hypersignaux à l'IRM....à part la SEP ?

[PatrickS]

Non, pas de connerie.
i on prends l'âge moyen auquel la sep se déclare, on a gagné quelques années de calme.

Patrick

[Fan57]

J’ai eu la mononucléose très tardivement à 44 ans . Les hypersignaux sont apparus entre 40 ans ( irm vierge) et 46 irm anormale. Un article publié cette semaine montre le virus de la mono comme le détonateur de la maladie. Voilà ce qui explique sans doute l’apparition plutôt tardive ds min cas.

[Compte supprimé]

Ceci dit ton neurologue a l'air ouvert sur d'autres possibilités de maladies auto-immunes, ce qui n'est pas souvent le cas car en dehors de la sep les autres maladies auto immunes ne font pas partie de leur spécialité.

il me dit justement qu'il faut rechercher principalement Lyme et des maladies auto-immunes susceptibles de déclencher des réactions inflammatoires. IL me dit que le diagnostic le plus probable est la SEP mais qu'il faut qd même chercher partout. J'apprécie bcp ses conseils et sa manière de m'expliquer les choses. il ne veut pas trop en dire mais il dit quand c'est pas normal. Devant mes deux nouvelles lésions il a dit simplement que ce n'était pas normal, que désormais ça montrait que ce n'était pas un accident isolé mais qu'il y avait une évolution et qu'il fallait poser un diagnostic et agir pour préserver mon futur.
Il était là et pragmatique pour m'aider avec mes acouphènes quand j'ai eu 40 ans.
2 ans après Il m' permis de pouvoir à nouveau marcher et surtout m'assoir par terre après des mois de douleurs terribles aux niveaux de tous mes tendons. Il a m'a permis d'endormir ma neuropathie et je ne l'oublie pas. Tant d'autres médecins me prenant pour une anxieuse qui se regarde le nombril. Mes douleurs ne se voyaient pas. Lui m'a dit qu'à partir du moment où le cerveau ressentait ces douleurs, c'est qu'elles étaient réelles pour moi.
alors je lui fais confiance pour la suite. S'il dit qu'il faut chercher, on cherche. et quand il me dira qu'il faut commencer un traitement je ne refuserai pas.
a bientôt

Waou, je suis scotchée de lire autant de bienveillance, d'esprit constructif, de curiosité chez ce medecin.
Il mérite une palme d'or et devrait être un exemple pour pleins d'autres.

Et il a tout a fait raison, ce n'est pas normal d'avoir mal, et quelque soit la raison elle doit être cherchée, trouvée et prise en charge.
On ne laisse pas un patient repartir bredouille avec un "c'est dans votre tête". À mon sens c'est de la maltraitance.

Vous devez être soulagé d'avoir un suivi comme ça.

Dans quel coin vous êtes ?

Comment il vous a permis d'endormir votre neuropathie ?

[Dydouche]

Ceci dit ton neurologue a l'air ouvert sur d'autres possibilités de maladies auto-immunes, ce qui n'est pas souvent le cas car en dehors de la sep les autres maladies auto immunes ne font pas partie de leur spécialité.

il me dit justement qu'il faut rechercher principalement Lyme et des maladies auto-immunes susceptibles de déclencher des réactions inflammatoires. IL me dit que le diagnostic le plus probable est la SEP mais qu'il faut qd même chercher partout. J'apprécie bcp ses conseils et sa manière de m'expliquer les choses. il ne veut pas trop en dire mais il dit quand c'est pas normal. Devant mes deux nouvelles lésions il a dit simplement que ce n'était pas normal, que désormais ça montrait que ce n'était pas un accident isolé mais qu'il y avait une évolution et qu'il fallait poser un diagnostic et agir pour préserver mon futur.
Il était là et pragmatique pour m'aider avec mes acouphènes quand j'ai eu 40 ans.
2 ans après Il m' permis de pouvoir à nouveau marcher et surtout m'assoir par terre après des mois de douleurs terribles aux niveaux de tous mes tendons. Il a m'a permis d'endormir ma neuropathie et je ne l'oublie pas. Tant d'autres médecins me prenant pour une anxieuse qui se regarde le nombril. Mes douleurs ne se voyaient pas. Lui m'a dit qu'à partir du moment où le cerveau ressentait ces douleurs, c'est qu'elles étaient réelles pour moi.
alors je lui fais confiance pour la suite. S'il dit qu'il faut chercher, on cherche. et quand il me dira qu'il faut commencer un traitement je ne refuserai pas.
a bientôt

Waou, je suis scotchée de lire autant de bienveillance, d'esprit constructif, de curiosité chez ce medecin.
Il mérite une palme d'or et devrait être un exemple pour pleins d'autres.

