Dysurie, boire ou pas trop ?

[arwenn]

Bonsoir,
Je reviens de la clinique où j’ai eu droit à une petite intervention en déambulatoire avec anesthésie générale.
J’ai pu uriner à 13h la bas et suis ressortie 1h après.
Mais le pipi de 16h a été très compliqué : 1h à essayer, douche me détendre et re essayer.
J’ai finalement réussi, ouf

Je suppose que l’anesthésie n’a pas bien réveillé tous les muscles. Mais je me pose une question :
Quand on fait de la dysurie comme moi, est-il conseillé de boire pas plus que ça pour éviter de fatiguer la vessie ?
Ou au contraire de boire beaucoup pour l’habituer ?
J’avoue que je n’ai aucune idée de la réponse…
Moi je ne bois quasiment rien, seulement 2 verres par jour.
Et depuis quelques semaines je me force à boire plus, car ma dernière prise de sang n’est pas jolie jolie pour l’état de mes reins…

Merci d’avance pour vos avis éclairés
Bises

[lélé]

Hello
Je dirais ce que me dit mon urologue
Tu dois protéger tes reins et boire

Les anesthésies chez moi aussi me bloquent et je dois me sonder.
Il faut éviter un globe urinaire

2 verres d'eau mais tu bois autre chose ?

Que te dit l'urologue ?
J'espère que ton intervention s'est bien passée
Essaie de ne pas forcer pour faire pipi mais plutôt de mettre tes pieds sur un marché pied pour les surélever ça aide
Ou bien dans la douche faire couler de l'eau fraîche sur ton bas ventre
Ou aux toilettes te tenir le dos bien droit et écarter les jambes ce qui met la vessie dans la bonne position

[arwenn]

Merci Lele pour tes conseils de position, que je n’avais jamais osé demander.
Les 2 pipis de la nuit sont arrivés après quelques secondes, sans forcer, effectivement en me penchant vers l’arrière.

Quant à mon hydratation, j’avoue que jusque là c’était 2 verres et 3 cafés dans une seule journée…
Mais je fais des efforts et je bois + d’eau maintenant (pas + de café)
Mais les 2 litres par jour c’est pas possible, je serais aux toilettes toutes les 30mn. Déjà atteindre 1 litre ce serait un premier objectif

Oui mon intervention s’est bien passée , merci
Juste un petit arrêt pour hier et aujourd’hui et je serai d’attaque demain

Bonne journée

[arwenn]

Bonsoir,

Pouh j’en ai vraiment marre, je viens de me lever pour pause pipi, il m’a fallu 20mn pour faire 3x rien. Je ne pense pas avoir vider plus d’1/3 de la vessie… 4 gouttes toutes les 2mn…
Depuis que je prends Fampyra (environ 15 jours), c’est comme ça tous les soirs et les nuits (4 réveils). Galère à chaque fois. La journée, c’est presque normal. J’ai l’impression que c’est le fait de passer de la position couchée à debout qui freine.

Mais c dur de se rendormir avec le ventre gonflé et l’impression d’avoir envie.
Je suppose qu’il n’existe aucun moyen de savoir par nous meme la quantité qu’on a dans la vessie ?

Je suis dégoûtée, je vais devoir re essayer rapidement, impossible de me rendormir comme ça. Je sais pas quoi faire ?

Ça va être ça toutes les nuits ???

[arwenn]

Hello,
Bon évidemment me suis relevée 2x cette nuit, même problème. Là ce matin pareil, je sens que je n’ai pas bien vidé (facile à voir vu le flux et le volume des urines).

Je vais donc appeler mon généraliste pour y aller ce soir et qu’il me fasse une ordonnance pour louer urostim et j’irai chez Bastide dans la foulée (Che pas si c’est le genre d’appareil qu’ils ont en stock, j’appellerai avant).
Pensez-vous qu’il sera autorisé à me la faire ? Pour que je puisse être remboursée ?

Lélé, toi qui connaît bien, y’a un moment dans la journée où c’est mieux de le faire ? (Par rapport aux moments où ça coince pour ma dysurie ?)

