Salut la team

[loladerr38]

Je vous souhaite à tous santé rétablissement et bonheur

[maglight]

Salut à toi

Je vous souhaite à tous santé rétablissement et bonheur

On ne peut plus courte présentation, mais pleine de positivité !

La maladie commence, le plus souvent, par une phase rémittente, c'est la SEP RR.
Un ou plusieurs symptômes arrivent, puis un rétablissement de Partiel à Total, s'en vient.....là c'est le bonheur !
D'autres formes, moins répandues existent aussi, mais on aura l'occasion d'en reparler.
Bref, merci pour ce voeux de santé, de rétablissement et de bonheur, certains ici, ont besoin, en ce moment même, d'un peu d'énergie et de soutien.
Bienvenue sur le forum, et n'hésites pas, à nous en dire un peu plus, sur toi et ta SEP.
Tchuss, maglight

[Djilsep]

Bienvenue dans cette grande famille, et courage le début est difficile...

[lélé]

Hello
Merci de ta joie dans ce petit Message

Mais on est curieux

[loladerr38]

Bonsoir la team
Me revoilà. En fait c'est la première fois que je participe à un forum. J'ai été diagnostiquée en 2006 mais je suis malade en vrai depuis 2002. Je ne me soigne pas je n'étais pas d'accord avec ma maladroite neurologue qui me disait que j'avais une maladie dans un corps sain et je ne comprenais pas cette maladie. C'est lors de mes séjours à Tunis pendant mes études et mon travail j'ai pu rencontrer des neurologues dans un centre spécialisé SEP qui m'ont convaincu à me soigner, aussi avec l'aide d'un psychiatre qui me suivait. Suite au décès de ma mère en août 2020 j'ai décidé vraiment de me soigner et c'est en janvier 2021 qu'on m'a injecté ocrélizumab. Cela fait 19 ans que j'ai cette maladie et j'ai des tremblements de ma main droite ainsi que ma tête et des difficultés à marcher et j'ai une SEP RR. enfin je ne perds pas l'espoir de m'en remettre et j'espère que vous aussi vous avez de l'espoir.
Bon rétablissement à tous et merci de me lire.
À bientôt

[loladerr38]

Bonsoir la team
Me revoilà. En fait c'est la première fois que je participe à un forum. J'ai été diagnostiquée en 2006 mais je suis malade en vrai depuis 2002. Je ne me soigne pas je n'étais pas d'accord avec ma maladroite neurologue qui me disait que j'avais une maladie dans un corps sain et je ne comprenais pas cette maladie. C'est lors de mes séjours à Tunis pendant mes études et mon travail j'ai pu rencontrer des neurologues dans un centre spécialisé SEP qui m'ont convaincu à me soigner, aussi avec l'aide d'un psychiatre qui me suivait. Suite au décès de ma mère en août 2020 j'ai décidé vraiment de me soigner et c'est en janvier 2021 qu'on m'a injecté ocrélizumab. Cela fait 19 ans que j'ai cette maladie et j'ai des tremblements de ma main droite ainsi que ma tête et des difficultés à marcher et j'ai une SEP RR. enfin je ne perds pas l'espoir de m'en remettre et j'espère que vous aussi vous avez de l'espoir.
Bon rétablissement à tous et merci de me lire.
À bientôt

[Nostromo]

Salulola, ça fait plaisir de te revoir

Je ne me soigne pas je n'étais pas d'accord avec ma maladroite neurologue qui me disait que j'avais une maladie dans un corps sain et je ne comprenais pas cette maladie. C'est lors de mes séjours à Tunis pendant mes études et mon travail j'ai pu rencontrer des neurologues dans un centre spécialisé SEP qui m'ont convaincu à me soigner, aussi avec l'aide d'un psychiatre qui me suivait. Suite au décès de ma mère en août 2020 j'ai décidé vraiment de me soigner et c'est en janvier 2021 qu'on m'a injecté ocrélizumab. Cela fait 19 ans que j'ai cette maladie et j'ai des tremblements de ma main droite ainsi que ma tête et des difficultés à marcher et j'ai une SEP RR.

