Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Je me prénomme Véronique, je suis secrétaire indépendante et habite près de Vichy (Allier). J'ai 58 ans, maman de 2 grands enfants (22 et 27ans) et un maris adorable, Pierre de son prénom.
Pour mes problèmes de santé, jamais deux sans trois comme on dit. J'ai commencé très fort à la naissance par une communication entre les deux oreillettes et rétrécissement artère pulmonaire, opérée à cœur ouvert en 68 (à 5 ans). Ensuite, il y a 10 ans, cancer du sein, tout vas bien de ce côté. Et il y a 3 ans, diagnostic de la saloperie.
Il y a longtemps que je me plaignais de problèmes pour marcher, de fatigue chronique, de passages dépressifs. On me soignait pour la circulation, bien sûr sans effet. Il a fallut que mon médecin traitant parte à la retraite et que je me mette à avoir des fourmillements dans les doigts pour que mon nouveau médecin me fasse passer un IRM. Il pensais à des problèmes de cervicales. Et là, le verdict est tombé : présence d'hyper signaux. Oui, mais encore ? Direction le neurologue. Rendez vous pas avant 6 mois ! En discutant, on est passé à l’hôpital poser mon IRM pour qu'il soit examiné. 2 jours après, RDV. Là, on commence à vraiment flipper. Après m'avoir vu en consultation, le verdict tombe. SEP. A confirmer avec une ponction lombaire. Là, je me suis effondré. Hospitalisé 5 jours, avec mise sous perfusion et la fameuse ponction qui me faisait si peur. Très bien réalisée, je n'ai rien sentis. Le neurologue est vraiment excellent, c'est un jeune qui explique très bien et est très humain et rassurant.
Je suis sous tecfidera depuis et il m'a parfaitement stabilisée. J'ai juste eu besoin une fois d'une perfusion, réalisée à domicile.
Le dernier IRM a confirmé la stabilisation, pas d'évolution cette dernière année.
Maintenant le plus dur est l'acceptation. Elle commence à se faire, et c'est pour ça que je m'inscrit sir le forum pour pouvoir partager, ce que je n'étais pas encore prête à faire jusqu'à maintenant. C'est très dur de se savoir limitée, et en plus de ne pas savoir dans quel état on vas être dans la journée, demain, la semaine prochaine.

Merci à vous de m'accueillir.

Coucou Marie-lou, bienvenue sur le forum où tu trouveras plein de renseignements.

Pour aller mieux, il faut garder le moral, faire du sport et s'amuser

merci a toi pour ton accueil

Marie-lou a écrit : ↑01 mai 2021, 16:04 Le neurologue est vraiment excellent, c'est un jeune qui explique très bien et est très humain et rassurant.
Je suis sous tecfidera depuis et il m'a parfaitement stabilisée. J'ai juste eu besoin une fois d'une perfusion, réalisée à domicile.
Le dernier IRM a confirmé la stabilisation, pas d'évolution cette dernière année.

Bonjour à toi et bienvenue !
J'ai choisi de retenir ce passage de ton post. C'est ce qui va te permettre de garder le moral et d'envisager l'avenir avec une certaine confiance.
Et puis, n'hésite pas à venir discuter ici.
À bientôt

merci à toi.

Bonjour Marie-Lou et

Je vois que tu as été bien accueillie et je confirme ce que a été précédemment dit

Lune a écrit : ↑01 mai 2021, 17:35 Coucou Marie-lou, bienvenue sur le forum où tu trouveras plein de renseignements.

Pour aller mieux, il faut garder le moral, faire du sport et s'amuser

et que tu es suivie par un Neurologue bienveillant donc coool !
Donc comme te l'ont conseillé mes "amies" amuse toi, fais du sport et donc garde le moral



Bises et Passez une bonne journée !

Marie-L

ps = pffff j'écoute l'émission "Grand bien vous fasse" et oui je suis Française, depuis le confinement j'ai bien 3 Kgs en trop
enfin rien de grave vaut mieux faire envie que pitié !

Bonjour et merci à toi

Moi aussi je suis grand bien vous fasse et je ne fais pas pitié non plus j'ai pris quelque kilo en plus

Salut Véro, sois la bienvenue parmi nous.

Tu as déjà su gérer avec succès deux pathologies graves, pourquoi voudrais-tu donc douter de ta capacité à gérer celle-ci ?

La particularité la plus remarquable de ta nouvelle colocataire, et tu as su mettre le doigt dessus, est d'être imprévisible. Il est envisageable qu'elle ne soit pas si nouvelle que ça et que ça fasse par exemple plus de dix ans, voire encore plus, que tu doives cohabiter avec elle, ce qui pourrait alors marquer une certaine différence entre la représentation que tu te fais de la maladie d'une part (cette représentation est, de façon très générale chez les diagnostiqués récents, largement exagérée et assombrie, du fait que sont surtout véhiculés par l'inconscient collectif les cas les plus critiques... qui ne représentent pourtant qu'une petite minorité des évolutions possibles), et la réalité de ta cohabitation avec elle depuis qu'elle est apparue dans ta vie (pas depuis ton diagnostic : depuis son déclenchement, mais qu'il s'agit alors de dater). Tes problèmes à la marche et ta fatigue remontent à quand, à peu près hein, tu te rappelles ? Sont-ils permanents, ou fluctuent-ils ; est-ce cela les limites dont tu parles ? La recherche d'un possible historique étant un élément essentiel pour poser le diagnostic, ton (charmant) neurologue a sans doute sa petite idée là dessus, t'en a-t-il fait part ?