Et il a tout a fait raison, ce n'est pas normal d'avoir mal, et quelque soit la raison elle doit être cherchée, trouvée et prise en charge.
On ne laisse pas un patient repartir bredouille avec un "c'est dans votre tête". À mon sens c'est de la maltraitance.

Vous devez être soulagé d'avoir un suivi comme ça.

Dans quel coin vous êtes ?

Comment il vous a permis d'endormir votre neuropathie ?

Bonjour,
J'ai rencontré une neurologue très récemment. J'ai vu qu elle s'est intéressée à ce qu je disais et qu'elle savait ce qu'elle disait. Je l'ai trouvée bizarre Je ne suis plus habituée à rencontrer de vrais médecins.

[Fan57]

Ceci dit ton neurologue a l'air ouvert sur d'autres possibilités de maladies auto-immunes, ce qui n'est pas souvent le cas car en dehors de la sep les autres maladies auto immunes ne font pas partie de leur spécialité.

il me dit justement qu'il faut rechercher principalement Lyme et des maladies auto-immunes susceptibles de déclencher des réactions inflammatoires. IL me dit que le diagnostic le plus probable est la SEP mais qu'il faut qd même chercher partout. J'apprécie bcp ses conseils et sa manière de m'expliquer les choses. il ne veut pas trop en dire mais il dit quand c'est pas normal. Devant mes deux nouvelles lésions il a dit simplement que ce n'était pas normal, que désormais ça montrait que ce n'était pas un accident isolé mais qu'il y avait une évolution et qu'il fallait poser un diagnostic et agir pour préserver mon futur.
Il était là et pragmatique pour m'aider avec mes acouphènes quand j'ai eu 40 ans.
2 ans après Il m' permis de pouvoir à nouveau marcher et surtout m'assoir par terre après des mois de douleurs terribles aux niveaux de tous mes tendons. Il a m'a permis d'endormir ma neuropathie et je ne l'oublie pas. Tant d'autres médecins me prenant pour une anxieuse qui se regarde le nombril. Mes douleurs ne se voyaient pas. Lui m'a dit qu'à partir du moment où le cerveau ressentait ces douleurs, c'est qu'elles étaient réelles pour moi.
alors je lui fais confiance pour la suite. S'il dit qu'il faut chercher, on cherche. et quand il me dira qu'il faut commencer un traitement je ne refuserai pas.
a bientôt

Waou, je suis scotchée de lire autant de bienveillance, d'esprit constructif, de curiosité chez ce medecin.
Il mérite une palme d'or et devrait être un exemple pour pleins d'autres.

Et il a tout a fait raison, ce n'est pas normal d'avoir mal, et quelque soit la raison elle doit être cherchée, trouvée et prise en charge.
On ne laisse pas un patient repartir bredouille avec un "c'est dans votre tête". À mon sens c'est de la maltraitance.

Vous devez être soulagé d'avoir un suivi comme ça.

Dans quel coin vous êtes ?

Comment il vous a permis d'endormir votre neuropathie ?

Je suis en Moselle. Il travaille à Metz. Il intervient au centre de la douleur alors les gens qui ont mal, il connaît. Ma neuropathie a été traitée avec du Lyrica. Il me reste des douelurs liée à l'arthrose mais ça , ça n'est pas neuro. du jour au lendemain je ne pouvais plus me déplier. J'avais des douleurs qui correspondent à des tendinites multiples. On ajuste le lyrica en fonction des douleurs et de mo, état anxieux car le lyrica a aussi un ipact la dessus. C'est un traitement donné ds le cadre des neuropathies.

