Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

J'ai besoin de vos bons conseils car je suis pommée!
Je vous ai fait part récemment de mes difficultés probablement en rapport avec mon traitement Tecfidera. Pour rappel :

"Tecfidera et céphalées
Depuis 2 mois et demi, je suis sous Tecfidera 240 mg matin et soir que j'ai introduit progressivement pour limiter les effets secondaires.
Comme j'ai souvent la poisse! j'ai quelques effets secondaires, notamment les bouffées de chaleurs avec rushs cutanés de la face, sympa mais
heureusement c'est ponctuel et j'ai l'impression que cela s'atténue. A suivre!
Ce qui est beaucoup moins sympa, ce sont les céphalées en casque fréquentes et parfois intenses associées à des nausées et d'une fatigue écrasante. Ces céphalées sont associés de quelques vertiges mais pas systématiquement.
Avez-vous eu ce genre d'effets indésirables sous Tecfidera? Est-ce que cela fini par s'atténuer? Il y a des jours ou je me dit que je vais stopper ce traitement."
Et également : J'ai également une douleur discontinue au membre supérieur gauche qui a été très présente pendant un mois (réveil nocturne) et qui s'est atténuée mais persiste par moment. Et après un effort, j'ai le pied gauche tout bizarre.

J'ai décidé de prendre l'avis de mon neuro pour savoir si les céphalées sont fréquentes et celui-ci m'a répondu que ce type d'effet secondaire peut éventuellement être lié au TECFIDERA, mais pas très fréquent. On pourrait l'arrêter pendant 15 jours pour voir si l'effet s'estompe vite. Il évoque également le fait de changer de traitement. Je lui ai demandé de laisser passer les fêtes et que je le recontacterai en début d'année.

Et là, je suis pommée car je ne me sens pas la force de redémarrer un autre traitement avec probablement d'autres effets secondaires.... (crainte à nouveau de devoir être en arrêt maladie,...) ou de faire une fenêtre thérapeutique et devoir refaire le chemin de réintroduire progressivement le Tecfidera avec prise de sang tous les 15 jours..... Vous l'aurez compris, j'ai besoin de vous et de vos conseils.

Bien à vous,
Sarah

Salusara (jolie laitue ),

N'ayant jamais été sous Tecfidera, il m'est impossible de te recommander autre chose que la confiance aveugle dans ton neurologue... Je pense notamment comme lui, qu'une parenthèse thérapeutique d'une poignée de semaines devrait effectivement permettre de voir plus clair dans le rôle du Tecfidera sur l'origine de tes maux de tête.

Si la culpabilité du Tecfidera devait être mise en avant, son principe actif est le diméthylfumarate et il me semble bien que c'est le seul traitement proposé contre la sep à l'utiliser. Changer de traitement exposerait donc, certes, à d'autres effets secondaires, mais rien ne dit que tu en souffrirais, ni surtout de façon aussi pénible : cela n'aurait rien d'une fatalité. Apprendre à gérer sa sep impose souvent une révision profonde de son rapport au temps.

Quant aux autres symptômes que tu relèves, en particulier le "pied gauche tout bizarre" après un effort, on ne peut pas exclure de façon catégorique qu'il s'agisse de ta sep qui se rappelle à ton bon souvenir.

Tu devrais essayer de passer en mode "warrior", pour voir .

A bientôt,

JP.

Bonsoir JP,

Merci à toi pour m'avoir donner ta vision des choses et ton analyse.
Par contre, j'ai du mal à comprendre la dernière phrase, à savoir : "Tu devrais essayer de passer en mode "warrior", pour voir"
Je ne me laisse pas aller, je suis plutôt combative et je vais de l'avant mais je pense pouvoir m'interroger et demander conseils.
Bonne soirée

Sara

Coucou Sarah,

Naasli a écrit :Je ne me laisse pas aller, je suis plutôt combative et je vais de l'avant mais je pense pouvoir m'interroger et demander conseils.

C'est ton dernier paragraphe, "je ne me sens pas la force", qui avait éveillé en moi une inquiétude : je te sentais désemparée et tentée de baisser les bras. Je me réjouis de l'avoir compris de travers .

JP.

Bsr Naasli !

Komtoi, g konu Tecfidera é des effets secondaires kom les bouffées de chaleurs avec rushs.. Mais je ne me reconnais pas dans celui dont tu parles (les céphalées en casque fréquentes et parfois intenses associées à des nausées et d'une fatigue écrasante. Ces céphalées sont associés de quelques vertiges mais pas systématiquement.).
En général, on dit q les effets secondaires finissent par arrêter ou être tjrs présents mais moins fort q le début.. Après, tout le monde réagi différemment..
Mais, je comprends ta réaction kan tu dis : "Il y a des jours ou je me dit que je vais stopper ce traitement."..

Pour moi, tu as bien fait en prenant l'avis de ton neuro.. Ce dernier t'a proposé "1 option, l'arrêter pendant 15 jours", ce ki te permettra de voir é de répondre à tes interrogations. Dc, pkoi pas ?? Tu c, ki ne tente rien n'a rien..

Courage ma belle é dis nous koi.

Bonjour,
Merci Khadija pour ces précieux conseils et j'espère que ça va de ton côté en ce début d'année.

JP,
Finalement, tu as raison de me provoquer un peu ! Parfois, on a besoin d'une vision extérieure et franche.
J'étais claquée hier soir, j'ai même écrit mon prénom sans le h et indiqué que mon problème était au pied gauche alors que c'est le droit. Bref ! Pas grand intérêt mais....

Bonne journée à vous
Sarah

coucou Sarah,

Je ne connais pas ce traitement, mais mon parcours médicamenteux a été chaotique... J'ai souvent baissé les bras à causes des effets secondaires.
Je les ai relevé aussi. j'ai été jusqu'à changer de neurologue pour avoir un vision différente.
Finalement, après ma deuxième cure de Lemtrada, j'ai décidé de tout arrêter à cause des effets secondaires. J'avais supporter 14 ans de fièvre, courbatures, maux de tête, éruptions cutanées monstrueuses suite au divers traitements, mais là, c'était trop, mon cœur avait ralenti et j'ai eu peur.
Aujourd'hui, je suis plus à l'écoute de mon corps, je prend la vie comme elle vient en esseyant de ne pas trop souffrir.

Essaye de rester zen...

Respect à toi Clairy, 14 ans de thérapie avec des effets secondaires notoires !! J'ai presque honte de mettre plainte et lamentée sur mon sort
Belle journée à toi
Sarah

Hello,

J'ai eu aussi des céphalée régulières et latentes. Mon ami a été le paracétamol.
Pour accompagner le Tecfidera j'ai systématiquement du Spasfon, Aspirine protect et Dafalgan ou doliprane sur l'ordonnance.
La consommation s'est beaucoup réduite. Maintenant J'en prend rarement des autres.

Au bout d'un an, j'ai revu le Neuro, qui m'a donné deux ordonnance : un traitement palliatif en cas de céphalée et un traitement de fond si le palliatif ne suffit pas.
Pour l'instant, le palliatif suffit, je n'ai finalement jamais entamé le traitement de fond.

Au début, j'étais arrivé jusqu'à 4 boite de Doliprane par mois. Maintenant, c'est moins d'une boite par mois.

Bonne continuation.