. 2021, 16:14SEP (progressive) depuis 1983 Retraitée anticipativement depuis 2019, j'étais professeur de français en lycée.

Si je comprends bien, tu as pu continuer d'enseigner toutes ces années, dans des conditions sans doute loin d'être évidentes. Hormis la mobilité, quels ont été tes symptômes Sep ? Pas de troubles de l'attention ou autres troubles cognitifs ?
Et avant ta mise en retraite anticipée, as-tu été soutenue par l'EN (adaptations, congés, etc.) - domaine qui, par expérience, n'est pas le fort de cette administration...
Tu l'auras deviné, sans doute, nous avons beaucoup en commun.
Le forum est très convivial et il est riche d'informations, d’échanges et de témoignages sur tout ce qui touche à la Sep. Mais chacun y apporte aussi un peu de ce qu'il est et de ce qu'il aime.
Au plaisir de te lire.

Je cherchais la signification de ton pseudo
Et je pense que je l'ai trouvé via une interview de 2017 qui je pense est de toi

En tous cas je suis une boulimique des livres
Je ne lis pas beaucoup de SF mais peut être devrais je

J'adore relire depuis cette année ce que j'ai étudié lors de mon bas littéraire en 1996 et je me rends compte que plus de 30 ans plus tard, notre lecture est complètement différente
Au bac, mon oral était sur Mme Bovary.

paikanne a écrit : ↑17 sept. 2021, 17:44

Lune a écrit : ↑17 sept. 2021, 17:03 Coucou Païkanne et sur le forum

Tu as beaucoup de loisirs intéressants.
Est-ce que tu écris des histoires ?

A bientôt

Merci
Il m'arrive d'écrire des nouvelles, de courts textes poétiques et je tiens un blog où je parle surtout de mes lectures ; occasionnellement, j'y ai évoqué aussi ma SEP.

Coucou Païkanne,

Si tu veux, tu peux mettre le lien de ton blog dans ta signature. Ce serait bien de pouvoir lire tes textes.
Tu peux aussi écrire ici, ça changerait de l'espace astronomique

A bientôt

bienvenue chère Professeur de françai!! parlais noir et au plaisir de te lire.

moi aussi enseignante mais à l'université; et avec la sep sa devient difficile d'exercer mon métier.

Je peux te demander des conseils? Comment gérer la profession d'enseigner avec la sep.

si non raconte nous combien de traitement t'as déjà pris...la sep depuis 1983 tu as une grande experiance à nous partager.

au plaisir de te lire

Bashogun a écrit : ↑19 sept. 2021, 09:53 Si je comprends bien, tu as pu continuer d'enseigner toutes ces années, dans des conditions sans doute loin d'être évidentes. Hormis la mobilité, quels ont été tes symptômes Sep ? Pas de troubles de l'attention ou autres troubles cognitifs ?
Et avant ta mise en retraite anticipée, as-tu été soutenue par l'EN (adaptations, congés, etc.) - domaine qui, par expérience, n'est pas le fort de cette administration...
Tu l'auras deviné, sans doute, nous avons beaucoup en commun.
Le forum est très convivial et il est riche d'informations, d’échanges et de témoignages sur tout ce qui touche à la Sep. Mais chacun y apporte aussi un peu de ce qu'il est et de ce qu'il aime.
Au plaisir de te lire.

C'est principalement la mobilité qui posait problème ; je n'ai pas été soutenue par la Communauté française (en Belgique, l'enseignement n'est plus une compétence nationale, mais communautaire : communautés flamande, française et germanophone) ; en revanche, je l'ai été jusqu'au bout par l'école dans laquelle j'enseignais : place de parking handi, rampes, toilette adaptée, local fixe, organisation spécifique lors des sorties...
Troubles urinaires aussi, mais l'auto-sondage m'a grandement facilité la vie.
J'ai la chance, jusqu'à présent en tout cas, de ne pas souffrir de troubles cognitifs.
J'ai dû finir par travailler à 3/4 temps, "financé par moi-même" en quelque sorte puisque le salaire du 1/4 temps non presté était perdu, mais c'était important pour moi de continuer à travailler tant que c'était possible

Djilsep a écrit : ↑19 sept. 2021, 23:49 bienvenue chère Professeur de françai!! parlais noir et au plaisir de te lire.
moi aussi enseignante mais à l'université; et avec la sep sa devient difficile d'exercer mon métier.
Je peux te demander des conseils? Comment gérer la profession d'enseigner avec la sep.
si non raconte nous combien de traitement t'as déjà pris...la sep depuis 1983 tu as une grande experiance à nous partager.
au plaisir de te lire

Bonjour, pour le côté "pratique", je m'asseyais en "hauteur", sur le bureau du prof car je pouvais encore faire mes transferts sans trop de difficultés ; cela serait plus hasardeux aujourd'hui. À cela se sont ajoutées les adaptations réalisées par l'école, c'est ce qui a permis que je tienne le coup aussi longtemps. J'ai jeté l'éponge quand les transferts sont devenus trop "dangereux" et que j'ai commencé à avoir des difficultés à "me rhabiller" après le passage aux toilettes