Situation compliquée que celle de ton parcours thérapeutique... Tes tremblements comme tes difficultés à marcher pourraient évoquer un syndrome cérébelleux pas totalement remis d'une ancienne poussée, peut-être que de la kiné pourrait apporter une certaine amélioration : si tu n'as pas encore essayé, ça peut valoir le coup .

19 ans dans la sep, ça commence à faire un bout de temps, dis-moi... Tu continues à faire des poussées, à quand remonte la dernière ?

enfin je ne perds pas l'espoir de m'en remettre et j'espère que vous aussi vous avez de l'espoir.

C'est un des rares aspects sympathiques de la sep récurrente-rémittente : cet espoir de rémission n'est jamais vain, puisqu'il est présent dans le nom même de la maladie.

A bientôt j'espère le plaisir de te lire,

JP.

[Naasli]

Coucou Lola,
Tout d'abord enchantée de faire ta connaissance.
Je me permets une petite parenthèse : Laisser planer un doute et ne pas nommer les choses clairement me paraît contre productif. Je m'explique, comme tu l'écrit Lola, ta neurologue t'a dit que tu "avais une maladie dans un corps sain et je ne comprenais pas cette maladie". De même, Djilsep que écrit que sa neurologue lui a dit que "la sep ne se développait pas après 40 ans" et je suis persuadée que chacun à un exemple à donner.
Je suis d'accord que la sep peut être endormie durant plusieurs années, qu'il y a des degrés dans la maladie mais certains propos n'aident pas à accepter la maladie, ni même un traitement.
Est-ce que l'on est malade oui ou non? Après 40 ans le traitement a-t-il une utilité?? Quiz de la balance bénéfice/risque?
De même pour la qualification de personnes vulnérables dans le contexte covid?
Je n'attends pas de réponse mais c'est juste une réflexion.
Belle semaine à vous
Sarah

[lélé]

Bonjour
J'aurai tendance à dire que chacun a sa sep.
J'ai vécu dans traitement de 2001 à 2015 et à l'aube de mes 37 ans je suis passée en progressive.
Ma réflexion à moi est de me dire que le discours de la neuro est un peu trop rapide quand elle dit que ça n'évolue pas
A moins qu'elle dise que les poussées s'arrêtent pour passer en progressive et là en effet les poussées peuvent s'arrêter mais le handicap peut ou ne peut pas évoluer.

[Nostromo]

Youkou Lélé,

J'aurai tendance à dire que chacun a sa sep.

+1

Ma réflexion à moi est de me dire que le discours de la neuro est un peu trop rapide quand elle dit que ça n'évolue pas

Pareil, là dessus je suis beaucoup plus sur ta ligne que sur celle que présente Sarah (et qui n'est pas forcément la sienne...) : une fois qu'on est en progressive, ce qui survient le plus souvent autour de l'âge de 40 ans, à plus ou moins quelques années près, on n'est certes plus (ou alors, de moins en moins) soumis à la composante inflammatoire de la sep, alors qu'il reste la composante neurodégénérative -- qui régulièrement apporte la preuve qu'elle peut se montrer redoutable ; juste plus de la même façon. D'ailleurs, pourquoi avoir choisi d'appeler "progressive" une phase qui n'évoluerait pas ?

Ce qu'en revanche je plussoie franchement dans les propos de Sarah, c'est sa grande question, LA grande question : "est-ce qu'après quarante ans le traitement a une utilité ?" Sans se fixer sur une limite d'âge trop rigide, on sait que les traitements sont d'autant plus efficaces qu'ils sont pris tôt, et que par conséquent ils le sont d'autant moins qu'ils sont pris tardivement dans la maladie. D'autre part ils n'ont démontré une efficacité que sur la phase inflammatoire -- celle qui donc tend à devenir de moins en moins présente à mesure qu'on prend de l'ancienneté dans la maladie --, pas sur la phase neurodégénérative proprement dite. L'estimation qui suit m'est toute personnelle et je la sers à la très grosse louche, mais si j'essayais d'estimer l'efficacité des traitements actuels, je donnerais un score de 10 en tout début de maladie (i.e. dès la première poussée, et avant la seconde) pour les traitements les plus efficaces, score qui descendrait déjà autour de 4 après cette deuxième poussée, puis tendrait vers 1 au bout de quinze à vingt ans d'ancienneté dans la maladie, pour tomber à zéro dès qu'on passe en phase progressive pure (i.e. en l'absence de poussée).

