Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous Je suis nouveau sur le forum, et c'est d'ailleurs la première fois que j'adhère à un forum.
Mon neurologue suite au diagnostic de ma SEP m'avait conseillé de ne pas trop fouiller sur le net pour trouver des réponses au sujet de ma maladie.
En effet on trouve de tout, mais c'est aussi intéressant de tomber sur des témoignages d'autres patient qui vive la même chose
j'ai trouvé beaucoup de choses intéressantes, réponse, conseil informations et c'est dans cette démarche que j'écris aujourd'hui afin que mon récit puisse peut-être vous être utile et répondre à vos interrogations.
j'ai une SEP depuis 12 ans maintenant j'en ai aujourd'hui 29 et après avoir testé 5 traitements qui n'ont pas eu les effets escomptés, il m'a été proposé par mon neurologue d'effectuer une autogreffe de cellules souches.
J'ai eu dans l'ordre comme traitement Avonex, Copaxone , tecfidera ( en protocole de recherche ), gillenia, ocrevu. des changements de traitements qui ont eu lieu tous les 1an ou 2 après mes IRM de contrôle.
Je présente une gêne au niveau du releveur de la jambe droite, et je me déplace avec une canne.

Je voulais me faire une vraie idée de l'hospitalisation du déroulement des effets des traitements et des bénéfices post greffe.
après une longue réflexion, une consultation avec l'hématologue du Pôle greffe, et des échanges téléphonique avec une patiente ayant pratiquée ce même protocole dans le cadre d'une sep également .
J'ai décidé de la faire, il y a maintenant 2 mois, je récupère doucement et je souhaite partager cela avec vous car je n'ai pas trouvé beaucoup de témoignage sur le parcours patient en auto greffe.
J'ai eu par mon neurologue de la documentation ainsi qu'un site sur le parcours du patient en autogreffe. dont voici le lien :

https://mathec.com/patients/sinformer/l ... #section17

Vous retrouverez l'ensemble des informations sur le lien que je vous ai communiquées ainsi que les termes techniques de manière plus précise de mon côté je peux vous donner de petit complément à tout cela

Super;
J'espère que tu récupères bien!!
J'ai pour ma part tenté de postuler, recalé par MATHEC qui effectivement traite quand plusieurs traitements ont échoués...
Le traitement n'a pas été trop dur? Tu récupères bien, effets secondaire, fatigue post traitements, précaution a prendre? je veux TOUT savoir!!!
Merci!!!

Salut Merci à toi j'espère que tu vas bien également alors d'abord avant d'entamer ce processus un ensemble de test vous sera fait pour contrôler plusieurs éléments.
Si je me souviens bien, il y a une prise de sang complète avec plusieurs paramètres d'analyse, un test au souffle,I.R.M. complet poumons et cœur

pour ma part la principale difficulté a été la durée d'hospitalisation en chambre stérile sans pouvoir avoir de visite covit oblige, mon hospitalisation a duré 16 jours.
Le protocole est très encadré avec des visites fréquentes des infirmières pour le contrôle des constantes, une pesée est effectuée tous les matins pour prévenir une perte de poids importante. des prise de sang effectue chaque jour pour prévenir toute infection
Prise de médicaments après chaque repas bain de bouche et solution buvable pour prévenir les aphtes.
Médicament qui doivent être poursuivi après la sortie de l'hospitalisation quelques semaines pour certains jusqu'à 2 mois ou plus pour d'autres
En respectant scrupuleusement cette prise je n'ai pas eu d'aphte ni de nausées durant mon séjour
pour ma part les chimio consécutifs durant les 4 premier jours du début de d'hospitalisation ont bien étaient supportés grâce à Dieu, il faut savoir que c'est chimio sont associés avec des produits de prévention contre les nausées et pour la protection du système digestif.
j'ai eu des difficultés à dormir qui se sont dissipés avec la prise d'un demi-comprimé de somnifère, également des diarrhées durant quelques jours, une mucites (inflammation de la muqueuse buccale et de la gorge), qui arrive 9 fois sur 10 d'après l'interne de garde et qui se dissipe après environ 5 jours à coup de bain de bouche de paracétamol et de morphine si besoin (1 seringue de morphine à diffusion lente m'a été administré durant l'hospitalisation cela permet d'éteindre la douleur que l'on ressent lorsqu'on avale et ainsi nous permet de mieux nous alimenter)
Également à savoir les urines les selles ainsi qu'une solution à gargariser dans la cavité buccale et à recracher sont analysés une fois par semaine
les aller-retour au toilette pour uriner sont très fréquent au point que ayant des difficultés à la marche j'ai décidé de disposer mon urinoir sur ma table de chevet et d'uriner au lever du lit afin de ne pas trop me retenir.
Voilà pour un résumé très rapide si tu souhaites avoir plus de détails sur une étape du protocole, cytaphérèse, première hospitalisation etc n'hésite pas

Merci beaucoup de ta réponse!!!
Oui j hésiterai pas!

