Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Quelque jours de chaleur et hop déjà fatiguée. Je n'ai que 37 ans et je stresse pour plus tard. Comment se sera quand j'aurai 50-60 ans...
Je vis seule pour l'instant alors comme tous les célibataires, je dois tout faire : ménage, courses, préparation des repas, même quand je suis fatiguée (et je ne travaille même pas).
J'ai la chance de pouvoir me faire aider par mes parents qui habitent près de chez moi. Ils m'aident pour les grosses courses à m'accompagnent en voiture à certains rendez-vous. Mais plus tard... Comment je ferais... Il y des jours à même me laver les cheveux en fatiguant. Je ne vais pas demander à des amis de venir faire mon ménage. En plus, actuellement, je n'en ai pas à côté de chez moi et ils ont leur vie aussi. Je me fais du soucis.

Lola

Coucou Lola
Je suis attristée quand je te lis
Il y a déjà certains traitements pour combattre la fatigue. A voir avec le neuro

Pour le ménage c'est vrai qu'il y a 50% de crédit d'impôt mais ça rest un budget à sortir et je comprends que seule ce ne soit pas possible

Par exemple aussi pour les cheveux, je n'arrive presque plus à les laver.
Pour l'instant financièrement je ne peux pas mais mon coiffeur me propose de me les laver chaque semaine avec séchage pour 10 euros la semaine.
Si un jour j'ai les moyens je le ferais sans hésiter

Regarde si tu n'as pas une carence en vitamine D aussi qui pourrait provoquer ton épuisement car c'est bien de l'épuisement plus que la fatigue

Je n'ai pas d'autres recettes miracles
Si tu étais proche de chez moi je t'aiderai mais tu n'es pas à côté

Salut Lola,

La première chose que je ferais dans ta situation, c'est faire des efforts pour rencontrer l'âme sœur

.

Pour ce qui est de la fatigue, elle peut se manifester de plusieurs façons très différentes, tu devrais donc commencer par en parler au neuro. Si la fatigue est le symptôme le plus fréquent de la sep, il n'est évidemment pas nécessaire d'être sépien pour se sentir fatigué ; ce dont je tends à conclure qu'une partie de la fatigue qu'en tant que sépien on est amené à rencontrer, n'est pas imputable à la sep et permet par conséquent de lutter efficacement contre, avec des méthodes "classiques". (Pour ce qui est de la fatigue imputable à la sep, c'est plus compliqué, raison de plus pour attaquer en priorité celle qui permettra d'obtenir des résultats).

Par exemple dans mon cas, à cinquante-trois ans bien tassés, la période de l'année où je suis le plus volontiers fatigué est le printemps, quand mon existence plutôt sédentaire de l'hiver laisse la place à un mode de vie beaucoup plus actif et au grand air : chaque année, remettre en route la machine m'occupe quelques semaines... Et je jette un voile pudique sur les effets redoutables du surpoids que j'accumule chaque hiver (comme les animaux, je fais du gras en hiver, que je m'efforce de perdre aux beaux jours

) : trimballer 10% de poids en plus nécessite de dépenser 10% d'énergie en plus et fatigue donc en conséquence. Alors je me fais gentiment violence, chaque année à cette période.

Ensuite, à voir au cas par cas en fonction des activités sur lesquelles tu rencontres des difficultés. Par exemple le lavage des cheveux peut ne devenir qu'une simple formalité si tu les coupes court... C'est le cas des miens (moins choquant sur un mec que sur une fille, je reconnais

) et je n'ai jamais besoin de les laver : je prends une douche tous les matins pendant laquelle je les mouille copieusement, je les masse un peu, et ça s'arrête là, aucun shampooing ni savon d'aucune sorte (en plus ça me fait des économies). Les seuls shampooings que je reçois sont ceux de ma coiffeuse quand je vais me faire couper les cheveux ; elle n'est pas certaine de me croire quand je lui dis qu'elle est la seule personne à jamais me laver les cheveux, car ils sont très propres... et beaucoup moins abîmés que si je les lavais régulièrement.

A chaque jour suffit sa peine...

Bonjour,

Je vais voir mon neuro aujourd'hui. Pour les cheveux, j'avais déjà pensé à les couper court. La coupe au carré ne me permet pas de les attaché pour libérer la nuque. Je pense régulièrement à les désépaissir.

Lola

Coucou les filles,

Tu es trop mignonne Lélé, si tu veux tu peux passer chez moi!