Bises

[lélé]

Coucou. Je pense pas que ton généraliste puisse le faire.
Mais il le saura mieux que moi
Tu le fais quand tu veux mais choisis un moment où tu es tranquille et où tu ne bouges pas durant 20 mns
Tu te donnes 3 semaines pour voir si ça fait effet
Avec ton ALD c'est pris en charge car c'est en rapport avec la SEP
Je le fais en soirée mais c'est pas un soucis puisque c'est le fait de le faire quotidiennement qui fait que ça fonctionne.

[arwenn]

Effectivement c’est confirmé par Bastide. La première ordonnance doit être faite par le neurologue.
Je lui ai envoyé un mail ce midi pour qu’il me rappelle. J’espère qu’il va faire vite.

A côté de ça, je me fais conduire demain matin faire un ecbu.
Puisque je suis convaincue que c’est le Fampyra qui me fait ça, est-ce que ça transforme en inutile la prise de Fampyra si je n’en prends qu’1 sur 2 ? Celui du matin par exemple ?
Toute façon, je ne peux pas dire pour le moment si ça m’est utile puisque je ne peux pas marcher à cause de ma poussée qui dure…

[lélé]

Hello
Le neuro, l'urologue, la médecin physique et de réadaptation et les centres anti douleurs peuvent prescrire l'urostim

Pour le fampyra je ne sais pas si ça va t'aider
Attends de voir comment tu vas une fois ta poussée passée
Comme c'est un médicament qui a 12 heures d'action si tu n'en prends qu'un par 24h, tes jambes risquent de mettre plus de temps à se débrouiller que si tu en prends un tous les 12h
Pourquoi tu dis que le fampyra t'a provoqué ça ? ton corps s'est fragilisé avec tous ces corticoïdes et lorsqu'on en a eu autant c'est la porte ouverte à toutes les infections.
Je fais mon ecbu lundi car le Samedi il y a trop de monde au laboratoire

[arwenn]

Coucou Lélé,
« J’accuse » le Fampyra parce qu’après mes 2 premiers bolus de cette année, je n’ai pas fait de dysurie. Tout va plutôt pas bien d’ailleurs depuis 1 an et demi que j’ai démarré Tamsulosine. J’en suis hyper contente.

Puis j’ai démarré Fampyra et 7 jours après, blocage pipi et sensation d’infection urinaire.
Je n’ai pas vu de concomitance avec mon troisième bolus, même si je sais que ça cause souvent des infections urinaires.
Comme par hasard, les 2 fois ou j’ai mis en pause le Fampyra, j’avais déjà moins de difficultés à uriner dès le lendemain.
Et là que je n’ai pas pris celui d’hier soir, en continuant avec celui de ce matin, c’est beaucoup mieux !
C’est un sacré dilemme pour moi

Pour l’urostim 2, ça y est mon neuro m’a envoyé l’ordonnance par mail et j’ai contacté Bastide. Ils me livrent mercredi prochain et la commerciale me fera un petit débrief pour l’utiliser.

Ça agit sur quoi exactement ? Toi qui l’utilises, tu dois savoir ça par coeur. C’est pas compliqué de savoir l’emplacement exact sur la cheville ?

Bises

[lélé]

Ah c'est cool pour l'ordonnance
Il est très réactif ton neuro

Si tu vois que le fampyra ne t'apporte pas de bénéfices et qu'en plus tu bloques au niveau urinaire ou infection, il vaut que tu en parles avec le neuro et peut être l'arrêter

Pour l'urostim le commercial de bastide t'expliquera mieux.
Ce que j'ai compris c'est que le nerf qui passe au niveau des sphincters c'est il démarre derrière le dos puis repasse devant niveau sphincters et descend jusqu'au pied.
Je te montre le dessin

Screenshot_20211022-181817.png

[arwenn]