[Compte supprimé]

il me dit justement qu'il faut rechercher principalement Lyme et des maladies auto-immunes susceptibles de déclencher des réactions inflammatoires. IL me dit que le diagnostic le plus probable est la SEP mais qu'il faut qd même chercher partout. J'apprécie bcp ses conseils et sa manière de m'expliquer les choses. il ne veut pas trop en dire mais il dit quand c'est pas normal. Devant mes deux nouvelles lésions il a dit simplement que ce n'était pas normal, que désormais ça montrait que ce n'était pas un accident isolé mais qu'il y avait une évolution et qu'il fallait poser un diagnostic et agir pour préserver mon futur.
Il était là et pragmatique pour m'aider avec mes acouphènes quand j'ai eu 40 ans.
2 ans après Il m' permis de pouvoir à nouveau marcher et surtout m'assoir par terre après des mois de douleurs terribles aux niveaux de tous mes tendons. Il a m'a permis d'endormir ma neuropathie et je ne l'oublie pas. Tant d'autres médecins me prenant pour une anxieuse qui se regarde le nombril. Mes douleurs ne se voyaient pas. Lui m'a dit qu'à partir du moment où le cerveau ressentait ces douleurs, c'est qu'elles étaient réelles pour moi.
alors je lui fais confiance pour la suite. S'il dit qu'il faut chercher, on cherche. et quand il me dira qu'il faut commencer un traitement je ne refuserai pas.
a bientôt

Waou, je suis scotchée de lire autant de bienveillance, d'esprit constructif, de curiosité chez ce medecin.
Il mérite une palme d'or et devrait être un exemple pour pleins d'autres.

Et il a tout a fait raison, ce n'est pas normal d'avoir mal, et quelque soit la raison elle doit être cherchée, trouvée et prise en charge.
On ne laisse pas un patient repartir bredouille avec un "c'est dans votre tête". À mon sens c'est de la maltraitance.

Vous devez être soulagé d'avoir un suivi comme ça.

Dans quel coin vous êtes ?

Comment il vous a permis d'endormir votre neuropathie ?

Bonjour,
J'ai rencontré une neurologue très récemment. J'ai vu qu elle s'est intéressée à ce qu je disais et qu'elle savait ce qu'elle disait. Je l'ai trouvée bizarre Je ne suis plus habituée à rencontrer de vrais médecins.

Héhé, c'est drôle mais c'est aussi tristement vrai.
Bon en tout cas ils existent ces médecins, c'est déjà ça.
Tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir comme on dit

[Compte supprimé]

il me dit justement qu'il faut rechercher principalement Lyme et des maladies auto-immunes susceptibles de déclencher des réactions inflammatoires. IL me dit que le diagnostic le plus probable est la SEP mais qu'il faut qd même chercher partout. J'apprécie bcp ses conseils et sa manière de m'expliquer les choses. il ne veut pas trop en dire mais il dit quand c'est pas normal. Devant mes deux nouvelles lésions il a dit simplement que ce n'était pas normal, que désormais ça montrait que ce n'était pas un accident isolé mais qu'il y avait une évolution et qu'il fallait poser un diagnostic et agir pour préserver mon futur.
Il était là et pragmatique pour m'aider avec mes acouphènes quand j'ai eu 40 ans.
2 ans après Il m' permis de pouvoir à nouveau marcher et surtout m'assoir par terre après des mois de douleurs terribles aux niveaux de tous mes tendons. Il a m'a permis d'endormir ma neuropathie et je ne l'oublie pas. Tant d'autres médecins me prenant pour une anxieuse qui se regarde le nombril. Mes douleurs ne se voyaient pas. Lui m'a dit qu'à partir du moment où le cerveau ressentait ces douleurs, c'est qu'elles étaient réelles pour moi.
alors je lui fais confiance pour la suite. S'il dit qu'il faut chercher, on cherche. et quand il me dira qu'il faut commencer un traitement je ne refuserai pas.
a bientôt

Waou, je suis scotchée de lire autant de bienveillance, d'esprit constructif, de curiosité chez ce medecin.
Il mérite une palme d'or et devrait être un exemple pour pleins d'autres.

Et il a tout a fait raison, ce n'est pas normal d'avoir mal, et quelque soit la raison elle doit être cherchée, trouvée et prise en charge.
On ne laisse pas un patient repartir bredouille avec un "c'est dans votre tête". À mon sens c'est de la maltraitance.

