Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut à tous,
Je suis enchanté de rejoindre ce forum et d’échanger avec vous.
Je m’appelle Benoit, je suis belges, j’ai 43 ans, 1 enfant de 14 ans, 1 divorce et une compagne.
Je suis infographiste.
SEP depuis 21 ans, 2 poussées la 1ère année et potentiellement 1 actuellement.

Bensoz123 a écrit : ↑10 mai 2021, 21:16 Salut à tous,
Je suis enchanté de rejoindre ce forum et d’échanger avec vous.
Je m’appelle Benoit, je suis belges, j’ai 43 ans, 1 enfant de 14 ans, 1 divorce et une compagne.
Je suis infographiste.
SEP depuis 21 ans, 2 poussées la 1ère année et potentiellement 1 actuellement.

Bonsoir Ben,
Soit le bienvenu, l’échange de point de vue sur le forum est parfois très instructif.
As tu un traitement ? Est ce que ta poussée est prise en charge , bolus ?
Bonne soirée

Bonsoir,

Bienvenue parmi nous.

Infografiste, très intéressant... Prière de m'expliquer plus.

Si non votre expérience avec la sep est de longue durée, j'ai pleines de questions la première; quelle est l'évolution depuis les premiers septômes?

Est ce que vous suivez un régime particulier?

Merci

Uniquement deux poussées. Pendant 21 ans est bon signe je pense votre. Sep est calme.?
Vous étiez sous traitement?

Mon papa avait la sep pendant plus de 30 ans, et moi aussi j'ai la. Sep depuos 2016.

Salut Ben, sois le bienvenu par ici !

Bensoz123 a écrit :SEP depuis 21 ans, 2 poussées la 1ère année et potentiellement 1 actuellement.

21 ans, c'est long. 2 poussées en 1 an, ça n'est ni long ni court. Mais quid de ce qu'il s'est passé depuis, rien, le désert ? Ca serait remarquable (et très très long).

Qu'est-ce qui t'incite à penser que tu pourrais être en poussée en ce moment, l'apparition de symptômes particuliers ?

A bientôt,

JP.

Et coucou,
Je vais essayer de vous répondre un peu à tous en même temps.
Alors j’ai un traitement qui est du Copaxone 20 depuis ma première année de maladie (avec une pause d’1 an catastrophique sous Tecfidera).
Actuellement je vois aussi un kiné 3 fois semaine pour la spasticité qui est chez moi très forte.
Alors en poussée ou pas car j’ai actuellement un acouphène avec des vertiges et un peu de nausées indtabillité. Donc pas de bolus pour le moment mais on va voir après bilan orl.
Voilà, je complète plus tard.
Bizatous
B.

Salut,

Bensoz123 a écrit :Alors j’ai un traitement qui est du Copaxone 20 depuis ma première année de maladie (avec une pause d’1 an catastrophique sous Tecfidera).
Actuellement je vois aussi un kiné 3 fois semaine pour la spasticité qui est chez moi très forte.

Ca te fait combien de poussées au compteur, finalement ?

Alors en poussée ou pas car j’ai actuellement un acouphène avec des vertiges et un peu de nausées indtabillité. Donc pas de bolus pour le moment mais on va voir après bilan orl.

Je dirais de toute façon que confronté à des symptômes de cette nature (acouphènes apparus de façon soudaine et accompagnés de vertiges), l'ORL t'enverra très rapidement passer une IRM cérébrale. Même si tu n'avais pas la sep. Ca ne mange pas (trop) de pain de lui demander d'ajouter l'option gadolinium à son ordonnance d'IRM, histoire de regarder si par hasard certaines lésions ne prendraient pas le contraste...

PS sur une seule oreille ou sur les deux, les acouphènes ?

Bonsoir B,
Bienvenue à toi sur le forum.
J'ai lu que tu es depuis 20 ans sous Copaxone donc 20 ans d'injections, respect! Quand j'ai lu : "avec une pause d’1 an catastrophique sous Tecfidera" j'ai souri jaune car j'ai souffert ces derniers mois des effets secondaires et c'est mon 1er traitement.
Courage à toi
Sarah

@Nostromo
Alors ça me fait 2 poussées confirmées au compteur.
L’acouphène est dans une seule oreille.
Je suis allé pour la 2ème fois chez l’orl aujourd’hui et au vu de tout les examens, il n’y à rien de neurologique...
Attendre et voir j’ai envie de dire.
Après Neuro, kiné posturale, médecin généraliste et orl ils sont tous d’accord pour dire que la dernière piste à investiguer serait un Ophtalmo car il apparaîtrait que je suis myope.
Donc voilà je vais voir ce qu’on me dis...
@Naasli
Pour moi le Tecfidera à été très difficile, j’ai du faire tout les effets secondaires non graves et en plus ma sep la rejeté, tous mes petits symptômes revenaient en boucle et la spsticité s’est envolée (aucunes idées de si c’est un hasard ou une coïncidence). Bref le Tecfidera qui est pour beaucoup un super traitement ne me convenait pas. Donc retour au Copaxone 20 et non 40 pour avoir un parapluie au quotidien (c’est juste psychologique mais bon...)