Merci Lélé pour ces infos,

La première fois que j’avais pris Fampyra il y a environ 1 mois, j’avais carrément vu une amélioration dès le jour 7, mais l’infection urinaire + dysurie étaient arrivés 2 jours après… donc j’avais fait une pause de 4 jours.
Puis je l’ai repris, puis la poussée est arrivée, + le bolus, du coup je ne peux pas dire si Fampyra marche vraiment.
Je l’ai continué quand même, et l’infection est revenue.
Du coup, je ne sais pas si je dois l’arrêter complètement et attendre que la poussée soit évacuée ou si je continue.
J’ai envie de le continuer que les matins en attendant que l’infection disparaisse mais j’ai peut-être tout faux
Le généraliste pense aussi que c’est le Fampyra qui provoque ça.

Je sors de mon généraliste avec les résultats partiels d’ecbu fait ce matin (donnés par téléphone puisqu’il manque l’info des germes) : leucocytes 22.000 / pas d’hématies / pas de cylindres / pas de cristaux.

Il m’a filé un sachet pour ce soir, qui marche bien dans la plupart des cas d’après lui.
Et si demain apreme je suis toujours autant gênée, il m’a aussi donné un traitement antibio en comprimés à démarrer.
Il m’a dit que si je dois démarrer ce deuxième médoc, il fallait que je retourne le voir lundi avec les résultats complets.
Disons que j’ai quelque chose pour ce week-end, et que ça risque moins de s’aggraver, ça me rassure.

Bonne soirée

[lélé]

Oui pas mal de leucocytes.
Peut être un echerichia colae

Pour le fampyra tu peux envoyer un Message au neuro ou tu attends un peu le temps que tu ailles mieux mais au risque d'une autre infection
Ton généraliste t'a conseillé ?

[arwenn]

Ben en fait je sais pas du tout quoi faire.car j’ai envie de continuer Fampyra et de pouvoir juger s’il fonctionne vraiment hors poussée.

Et j’aimerais prendre un truc peut-être en préventif pour les infections urinaires (puisqu’il semblerait que je sois sujette à cet effet secondaire).

J’attends un peu pour voir.
Quand l’infection actuelle sera soignée, je reprendrai un deuxième Fampyra chaque jour on et verra si ça recommence ou pas. Je ne garde que celui du matin pour quelques jours.

A ce moment là je le recontacterai

[arwenn]

Bon, ben après ce sachet à 18h, je n’ai plus pu faire pipi. Donc urgences à 1h30 du matin.
Je viens d’en revenir. J’ai une sonde à demeure juska lundi matin où je devrai y retourner pour voir un urologue et je me ferai enlever la sonde.

Le sachet a bien fonctionné puisque je n’avais plus de leucocytes lors de leur contrôle, mais il m’a bien deglinguee…
Je n’ai plus les mots tellement je suis dégoûtée il m’arrive que des mer… depuis juillet, ça ne va jamais s’arrêter ?

[lélé]

Oh arwenn
Je compatis. J'ai vécu ça en 2015 et c'est très dur
L'avantage d'apprendre l'autosondage c'est d'éviter ça
C'est sûrement aussi la SEP tout simplement tu as peut être une énorme poussée

J je t'embrasse et te souhaite du courage.

[Dydouche]

Bonjour
J'ai lu ce qui t'arrive actuellement.
Bon courage !

[arwenn]

Merci
C’est dur d’avoir cette poche en plus ne pas pouvoir marcher.
Et comme j’arrête Fampyra, ça va pas aider
J’ai le moral dans les chaussettes

[Linette2021]

Bonjour arwenn,

Je te souhaite beaucoup de courage! Ça va certainement passer comme toute poussée … un mauvais moment à passer et ça ira mieux dans qq temps!

Je ténvoie toutes mes ondes positives.
Linette

[Naasli]

Bonjour Arwenn,

Pas simple comme situation de passer par la phase sondage urinaire à demeure mais tu vas pouvoir avoir les conseils de l'urologue qui va certainement mettre en route un traitement médicamenteux. Je t'envoie également beaucoup d'ondes positives.
Prends soins de toi et repose toi, fait toi chouchouter.

