Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut tout le monde!! Ca fait un moment que je jette un coup d'oeil aux forums sur la SEP sans m'inscrire mais aujourd'hui je saute le pas!!
Et donc j'ai 26 ans , et on m'a diagnostiqué la SEP il y a 10 mois maintenant.
Je suis sous avonex depuis 15 semaines, et au début tout se passait très bien, j'ai été forte j'ai bien accepté la chose, à faire mes injections seule dès le départ, à gérer les effets indésirables et tout et tout... mais il y a 5 semaines je sais pas pourquoi, j'ai commencé à avoir du mal à me piquer pendant trois semaines pour enfin faire un blocage et etre obligé maintenant de faire appel à une infirmière. Donc du coup j'ai le moral dans les chaussettes quand même, et je suis très très fatiguée!!! et comme je dis "ça me fatigue d'être fatiguée!!!" je suis apparement en phase de dénis! et j'espère que ça va passer!
c'est pour ça que je me suis dit que d'en parler avec des personnes concernées ça m'aiderait.
Donc merci d'avance pour vos futures réponses

Melaneye

bonjour toi,
La phase de déni, comme tu dis, peut aussi être bénéfique; chez moi , elle a duré 5 ans... la chute n'en a été que plus rude, mais maintenant ça va

La fatigue est très dure à accepter, en plus elle ne se voit pas, sauf les cernes

et les copines qui conseillent de mettre de l'anti-cerne......... MAIS J'EN AI MIS

...

D'échanger entre nous fait beaucoup de bien, car l'entourage proche, même très attentionné, ne peut comprendre ce que l'on vit, et puis ici, on ne saoule personne

Courage à toi, sol2

Salut les filles,

à toi Mélaneye, ravie de te rencontrer.
Tu parle de période de dénis mais c'est aussi possible que tu te trouve dans la phase d'acceptation, qui est aussi très dure et très longue mais une fois passée c'est cool la vie.

Tu as fais le bon choix de venir, nous allons t'aider, discuter et tu n'es plus seule maintenant, nous allons faire le travail avec toi. Je suis malade depuis 11 ans, diagnostiquée il y a 7 ans et j'ai galéré assez longtemps, je m'en suis sortie grâce à une sophrologue géniale et grâce à ce forum que j'ai fais et qui m'a aider à me sentir moins seule.

Tu peux poser toutes les questions que tu veux, ici pas de jugement ni de taboo, tu trouveras tjs qq'un pour t'aider et te soutenir.

@ très vite et bon courage...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

bonsoir et bienvenue
courage a toi et bisous

de votre accueil et de vos réponses qui c'est vrai font du bien car vous comprenez ma situation et l'avez même vécue.
C'est sûr que la famille est là, et dans mon cas elle l'est même trop!

enfin surtout ma mère et ma belle mère qui m'appellent après l'injection et puis le lendemain, il faut que je raconte si ça s'est bien passé, si j'ai eu des effets indésirables... c'est gentil mais ça me saoule quand même un peu!!

ça va pas durer toute la vie comme ça!! et puis au contraire mon copain qui est cuisinier et donc pas présent lors de la piqure (ni le reste du temps car les horaires en restauration c'est pas une vie) par contre lui est présent mais pas assez peut etre

...
J'espère que je vais vite reprendre le dessus quand même!!! et mon médecin traitant m'a conseillé aussi la sophrologie. Il faut que je prenne rendez vous et j'espère que ça m'aidera à me détendre avant l'injection pour y arriver toute seule à nouveau!!
Pour ce qui est de la fatigue c'est sur que moi aussi j'ai adopté le maquillage TOUS les jours

pour camoufler!! Mais c'est vrai que c'est dur à accepter surtout que moi je ne souffre pas de la SEP, j'ai simplement eu la vision double l'an dernier pendant 5 mois quelque pertes d'équilibre, mais depuis plus rien!! et puis ça ne faisait pas mal c'etait chi...

mais pas douloureux et en fait c'est le traitement maintenant qui me flingue!! et je pense que mon problème d'acceptation vient de là en fait!

salut mélaneye,
Hé ben oui, t'es en plein dedans

Je me retrouve dans ton récit !!!
Tu n'es pas malade car tu as juste eu un problème aux yeux et des p'tits soucis d'équilibre... C'est dans ce même état d'esprit que j'ai "non-accepté" la maladie... et au point de ne pas vouloir de traitements lourds qui eux, me rendraient malade... (c mon choix, encore aujourd'hui)

Par contre tu as été plus rapide que moi, plus jeune aussi peut-être ??? pour venir sur le net, moi ça m'a pris 5 ans

Et bien je vais vous dire, il y a 5 ans je ne savais même pas qu'internet existait, c'était pour moi un autre monde et j'ai décidé de m'y mettre une fois ma période d'acceptation passée pour aider les autres et aujourd'hui franchement j'en suis super fière, ce forum c'est mon bébé et mon anti-Dépresseur aussi, là j'ai tjs la joie de vivre et le plaisir d'aider et d'être aider aussi, c'est du double échange et je trouve ça génial !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Salut
J'ai bien fait de m'inscrire à ce forum!! ça fait du bien d'avoir les avis de personnes qui vous comprennent plus que quiconque car on est dans la même galère!! ça aide vraiment à supporter cette galère!!

à toutes

bon courage mela..!, mais bon sang, qui est ce Denis dont tu parles tout le temps... ? une phase de ...?

j'déconne...lol

quand a toi gis, exactement le même chemin...

bises, lolo, et encore merci pour ton site...

HA Lorcandax, je t'avais pas reconnu !
Le clown tristounet ou gai a fini son show ???

Tu cries au désespoir maintenant ?

OUi lolo, merci pour ce site

Oui ce forum est super sympa, j'allais sur le forum de l'ARSEP à une époque, et tout le monde s'engueulait, s'envoyait des vannes, c'était unsupportable ! même si on virait les indésirables, c'était pas bien. C'est pour cela que j'étais vachement contente de trouver celui-là . Donc bienvenue aux nouveaux !

A +

coucou frisette,
tout à fait d'accord, moi aussi je n'ai fait qu'y passer, ça me stressait de les voir se bouffer le nez ainsi, pour rester polie...
Alors j'ai tapé SEPOSITIF, en espérant trouver du positif, je ne suis pas déçue ici:lol:

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