Salut Julie de Madagascar. C'est à Tananarive que j'avais fait mes premiers pas, mais ça remonte à... pfiouuuu
La sep est réputée rarissime dans ton coin, s'agit-il d'une sep d'origine locale (le proche a toujours vécu à Madagascar) ou "d'importation" ?
Répondre de but en blanc à ta question est assez compliqué car, comme l'observe Nagila, les symptômes peuvent différer par leur nature, par leur intensité, leur fréquence, leur évolution, etc. d'un patient à l'autre. Cette variabilité est tellement caractéristique de la maladie qu'entre nous, on a l'habitude de la résumer par la petite formule "
autant de sep que de sépiens" : nous avons tous la "même" maladie, mais personne ne la vit de la même façon. Comme aucun des témoignages que tu pourras recevoir de chacun de nous ne parviendra à s'appliquer spécifiquement à la situation de la personne que tu souhaites aider, il te reviendra d'en faire une composition impressionniste, à partir des multiples touches de couleur que tu réussiras à glaner ici ou là.
Quelques rares jalons peuvent toutefois être posés, quelques rares généralités restent pertinentes, comme celle que, en tout cas dans ses premières années d'évolution et, souvent, encore bien des années plus tard, la sep est une maladie
invisible : personne ne voit que "quelque chose ne va pas", si ce n'est le patient et son médecin. Ce qui amène à une deuxième généralité : pendant ces premières années, la sep est le plus souvent perçue par celui qui en est atteint comme une redoutable épée de Damoclès -- perception qui peut avoir des effets variables, en particulier psychologiques, d'un patient à l'autre.
Si ton proche est fraîchement diagnostiqué, il vient en gros de se prendre dans la poire un train lancé à pleine vitesse et est maintenant tout surpris de se retrouver debout et en bonne santé apparente (le cas le plus fréquent en début de maladie est une régression spontanée des symptômes, même les plus impressionnants), ce qui a en effet de quoi le rendre profondément perplexe. Je suis récemment tombé sur
ce témoignage de jeune diagnostiquée, que j'ai trouvé très intéressant, très "réel", et que je t'invite donc à lire. Un des éléments qui rendent le témoignage intéressant est que certains passages seraient factuellement contestables (par exemple, la sep s'attaque aussi à la substance grise, ou encore le traitement des poussées par la cortisone n'a rien d'une fatalité) ; l'intérêt que j'en retire est que cela illustre la profonde
subjectivité que l'on va retrouver dans la façon dont chacun de nous va vivre sa maladie, mais aussi dans la façon dont on sera pris en charge. Cette subjectivité fait partie intégrante de la maladie : certains passages sont factuellement contestables, d'accord, et pourtant ce sont eux qui rendent le témoignage authentique.
A bientôt j'espère le plaisir de te lire,
Jean-Philippe