Lola, comme je te comprends, cette fatigue, asthénie, chappe de plomb éreintante, écrasante... enfin je n'ai pas de qualificatif assez fort pour la
qualifier. J'en souffre également. On connait les recommandations : s'aménager des moments de repos, se recentrer, faire de la sophro ou je ne sais encore............., c'est pas faux. Dans toute situation, tu peux trouver des points positifs, par exemple, tu n'es pas seule, tu es entourées de tes parents et nous, membres du forum, nous sommes là. Tu vis seule donc tu peux te permettre de ne pas préparer à manger et te faire un plateau repas rapide, car quand tu as une famille de 5 à nourrir, parfois tu dois te faire violence et le mot est faible. De même pour le ménage, je te conseilles de faire une petite tâche par jour, tranquillement, sans te mettre une pression démesurée et comme tu ne bosses pas, profite pour t'aménager des moments de repos (soins, masque sur le visage, sieste...). Je ne minimise en aucun cas ta situation. Pour moi, c'est un symptôme très handicapant et il est légitime de se poser des questions. Je m'en pose tous les jours, par exemple, est ce que demain au réveil je serai capable de tenir ma journée de travail, est que ceci, est ce que cela.......................................... et surtout est ce que je vais devoir supporter ça toute ma vie.

Tu n'es pas seule
Courage et force à toi

Sarah

Bonjour,

Deux produits qui fonctionnent pour la fatigue.
Mais pas pour tout le monde. Je parle de sépiens que je connais (dont moi même).
* La vitamine C à haute dose (4 à 5 grammes par jour (acide L-ascorbique, environ 25 € le kilo, donc une dizaine de centimes par jours).
* La spiruline qui booste certaines personnes (que je connais), mais qui n'a pas fonctionné pour moi.

Patrick

Bonjour Patrick,
Comme j'aimerai vraiment y croire à la vitamine C. Je me suis dopée pendant des années pour tenir le rythme, vitamine C...., guronsan, ....et j'en passe. Un médecin digne de ce nom m'avait même dit que je jetais mon argent par la fenêtre et il avait raison.
J'aimerai tant croire à un remède miracle car il y a des jours où je me dit que c'est insupportable et comment supporter cela toute sa vie!!
Mais, j'essai de me faire violence, pas facile certains jours car cela à un impact fort. J'ai remarqué que l'activité physique modérée, pour moi, la marche pouvait être bénéfique.

Sarah

Sarah je veux bien venir chez toi mais t'es pas à côté de moi ?''''

Lola j'ai eu les cheveux à la Cristina Cordula durant une vingtaine d'années et c'est le pied
Là g un carré car j'ai pris beaucoup de poids mais franchement c le pied

Coucou Lola,

Je te comprends et je compatis.. Je me pose les même questions que toi, avec un tout petit décalage, j'ai 53 ans et me demande comment je ferai quand j'en aurai 60, 70

Pour les courses, il y a quand même pas de possibilités pour se faire livrer gratuitement, je fais ça depuis longtemps, ça évite pas mal de fatigue..
pour le reste, repas et ménage, je m'organise en alternant avec des moments de pause, à condition d'avoir du temps et de ne pas avoir d'urgence, ça va.. Quand je suis seule c'est plus simple, et quand il y a du monde, je me fais un peu aider

cacahuete a écrit : ↑15 sept. 2021, 12:10 j'ai 53 ans et me demande comment je ferai quand j'en aurai 60, 70

J'ai dix ans de plus et je me demande aussi comment je ferai demain, dans un an, dans 10 ans...
En ce moment c'est le temps tout cassé, orageux, qui me terrasse donc je ne fais presque rien (je peux me le permettre vu que je ne travaille plus) Ceci dit, j'ai entendu dire que la maladie évolue peu après 70 ans...
Allez, courage !

lélé a écrit : ↑15 sept. 2021, 09:57 Il y a déjà certains traitements pour combattre la fatigue.

Hello Lélé,

Peux-tu stp en dire plus sur ces traitements?
J'ai du mal à voir ce dont tu parles

Merci

Coucou zen
Modafinil et levocarnyl

lélé a écrit : ↑15 sept. 2021, 16:27 Coucou zen
Modafinil et levocarnyl

merci!!!

Il y en a peut être d'autres
Je ne donne les noms que ceux donnés par mon neurologue

Salut Zen et Lélé,

Un grand classique pour lutter contre le syndrome de fatigue chronique de la sep est également l'amantadine (noms commerciaux : Mantadix, Symmetrel).

