je me présente!!!

[kami75020]

Bonsoir je m'appelle 'kami", je suis atteinte d'une slérose en
plaques , j'ai 27 ans et suis maman de 2 petites filles de 6 ans et 4
mois et demi.je vis en couple depuis 7 ans avec mon amie , j'ai eu
mes 1 er symptômes à 17 ans . je faisais
des poussés tous les ans jusqu'en 2001 ,ou, j'ai commencer le
traitements du REBIF (dur , surtout la fatigue ET les douleurs musculaires, ,mais trés
efficace! )
depuis que j'ai accouché au mois de janvier 05, ma vue a
baissé , mon neurologue pense à une poussé!? je vois un ophtalmo
spécialiste pour les problèmes liés a ce genre de maladies la
semaine prochaine, je serai ravie d'etre en contact avec d'autres
personnes atteintes de cette maladie!

Je sais pas pour vous mais moi je vis dans une angoisse permanente,
j'essais de me montrer mére et femme forte, mais c'est difficile par
moment...

a bientôt...
kami.

[Lolo]

Salut Kami,

Je suis ravie de t'accueillir sur ce site où nous sommes tous (ou presque) atteints de sep.

Tu frappes à la bonne porte si tu as besoin d'amis(es), nous sommes maintenant une bonne petite équipe qui se soutient et s'aide mutuellement pour lutter contre cette maladie qui nous unie quand-même.

Donc je te dis :

Pour ce qui est de ton ttt (rebif) je l'ai suivi pendant 18 mois, c'est vrai que ça fatigue énormément et il m'a fait maigrir aussi, j'avais plus le temps de manger, je dormais tout le temps.

Pour les yeux ça devient très difficile pour moi aussi, j'ai fais plusieurs névrites optique rétro-bulbaire comme ils disent ! Et je sens bien que ça recommence mais bon je n'ai rdv chez l'ophtalmo qu'en décembre, si ça s'aggrave beaucoup j'irais en urgence, mais je n'aimes pas trop les toubibs et les ttt moi

Je n'ai plus du tout de ttt agressif, juste de la médecine douce et je ne m'en porte que mieux !!!

Bizzzzzzzzzzzz

[Yael33]

Salut Kami,

Bienvenue parmis nous! Comme là dit Lolo, tu frappes à la bonne porte pour rencontrer des gens, ici que du soutien et une bonne dose d'amour!
Je crois que l'on vit tous dans cette angoisse, la peur du lendemain est plus présente que jamais dans cette maladie, mais on est tous là pour se soutenir alors au moindre coup de blouse déclare le ici, Lolo et Sylvie sont super fortes pour remonter le moral!!!
A bientôt

[Christelle_68]

Bienvenue, Kami!!!

[Invité]

Bienvenue Kami !!!

[val95]

bonjour ma belle kami soit la bien venue parmi nous comme dises les amies tu trouvera pas comme nous tous un remede anotre maladie mais tu trouvera baeucoup de soutien et damour de la part de nous tous cet enorme quand tu peut parler aquelqun qui nous comprenne tu est bien tomber sur le site de notre lolo je te fais de gros bisous et toute ta petite famille et noublie pas si tu est triste ou meme pas de moral un petit email et pour un instant ont pense a autre chose bisoouuusssss

[Lolo]

Vous êtes des z'amours........

[sylvie]

me revoilà(communion de Ludivine hier donc week end chargé)
Je te souhaite à mon tour la , nous sommes à ton écoute si un coup de bluzz t'arrivais, et même sans cela , tu peux venir parler de tout ce qui te passe par la tête.
pour moi (comme tout lundi) j'attend l'infirmière pour ma piqouse d'avonex. je ne veux + me faire les piqures seule donc j'ai fais appel aux professionnels (je me suis piquée pendant 1 an et trop dur à la fin).

je vous souhaite une bonne semaine à toutes et tous.
je crois que je vais la passer à dormir pour ma part car un excès et on met un certain temps pour récupérer, mais l'essentiel était que ma fille soit contente de sa journée de communiante.
bisous à tous

[Lolo]

Salut Sylvie,

Bien contente que Ludivine est passée un bon w-e.

Et dépèche toi d'aller rejoindre ton plumard et dors, tu en a bien besoin après un w-e ou je le sais tu as tout fais sans te faire aider beaucoup, je le sais je suis pareille !!!

Allez au dodo !!!

Bizzzzzzzzzz

[val95]

salut ma sylvie comment tu va tu attend ta picouse quel bonheur tu croit pas ont comme les cammet qui atende leur dose quesque ce serait bien qua la place ont nous fasse des massages un sonna et nous relaxer ca serai bonbons tu croit pas autrement ta petite famille va bien ettoi et garde la peche pas la peche au ecrevisses la peche moral quel jeux de mots a la con ma belle jarrete mes blagues a 2euro je fait pleins bisoussss a plus ps bisou ata soeur