J'ai pris du bétaféron durant quelques années au début de la maladie, sans "succès" apparent ; 3 mois de copaxone, mais arrêt suite à un choc anaphylactique ; quelques mois de chimio (novantrone) et plus rien depuis une vingtaine d'années, hormis l'aminopyridine (équivalent de fampyra) depuis ~ 5 ans.

lélé a écrit : ↑19 sept. 2021, 16:16 Je cherchais la signification de ton pseudo
Et je pense que je l'ai trouvé via une interview de 2017 qui je pense est de toi

La féminisation de Païkan, dans La nuit des temps, de Barjavel

Salut Pascale,

Ravi de te compter parmi nous, je ne sais pas pourquoi mais j'ai comme l'impression qu'on tient avec toi un nouveau pilier du forum

Ta sep s'est déclarée drôlement tôt dis-donc (1), tu étais encore une gamine (18 ans, voire 17, si je ne compte pas trop mal) ? Tu as été diagnostiquée à ce moment-là, ou plus tard ?

(1) : "autant de sep que de sépiens"...

A tout bientôt le plaisir d'échanger avec toi,

Jean-Philippe.

Nostromo a écrit : ↑20 sept. 2021, 22:06 Salut Pascale,

Ravi de te compter parmi nous, je ne sais pas pourquoi mais j'ai comme l'impression qu'on tient avec toi un nouveau pilier du forum

Ta sep s'est déclarée drôlement tôt dis-donc (1), tu étais encore une gamine (18 ans, voire 17, si je ne compte pas trop mal) ? Tu as été diagnostiquée à ce moment-là, ou plus tard ?

(1) : "autant de sep que de sépiens"...

A tout bientôt le plaisir d'échanger avec toi,

Jean-Philippe.

Effectivement, pile 18 ans pour les premiers symptômes, diagnostic posé quelques mois plus tard : "suspicion de SEP" suite à une ponction lombaire (pas d'IRM à l'époque). Confirmation par la suite.
Ce ne fut pas un "séisme" pour moi : d'une part, je ne connaissais pas du tout la SEP ; d'autre part, pas de Net pour aller lire les informations sur la maladie et ce qui "m'attendait éventuellement" .

Bjr paikanne é bienvenue à toi parmi nous. En retard.. Mais, comme tu le sais si bien, mieux vaut tard que jamais ..

Je reviendrai vers toi si cela ne te dérange pas pour avoir des conseils sur ma fille collégienne..

khadija a écrit : ↑21 sept. 2021, 17:18 Bjr paikanne é bienvenue à toi parmi nous. En retard.. Mais, comme tu le sais si bien, mieux vaut tard que jamais ..

Je reviendrai vers toi si cela ne te dérange pas pour avoir des conseils sur ma fille collégienne..

Bien volontiers

Coucou Païkanne,

Bel avatar
Les histoires sont bien sur ton blog, il me reste encore à lire beaucoup ! Je te dirai mes préférences.

Si cela t'intéresse, voici une bibliothèque consacrée l'espace, qui rassemble de beaux livres, des revues, des BD, des fictions et comprend une section jeunesse. C'est une excellente bibliothèque à laquelle on peut contribuer.

http://astronautique3.blogspot.com/

Un ogre vert est venu ici, mais on ne le voit plus beaucoup, ça manque de ne plus voir ses oreilles

On passe du 2 au 5 !!
A bientôt

Merci ; j'irai jeter un œil

Coucou Païkanne,

Deux livres préférés :
Un petit geste
Jacqueline Woodson/E.B Lewis pour les magnifiques peintures

La Bibliothécaire d'Auschwitz
Antonio G.Iturbe

L'histoire des jumeaux fait penser à cet ouvrage, sur l'organisation SS des Lebensborn. En ce qui concerne la conquête de l'espace, tout commence à cette sombre période des SS, dans les bases souterraines de Peenemünde et Mittelwerk, où les déportés travaillaient, vivaient et mouraient. Pour la fusée V2 mère de toutes les fusées.
Les Américains récupèrent 104 ingénieurs scientifiques allemands, dont Wernher Von Braun dirigeant du programme Apollo.
Les Soviétiques déportent cinq mille scientifiques allemands, dont Helmut Gröttrup collaborateur de Von Braun dirigeant à Peenemünde.
La France regroupe des savants dans sa base à Hammaguir, en Algérie et devient la troisième puissance spatiale.

A bientôt

Concernant les "Lebensborn", il y a aussi Kinderzimmer, de V. Goby ; Le tatoueur d'Auschwitz , de H. Morris évoque également, comme le récit de Iturbe, une histoire vraie.

https://lemondedepaikanne.wordpress.com ... tine-goby/
https://lemondedepaikanne.wordpress.com ... er-morris/

Coucou Païkanne,

Merci, je vais continuer à faire le tour de ton monde !

A bientôt