Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour tout le monde,

J'ai 32 ans depuis mai.
Pour moi, tout a commencé le mois dernier. Je venais de me faire ma première injection pfizer et je m'étais sentie particulièrement mal les jours qui ont suivi puis tout est rentré dans l'ordre. Dans le même temps, je vivais une situation de stress extrême et de fatigue liées à un problème de logement, mon père hospitalisé dans un état grave, boulot épuisant... Et c'est arrivé dans le train direction Marseille pour rejoindre mon père : je ressens des fourmillements dans mon annulaire gauche. Au fil des heures, le problème s'étend aux autres doigts de la même main puis au bras puis à tout le corps. Le soir même, je n'avais plus aucune force dans les bras et jambes, du mal à déglutir, l'oeil gauche qui me brûle. Le lendemain, je vais un peu mieux mais cette impression de chappe de plomb dans le corps dure encore deux bonnes semaines.
Au début, je pensais à une infection. Je n'avais pas le temps de m'en soucier et m'alarmer mais tout était devenu difficile à faire : difficulté à tenir une fourchette, conduire, douleurs vives au genou, perte de sensibilité des doigts, nique et colonne vertébrale très douloureuses.
Je pense à douleurs musculo-squelettiques et je vois un osteo. Il ne constate rien de particulier.
Je décide d'aller voir mon médecin qui me prescrit un EMG et bilan sanguin : RAS.
Un matin au travail, les troubles sont tellement intenses que je quitte le boulot et me rend à l'hôpital : rdv avec un interniste prévu 2 jours après.
Après le rdv, elle décide de m'hospitaliser : EMG, scanner, bilan sanguin, IRM médullaire et cérébral, capillaroscopie, examens ophtalmo... RAS partout sauf à la PL qui revient avec des BOC et synthèse IgG deux semaines plus tard soit lundi dernier.
Depuis, on me parle de maladie inflammatoire systématique et notamment de SEP mais sans être sûr car les IRM ne révèle rien.
Je dois effectuer un PES/PEM début août.

Je suis perdue. En attendant, je continue de souffrir, je suis seule et je n'arrive pas à en parler à mes parents qui sont loin, âgés et très fatigués depuis qq mois. Je n'ai personne à qui en parler, je passe mon temps à chercher sur Internet le pourquoi du comment...
Est-ce que c'est déjà arrivé à certain d'avoir des IRM normales mais un PL positive ? Si oui, comment ont évolué vos symptômes ?

Merci pour votre aide et bon courage à tous !

Ty

Salut Ty,

Histoire compliquée que la tienne. Je pense que les toubibs sont obligés de considérer la sep, notamment du fait qu'à ton âge, c'est de loin la cause la plus fréquente pour l'apparition de symptômes neurologiques tels que ceux dont tu fais part. Il reste que plusieurs éléments dans ce que tu décris ne plaident pas du tout en faveur d'une sep : en premier lieu, évidemment, l'absence de toute lésion visible à l'IRM (argument très fort pour écarter une sep), mais aussi la description clinique que tu donnes de ton épisode, qui reste pourtant clairement de nature neurologique.

La présence de boc sur l'examen du liquide cérébrospinal signifie que ton système immunitaire est en train de lutter contre ce qu'il pense être, à tort ou à raison, un intrus qui se trouve quelque part à l'intérieur de ton système nerveux central. Tes symptômes neurologiques sont par conséquent confirmés par la présence d'une activité inflammatoire en cours, activité démontrée par la présence de boc. Les toubibs savent que tu ne simules pas, si tu préfères, et c'est déjà un bon départ ...

Dans le cas de la sep, on considère que c'est à tort que ton système immunitaire pense avoir affaire à un intrus, et que c'est donc à tort qu'il s'attaque à la myéline, mais le fait reste que les symptômes s'accompagnent d'une inflammation.

Une infection bactérienne ou virale quelconque peut également provoquer des résultats analogues, puisque ton système immunitaire sera alors en train de lutter -- à raison cette fois-ci -- contre un intrus réel présent à l'intérieur de ton SNC.

Une ponction lombaire positive n'est donc pas en soi suffisante pour caractériser une sep (d'autant que tu peux très bien avoir la sep malgré une PL négative, mais je ne vais pas en plus t'embrouiller avec ces considérations...) : le mieux qu'elle soit capable d'indiquer est une probabilité plus ou moins élevée, mais sans être jamais ni nulle, ni totale, dans telle ou telle direction.

Si l'intrus en question était un virus ou une bactérie, ce qui me semble être une possibilité vraisemblable (surtout, à vrai dire, en faveur d'un virus, car l'hypothèse bactérienne a normalement dû être exclue par les bilans sanguins), ça serait plutôt une bonne nouvelle puisque si le virus ne te tue pas en quelques jours, et tu as dépassé ce seuil, alors ton système immunitaire finira par avoir le dessus. Le plus probable pour toi dans un tel cas serait alors que cet épisode neurologique se résoudra de lui-même (merci le système immunitaire), qu'il restera unique (il ne sera jamais suivi d'aucune récidive) et... que tu ne connaîtras jamais le fin mot de l'histoire (désolé, on ne peut pas tout avoir ). L'absence de lésions visibles à l'IRM comme la nature de tes signes cliniques semblent également pointer dans cette direction.

Il reste que nous ne pratiquons la neurologie qu'en amateurs, simplement parce que la sep nous a donné quelques raisons de nous y intéresser, aussi je ne peux que te recommander d'être une patiente docile et d'avoir une foi aveugle dans ce que te racontera ton interniste.

