Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous, j'étais déjà inscrite sur ce forum sous le pseudo de nad11 ......mais plus venue depuis assez longtemps. Suite à mon changement de pc en plus j'avais perdu mes codes ......mais mon antivirus a refusé d'ouvrir avec le nouveau mot de passe reçu........je me suis donc réinscrite .

J'ai 74 ans et la SEP est ma compagne de route depuis de nombreuses années. Je m'étais plus ou moins habituée à cheminer avec elle toujours dans mon ombre....mais en 2015 un cancer est venu s'ajouter.
Je vis maintenant plus que jamais en profitant au maximum de chaque jour qui passe

Coucou Elina,

Bon retour sur le forum !
Profiter du jour présent et demain est un autre jour

A bientôt

re Bienvenue Elina,

Bien dis il faut bien profiter de la vie et du moment présent.
Si non, si tu me permet est ce qu'il y a un lien entre les traitements de la sep et le cancer?

Je te souhaites le meilleur

Elina, sa serai super si tu nous raconte depuis combien d'année tu as la sep?
Est ce que tu as fait des traitements pour la sep?

Moi je suis diagnostiqué récemment sep, j'ai plein d'autres questions si tu me permet?
Merci

Djilsep a écrit : ↑11 déc. 2020, 21:19 re Bienvenue Elina,

Bien dis il faut bien profiter de la vie et du moment présent.
Si non, si tu me permet est ce qu'il y a un lien entre les traitements de la sep et le cancer?

Je te souhaites le meilleur

Il peut y avoir un lien avec un ancien traitement en tous cas et le cancer mais ce qui a été rapportée est plutôt des leucémies

Je ne pense pas qu'il y aie de lien pour le cancer du sein concernant les traitements que j'ai eus......il y a très longtemps (endoxan-novantrone)

Djilsep a écrit : ↑11 déc. 2020, 21:22 Elina, sa serai super si tu nous raconte depuis combien d'année tu as la sep?
Est ce que tu as fait des traitements pour la sep?

Moi je suis diagnostiqué récemment sep, j'ai plein d'autres questions si tu me permet?
Merci

j'ai eu mes premières poussées en 1980 mais le diagnostic lui a été posé en 1982 .A l'époque comme maintenant les poussées étaient soignées avec la cortisone et le traitement de fond était l'endoxan en comprimés c'est un immunosuppresseur utilisé pour le cancer .J'ai du le stopper assez rapidement en raison d'infection à répétition .
J'ai aussi eu comme dit plus haut du novantrone, en perfusion , c'était un traitement expérimental qui n'a pas été poursuivi
Je n'ai plus eu de traitement de fond ensuite

Elina20 a écrit : ↑06 déc. 2020, 08:39 J'ai 74 ans et la SEP est ma compagne de route depuis de nombreuses années. Je m'étais plus ou moins habituée à cheminer avec elle toujours dans mon ombre....mais en 2015 un cancer est venu s'ajouter.
Je vis maintenant plus que jamais en profitant au maximum de chaque jour qui passe

Bonjour Elina
Mon diagnostic remonte aussi au début des années 80 et, comme tu dis, on s'habitue tant bien que mal avec cette étrange compagne qu'est la sep. Souffres-tu d'invalidité ? Pour ma part, déficit moteur important donc fauteuil roulant.
Ton cancer datant de 2015, j'imagine que tu en as fini avec les traitements et/ou interventions. Est-ce que cela a eu un impact sur tes problèmes liés à la sep ?
Bonne journée à toi

Margot a écrit : ↑30 déc. 2020, 09:54 Mon diagnostic remonte aussi au début des années 80

Excuse-moi, je dis n'importe quoi, mon diagnostic remonte à 2003, je ne sais pas pourquoi j'ai fait cette erreur...

Merci Elina pour ta réponse,

J'ai vue deux patientes qui ont la sep dont le cancer est ajouté, de la thyroide et donc je doute à long terme les traitements peuvent causer d'autres maladies.

