Avonex et prise de sang

Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7608
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Avonex et prise de sang

Message non lu par lélé »

Le poste est ouvert,tu peux nous expliquer tes interrogations
On t'aidera dans la limite de ce que nous pouvons dire car le médecin restera toujours la meilleure des réponses
Secondaire progressive.
Djilsep
Fidèle
Messages : 375
Enregistré le : 13 nov. 2020, 15:34
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Djilsep »

Bonsoir;

Merci infiniment.
J'ai commencé Avonex le 1/4 de la dose; et mes analyses sanguins les glubles blanc ont chuté de 10 à 8 près deux semaines. Je me demande à long terme je n'aurai plus de globules!!!
De plus les plaquettes aussi ont chuté!!

Merci
Djilsep
Fidèle
Messages : 375
Enregistré le : 13 nov. 2020, 15:34
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Djilsep »

Bonjour;

Je tiens aussi à indiquer après 3 jours de l'injection c'est la souffrance engourdissement accentué; effet sinusite fièvre frissons.....Et en période de pandémie du coronvirus ...souvent je arrive pas à distingué les symptômes. De plus après l'injection je pleure sans raison..un état de tristesse inexpliqué. Je suis encore avec 1/4 de la dose. Je le demande quand j'aurai la dose complète!!

je me sent vraiment perdue..

Merci
khadija

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par khadija »

Bsr "Djilsep" !

Où en es-tu avec Avonex ?
Just pour info, avonex a été mon 1er ttt.
Concernant tes analyses sanguins, seul ton neuro peut te dire koi.. Lui en as-tu parlé ?
La fièvre + frissons fé partie des effets secondaires du ttt. Komtoi g konu, pour cela j'avais du doliprane à prendre avant é après l'injection..
Prends contact avec ton neuro é parle-lui de tes pleures sans rézon..
Courage.
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7608
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par lélé »

Djilsep lorsque tu sens que ça ne va pas, il faut appeler le neurologue ou l'hôpital de jour où bien si tu as une infirmière sep
Ils ont l'habitude et nous réagissons tellement différemment
J'ai eu avonex
La première qui n'était pas entière j'étais au bout de ma vie et ensuite tout s'est bien passé sans aucuns effets secondaires
Secondaire progressive.
Djilsep
Fidèle
Messages : 375
Enregistré le : 13 nov. 2020, 15:34
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Djilsep »

Bonjour;
Prière de me dire Khadija et lélé pendant combien de temps avez vous pris Avonex?
Et pourquoi l'arrêté ou le changer en un autre traitement? Pendant combien de temps les effets secondaires persistent? Est ce qu'il y a eu un lien entre un problème de la thyroïde et Avonex?
Ma tête bouillonne de questions !!

Ma.neurologue a dit je dois patienté ; les effets sont uniquement au début .
De nature chercheur ; j'ai fait des analyses après chaque injection et je vois le taux de globules blancs qui chute.
Aussi j'ai fait un bilan hépatique comme référence pour suivre. J'ai aussi cherché qu'on doit suivre TSH.
Car j'ai vue une malade qui après la sep et suite au traitements elle a eu un cancer de la thyroïde ce qui m'a choquée!!

Pour les pleurs finalement le.neurologue na pas trouvé de lien puisque sa coinside avec mon diagnostic récent de la sep. Et finalement moi même je n'arrive plus à associer c'est Avonex ou ma tristesse profonde car je n'accepte pas ma maladie . La sep c'est mon cauchemar depuis mon enfance car mon papa avait aussi la sep. Avoir la sep c'est revivre tte les souvenirs de soufrance mon papa et son combat.

Merci
khadija

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par khadija »

@ Djilsep : Excuz, pour être précise il fo q je recherche dans mes papiers.. Là, je vais t'apporter une réponse selon "mes souvenirs".
Avonex m'avait été mis en place en 2004 jusk'en ??.
G arrêté car pour mon neuro je passais en stade "secondaire progressive" de la maladie.
Je c k'en 2012 j'étais sous avonex, q j'avais des effets secondaires du o trètement mais moins intenses é moins fréquent k'o début du trètement.
Non, pas de lien entre un problème de la thyroïde et Avonex.

Ta neurologue a rézon, il fo de la patience.
Après, il fo savoir q l'on é tous différents. Q d'1 personne à l'otre, les réactions ne sont pas les mêmes..

Tu en a parlé avec ton neuro du taux de globules blancs qui chute ?

Tu c, jusk'a ojourd'hui, l'acceptation de la maladie é une choz difficile en ce ki me concerne..
Après fo se dire q c ainsi, k'il fo faire avec.. K'il y a pire.. Pour avancer.

