Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut à tous !

J'ai fait une prise de sang hier, dans le cadre du traitement au Tecfidera, pour vérifier les lymphocytes, les trucs de foie et compagnie (tout roule à ce niveau-là : je descends doucement tout en bas de la fourchette "normale" niveau lymphocytes, mais j'y suis encore )

Par contre ma neuro m'a fait vérifier, tant qu'on y était, toutes sortes d'autres trucs.

Tout est normal, sauf :
- très limite niveau vitamine D (elle m'en prescrit une ampoule par mois, j'oublie tout le temps et la prends plutôt tous les deux-trois mois en moyenne, je vais essayer d'être plus disciplinée)
- la vitamine B9, ou folates, je suis assez nettement en dessous de la "norme".
Je ne connaissais pas ce truc. De ce que j'en lis ici ou là, outre que ce soit fâcheux pour les femmes enceintes (pas mon cas !), ça aurait une influence sur le fonctionnement du système nerveux, et potentiellement un lien avec la dépression (ça, ça me parle )

Je dois avouer que 1/ je ne me nourris pas trop bien (pas beaucoup de salade, épinards et compagnie dans mon alimentation quotidienne) et 2/ je n'ai jamais jusqu'à maintenant eu l'idée de prendre des compléments alimentaires ou machins du genre...
Mais là, je me pose la question.

Je me demandais donc si certains d'entre vous avait un déficit de ce genre, ou avait creusé sur le rôle de cette vitamine B9...

Je pourrais demander à ma neuro ce qu'elle en pense, mais pas trop envie de l'emmerder pour ça... Alors si quelqu'un a un quelconque avis là-dessus, je serais preneuse !

Bonsoir,

Moi souvent le neurologue me prescrit vitamine B12 et B9. Sans analyse, sa me soulage les ciatiques des bras.

Si non prière de me donner des infos et conseils sur tecfidera que je vais commencé bientôt.

Merci

Bonsoir Djil',

Alors, sur le Tecfidera, en quelques mots :

Je le prends depuis, si je me souviens bien, mai ou juin 2018.
Ma situation est un petit peu particulière (comme celle de tout un chacun, tu me diras !) : j'ai selon ma neuro une forme primaire progressive, mais avec poussées surajoutées. Par exemple, mon diagnostic, début 2018, s'est fait dans la foulée d'une poussée (ça faisait 7-8 mois que j'avais des sensations plus que bizarres dans les jambes, mais je n'ai fini par consulter un médecin que quand, outre les jambes déconnantes, j'ai commencé à avoir des fourmillements dans mon bras gauche, accompagnés d'une fatigue totalement écrasante qui m'empêchait de bosser... Il se trouve que mes premières IRM ont alors montré, outre des plaques anciennes, des inflammations en cours, clignotantes, au niveau des cervicales, juste là où ça contrôlait le bras gauche).
Le problème étant que je n'ai pas eu de période préliminaire où j'aurais eu des poussées dont les symptômes auraient régressé ensuite, comme dans une récurrente-rémittente. Les divers symptômes apparus se sont tous incrustés, et plus ou moins aggravés, quoi que pas trop vite non plus...

Bref, tout ça pour dire que dans mon cas il s'agit avec le Tecfidera d'éviter autant que possible de nouvelles poussées, même si ce n'est pas forcément le principal problème...

Depuis que je le prends, donc :
- quasiment pas d'effets secondaires : juste quelques flush / bouffées de chaleur au tout début, mais c'est passé très vite ;
- nécessité de faire des bilans sanguins réguliers (mon taux de lymphocytes a brutalement chuté au début, mais le rythme de baisse a ralenti, je m'approche maintenant tranquillement du tout-bas de la fourchette "normale")
- pas de nouvelles inflammations visibles sur les IRM depuis que je le prends (pas loin de trois ans, donc), ce qui fait grandement plaisir à ma neurologue ! (Même si j'ai eu l'été dernier un épisode qui, elle me le confirme, ressemble furieusement à une poussée, mais rien de visible sur l'imagerie).

Bilan plutôt positif donc pour moi avec le Tecfidera, semble-t-il. En tout cas, si ça ne me fait pas de bien, ça n'a pas l'air de me faire de mal non plus

J'espère pour toi que ce traitement te conviendra !

Bonjour,

Question complément alimentaires, voici ce que je prends:
Vitamine D3 15 goutes par jour de ZymaD en gouttes = 4500 UI/jour.
Vitamine C (acide L-ascorbique) 4 à 5 grammes par jour. Je la commande par kilo.
Huile d'onagre 1000 mg par jour.
Une capsule d'huile de krill, de poissons....
En ce moment aussi 15 mg par jour de zinc.