Nostromo a écrit : ↑15 sept. 2021, 16:47 Salut Zen et Lélé,

Un grand classique pour lutter contre le syndrome de fatigue chronique de la sep est également l'amantadine (noms commerciaux : Mantadix, Symmetrel).

merci aussi !

Merci nostromo

J'ai un PDF intéressant
Comment faire pour le mettre sur le forum ?

EnChargeDeLaFatigue.pdf

Je crois que ça fonctionne

Bonjour,
Merci Lélé pour le partage d'informations. Par contre , le document date de 2003 et je n'ai pas l'impression qu'il y ait eu des avancées concernant le sujet de la fatigue qui est pourtant le 1er symptôme mis en avant par les dépens!
Bonne journée
Sarah

Salut,

Naasli a écrit :Merci Lélé pour le partage d'informations.

Document très bien fait en effet.

Par contre , le document date de 2003 et je n'ai pas l'impression qu'il y ait eu des avancées concernant le sujet de la fatigue qui est pourtant le 1er symptôme mis en avant

Je m'étais fait prescrire de l'amantadine en 1997, à l'époque ça se passait à la Salpé... et ça fera un quart de siècle l'année prochaine. Je ne crois pas qu'on ait, depuis, trouvé moins inefficace que ce produit, qui d'après le document de Lélé n'est pourtant efficace... que dans 40% des cas. Dans mon cas je n'étais même pas allé au bout de mon premier flacon (ça se présentait sous forme de gélules, mais dans un flacon), car je me sentais plus malade en le prenant qu'en ne le prenant pas...

Bonjour,

Quand j'ai parlé de la vitamine C, j'ai bien précisé que cela ne fonctionnait pas sur tout le monde.
Et il faut aussi savoir qu'une grosse dose en une fois, n'est pas très efficace, vu que le surplus est très vite éliminé par notre organisme.
Il faut la prendre sur la journée: diluée dans un litre d'eau et consommée tout au long de la journée.
Une grosse dose unique est tout de même valable: quand on est constipé.

Patrick

PatrickS a écrit : ↑16 sept. 2021, 09:55 Quand j'ai parlé de la vitamine C, j'ai bien précisé que cela ne fonctionnait pas sur tout le monde.
Patrick

En attendant ça a l'air de marcher pour toi, ton organisme semble bien réceptif aux traitements alternatifs, c'est chouette.
Cette vit C tu l'achètes où et sous quelle forme ? Après tout j'essaierais bien, ça ne mange pas d'pain comme on dit...

Bonjour,

J'ai vu le neurologue. Il m'a augmentée ma dose de Colecalciferol 100 000 UI/2 ml sol buv (vitamine D). 1 flacon tous les 2 mois au lieu d'1 flacon tous les 3 mois. Il m'a dit aussi que comme l'hiver approchait, ça ne me ferait pas de mal ! Aucun autre médicament supplémentaire pour le moment car ma prochaine dose de vitamine D est pour bientôt.

Lola

Margot a écrit : ↑16 sept. 2021, 10:05
PatrickS a écrit : ↑16 sept. 2021, 09:55 Quand j'ai parlé de la vitamine C, j'ai bien précisé que cela ne fonctionnait pas sur tout le monde.
Patrick
En attendant ça a l'air de marcher pour toi, ton organisme semble bien réceptif aux traitements alternatifs, c'est chouette.
Cette vit C tu l'achètes où et sous quelle forme ? Après tout j'essaierais bien, ça ne mange pas d'pain comme on dit...

Je t'envoie le lien par MP.
C'est un additif pour le vin (acide L-ascorbique) et la société ne veux pas qu'on donne l'adresse à la vue de tous vu qu'ils la vendent sous additif et non pas sous vitamine.
C'est un pharmacien qui m'a donné l'adresse. Lui se fournit directement chez un autre fournisseur qui vends des additifs pour la vinification (autre région viticole). Il a bien précisé que la vitamine C vendue en pharmacie, est EXACTEMENT la même.

Pour la conservation, je replie plusieurs fois le sachet (genre alu et je ferme avec une pince à dessin (à linge fait aussi l'affaire). Et pour l'utilisation quotidienne, j'en met dans un petit bocal en verre.

Patrick

Bonjour,

On peut aussi l'utiliser pour empêcher des fruits ou légume d'oxyder.
De l'eau, un peu d'&acide L-ascorbique et o plonge les quartiers de pomme, de poire, du céleri dedans (même effet que le jus de citron.