Je te donne l'exemple de mon papa, qui n'as pas pris de traitement (sep pendant 36 ans), a vécu bien sauf avec un handicap progressive dans les 10 dernières années .

Moi récement diagnostiquée, je me fais suivre chez le même neurologue et je prend le traitements Avonex.

Raconte nous plus de ton évolution depuis les années 80 si tu me permet.

Merci

Bsr Elina20 é bienvenue à toi parmi nous.
Depuis les années 80, en effet, kom tu le dis, la SEP est ta compagne de route depuis de nombreuses années..
É tu as bien rézon de voir les choz sous cette forme "vivre maintenant plus que jamais en profitant au maximum de chaque jour qui passe".

O jour d'ojourdui, comment vas tu ?

Salut Nadine,

Sois la bienvenue parmi les petits nouveaux que nous sommes. Tu ne m'en voudras pas de ne pas te faire faire le tour du proprio, tu connais mieux que nous, et je ne vais pas non plus t'apprendre à tirer le meilleur de chaque jour que tu vis .

Ce topic a donné à Djil l'occasion de poser la question suivante :

Djilsep a écrit :est ce qu'il y a un lien entre les traitements de la sep et le cancer?

Je dis volontiers qu'une indication contre la sep est la maison de retraite idéale pour d'anciens traitements anticancéreux, alors je vais un peu détailler, par ordre alphabétique :

- Alemtuzumab (employé sous le nom de Campath contre une forme de leucémie ; recyclé en Lemtrada contre la sep)
- Cladribine (employé sous le nom Leustatin contre une autre forme de leucémie ; recyclé en Mavenclad contre la sep)
- Rituximab (employé sous le nom Rituxan contre une forme de lymphome ; recyclé en Mabthera contre la sep)

Rien ne se perd, rien ne se crée, tout se transforme.

A bientôt j'espère,

Jean-Philippe

Bonsoir,
Ah! Merci beaucoup pour l'information.

Margot a écrit : ↑30 déc. 2020, 09:54

Elina20 a écrit : ↑06 déc. 2020, 08:39 J'ai 74 ans et la SEP est ma compagne de route depuis de nombreuses années. Je m'étais plus ou moins habituée à cheminer avec elle toujours dans mon ombre....mais en 2015 un cancer est venu s'ajouter.
Je vis maintenant plus que jamais en profitant au maximum de chaque jour qui passe

Bonjour Elina
Mon diagnostic remonte aussi au début des années 80 et, comme tu dis, on s'habitue tant bien que mal avec cette étrange compagne qu'est la sep. Souffres-tu d'invalidité ? Pour ma part, déficit moteur important donc fauteuil roulant.
Ton cancer datant de 2015, j'imagine que tu en as fini avec les traitements et/ou interventions. Est-ce que cela a eu un impact sur tes problèmes liés à la sep ?
Bonne journée à toi

Désolée pour la réponse tardive....
Je suis toujours en traitement contre le cancer. Oui j'ai différents handicaps entre autres moteur, même si je fais encore quelques pas avec un rollator j'ai un scooter électrique pour l'extérieur .
Je pense oui que le cancer a réveillé certains symptômes enfin plus les traitements anti cancer que le cancer lui même mais je crois aussi que le fait d'avoir la SEP a amplifié les effets secondaires de la chimio

Ces scooters électriques sont des petits bijoux pour nous.
Je te souhaite bon courage pour tes traitements et une bonne journée sans trop de fatigue.

Margot a écrit : ↑16 janv. 2021, 11:29 Ces scooters électriques sont des petits bijoux pour nous.
Je te souhaite bon courage pour tes traitements et une bonne journée sans trop de fatigue.

Eh oui le scooter c'est la liberté retrouvée.....d'ailleurs sans lui je ne serais pas revenue vivre à la campagne (où j'ai élevée et que j'ai toujours regrettée en fait ).....mais là pour rien au monde je ne retournerais vivre en ville

Bonjour Elina

et bon retour sur le forum