Je ne parle ici que des traitements actuels, on doit toujours espérer que l'on découvre un jour un traitement qui serait efficace sur la composante purement neurodégénérative de la sep -- mais elle est au moins aussi redoutable que la composante inflammatoire.

Mes deux centimes .

A bientôt,

JP.

[lélé]

Je suis ok aussi pour le traitement après 40 ans.
J'y ai beaucoup réfléchi et j'ai pris ma décision avec mon mari car je voulais son avis même si c'est moi qui décidait
Par contre je comprends celles ou ceux qui n'en veulent pas pour pleins de raisons.

C'est à chacun de choisir et je le respecte car c'est notre corps après tout
Et je pense qu'il y a aussi la confiance qu'on accorde à notre neurologue.

Ah c'est pas si simple .

[Naasli]

Lélé, JP,
Je me suis peut-être mal expliquée dans mon dernier message. Je suis d'accord avec vous avec le fait que le discours de la neuro est un peu trop rapide quand elle dit que ça n'évolue pas après 40 ans. Je n'ai pas une grande expérience de la maladie mais toutes les lectures, articles, recherches que j'ai lus n'indiquent pas cela. Effectivement après un certains nombres d'année les sep RR passent en sep progressive avec ou sans poussées surajoutées...
Bref, l'idée de mon message était de dire que certains propos ne sont pas aidant.
Bise à vous

[Nostromo]

SaluSara,

Je me suis peut-être mal expliquée dans mon dernier message.

Nonon, du tout, c'est justement pour ça que je mentionnais que l'opinion que tu présentais ne devait pas forcément être comprise comme étant la tienne : tu te contentais de relayer un discours de neuro .

Bizzz,

JP.

[loladerr38]

Salulola, ça fait plaisir de te revoir

Je ne me soigne pas je n'étais pas d'accord avec ma maladroite neurologue qui me disait que j'avais une maladie dans un corps sain et je ne comprenais pas cette maladie. C'est lors de mes séjours à Tunis pendant mes études et mon travail j'ai pu rencontrer des neurologues dans un centre spécialisé SEP qui m'ont convaincu à me soigner, aussi avec l'aide d'un psychiatre qui me suivait. Suite au décès de ma mère en août 2020 j'ai décidé vraiment de me soigner et c'est en janvier 2021 qu'on m'a injecté ocrélizumab. Cela fait 19 ans que j'ai cette maladie et j'ai des tremblements de ma main droite ainsi que ma tête et des difficultés à marcher et j'ai une SEP RR.

Situation compliquée que celle de ton parcours thérapeutique... Tes tremblements comme tes difficultés à marcher pourraient évoquer un syndrome cérébelleux pas totalement remis d'une ancienne poussée, peut-être que de la kiné pourrait apporter une certaine amélioration : si tu n'as pas encore essayé, ça peut valoir le coup .

19 ans dans la sep, ça commence à faire un bout de temps, dis-moi... Tu continues à faire des poussées, à quand remonte la dernière ?

enfin je ne perds pas l'espoir de m'en remettre et j'espère que vous aussi vous avez de l'espoir.

C'est un des rares aspects sympathiques de la sep récurrente-rémittente : cet espoir de rémission n'est jamais vain, puisqu'il est présent dans le nom même de la maladie.

A bientôt j'espère le plaisir de te lire,

JP.

Chalut
Tu continues à faire des poussées, à quand remonte la dernière ✓####
la dernière poussée date du décès de ma mère en Août . Mais ce n'était pas vraiment une poussée c'était plutôt les restes de la poussée de 2019 et avant celle-ci je n'en ai pas eu depuis 2014. Comme m'ont dit le personnel de santé à Tunis ma SEP est plutôt sympathique jusque-là. Le psychiatre m'a exactement dit la même chose et c'est comme ça qu'ils m'ont répéter de quand même prendre le traitement et c'est plutôt impératif pour eux. j'ai 39ans, personne ne m'a parlé de traitement inefficace après 40 ans ou des choses pareilles. Les poussees que j'ai eues on toujours été suite à des chocs émotionnels, comme le décès de ma mère par exemple et c'est la raison qui m'a amenée à vouloir prendre un traitement car j'ai bien compris que je ne pouvais contrôler un nouveau choc à ne pas savoir comment je vais réagir. L'alimentation, le jeûne, le psychiatre, et la kiné sont vraiment des aides. Sinon oui je pense que chacun a sa propre sep.

[lélé]

Oui naasli tu as tout à fait raison.
C'est compliqué de trouver un neuro en qui on a confiance à 100%
J'ai gardé une neuro durant un peu plus de 10 ans
Avant mon neuro était à Perpignan et même si j'habitais Toulouse je continuais à aller le voir. J'étais sa première patiente et lui mon premier neuro. Tous les ans on s'envoie les voeux. Mais un.jour il m'a dit que le mieux était de rester sur Toulouse. Donc j'ai vu la neuro qu'il me conseillait.
Mais au bout d'une dizaine d'années je pense qu'elle ne m'aidait pas. Plutôt l'inverse. De l'hôpital elle est partie en cliniques et elle me faisait des bolus mensuels qui aggravaient mon état . Il n'y avait plus la confiance.
Donc j'ai changé de neurologue.
Et j'en suis contente . Au début c'était compliquée car je suis un vrai bébé et j'avais besoin d'un médecin doux et qui prend les formes mais lui n'est pas comme ça mais finalement c'est mieux car nous avons des conversations franches et lorsqu'il m'a dit que j'étais en progressive je l'ai accepté facilement . C'est mon mari qui a craqué, il ne s'y attendait pas
Bref j'arrête de raconter ma vie pleine de trous.
Je vais voir si je peux vendre un organe ou louer mon mari pour payer mon opération. Ou bien je kidnappe ma voisine qui fait du bruit depuis 4h du matin et je demande une rançon.

[loladerr38]

Lélé, JP,
Je me suis peut-être mal expliquée dans mon dernier message. Je suis d'accord avec vous avec le fait que le discours de la neuro est un peu trop rapide quand elle dit que ça n'évolue pas après 40 ans. Je n'ai pas une grande expérience de la maladie mais toutes les lectures, articles, recherches que j'ai lus n'indiquent pas cela. ****Effectivement après un certains nombres d'année les sep RR passent en sep progressive avec ou sans poussées surajoutées...****
Bref, l'idée de mon message était de dire que certains propos ne sont pas aidant.
Bise à vous

Hello Naasali
**** ****
J'aurais aimé savoir d'où tu tiens cette info?
J'ai plutôt l'impression que dans cette maladie, rien est sûr. Tu m'as intrigué

[Naasli]

Salut Lola,
Lorsque j'ai écrit : "Effectivement après un certains nombres d'années les sep RR passent en sep progressive avec ou sans poussées surajoutées".
J'aurai dû mesurer mon propos et écrire pour certaines personnes atteintes d'une sep RR certaines passeront en forme secondairement progressive. Il ne faut pas faire de généralités car chaque sep est différentes et chaque personne aussi.

Voici un extrait issu du livre : Le point sur la sclérose en plaques de la fondation ARSEP
P34 "Forme secondairement progressive : il s'agit de la forme évolutive tardive de la forme rémittente-récurrente. Les poussées cliniques deviennent moins fréquentes avec l'âge et la durée d'évolution de la maladie, et une progression des symptômes neurologiques en dehors de toute poussée s'installe. Il n'existe à ce jour, pas de critères diagnostique, clinique, biologique ou d'imagerie formels pour poser le diagnostic de forme secondairement progressive. Il est donc posé a posteriori, devant l'aggravation progressive des symptômes neurologiques.
Tous les patients présentant une forme RR n'évoluent cependant pas vers une forme secondairement progressive."

En conclusion, on ne peut pas prévoir avec certitude l'avenir!! Malheureusement

Bonne journée
Sarah