Demande d’avis

[Hoho]

Bonsoir à tous et si je n’ai pas fait comme il fallait je n’arrive pas à me présenter.
Je suis un homme de 30 ans qui vit des choses très étranges depuis environ 2 ans et demie..
Tout a commencé en mai 2018 par des tremblements aux mains, puis sont venus les fourmillements quotidiens ( main, pied et joue gauche ), les sensations de brûlures dans les pieds, les vibrations internes ( sa vibre à l’intérieur) niveau jambes et bras, les douleurs et contractures musculaires, les sensations de marcher sur un bateau, les tressautements musculaires incessants, ect
Tout ça n’est pas constant, ça part et revient certains symptômes beaucoup plus fréquents que d’autres !
En 2 ans et demie j’ai vu plusieurs généralistes, urgentistes et neurologue (2) et passé IRMs (cérébrale, médullaire et lombaire), EMG bras, divers prise de sang et tout plein de tests neurologique et les examens sont casi tous normaux sauf quelques discopathies lombaires et cervicales mais pas très marquées.
Moi j’étais persuadé intérieurement d’avoir la SEP mais les médecins n’y croit pas du tout et me parlent presque que d’anxiété et de stress.. il est vrai que je suis très anxieux et que la période ou cela a commencé était particulièrement éprouvante mais de la a donner autant de symptômes je n’y crois pas !
Surtout que depuis quelques semaines je ressent des petites décharges électriques à certains points dans mes jambes lorsque je baisse la tête ( l’hermitte ?) et je vois depuis quelques mois des halos lumineux autour des lumières la nuit.
Je sais bien que personne ici n’est médecin mais je cherche principalement à avoir vos avis et expérience afin d’avancer sur tout ça.
Dsl pour le roman et en espérant avoir des réponses

[maglight]

Hello HOHO

Je sais bien que personne ici n’est médecin mais je cherche principalement à avoir vos avis et expérience afin d’avancer sur tout ça.
Dsl pour le roman et en espérant avoir des réponses

T'inquiete pas pour le roman, va ! On aime la lecture, et c'est quand même plus facile de te répondre, si tu nous donnes des éléments.
Donc, oui, on est pas médecins. Maintenant, je ne te cache pas que tes symptômes rentre bien dans ceux de la SEP

Tout a commencé en mai 2018 par des tremblements aux mains, puis sont venus les fourmillements quotidiens ( main, pied et joue gauche ), les sensations de brûlures dans les pieds, les vibrations internes ( sa vibre à l’intérieur) niveau jambes et bras, les douleurs et contractures musculaires, les sensations de marcher sur un bateau, les tressautements musculaires incessants, ect

Le fait que tu n'ai rien a l'IRM, ne va pas dans le sens d'une SEP; même si tous les symptômes concordent.
Ici, je crois que nous avons tous (tes) des lésions, et en plus elles sont dans des zones bien particulière. Après, ce genre de symptômes que tu décris est commun a plein de pathologies. Neurologiques déjà , mais pas que.
Je crois comprendre qu'une discopathie, entre autre, pourrait donner des fourmillements. certaines maladies vasculaire aussi.
Le stress, peut aussi générer ce que tu ressens.
Tu peux toujours tenter de te détendre a maximum, pour voir si il y a un mieux !
C'est pas facile, je te l'accorde; mais oublier les fourmillement etc, permet de moins les sentir.
Si ça marche pas, tu peux peut-être approfondir au niveau sanguin ?! Rechercher du coté de la vitamine B12, de la maladie de lyme, ou du lupus, si c'est pas déjà fait ? Ca peut être très long un diagnostic, donc courage !
Tiens nous au courant pour la suite.
A+HoHO
maglight

[Hoho]