Sarah

[Dydouche]

Je ne connaissais pas Fampyra . Tout est touché
La poche . Y a rien à dire. C'est pas la fête et tu ne réussis pas à marcher.
le week-end, les vacances. Mais tu as eu une réponse rapide c'est cool ( tu as passé une partie de la nuit aux urgences ? )
Bon courage

[arwenn]

Merci les filles

[arwenn]

Bonjour,
Ça y est j’ai les résultats du labo.
Les 22000 leucocytes je le savais, mais ils n’y étaient plus quand j’étais aux urgences 7h après avoir bu le sachet miracle qui m’a bloquée
Par contre, il est écrit que le germe identifié est Staphylococcus epidermis à 10.6 UFC/ml

J’ai vu que ct un staphylocoque blanc plutôt résistant aux antibio.
Donc je verrai demain avec l’urologue (quand j’irai me faire enlever la sonde) si ça peut avoir été éliminé par le sachet ou si je dois prendre autre chose en plus pour ça pour être sûr de le tuer …

[lélé]

J'ai un pneumae quelque chose
C'est un bactérie attrapée à l'hôpital et je la traîne depuis janvier
Si ce dernier antibio ne fonctionne pas je pars sur un protocole avec plusieurs antibio les uns après les autres.
Avec une sonde à demeure on repart très souvent avec une infection urinaire

[arwenn]

Bonjour,

Ça y est la sonde est enlevée et je suis rentrée.
Il m’a dit que le germe était forcément parti avec le sachet de Monuril.

Je croise les doigts pour que tout se passe bien quand j’aurai besoin d’aller uriner…
Et j’espère aussi que ça va pas générer une nouvelle infection le fait d’avoir enlevé la sonde…

[Dydouche]

[lélé]

Arwenn comment vas tu ?

[arwenn]

Coucou Lélé,
Ça va mieux (enfin j’espère), merci

Je bois beaucoup, je vais donc beaucoup faire pipi, mais je ne fais pas tout et je m’y reprends à plusieurs fois pour ce que j’arrive à faire.
Le principal c’est que ça vienne en peu de temps, sans forcer.
Parfois j’y vais 3fois en 45mn, je me dis que ça me permet de vider au bout de la troisième fois
Je continue le Tamsulosine le soir et mon Urostim arrive vendredi après-midi (avec la formation qui va avec).
J’ai bon espoir que ça aide à me remettre d’aplomb, comme avant que je démarre le Fampyra…

Bonne journée et merci d’avoir pris de mes nouvelles
Bises

[arwenn]

Bon ben ça redeconne !
A force de pisser 15 gouttes tous les quarts d’heure, fallait bien que ça se rebloque ! Ben c’est arrivé !

Donc je reviens de l’hosto avec encore une sonde vésicale, après 48h…
Je dois retourner voir l’urologue demain matin.

Je vais lui demander d’appeler mon neurologue (ce n’est pas le même hôpital) et qu’il m’envoie une ordonnance pour un bolus en comprimés.
Parce que quand on va me la re enlever, ça va faire exactement pareil !!!!

J’en ai trop marre ! 5 poussées en 4 mois, quand est ce que ça va me laisser tranquille ?
Et bien sûr, je ne peux toujours pas marcher. J’ai depuis ce soir un fauteuil roulant que je vais utiliser demain pour la première fois pour mon rdv.
Pouh ça aussi c’est un coup dur

[Margot]

J’en ai trop marre ! 5 poussées en 4 mois, quand est ce que ça va me laisser tranquille ?
Et bien sûr, je ne peux toujours pas marcher. J’ai depuis ce soir un fauteuil roulant que je vais utiliser demain pour la première fois pour mon rdv.
Pouh ça aussi c’est un coup dur

En effet, tu en baves depuis un moment, je comprends...
Alors je te souhaite bon courage et j'espère fort que les choses vont enfin prendre une bonne direction pour que tu souffles un peu.
Quant au fauteuil, prends le comme une aide ponctuelle pour ce passage difficile.
A +

[paikanne]

Bonjour Arween, tu peux peut-être te renseigner pour l'auto-sondage ? Vider complètement ta vessie une ou deux fois par jour permettrait peut-être d'éviter les "blocages".
Bon courage.