Je comprends de la description de tes traitements que tu es toujours dans une forme dite "récurrente-rémittente", c'est à dire la forme de loin la plus fréquente, qui se caractérise par des poussées qui durent pendant une poignée de semaines, suivies de rémissions plus ou moins complètes et plus ou moins durables. D'ailleurs quand tu as reçu ta perfusion à domicile, était-ce une perf de corticoïdes pendant de trois à cinq jours pour traiter une poussée (quels en étaient alors les symptômes ?), ou s'agissait-il d'autre chose ?

Comme tu vois, je suis curieux . Alors à bientôt j'espère le plaisir de te lire,

Jean-Philippe

Nostromo est tellement curieux que je le soupçonne grave de faire des études de cas cliniques sur notre dos (déjà bien malmenés) pour le compte de labos foireux.
Tout le monde sait que, pour les Suisses, tout est bon pour se faire du blé...

Margot a écrit : ↑03 mai 2021, 13:45 Nostromo est tellement curieux .../..Tout le monde sait que, pour les Suisses, tout est bon pour se faire du blé...

Merci Margot et merci JP de nous rappeler l'objet de la venue de Véro (désolée j'ai tendance à oublier )

Donc bon courage à tous et prensez soin de vous !
Bises
Marie-L

Hé salut Marg,

Margot a écrit :Nostromo est tellement curieux que je le soupçonne grave de faire des études de cas cliniques sur notre dos (déjà bien malmenés) pour le compte de labos foireux.

Bon, déjà un excellent point : la preuve vient d'être apportée que je n'ai pas encore de problème d'incontinence, puisque j'ai réussi à ne pas me faire pipi dessus en te lisant.

J'essaye en fait de cerner la notion d'histoire naturelle de la sep, en partie pour des raisons purement égoïstes, et l'intervention de Véro me titille en ce sens qu'elle semble devoir encore se taper des poussées à 58 ans : 58 ans, en ce qui me concerne, c'est demain, enfin dans cinq ans.

Quant à ce qui est de mon éventuelle connivence avec des labos foireux, je rappelle que je n'ai jamais été client. A vrai dire, lors de ma phase d'acceptation, l'offre de traitements était tellement limitée (interféron à titre expérimental et point barre, sans aucune preuve à l'époque d'une éventuelle efficacité sur l'évolution à long terme) que j'avais assez naturellement fait mon deuil de tout espoir de salut en provenance de la pharmacie. Si je devais me faire diagnostiquer aujourd'hui, ça serait sans doute une autre paire de manches...

Tout le monde sait que, pour les Suisses, tout est bon pour se faire du blé...

Raaaa le racisme antisuisse ordinaire des Francs-Comtois

Fais gaffe à ce que tu dis, je viens de vérifier, Véro prend Tecfidera comme traitement de fond, Tecfidera qui est un succès commercial de... un labo foireux l'industrie pharmaceutique suisse (Biogen). Le monde est petit .

A bientôt,

JP.

Ma mère était suisse...

Coucou,

Après vérification, si Biogen (en portefeuille : Avonex, Tecfidera, Rituxan, Tysabri, Plegridy, Fampira, etc.) a bien été fondée en Suisse dans les années 70, elle est devenue purement américaine au fil du temps.

Sa mère était suisse, quoi

Bizzz,

JP.

Ma mère était suisse mais... hyper fauchée.
Misère, misère, comme chantait Coluche.

Nostromo a écrit : ↑03 mai 2021, 17:22 ...Raaaa le racisme antisuisse ordinaire des Francs-Comtois

ben oui on sait bien que tous les Suisses sont riches !

merci Nostro pour la précision concernant Biogen et je mourrai moins bète mais maintenant je vais tranquille chez mon kiné sous un soleil éclatant (enfin il n'est annoncé que pour la matinée) je vous en envoie quelques rayons !

Bises bon journée !

Marie-L

Coucou Marg' et Mar'L,

Margot a écrit :Ma mère était suisse mais... hyper fauchée

Comme les blés : tout se recoupe !

Je veux bien quelques rayons oui, Mar'L, ici ça manque un peu -- quoique ce matin la vue sur les Alpes et le Léman était magnifique, mais depuis ça se couvre méchamment, il fait de plus en plus sombre. Il faut d'ailleurs que je file au jardin pour finir d'ensemencer du gazon, avant la pluie qui ne saurait tarder.

Bonne journée !