Patrick

Elle est adorable Lélé !

Cette fatigue.. et les cheveux à laver.

Salut les camarades, je passe pas beaucoup mais je voulais juste poster ce lien, mon symptôme principal étant la fatigue et cette méthode marche pas mal sur moi:
https://www.activemsers.org/hiit-for-ms-guide
Demandez à google de le traduire
C'est un way of life, trois fois par semaine...

Merci Motor,

Je pars de ce pas chercher mon pain a pieds, 800 m ça le fait

Par contre ce week-end gamelle en vtt heu vae ce sont les risques

Bonne journée à toutes et tous !
Bises
Marie-L

Coucou motor je suis contente de te lire

Dydouche me laver les cheveux c'est énervant

Et je déteste ça de ne pas avoir les cheveux propres et le pire c'est les racines. Avant je faisais la teinture seule puis c'était JC qui me l'a faisait et maintenant c'est le coiffeur
Mais il faut rester assise longtemps donc j'ai des racines
Bon ce n'est que du paraître mais au moins ça fait pas négligé

Une petite chose et c'est la fin du monde. Je ne me lave plus les cheveux le week-end et jour férié

lélé a écrit : ↑09 nov. 2021, 10:27 Coucou motor je suis contente de te lire

Salut Lélé moi aussi!

mariel13 a écrit : ↑09 nov. 2021, 08:41 Je pars de ce pas chercher mon pain a pieds, 800 m ça le fait

En sprint alors!

Non le sprint pas longtemps

en tous cas je tiens pas 800 m

de toutes façons je n’aime pas courir

dydouche a écrit : ↑09 nov. 2021, 10:38 Une petite chose et c'est la fin du monde. Je ne me lave plus les cheveux le week-end et jour férié

(Je vais vous dire un secret

Je ne me lave pas les cheveux ce soir. C'est la honte et c'est triste. Je ne peux pas ! J'irai au chu toute sale)

La douche est faite

Moi, je prends ma douche tous les soirs sauf exception.

Par contre, pour les cheveux, je fais en fonction des rendez-vous que j'ai dans la semaine. Si par exemple, un soir, je devrais me laver les cheveux mais que dans 2 jours, j'ai rendez-vous avec un professionnel (médecin, neurologue, conseillé cap emploi) et bien je vais attendre un peu et me laver les cheveux la veille du rendez-vous.

Lola

Lola2 a écrit : ↑15 sept. 2021, 09:42 Bonjour,

Quelque jours de chaleur et hop déjà fatiguée. Je n'ai que 37 ans et je stresse pour plus tard. Comment se sera quand j'aurai 50-60 ans...
Je vis seule pour l'instant alors comme tous les célibataires, je dois tout faire : ménage, courses, préparation des repas, même quand je suis fatiguée (et je ne travaille même pas).
J'ai la chance de pouvoir me faire aider par mes parents qui habitent près de chez moi. Ils m'aident pour les grosses courses à m'accompagnent en voiture à certains rendez-vous. Mais plus tard... Comment je ferais... Il y des jours à même me laver les cheveux en fatiguant. Je ne vais pas demander à des amis de venir faire mon ménage. En plus, actuellement, je n'en ai pas à côté de chez moi et ils ont leur vie aussi. Je me fais du soucis.

Lola

Coucou je te conseille d'essayer de faire partie d'une association (dont l'activité t'intéresse) comme cela tu seras dans un milieu où tu rencontreras des gens. Je crois que tu ne devrais pas penser à une future solitude etc autrement tu risques de développer une constante anxiété.
Sans compter que ta santé est fragile, donc faut faire attention à ne pas attirer des prédateurs. Rencontrer quelqu'un avec cette maladie peut s'avérer compliqué. La SEP est peu connue. Le plus important est de te soigner. Avec les idées plus claires, tu pourras rencontrer si tu le désires.
Tu peux demander une carte prioritaire à la MDPH (file pour personnes en pénibilité) et une aide ménagère avec un certificat médical à l'appui (remplir le dossier et l'envoyer - 2 sessions par an je crois de la commission départementale)....
La relaxation, la méditation, réapprendre à respirer, lire... Fais tout ce qui peut te rendre la vie plus douce.