Merci de ta réponse !
Oui je sais que mes symptômes correspondent pas mal malheureusement même si mes symptômes sont aléatoires ( un ou 2 pendants plusieurs semaines puis d’autres ect ).
Les neurologues sont catégoriques pour elles rien de neurologique, elles m’ont expliqué que vu l’ancienneté de mes symptômes on aurait vu des choses soit à l’IRM soit à l’examen clinique ( j’ai passer irm cérébrale 6 mois après le début des symptômes et médullaire 2ans et demie après).
J’aimerais approfondir le sujet de lyme je n’ai pas fait de test mais je pense pas que mon médecin voudra prescrire autre chose surtout si je retourne le voir avec le compte rendu de la dernière neuro ou elle écrit en conclusion que mes symptômes sont fonctionnels et qu’il fallait traiter l’anxiété généralisée si besoin..
bien sur je préférai 1millions de fois que ce soit que de l’anxiété mais bon avec tout ces symptômes ça me parait improbable.. surtout ce pseudo signe de lhermite.

[Compte supprimé]

Bonjour Hoho,

Tu as déjà eu une réponse très complète.

Ça ne ressemble effectivement pas à la sep, en tout cas au vu des examens que tu as passé.
La sep n'est, en général, pas compliquée à diagnostiquer.
Et quand elle met du temps à être diagnostiqué, c'est soit que les examens ne sont pas fait, soit que l'un des critères (dissimination dans dans le temps souvent) met du temps à être rempli. Néanmoins le doute subsiste dès le début dans ce cas là.
Une irm cérébrale et médullaire vierge, avec des symptômes depuis 2 ans et demie, ne vont clairement pas dans le sens d'une sep.

Et puis il y a tout le reste.
La neurologie c'est très large.
Et pleins de maladies peuvent provoquer des symptômes neurologiques sans même être des maladies dites "neurologiques".
C'est pour ça qu'une fois les maladies neuro-dégénérative éliminées, le rôle du neurologue est limité.
C'est la médecine interne qui peut prendre le relais.
Mais il faut que ton médecin généraliste te fasse un courrier pour pouvoir prendre rdv.
Tes douleurs musculaires pourraient justifier ce courrier.
Moi c'est un purpura et l'apparition de douleurs articulaires qui ont motivés ma généraliste à m'orienter en médecine interne.
Et c'est en médecine interne qu'on m'a testé les maladies auto-immunes et Lyme.
Mais attention Lyme, c'est tout un truc..

Le stress peut être une cause aussi.
Mais le stress attention c'est un four tout assez facile.
En tout cas si le stress peu provoquer des palpitations chez certains par exemple, c'est qu'il y a un processus chimique sur le corps humain.
A haute dose il fait également parti des causes possibles dans le développement de certaines maladies, dont les maladies auto-immunes (une des causes environnementales).
Et puis c'est le mal du siècle. Aujourd'hui c'est difficile de ne pas subir le stress.
Certains le montrent, d'autres l'intériorisent, on réagit tout différemment. En tout cas il peut être nocif oui.
Prendre d'avantage soin de toi est un bon conseil.
A priori pas besoin d'un psy pour mieux gérer son stress.
Par contre si c'est une anxiété vraiment importante là ça serait préférable.
Attention aux bonbons à la mode qu'on appel "anti-depresseurs" et qui sont distribués sur ordonnance très facilement. La dépression est une maladie qui doit être diagnostiquée, avant de prendre un tel traitement.

Bon courage pour la suite, prend soin de toi

[Hoho]

Merci pour ta réponse !
Oui il faut peut-être que j’apprenne à écouter les médecins pour ce qui est de la SEP, c’est sûrement pas très raisonnable de rester focalisé la dessus.
Pour ce qui est de Lyme j’ai rien eu comme test mais on j’ai lu que les test étaient assez peu fiables..
J’ai souvent mal au bas du dos et a la fesse en plus de mes douleurs aux jambes et c’est peut-être un signe que mes petites hernies discales ne sont pas complètement innocentes dans cette histoire surtout qu’en levant la jambe pour faire le test de lasèque ( test clinique pour les soucis de sciatique) je déclenche un fourmillements et engourdissements soudain dans mon pied..
Après pour le stress j’ai un problème d’anxiété c’est indéniable et j’ai rajouté l’hypocondrie depuis quelques années surtout que je me suis vu avoir d’autres maladies complètement différentes avant la SEP... c’est aussi pour ça qu’on me range facilement dans cette case, même ma famille.. Pourtant ces symptômes sont la au quotidien et ils sont bien réels !

