Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou tout le monde !!!

J'espère que ça va pour vous.
J'ai une question : j'en ai marre de tout mettre sur le dos de la SEP, alors je ne vais pas chez le neuro... mon compagnon pense qu'il faudrait que j'y aille...

Je vous explique : mardi dernier je ne pouvais pas mettre ma chaussure trop : sensation d'être à l'étroit et de chaleur intenable... avec les jours qui avancent, j'ai toujours cette drôle de sensation (qui monte jusque au dos car quand un vêtement touche ma peau ça brûle) et 2 soirs de suite je n'arrivais pas à mettre ma pantoufle car ça picotait trop.
Aujourd'hui, ben je peux pas dire que ça va super bien, mais il y a un petit mieux (juste la chaleur).

Vous pensez que lundi j'appelle mon neuro ? ou j'attends ? Ou que ça n'a rien a voir avec la SEP ?

Portez-vous bien !

Coucou.
Si lundi tu n'as plus rien c'est que ce n'est pas une poussée mais tu peux noter pour quand tu le verras.

Si lundi ça ne va pas mieux, tu peux appeler ton généraliste ou le neuro

Il n'y a que toi qui peut voir comment ton corps réagit

C'est pas évident

Moi ausso je nai marre! Je te comprend..

Il peut y avoir des période où on en a marre
Je vous comprends mais ça fait partie du package SEP

Cette année en mai cela fera 20 ans que mon corps et mon cerveau sont regardés par les neuro. Urologues. Centre anti douleur. Les kinés etcetcetc

A un moment on en a marre, donc je faisais une pause. Mais je gardais un rdv annuel avec le neuro et l'IRM cérébral et médullaire
Aujourd'hui mes rdv sont pratiquement tous les mois. Digne d'un 35h semaine et je regrette d'avoir été trop laxiste avec ma santé.

Peut être qu'un rdv visio est possible ou ton généraliste qui jugera si il faut passer par le neuro

Plein de courage à tous les deux

Salut Tata Marie (c'est comme ça que mes gamins appellent ma sœur ),

marritata a écrit :Vous pensez que lundi j'appelle mon neuro ? ou j'attends ? Ou que ça n'a rien a voir avec la SEP ?

Je pense très fort que ça a à voir avec la sep ; je pense tout aussi fort que ton neuro ne pourra rien y changer. Cela changera probablement, cela s'atténuera, mais que tu ailles voir ton neuro ou pas, car il n'existe pas de traitement contre ce symptôme.

Maintenant, si tu es sous traitement de fond, cela pourra compliquer les choses, parce qu'il y a des chances que le neuro voudra t'en coller un plus costaud. Qui n'aura aucun impact sur le symptôme dont tu parles, mais le cas échéant sur ce qui t'attend. En attendant tu pourras te retrouver sous Solumedrol parce qu'il pourra juger que tu es en poussée, enfin vu que tu es dans le groupe depuis dix ans, je pense que tu commences à connaître ta colocataire, non ?

Si c'est une poussée, pour l'instant elle est purement sensitive... Pas besoin de s'intoxiquer avec du Solumedrol pour si peu.

Bref, pas de panique .

A bientôt,

Jean-Philippe

Bonjour,

marritata a écrit : ↑06 mars 2021, 15:27
Je vous explique : mardi dernier je ne pouvais pas mettre ma chaussure trop : sensation d'être à l'étroit et de chaleur intenable... avec les jours qui avancent, j'ai toujours cette drôle de sensation (qui monte jusque au dos car quand un vêtement touche ma peau ça brûle) et 2 soirs de suite je n'arrivais pas à mettre ma pantoufle car ça picotait trop.
Aujourd'hui, ben je peux pas dire que ça va super bien, mais il y a un petit mieux (juste la chaleur).

Tout d'abord, aller chez le neuro?
Pour moi, mon neuro n'a rien, c'est donc juste une discussion, puis, rendez vous pour l'année suivante.
Donc théoriquement, cela ne m'apporte RIEN.
Mais je continue d'y aller, comme cela il y a un suivi et on ne risque pas deme dire, mais vous n'avez rien, vu que vous ne consultez pas.
En dehors de ça, cela me fait une promenade en VSL, deux heures aller et deux heures retour a discuter de tout et de rien avec le chauffeur (et test de sièges de différentes voitures ).

J'avais les mêmes problèmes aux pieds que toi, donc le soir, devant la télé, pieds nus ils me brûlaient encore (température de la pièce au maximum: 17° C en hiver (mansardé sans isolation).
Cela a mis du temps (beaucoup), mais c'est parti comme d'autres symptômes avec mon changement d'alimentation: régime Seignalet).

Patrick

Comme disent les garçons les symptômes vont et viennent

Bonjour à tous,

Merci pour vos réponses. Je suis actuellement sous Tecfidera. Mon neuro souhaite me faire passer sous Ocrevus depuis août dernier mais comme à l IRM cérébral il est apparu une tâche à l'apex petreux on est en attente des conclusions de l ORL....

Je verrai demain comment je vais.... en août dernier J ai failli perdre la vue de mon œil droit de ne pas être allée voir le neuro rapidement. Ou au moins au moins l'appeler

Donc tu as ta réponse pour le neuro
Le plus important c'est que tu fasses en ton âme et conscience de ce qui est le mieux pour toi

Tiens nous au courant