[Joyeteck]

Je te souhaite du courage et t'envoie pleins d ondes positives.

[arwenn]

Panique à bord, je dois y aller demain en ambulatoire avec ma sonde à demeure pour m’apprendre l’auto sondage !!!
Avec les jambes qui tiennent pas et ma peur panique des sondages, comment je vais faire ?
Je vais jamais y arriver, je le sens

[Margot]

À mon humble avis, les inf doivent savoir s'y prendre pour éduquer les patientes les plus récalcitrantes car au bout du compte il faut bien y arriver.

[Dydouche]

Panique à bord, je dois y aller demain en ambulatoire avec ma sonde à demeure pour m’apprendre l’auto sondage !!!
Avec les jambes qui tiennent pas et ma peur panique des sondages, comment je vais faire ?
Je vais jamais y arriver, je le sens

Je comprends ta peur.
Une infirmière sera avec toi quand tu seras à la maison les premiers jours ?
Courage.

[arwenn]

Non en ambulatoire, ça veut dire que j’y vais à 9h30 et que je rentre à midi…
Je viens de téléphoner pour demander à annuler.
Je ne peux pas mettre un pied devant l’autre, tout m’énerve, je vois pas comment je vais pouvoir me concentrer.
Et puis j’ai demandé un bolus en comprimés à mon neuro. Je veux d’abord soigner cette poussée et être réparée quand on m’enlèvera la sonde, pour le faire sereinement.
Je vois toutes les positions du livret, je ne peux en tenir aucune. Je vais faire nimp et m’énerver. Ce ne sera productif pour personne…

Combien de temps on peut garder une sonde vésicale ? J’ai celle-ci depuis hier 17h.

[Dydouche]

Tu rentres à midi ok et après tu fais quoi ? La visite d'une infirmière est nécessaire. J'ai bien compris que c'est de l ambulatoire

[Marie91]

Je sais pas si ça peut te rassurer mais perso je suis aux auto sondages depuis à peu près 2 ans et c est très confortable une fois que tu as pris le coup ça se fait tout seul. J avais été aussi une aprem pour apprendre mais franchement, pour ma part pas de douleur et finalement pas besoin de bien tenir sur ses jambes, à l hôpital les toilettes handi sont assez haute avec des barres d appui, l infirmière te guide, tu essaie plusieurs positions pour voir ce qui est le plus confortable pour toi. Moi aussi j étais stressée avant le rdv mais avec l infirmière super sympa, la vidéo avant les essais de différentes sondes, je t assure que ça c est hyper bien passé. Depuis plus de pb urinaire, je me sonde systématiquement 7 à 8 fois par jour selon besoin, j ai aussi l urostim et tout est OK. Courage je suis sûre que ça va bien se passer...

[arwenn]

Mais Marie,
A quoi te sert l’Urostim si tu te sondes quand même 8 fois par jour ? Je ne comprends pas
C’est pas hyper irritant de faire ça 8 fois par jour ???
T’as pas des infections urinaires à répétition ?

[arwenn]

Ils ne m’ont pas parlé qu’une infirmière viendrait à domicile. Ils doivent s’imaginer que je serai autonome après cette formation…
Ma jambe gauche a des spasmes et fait des sursauts toutes les 30sec, pas possible de me poser pour faire quelque chose

[Dydouche]

Excuse moi . J'ai mal suivi.
La sonde tu l'as eue à l'hôpital ou c'est un matériel arrivé suite à une commande ? Je trouve ça léger de te laisser seule. Tu n'as pas appris. Ca te tombe d'un coup. Ce sont les vacances, le week avec jour férié.

Tu vas apprendre pas de problème Dans x jours ok mais là bof

Je pense à toi.