[Blondin]

Salut Hoho,
Tu as des ressenties sur pas mal de paramètres, tu sens que quelque chose ne va pas et tu aimerais savoir quoi, ce qui est tout à fait normal tu as fais le nécessaire niveau IRM les médecins t ont dit que ce n est pas là SEP tant mieux.
Maintenant tu es peut être hypocondriaque ou pas, c est toi qui ressent les choses et personne d autre, ce que je te conseille c est de profiter de la vie et sur’les choses positives , bien sûr les médecins continueront à t informer sur ton état, mais concentres toi sur l essentiel .
Prends part à de bons moments avec tes amis, ta famille .. bien sûr en respectant les gestes barrières et je pense que ton esprit s ouvrira davantage sur des choses positives et ne restera plus focaliser sur les douleurs ou le négatif

[Hoho]

Merci pour tes conseils,
Oui j’aimerais beaucoup trouver la force de prêter moins d’attention à tout ça mais c’est très dur !
Parfois j’essaie de relativiser et me dire que même si j’avais tel ou tel soucis c’est la vie et beaucoup de monde vivent heureux et font avec.
Merci à tous de vos réponse, je me doute que la solution à mon problème ne se trouve peut-être plus au niveau des examens et des médecins car j’ai déjà fait pas mal le tour. Merci encore

[Compte supprimé]

Si tu es hypocondriaque, il serait bien de s'en occuper.
C'est une peur incontrôlable, ça risque de te prendre la tête pas mal d'années. Peur incontrôlable ça veut dire que tu ne peux pas le gérer seul, il te faut de l'aide.

Tu sais mon fils aîné 8 ans à peur de l'eau, du coup la piscine pour lui c'est très compliqué et c'est obligatoire la piscine à l'école.
Quand le confinement sera fini je vais lui prendre des cours avec un coach qui a l'habitude de gérer ces phobies chez les enfants car je sais que ça partira pas tout seul.

Les peurs incontrôlables ne partent pas toutes seules.

Renseigne toi sur les accompagnements qui existent pour les hypocondriaques. J'ai fait une très rapide recherche et j'ai vu des thérapie cognitive et comportementale. Tu peux pousser un peu plus les recherches. Ça serait bien de s'en occuper car si tes symptômes sont dus à ça, ça serait dommage de perdre des années à chercher le cause.

Sinon, quand l'errance dure un moment il faut se poser plusieurs questions :
- est ce que je peux vivre avec ?
- à quel point ça affecte ma vie ?
- qu'est ce que je peux mettre en place pour limiter les symptômes ?

Au bout d'un moment, le plus important est de soulager les symptômes même sans diagnostique.

[Hoho]

Oui c’est vrai que vivre dans l’angoisse et l’anxiété ce n’est pas une vie et l’hypocondrie ( qui n’a pas toujours été la ) c’est vraiment quelque chose d’horrible surtout que la peur n’évite pas le danger.
Le truc c’est qu’avec les examens ou les médecins je suis un peu rassuré pendant quelques temps mais l’évolution d’un symptômes ou la survenue d’un nouveau relance le doute.. Actuellement et depuis quelques semaines c’est surtout ce petit courant électrique que je sent dans certaines zones de mes jambes parfois en baissant la tête ( et parfois sans rien faire de spécial aussi ) qui me rappelle la Sep car j’ai lu que ça correspondait au signe de l’hermitte qui est souvent présent dans la SEP et je ne vois paz comment le stress pourrait déclencher ce genre de truc..