Vous devez être soulagé d'avoir un suivi comme ça.

Dans quel coin vous êtes ?

Comment il vous a permis d'endormir votre neuropathie ?

Je suis en Moselle. Il travaille à Metz. Il intervient au centre de la douleur alors les gens qui ont mal, il connaît. Ma neuropathie a été traitée avec du Lyrica. Il me reste des douelurs liée à l'arthrose mais ça , ça n'est pas neuro. du jour au lendemain je ne pouvais plus me déplier. J'avais des douleurs qui correspondent à des tendinites multiples. On ajuste le lyrica en fonction des douleurs et de mo, état anxieux car le lyrica a aussi un ipact la dessus. C'est un traitement donné ds le cadre des neuropathies.

J'ai eu aussi du Lyrica qui m'a soulagé de mes sensations de brûlures, ça avait bien marché.

Ah oui, en travaillant au centre de la douleur il doit être confronté à tout un tas de cas différents.

Et est-ce que tu sais à quoi est due ta neuropathie ?
Car les neuropathies touchent le système nerveux périphérique, et pleins de pathologies peuvent provoquer ça.

[Fan57]

Waou, je suis scotchée de lire autant de bienveillance, d'esprit constructif, de curiosité chez ce medecin.
Il mérite une palme d'or et devrait être un exemple pour pleins d'autres.

Et il a tout a fait raison, ce n'est pas normal d'avoir mal, et quelque soit la raison elle doit être cherchée, trouvée et prise en charge.
On ne laisse pas un patient repartir bredouille avec un "c'est dans votre tête". À mon sens c'est de la maltraitance.

Vous devez être soulagé d'avoir un suivi comme ça.

Dans quel coin vous êtes ?

Comment il vous a permis d'endormir votre neuropathie ?

Je suis en Moselle. Il travaille à Metz. Il intervient au centre de la douleur alors les gens qui ont mal, il connaît. Ma neuropathie a été traitée avec du Lyrica. Il me reste des douelurs liée à l'arthrose mais ça , ça n'est pas neuro. du jour au lendemain je ne pouvais plus me déplier. J'avais des douleurs qui correspondent à des tendinites multiples. On ajuste le lyrica en fonction des douleurs et de mo, état anxieux car le lyrica a aussi un ipact la dessus. C'est un traitement donné ds le cadre des neuropathies.

J'ai eu aussi du Lyrica qui m'a soulagé de mes sensations de brûlures, ça avait bien marché.

Ah oui, en travaillant au centre de la douleur il doit être confronté à tout un tas de cas différents.

Et est-ce que tu sais à quoi est due ta neuropathie ?
Car les neuropathies touchent le système nerveux périphérique, et pleins de pathologies peuvent provoquer ça.

Il me dit qu'on est des milliers à avoir des douleurs neuropathiques et que mettre un nom sur le pourquoi nous prendra des mois et ne donnera sans doute pas de réponse. la fibromyalgie par exemple a une liste de symptomes en plusieurs tomes et au final on ne sait pas pourquoi ça débarque. Il dit que c'est sans lien avec la SEP. Que de nombreux patients cumulent . Dc je n'ai jamais eu de réponses mais ça a aussi fait suite à une mononucléose qui m'a anéantie pdt plus d'un an. A voir s'il y a un lien. LA souffrance du cerveau serait un détonateur pour SEP pourquoi pas un détonateur pour la neuropathie...

[Compte supprimé]

Alors moi on m'a dit que la fibromyalgie venait d'un dérèglement du système nerveux, qui fait que les personnes atteintes ressentent + la douleur que les autres.

Moi on m'a testé les fameux points douloureux sous la pression et ça n'a rien donné.

La souffrance du cerveau serait un détonateur de la sep je ne savais pas du tout. Mais qu'appel t-on souffrance du cerveau ?

Pour la mononucléose je ne suis pas au courant.

Mais une connaissance à moi a publié un lien sur la sep et le virus Etsein Barr.
C'est en anglais et je n'ai pas pris le temps de traduire...
https://www.science.org/doi/10.1126/science.abj8222