Bonjour à toutes et tous

Merci pour les conseils Daisyrata et pour Lola la sémillante quinqua,moi,

va prendre tranquille sa douche avec la totale : masque pour le visage et les cheveux et ensuite petit massage avec le lait pour le corps

Bref c’est touchy vu que je suis encore en peu commotionnée ( je n’arrive pas encore à bien me tourner ) mais contente vu que mon psy est admiratif devant mes performances

je n’hésite pas à descendre en vtt

dans les collines de Pagnol

J’avoue j’ai annulé le kine cette semaine mais j’ai sorti mon tapis pour quand même bouger mon petit corps replet

Courge non courage !
et passez une bonne journée !

Bises
Marie-L

DaisyRata a écrit : ↑14 nov. 2021, 05:10
Lola2 a écrit : ↑15 sept. 2021, 09:42 Fais tout ce qui peut te rendre la vie plus douce.
VOUI VOUI VOUI !!! Parole sage.

Bonjour,

J'ai trouvé la solution pour les cheveux. Je mets le champoing sur la tête puis je masse doucement avec une brosse. Je frotte avec les doigts un peu à la fin.

Je reprends ce post sur la fatigue parce que fatigue il y a...
Il y a une petite semaine j'écrivais dans mon journal : je suis nettement mieux ces jours derniers. J'aurais jamais dû écrire ça car depuis, baoum, la fatigue m'est retombée dessus, c'est usant. Je me demande combien de temps on peut supporter ce bazar.

Ahahah oui bonne question...

Enfin je répond sans savoir si la fatigue écrasante que j'ai est de la même sorte... (ne sachant pas encore la cause de mes maux) Mais entre elle, mes troubles de l’équilibre, de la marche, mes mouvements involontaires, mes tremblements et différentes contractions du coté des jambes ou des bras qui ont tendances a se coller à mon tronc et toujours le visage... bref la liste s'allonge mais d'ailleurs tout ces troubles c'est pas un peu trop pour être dans le thème du forum (pour une sep quoi?)

Ouais, je vois que tu rames pas mal.
Je n'ai pas tous tes symptômes mais pour la fatigue, que tu dis écrasante, je pense que c'est la même.

C'est de l'épuisement Margot tu dois être à bout ça se sent dans tes écrits

Margot a écrit : ↑15 sept. 2023, 16:05 Ouais, je vois que tu rames pas mal.
Je n'ai pas tous tes symptômes mais pour la fatigue, que tu dis écrasante, je pense que c'est la même.

Possible ….

A voir dans les semaines qui arrivent, si les potentiels évoqués parlent ou pas

Pour la fatigue à part ne pas faire grand chose et se reposer c’est quoi la solution ?

Tu sais se reposer c'est une chose, se détendre une autre

lélé a écrit : ↑15 sept. 2023, 21:06 Tu sais se reposer c'est une chose, se détendre une autre

C’est vrai lol

(Pas toujours simple tout ça)

Margot a écrit : ↑15 sept. 2023, 14:31 Je reprends ce post sur la fatigue parce que fatigue il y a...
Il y a une petite semaine j'écrivais dans mon journal : je suis nettement mieux ces jours derniers. J'aurais jamais dû écrire ça car depuis, baoum, la fatigue m'est retombée dessus, c'est usant. Je me demande combien de temps on peut supporter ce bazar.

Arf, la même ici… Des semaines et des semaines que ça dure. Parfois, un ou deux jours où ça va un petit peu mieux, espoir, et bim, sans crier gare, n’importe quand, ça retombe sur le coin de la figure. C’est assez décourageant.

S’il y a bien un truc que la SEP nous oblige à apprendre, c’est la patience…

lélé a écrit : ↑15 sept. 2023, 17:13 C'est de l'épuisement Margot tu dois être à bout ça se sent dans tes écrits

Oui je suis à bout mais ça arrive régulièrement avec la fatigue. Je sais que ça ira mieux à un moment ou à un autre. Et que ça reviendra...
Donc à bout oui, mais pas à bout de souffle.

Bloub a écrit : ↑16 sept. 2023, 07:50 Arf, la même ici… Des semaines et des semaines que ça dure. Parfois, un ou deux jours où ça va un petit peu mieux, espoir, et bim, sans crier gare, n’importe quand, ça retombe sur le coin de la figure. C’est assez décourageant.
S’il y a bien un truc que la SEP nous oblige à apprendre, c’est la patience…

C'est complètement égoïste mais ça fait du bien de ne pas se sentir seule...
Dans un sens, ça donne du courage et on se sent comprise.
C'est un peu comme se partager le poids du fardeau.
Bonne journée à tous les fatigués

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Fatigue

Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue