Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour à tous et bonne année si j'ose dire.....

cela fait longtemps que je ne me suis pas manifestée, j'ai le moral plus que bas !!! je ne sais même pas par où commencer :

- depuis peux je prends du prégabaline 25 g pour mes douleurs dans les mollets, j'en prends 1 matin et 1 soir et je vais augmenter petit à petit jusqu'à 3 par jour en 75 par jour

j ai l'impression pour le moment que cela ne fait rien....même voir pire !! est ce possible ?

- à Garches le doc m'a fait prendre du syfrol mais aucun effet...

selon vos expériences c'est possible ? ou ne suis pas assez patiente ? tout ce que j'essaye ne marche pas...

- mon état est de pire en pire, je marche de plus que mal je retourne à Garches le 21 janvier pour de la toxine botulique (que j'avais déjà fait à saint denis il y a 3 ans) et bien sur sans résultat...le médecin de Garches me dit que ça vaut le coup de retenter....

je suis perdue et surtout j'en peux plus

merci pour vos avis

bonne soirée

Hello
Le médiateur que tu prends m'a fait pareil, ça me ralentissait au niveau motricité.
Je l'ai arrêté

La toxine je la fais en bloc moteur dans la cuisse, ça me permet de pouvoir plier ma jambe qui refusait depuis quelques temps

Le seul médicament qui a réduit de 25% c'est le laroxyl mais je suis en.comprimes à 150
Et le rivotril le soir

Ça fonctionne de 23h mais debout à 4h en moyenne
J'ai pris l'habitude je reste tranquille au salon, avec une petite bougie et un bon Kfé et un livre.

Si le moral est à zéro je te comprends tellement
J'ai accepté à petite dose un antidépresseur
Il est pas fort, c'est à base de sérotonine
Lorsqu'on est en manque de sérotonine on est très mal voir déprimé
Je me voyais écrire des lettres aux personnes que j'aimais et détestais aussi pour expliquer mon geste. Je suppliais mon mari de m'aider à partir
Il a appelé le médecin et j'ai pris l'antidépresseur

Alors je ne suis pas heureuse car la souffrance est importante mais je ne veux plus passer à l'acte, c'était égoïste de ma part
Si tu as besoin il faut que tu parles pour qu'un pro t'écoute et t'aide

bonsoir lele

merci pour ta réponse, bon courage à toi aussi
je verrai et espère que la toxine me fera effet cette fois..

bonne soirée

Je ne sais pas où on te met la toxine
Au départ les internes me faisaient dans le mollet . Donc mon pied accrochait moins mais ma jambe ne levait pas
J'ai eu un nouvel interne et lui m'a fait un bloc moteur dans la cuisse.
C'était radical. En une heure je levais ma jambe et allongée je peux ramener ma jambe talon fesse
Le bloc moteur est un essai car on peut perdre en force
Le mois suivant ils m'ont toxine la cuisse

Si tu veux je regarderai mon courrier pour donner le nom exact du muscle

Si j'avais d'autres idées je te les offrirai avec plaisir. On a un peu les mêmes douleurs
En tous cas mes exercices de kiné m'aident. Mais on ne fait que 20/25 mns pas plus 2x semaine et moi je continue les exercices que je peux faire seule

Bonsoir,
Je vous souhaite bon courage à toutes les deux et vous envoie toutes mes pensées positives, autant que je peux

Merci arwenn tu es adorable

Bonsoir fiso78 et coucou Lélé,

je vous envoie toutes mes pensées positives ....(je voulais faire style pluie de paillettes ) bref je vous comprends trop donc je me suis arrêtée
courage à toutes et tous !!!