C'est quand même de la grosse artillerie ce traitement, je sais pas si j'aurais le courage de me lancer.
De toute façon, je ne pense pas que ce soit indiqué quand la maladie est installée depuis longtemps, le DESS élevé (7 pour moi), et un certain âge (plus de 60). Dans mon cas, les cellules souches risquent bien d'être des cellules louches...

Bonjour Stza,
Bienvenu(e) sur le forum, et merci pour ton retour sur les cellules souches.
C'est effectivement très rare d'avoir des témoignages sur cette thérapie. Très bonne initiative.
Motor et d'autres auront plein de question.
j'espère que tu vas bien, et que tu surmontes ce traitement de choc.
je me demandais:
En combien de temps est prévu la récupération totale et peux-tu espérer être à l'abri pour longtemps ?
passe une bonne journée, et bon rétablissement.
Tchuss, maglight

Coucou Stza, bienvenue sur le forum.
Quel parcours ! Une sep à 17 ans, beaucoup de courage et tant de sérénité dans tes propos ... bravo jeune Adam

Merci pour votre retour oui effectivement c'est un parcours qui je pense dois faire appel à la patience, mais personnellement mise à part les effets secondaires normaux du aux traitements, cela et faisable encore une fois je parle pour moi du haut de mes 29 ans, il faut faire preuve de persévérance se motivé se forcer un peu à manger quand l'appétit n'est pas là par exemple, comme j'ai exposé les choses on pourrait penser que tout s'enchaîne en 1 jour mais cela a lieu sur 16 jours ou plus ( selon la personne et la récupération plus ou moins rapide ) et dans des intervalle de temps différent.
Aussi je ne veux pas faire la promotion de ce protocole ou quoi que ce soit et également je n'ai pas envie que par mon témoignage d'autres s'en prive si cela peut leur être profitable.
L'équipe est formée et sait gérer en cas de complication, par exemple durant mon hospitalisation une bactérie a été trouvée dans une de mes prises de sang et a été automatiquement traitée.
Depuis ma sortie le 21/12/20 de l'hôpital je récupère et j'ai commencé la rééducation à domicile avec le passage d'un kiné 3 fois par semaines (depuis 3 semaines)
À la date où je vous écris Je prends du valaciclovir 500 mg le matin et le soir
Et du bactrim forte un comprimé le lundi mercredi et vendredi et de l'acide folique le mardi jeudi et samedi un comprimé également.

Ma dernière prise de sang de contrôle est prévue le 15/03/21 si les résultats sont bon je pourrais stopper ma prise de médicaments.

Actuellement je n'ai plus de traitement SEP je dois effectuer un IRM courant mars.

La fatigue accumulée s'atténue petit à petit, on se motive

n'hésitez pas si vous avez des questions merci

Bonjour Adam,
Merci pour toutes ces infos fortes intéressantes. Il faut beaucoup de courage pour entreprendre ce long et difficile parcours avec tous les effets secondaires que cela suppose.
Je te souhaite une amélioration dans les semaines à venir.
Bonne continuation à toi.
Miro

Bonjour et merci pour ton retour j'espère que de ton côté également tout se passe pour le mieux

Bonsoir Stza677,
Bon courage dans ton parcours qui n'est pas classique. Je te souhaite d'avoir de bons résultats.
Tiens nous au courant de ton évolution.
Bonne soirée
Sarah

Bonsoir Stza et bienvenue parmi. Nous,

C'est généreux de partager ton expériance, moi j'ai bcp de questions.

1.Autogreffe est prooser par le. Neuro comme traitement à quel satde? Sep progressive?

2.Est ce que tu te rappelle pourquoi les interferons. Comme traitement de premier ligne n'as pas marché.

Je te souhaites le meilleur

Salut et Merci Sarah pour ton soutien pleins de bonne choses à toi également

Bonjour Djilsep, alors pour ce qui est du traitement Avonex il a été changé par rapport aux résultats D'IRM de suivi qui n'était pas bon, pour ce qui est de ma SEP elle est rémittente, l'autogreffe m'a été proposée car j'ai testé cinq traitement différent qui n'ont pas eu les effets escomptés, il s'est alors posé la question de l 'autogreffe.

Merci beaucoup pour ta réponse.

Et tient nous aucourant de l'évolution de ton traitement.

Hello Adam,

Comment vas-tu ? Pourrais-tu nous donner des nouvelles de ta santé ? As-tu bien récupéré ?

Bonjour tout le monde Bonjour TyMiu,

Comment ça va ?

moi je vais bien grâce à dieu, depuis ma sortie de l'hôpital, j'ai retrouvé Un rythme normal,

J'ai pu reprendre le Télétravail, après mon suivi en centre de rééducation (2 mois hôpital complet, 1 mois hôpital de jour avec 3 demi journées/semaine)

J'ai dû faire régulariser mon permis, changer de véhicule ( passage en boite automatique ), et l’adapter ( levier de frein au niveau du volant ) sous le conseil de mon ergothérapeute du centre de rééducation.