[maglight]

Hellohoho

et je ne vois paz comment le stress pourrait déclencher ce genre de truc..

bein justement, si. L'angoisse peut déclencher plein de symptômes. C'est justement notre malheur ici, quand un neuro, nous dit que c'est le stress, alors que, justement, pas là ! Je te met un lien vers un post qui pourrait peut-être t'intéresser.
viewtopic.php?f=23&t=18142&p=334483&hilit=TNF#p334483
Il s'agit de vrai symptômes, sans corrélation a l'imagerie. Te décourage pas, tôt ou tard, tu sauras ce qui se passe.
Bonne journée.

[Djilsep]

Bonsoir tous le monde;

Je tiens à te donner mon expériance HoHo; comme toi j'ai eu galéré chez plusieurs médecins. Et tous le monde me disait c'est le stress alors finalement non J'ai une sep.
Une chose est sûre la ponction lombaire pourra apporter un plus au diagnostic.
Ne te décourage pas ; essayé d'avoir d'autres avis médicales.

Bon courage

[Hoho]

Bonsoir Maglight j’ai consulté le lien et ça ma bcp surpris surtout que c’est exactement les termes de ma neuro sur son compte rendu « symptômes fonctionnels sur terrain anxieux », je te remercie je vais creuser la dessus.
Salut djilsep peut tu m’en dire plus sur tes examens passé et ton expérience ? Pour la ponction lombaire le truc c’est que les médecins ne veulent plus rien me prescrire pour eux j’ai déjà fait le tours et tout est normal même les examens clinique. J’ai vu une rhumato aussi il y’a quelques jours elle ma dit que j’avais fait un très bon bilan et après m’avoir examiné elle ma dit que je n’avais pas de problème organique.. peut-être essayer de creuser la piste du TNF..

[Djilsep]

Bonjour,
La ponction lombaire donne le taux d'anticorps en cas de sep.

Mon experience: jai vue plein de médecins de plusieuras specialistes (neurologue; neurochirugien; orl; interniste; cardiologue..) qui disent mes symptômes sont du au stress pendant 4 ans!!
Alors que j'avais des crampes musculaires surtout mes orteils!! Meme en repos sans stress!!

Alors mon irm de 2016 avait une conclusion par le rediologue aucune anomalie. Cet irm lu par un autre neurologue a repéré un tout petit hypersignal signe inflammatoire vers une sep.

Qund jai refait irm récemment (deux autres plaques) et une ponction lombaire cest la sep.

Il suffit de changer le médecin.

Bon courage

[Hoho]

De mon côté le truc c’est que j’ai déjà vu plusieurs médecins qui ont vu les images et j’ai fait certaines irm que récemment et il n’y avait en rien. J’ai essayé de voir une rhumatologue pour avoir un autre avis récemment et elle ma dit la même chose, du coup je sais pas trop comment je pourrais faire avancer le truc parcque je sais qu’on me prescrira plus d’examens pour le moment.

[Djilsep]

je te souhaites bon courage et espérant ce best pas la sep.

En tout cas si cest la sep sa finira par apparaitre.

Profites de la vie pleinement...

[Djilsep]

Je m'excuse je ne sais pas d'ou est sortie cet emoticone!!! je ne sais pas la suprimé.
Sorry

[Hoho]

C’est pas grave pour l’emoticone ! Oui je te souhaites également le meilleur et bcp de courage. Ce forum m’aura aussi appris à relativiser un peu, la SEP c’est aussi des gens qui vivent normalement, élèvent leurs enfants ect..il y’a une vie même avec un diagnostic de SEP et ça remonte le moral de voir des gens très positifs.

[khadija]

Bsr Hoho é bienvenue à toi parmi nous. C sympa ce q tu dis de "nous", merci.
Tiens nous o courant te concernant. En attendant, courage é patience.