Eureuz de te relire.. Mais, triste pour toi pour ce q tu vis en ce moment..
Désolée, mais je c pas trop koi te dire si ce n'est courage fiso78 !
Pour moi aussi c pas le top en ce moment.. Y'a d périod kom ça..
Tiens nous o courant de la suite..
@bientôt.

lélé a écrit : ↑11 janv. 2021, 19:50 Je ne sais pas où on te met la toxine
Au départ les internes me faisaient dans le mollet . Donc mon pied accrochait moins mais ma jambe ne levait pas
J'ai eu un nouvel interne et lui m'a fait un bloc moteur dans la cuisse.
C'était radical. En une heure je levais ma jambe et allongée je peux ramener ma jambe talon fesse
Le bloc moteur est un essai car on peut perdre en force
Le mois suivant ils m'ont toxine la cuisse

Si tu veux je regarderai mon courrier pour donner le nom exact du muscle

Si j'avais d'autres idées je te les offrirai avec plaisir. On a un peu les mêmes douleurs
En tous cas mes exercices de kiné m'aident. Mais on ne fait que 20/25 mns pas plus 2x semaine et moi je continue les exercices que je peux faire seule

merci lele, je parlerai de ça à mon rdv
tu m'as un peu rebosstée, biz

khadija a écrit : ↑12 janv. 2021, 23:03 Eureuz de te relire.. Mais, triste pour toi pour ce q tu vis en ce moment..
Désolée, mais je c pas trop koi te dire si ce n'est courage fiso78 !
Pour moi aussi c pas le top en ce moment.. Y'a d périod kom ça..
Tiens nous o courant de la suite..
@bientôt.

bonjour khadija
oui période compliquée..la situation à cause du corona n'arrange rien,
désolée de savoir que pour toi aussi c'est pas trop ça;
bon courage, biz

arwenn a écrit : ↑11 janv. 2021, 20:04 Bonsoir,
Je vous souhaite bon courage à toutes les deux et vous envoie toutes mes pensées positives, autant que je peux

merci arwenn c'est gentil

mariel13 a écrit : ↑11 janv. 2021, 21:58 Bonsoir fiso78 et coucou Lélé,

je vous envoie toutes mes pensées positives ....(je voulais faire style pluie de paillettes ) bref je vous comprends trop donc je me suis arrêtée
courage à toutes et tous !!!

merci mariel13 , on sert les coudes au moins sur ce forum

A défaut de force dans les jambes c'est sûr qu'on peut se serrer les coudes

Les baisses de moral ça arrive
On est solidaire

comme dirait le présentateur d'une certaine émission "tous ensemble, tous ensemble, yé, yé, tous ensemble, tous ensemble" !

FLOG59200 a écrit : ↑14 janv. 2021, 14:16 comme dirait le présentateur d'une certaine émission "tous ensemble, tous ensemble, yé, yé, tous ensemble, tous ensemble" !

lélé a écrit : ↑13 janv. 2021, 21:10 A défaut de force dans les jambes c'est sûr qu'on peut se serrer les coudes

Les baisses de moral ça arrive
On est solidaire

je dis souvent avec pas de force dans les jambes mais assez dans les bras pour mettre des "goldens"

Bonne réponse

Bon courage de tous monn coeur, à vous deux. Et pour tous le forum.

Si non lélé c'est quoi la biotine?

Merci

Coucou djilsep
J'ai peur de mal expliquer
Je crois que pier2 en prends et Patrick aussi.
Ils pourront t'expliquer mieux que moi

Regarde dans les traitements ça s'appelle qizenday
C'est une vitamine à haute dose qui est donné dans la sclérose en plaques

lélé a écrit : ↑15 janv. 2021, 05:39 Regarde dans les traitements ça s'appelle qizenday
C'est une vitamine à haute dose qui est donné dans la sclérose en plaques

Ah mais je crois que ce n'est plus prescrit du tout, j'en ai pris aussi, c'était dans le cadre d'une large étude mais ça s'est avéré pas suffisamment efficace donc ils l'ont arrêtée.

Ah ok, c'est vrai que j'ai entendu ça.
Je pensais que ceux qui le prenaient , pouvaient le continuer