Je continue la kiné dans le privé à raison de 2 séances par semaine.

Au niveau du ressenti général j'ai l'impression d'être plus en forme, niveau moteur, je me déplace toujours avec mes deux cannes à l'extérieur, Pas de changement à part lorsque je m'étire bien et que Je fais du sport régulièrement, la marche est plus confiante plus stable et plus fluide.

J'essaie tant bien que mal de faire attention à ce que je mange j'évite tout type d'excès, J'ai banni les boissons sucrées et Les produits trop modifiés, mais il peut m'arriver de faire des petits écarts,

J'ai arrêté les traitement de suivi post-greffe, actuellement je ne prends que du fampyra 2 /j .

voila, si tu à la moindre question ou si vous avez la moindre question n'hésitez pas

Bonjour,
on me propose la greffe cellules souches, et j'aurai aimé discuter avec vous sur l'interventions, effets secondaires, etc etc...
Seriez-vous d'accord de partager un contact (email, numero de telephone,...)
D'avance merci
David

Bonjour Adam,

on me propose l'autogreffe de cellules souches. J'aurai aimé discuté avec qlq'un ayant eu recours à ca afin d'avoir un avis informé avant de me lancer la dedans.

Serais-tu d'accord de me donner ton contact (telephone ou email) afin que nous puissions en discuter?
Merci d'avance.

David

Bonsoir
Pour contacter un membre en Message privé,il suffit de cliquer sur le pseudo du membre et de cliquer ensuite sur MP ,même si ce n'est pas le but de ce forum basé sur le partage de l'information.
Grosso modo,en cliquant sur le pseudo,ça donne ceci : Attention toutefois,les membres n'ont pas forcement la même interface que le staff du forum

Si la solution ci dessus ne fonctionnerait pas,il y a le tuto de Bashogun via le lien ci dessous.
viewtopic.php?f=40&t=14734

Bonjour David
Bienvenu
La proposition vient d'une recherche personnelle ou de ton neuro?
C'est en France où à l'étranger

Je connais quelqu'un qui l'a fait une fois et s'apprêtait à le refaire une seconde fois, je peux le contacter car ça fait un moment que je ne l'ai pas lu sur le forum

Bonjour lélé.
Une recherche personnelle d'un avis tierce m'a amenée a rencontrer un professeur dans un HU (en Belgique ou j'habite). Celui-ci m'a proposé la greffe et ma neurologue est d'accord avec ce move.
SI tu veux bien me trouver un contact, oui, j'aimerai échanger avec qlqun qui est passé par la (et savoir dans son cas pourquoi il le refait...)
Merci

Salut David oui on peut échanger je t'ai rep en privé

Coucou,

J'espère que tu vas très bien jeune Adam

Salut David,
je t'ai répondu en privé on peut échanger

Stza677 a écrit : ↑06 oct. 2021, 16:37 Bonjour tout le monde Bonjour TyMiu,

Comment ça va ?

moi je vais bien grâce à dieu, depuis ma sortie de l'hôpital, j'ai retrouvé Un rythme normal,

J'ai pu reprendre le Télétravail, après mon suivi en centre de rééducation (2 mois hôpital complet, 1 mois hôpital de jour avec 3 demi journées/semaine)

J'ai dû faire régulariser mon permis, changer de véhicule ( passage en boite automatique ), et l’adapter ( levier de frein au niveau du volant ) sous le conseil de mon ergothérapeute du centre de rééducation.

Je continue la kiné dans le privé à raison de 2 séances par semaine.

Au niveau du ressenti général j'ai l'impression d'être plus en forme, niveau moteur, je me déplace toujours avec mes deux cannes à l'extérieur, Pas de changement à part lorsque je m'étire bien et que Je fais du sport régulièrement, la marche est plus confiante plus stable et plus fluide.

J'essaie tant bien que mal de faire attention à ce que je mange j'évite tout type d'excès, J'ai banni les boissons sucrées et Les produits trop modifiés, mais il peut m'arriver de faire des petits écarts,

J'ai arrêté les traitement de suivi post-greffe, actuellement je ne prends que du fampyra 2 /j .

voila, si tu à la moindre question ou si vous avez la moindre question n'hésitez pas

Hello Adam,

Comment vas-tu? donnes nous de tes nouvelles.
J'espère que tu te portes bien.

Linette

david a écrit : ↑17 janv. 2022, 09:35 Bonjour lélé.
Une recherche personnelle d'un avis tierce m'a amenée a rencontrer un professeur dans un HU (en Belgique ou j'habite). Celui-ci m'a proposé la greffe et ma neurologue est d'accord avec ce move.
SI tu veux bien me trouver un contact, oui, j'aimerai échanger avec qlqun qui est passé par la (et savoir dans son cas pourquoi il le refait...)
Merci

Ça fait bien longtemps que je n'ai pas eu de nouvelles de David. Donc j'espère qu'il va bien et pleins de bonnes pensées