Mais aussi une cuillère à soupe d'huile de lin ( plus de 50% d'oméga 3) et pour l'assaisonnement uniquement de l'huile de colza (environ 10% d'oméga 3).
Le but: équilibrer l'apport entre oméga 3 et 6. Le rapport entre oméga 3 et 6 n'est en général pas bon, trop d'oméga 6 et dans ce cas, c'est pro inflammatoire.

Et je ne bois que de l'Hépar pour le magnésium

Patrick

Salut Bloub,

Perso je trouve plus facile de prendre quelques gouttes de vitamine D tous les jours...

J'ai été supplémenté de diverses vitamines B mais pas la 9ème

J'ai un chouette bouquin du Dr Jean Valnet "se soigner par les légumes, les fruits et les céréales" dans lequel il est dit ceci :
Une insuffisancese traduit par un syndrome dépressif, de l'apathie, de l'anxiété, de l'insomnie, des troubles neurologiques, des troubles digestifs. Chez le veillard, elle peut aggraver ou provoquer un état de démence sénile.
Il y a quelques exemples d'aliments contenant cette vitamine (en ug/100g)
soja sec 200
asperge 110
lentille, fenouil 100
épinard 75
chou 50
persil 40...
avocat 30
banane 10...
levure de boulanger 500
levure de bière sèche 2400
foie de poulet 380
foie de boeuf 290
foie de porc 220
foie de veau 50

Comme tu vois y a moyen de s'en procurer même si on ne mange pas de verdure ! Une petite cure de levure de bière sèche et tu seras repartie!
Perso je te conseille d'avoir l avis éclairé d'un naturopathe pour le dosage et le temps de prise!

T.

Tsering a écrit : ↑18 mars 2021, 15:58 Il y a quelques exemples d'aliments contenant cette vitamine (en ug/100g)
soja sec 200
asperge 110
lentille, fenouil 100
épinard 75
chou 50
persil 40...
avocat 30
banane 10...
levure de boulanger 500
levure de bière sèche 2400
foie de poulet 380
foie de boeuf 290
foie de porc 220
foie de veau 50

Comme tu vois y a moyen de s'en procurer même si on ne mange pas de verdure ! Une petite cure de levure de bière sèche et tu seras repartie!
Perso je te conseille d'avoir l avis éclairé d'un naturopathe pour le dosage et le temps de prise!

T.

Ça me donne furieusement envie de manger !

Merci beaucoup pour les infos !

Une petite cure de levure de bière sèche et tu seras repartie!

Et euh, de la levure mouillée, sous forme de bière, ça marche aussi ?
Je me demande bien comment je me suis débrouillée pour être carencée du coup, mais si c'est pour la bonne cause je peux toujours augmenter encore la posologie .
Apparemment il y a beaucoup plus de levure dans les bières non filtrées... Une excellente raison d'aller dans la boutique du coin découvrir de nouvelles bières artisanales

C'est bizarre comme c'est cette ligne qui me fait tilter, plus que le soja et la banane...

Mais je note les autres pistes aussi !

HAHAHAHA

Je ne suis pas sûre que ce soit la même chose !

Si tu es toujours intéressée d'en savoir plus, j'ai un autre article que je peux partager.
J'y ai retenu une chose importante, le trop plein de B9 peut cacher une carence en B12 donc prudence car cette dernière est encore plus importante d'après la science pour notre système nerveux!

Tsering a écrit : ↑20 mars 2021, 22:19 HAHAHAHA

Je ne suis pas sûre que ce soit la même chose !

Ah merde, j’y ai cru

Mais ça m’intéresse complètement d’en savoir plus !

Bonjour,

Bonne nouvelle pour les pochtrons la bière contient de la vitamine B9.

Mais que 15 à 21 µg/100 g

Patrick

Pour avoir une bonne dose, il va falloir échanger le café du matin par de la bibinne.

La levure que je mets dans mon yaourt est sans gluten. Elle est bonne et pas onéreuse mais je suis carencée quand même
Je dois appeler demain le médecin

Coucou,

Ha ha je vois que la bibine éveille des sentiments agréables ! Perso ca me manque mais impossible depuis 3 ans c'est comme si mon corps criait alerte à la bombe dès que l'alcool est ingéré. ... J'espère un jour pouvoir retrouver ce plaisir de partager un apéro.
sujet vitamine B9 pages 9 à 12.

Bonne lecture (avec ou sans bière)

T.

Bloub a écrit :Apparemment il y a beaucoup plus de levure dans les bières non filtrées...

La Duvel est terrible pour ça,tu la verses dans le verre et tu la laisses poser un peu,dans le fond du verre,tu peux y voir la fameuse levure.
A consommer avec modération,ça tape dur , 8,5° !