Matinée d'échanges sur la SEP en ligne et expo photo
Posté : 15 juin 2021, 14:23
Bonjour à tous,
Je souhaite vous faire part de notre événement "sclérose en plaques au-delà des apparences" qui aura lieu samedi 19 juin à 10h30 en ligne en direct.
Pour la petite histoire : j'ai été diagnostiquée en 2016 à l'âge de 31 ans. Je vis dans le Tarn, et après le choc de l'annonce j'ai eu envie de rencontrer d'autres patients en dehors des murs de l'hôpital pour apprendre à faire face. J'ai organisé des rencontres conviviales avec une autre patiente devenue une amie. Lors de nos rencontres entre personnes atteintes de SEP un constat a émergé : peu importe l'âge, le sexe ou le degré de handicap, la SEP est difficile à vivre au quotidien en partie à cause de la méconnaissance de l'entourage (familial, professionnel...)
Mais alors aussi comment expliquer ces symptômes que l'on ne voit pas ?
C'est là que nous nous sommes lancés dans le pari fou de faire une expo photographique "sclérose en plaques au-delà des apparences". On a été aidé d'une maquilleuse spécialisée dans les effets spéciaux, et d'un photographe. Au final : 10 patients ont accepté de se dévoiler au travers d'un dyptique en dévoilant les hauts et les bas de la maladie.
Nous sommes très heureux de pouvoir enfin partager ce projet, les photos seront montrées ce samedi avec une interview des participants. Ensuite, nos tableaux seront accrochés dans divers lieux publics pour sensibiliser les autres à notre pathologie (nous aimerions par exemple exposer à l'hôpital, au rectorat, à la Maison du Département... Cette exposition deviendra alors itinérante et un support d'échange et de dialogue face à une maladie qui impliquent des symptômes invisibles.
Lors de notre lancement de samedi : nous proposons l'exposition photographique « sclérose en plaques au-delà des apparences ».
Ensuite, Julien Riba nous présentera son projet de défi sportif : « courir pour apprivoiser la sclérose en plaques ».
Le Professeur Labauge (CHU de Montpellier) interviendra sur les nouveaux traitements et les questions que l’on n’ose pas poser à son neurologue (1h00).
Au cours de cette matinée placée sous le signe des échanges et de la bienveillance, n’hésitez pas à intervenir et à poser vos questions.
Nous avons fait un trailer pour donner envie de voir l'exposition :
Et voici le lien vers notre événement en direct https://fb.me/e/2vmZAYAqu
Belle journée à tous,
Marie
Je souhaite vous faire part de notre événement "sclérose en plaques au-delà des apparences" qui aura lieu samedi 19 juin à 10h30 en ligne en direct.
Pour la petite histoire : j'ai été diagnostiquée en 2016 à l'âge de 31 ans. Je vis dans le Tarn, et après le choc de l'annonce j'ai eu envie de rencontrer d'autres patients en dehors des murs de l'hôpital pour apprendre à faire face. J'ai organisé des rencontres conviviales avec une autre patiente devenue une amie. Lors de nos rencontres entre personnes atteintes de SEP un constat a émergé : peu importe l'âge, le sexe ou le degré de handicap, la SEP est difficile à vivre au quotidien en partie à cause de la méconnaissance de l'entourage (familial, professionnel...)
Mais alors aussi comment expliquer ces symptômes que l'on ne voit pas ?
C'est là que nous nous sommes lancés dans le pari fou de faire une expo photographique "sclérose en plaques au-delà des apparences". On a été aidé d'une maquilleuse spécialisée dans les effets spéciaux, et d'un photographe. Au final : 10 patients ont accepté de se dévoiler au travers d'un dyptique en dévoilant les hauts et les bas de la maladie.
Nous sommes très heureux de pouvoir enfin partager ce projet, les photos seront montrées ce samedi avec une interview des participants. Ensuite, nos tableaux seront accrochés dans divers lieux publics pour sensibiliser les autres à notre pathologie (nous aimerions par exemple exposer à l'hôpital, au rectorat, à la Maison du Département... Cette exposition deviendra alors itinérante et un support d'échange et de dialogue face à une maladie qui impliquent des symptômes invisibles.
Lors de notre lancement de samedi : nous proposons l'exposition photographique « sclérose en plaques au-delà des apparences ».
Ensuite, Julien Riba nous présentera son projet de défi sportif : « courir pour apprivoiser la sclérose en plaques ».
Le Professeur Labauge (CHU de Montpellier) interviendra sur les nouveaux traitements et les questions que l’on n’ose pas poser à son neurologue (1h00).
Au cours de cette matinée placée sous le signe des échanges et de la bienveillance, n’hésitez pas à intervenir et à poser vos questions.
Nous avons fait un trailer pour donner envie de voir l'exposition :
Et voici le lien vers notre événement en direct https://fb.me/e/2vmZAYAqu
Belle journée à tous,
Marie