Tiens-nous au courant de la suite de ton diagnostic et à bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

Bonjour et bienvenue à toi, Ty,

Désolée de ce qui t'arrive

Une chose m'étonne (mais c'est un détail), c'est que le médecin t'ait de lui-même parlé de SEP, alors même que, ne serait-ce que par l'absence de lésions visibles aux IRM, l'hypothèse reste plutôt, très, euh, hypothétique ?

En général, durant la phase de diagnostic (quel qu'il soit au final et quel que soit le temps qu'il prendra), ils évitent consciencieusement d'évoquer d'eux-mêmes un nom de maladie (surtout si ladite maladie est du genre effrayante) ; à moins de leur tirer les vers du nez pour leur faire répondre que "oui c'est du domaine du possible, mais..."

Ils ne t'ont pas parlé d'autres hypothèses auxquelles ils penseraient ?

En tout cas je te souhaite beaucoup de courage pour cette période d'incertitude toujours difficile à vivre, et croise les doigts pour que, quel que soit le diagnostic final, les choses rentrent dans l'ordre pour toi.

Au plaisir de te lire, n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête ou à exprimer tout ce que tu peux avoir envie d'exprimer, c'est le lieu

Bien à toi.

Bonsoir,
Effectivement il me semblait moi aussi que les médecins ne se prononçaient pas sur une maladie précise dans les premières consultations…

Je te souhaite bon courage pour cette attente.
Surtout garde le moral, c’est important

TyMiu a écrit : ↑18 juil. 2021, 17:33 Bonjour tout le monde,
.....
Ty

Et bonjour à toi TyMiu, soit la bienvenue parmi nous.
Je suis désolée de ce qui t'arrive.
Il se trouve qu'à mes 32 ans, j'ai aussi subi un gros stress. S'en ai suivi des symptômes ressemblant aux tiens.
Mon corps était comme ralenti, je n'avais plus la force de tenir un verre d'eau, et je devais mener ma bouche à la fourchette pour me nourrir. Cet épisode c'est calmé de lui même en quelques jours et il aura fallu que j'attende plus de 10 ans, pour avoir un autre pépin de santé qui m'a amené au diagnostic de SEP.
Après, comme certains on pu te le dire, cela peux aussi être tout autre chose.
Quoi qu'il en soit, j'espère que tout rentrera vite dans l'ordre.
A bientôt de te lire
Tchuss, maglight

Bien le bonjour TyMiu et bienvenue sur le forum parmi nous !

TyMiu a écrit : ↑18 juil. 2021, 17:33rdv avec un interniste prévu 2 jours après.
Après le rdv, elle décide de m'hospitaliser : EMG, scanner, bilan sanguin, IRM médullaire et cérébral, capillaroscopie, examens ophtalmo... RAS partout sauf à la PL qui revient avec des BOC et synthèse IgG deux semaines plus tard soit lundi dernier.
Depuis, on me parle de maladie inflammatoire systématique et notamment de SEP mais sans être sûr car les IRM ne révèle rien.
Je dois effectuer un PES/PEM début août.

Tes symptômes peuvent en effet faire penser à une pathologie neurologique comme la Sep... Mais, outre le fait que les IRM n'aient montré aucune lésion spécifique, les « maladies inflammatoires systémiques » sont nombreuses.
Ce qui me semble très positif, de ce fait, c’est que tu sois prise en charge par un interniste qui pourra travailler un champ d'investigation large et conduire les nécessaires 'diagnostics différentiels' afin d'éliminer certaines pistes afin de cerner au mieux ce qui t'affecte.
Ce qui m'étonne, c'est que l'hypothèse d'une Sep ait déjà été évoquée... Lorsque j'ai été hospitalisé en 2011, j'ai passé un long moment à faire une palanquée d'examens divers et variés, y compris PL, EMG EEG et j'en passe sans qu'on ne dise jamais rien des hypothèses envisagées. Je pensais à un diabète de type 2 en raison de mes soucis sur mon seul œil un peu voyant... C'est seulement en bout de course que l'on m'a appris qu'il s'agissait d'une Sep.
Tu es suivie et continueras d'être suivie ; j'imagine qu'il y aura nécessairement des IRM de contrôle et autres examens.

TyMiu a écrit : ↑18 juil. 2021, 17:33Je suis perdue. En attendant, je continue de souffrir, je suis seule et je n'arrive pas à en parler à mes parents qui sont loin, âgés et très fatigués depuis qq mois. Je n'ai personne à qui en parler, je passe mon temps à chercher sur Internet le pourquoi du comment...

Savoir peut être difficile ; ne pas savoir l'est sans doute bien plus.
Quoi qu'il en soit, quel que soit le diagnostic qui sortira in fine, tu es ici chez toi et nous aurons à cœur de te soutenir dans ton parcours, à te dérider, à te faire découvrir ce qui nous meut, nous passionne - car chacun apporte au forum et met en partage un peu de ce qu'il est et de ce qu'il aime !

Au plaisr de te lire, donc !

Bjr TyMiu (sympa ton pseudo ) é bienvenu à toi parmi nous.

Tu as bien fait en venant nous rejoindre.
Ici, tu n'es plus seule. Tu peux parler (de tout et de rien d'ailleurs), tu auras tjrs une ou plusieurs réponses à ton ou tes besoins..

Bien-sûr, jte souhaite q les choz rentrent progressivement é "rapidement" dans l'ordre..

Question indiscrète é je te prie de m'en excuser, mais, pourquoi tu t'es fait vacciner ? Je te pose cette question car me faire vacciner me fait super peur et ton témoignage confirme ma peur..