[arwenn]

Oui voilà, le week-end dernier j’ai été sondée de nuit aux urgences. Puis le service d’urologie me l’a enlevé 3 jours après.
2 jours après ça, donc hier, je suis retournée dans le service pour parler de mes problèmes à faire + de 15 gouttes d’affilée et ils m’ont donc resondée hier à 17h.
Et ils aimeraient me l’enlever demain matin et m’apprendre l’auto sondage.

[arwenn]

Mon urologue m’a rappelée à 18h45.
Je lui ai expliqué que physiquement ça n’allait pas et que je le sentais pas pour demain.
Il a tout à fait compris et a dit que ct une raison tout à fait valable.
Donc il me dit de voir avec mon neurologue pour traiter cette poussée du moment (il va de nouveau le rappeler demain matin puisque ça n’ rien donné ce matin quand il l’a appelé).
Et quand mes jambes iront un peu mieux et que ma dysurie sera réglée, il me fera un bilan urodynamique + programmation de la formation auto sondage.
Je garde la sonde juska quand je veux semaine prochaine et la ferai enlever par mon infirmière libérale.
Voilà qui me soulage…
Maintenant il me tarde le bolus (et en comprimés cette fois-ci)

[Dydouche]

Ce n'est pas fini mais c'est mieux .
Demain j'espère que tu auras une ordonnance et un bolus à la maison
Bon courage

[Naasli]

Salut Arwenn,

Courage à toi. J'imagine que ta situation est éprouvante mais tu as trouvé une écoute attentive de ton urologue qui te laisse le temps de gérer la poussée, il prendra ensuite le relais pour t'accompagner au mieux. Je t'envoie plein d'ondes positives.

Courage et force à toi

Sarah

[arwenn]

Merci à toutes

Le neurologue ne me rappelant pas et vu que je veux démarrer le bolus en comprimés demain, je vais chercher l’ordonnance chez mon généraliste.
Dommage, j’aurais voulu son avis et la validation d’un 4ème bolus en 3 mois….
Du coup, comme il m’avait déjà dit qu’il l’avait déjà donné en comprimés Medrol de 100mg, mais en dose de 500 par jour et qu’il n’avait jamais prescrit du 1000…
Pensez-vous que je dois faire 3 jours à 500 ou à 1000 ? Ou 5 jours à 500 ou à 1000 ?
Mon généraliste ne saura pas…

[Dydouche]

Coucou,
Ton neuro travaille à l'hôpital ? Si oui demande au neuro de garde.
Sur l'ordonnance, c'est indiquee. Le pharmacien va préciser. Il va pas te donner une boîte comme ca.

[arwenn]

Je viens d’apprendre que mon neurologue est en congés.
J’ai appelé le neuro d’astreinte et j’ai bien compris qu’il ne veut pas se mouiller : il m’a dit de rappeler mon neurologue mardi. Youpi

Du coup, je ne sais pas si je dois prendre 500 de medrol ou 1000. Et je ne pense pas que mon généraliste sera calé là dessus…

[Linette2021]

Arwen es tu sure qu’il s’agit d’une nouvelle poussée et qu’il ne s’agit pas de la même pousse pour laquelle tu as déjà fais un bolus? Tes soucis n’ont pas commencé en même temps que tes soucis de pieds ? Tes deux poussées sont elles espacées de plus d’un mois?

[arwenn]

Bonsoir Linette,
Sûre non, il aurait fallu que je fasse une irm après ma poussée de début octobre et une là maintenant.
Je n’en ai fait aucune.
Disons qu’il y a 1 mois pile entre ma dernière poussée et celle que je pense être là…
Il faut que je tente les corticoïdes, car j’ai trop peur de devoir enlever la sonde semaine prochaine et toujours être bloquée 48h après
Donc mon généraliste m’a prescrit du Medrol. 500mg par jour. Il a marqué 5 jours. A démarrer demain matin.
Et on espère que mon neuro m’appellera mardi et qu’il pourra me dire si je fais le 5ème jour ou si j’arrête là.

[Linette2021]

Bon courage Arwen! J’espère que les corticoïdes te feront du bien. Tiens nous au courant. Tout ça va passer …