Courage é force !
khadija

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par khadija »

É surtout nésite pas Djilsep, poz tes kestions. Dans la mesure du possible on y répondra.
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7608
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par lélé »

J'ai pris avonex quelques mois et arrêt car comme Khadija j'étais en progressive

Pour les prises de sang si il y a quelque chose de louche le médecin prescripteur te le dirait

Je n'ai plus de thyroïde car j'avais Basedow, maladie auto immune mais l'endocrino m'a dit à l'époque que non
Secondaire progressive.
Djilsep
Fidèle
Messages : 375
Enregistré le : 13 nov. 2020, 15:34
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Djilsep »

Bonjour;

Merci pour tes réponses Khadija; comment on sait on est passé en progressive. Personnellement et suite à mon experiance avec mon papa. Le malade sentira la transition je pense et pourra guidé le neurologue. Que penses tu?

Merci pour tes réponses lélé; franchement pour mon neurologue c'est normale que sa chute les globule la blanc et avec ce traitement on risque la leucopenie...normalement c'est dépasser un seuil minimum de lymphocytes T ou B je ne me rappelle pas. C'est pour sa avec avonex ou autre traitement d'interferon c'est important le suivie sanguin hépatique rénale thyroïde...
Que pense tu lélé? Pour la transition en progressive et généralement après combien de temps.

Bonne journée
khadija

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par khadija »

Bjr Djilsep !

Il est difficile pour le neuro de prévoir "notre avenir" par rapport à la maladie.
La maladie varie beaucoup d'une personne à l'autre.. Certains patients ne passent jamais en forme progressive alors que d’autres passeront. Ce n'est pas un passage obligatoire..

Le passage en secondaire progressive s'observe par un suivi de la progression de la maladie. En étudiant l'évolution des symptômes et en évaluant les changements que l'on constate au fur é à mesure du temps ki passe. Les symptômes s'aggravent. Le handicap s’accroît alors lentement, mais de manière irréversible.
A ce stade de la maladie, on ne parle plus de poussée mais de pseudo poussée.
C aussi pour cela qu'il est bon d'informer sont neuro de tout changement.

Wi Djilsep, tu penses bien 😉.
Djilsep
Fidèle
Messages : 375
Enregistré le : 13 nov. 2020, 15:34
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Djilsep »

Bonsoir;
Merci Khadija...

Ah donc la transition n'est pas obligatoire. Moi qui me prépare déjà dans ma tête à cette transition .

Autre question; j'ai des douleurs dans ma colonne et la nuque..douleur type osseuse. Mais le neurologue dis que ce n'est pas la sep!!


Bonne nuit
Djilsep
Fidèle
Messages : 375
Enregistré le : 13 nov. 2020, 15:34
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Djilsep »

Bonsoir;

Prière de. Me. Dire. Our ceux qui ont déja fait la. Titration de Avonex. Sa se fait comment?

L'infirmière ma fait 1/4 pendant 4 semaines.
Puis. Cette semaine 1/2 pendant 4.Semaines.
Puis. 3/4 pendant 4.Semaines.

Et en fant dose complète pendant 4 semaines


Qui. As. Deja. Fit la titration?

Merci
khadija

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par khadija »

@ Djilsep : Excuz moi, g pas compris "la. Titration de Avonex. ?
Djilsep
Fidèle
Messages : 375
Enregistré le : 13 nov. 2020, 15:34
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Djilsep »

Bonjour;

Avoir Avonex pour la première fois. On donne dose complète de l'injection mais plus tôt une titration: élévation par palier de la dose 1/4 1/2 3/ 4 puis dose complète. Hors jai cherché cette élevation se fait sur un mois donc élever la dose par semaine. Meme mon neurologue ma expliqué sa!!

Pour moi l'infirmière le fait sur un mois l'élévation de la dose; 1/4 sur 4 semaines. Pis la. Suite.
Bonne journée
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7608
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par lélé »

Hello
Généralement on passe en progressive quand ton état de dégrade sans poussée et encore certains ont une progressive avec poussées surajoutees

Me concernant je steppais de plus en plus. Je marchais très lentement et j'avais du mal à rester droite
Perte d'équilibre où je m'affaissais
Il faudrait que tu teste aussi ton périmètre de marché ,voir si il est restreint
Et au fond de moi je le savais aussi en lisant les camarades du forum
Si tu as un doute le neurologue est là pour ça
Malgré toutes mes dégradations je n'avais aucune plaques en plus mais une perte des axones ce qui agrandissait mon périmètre de marché. Et je vais même te dire que j'ai eu au dernier IRM une plaque en moins sur la même coupe et la même machine
Chez moi c'est la douleur quotidienne aussi qui m'a alertée
Secondaire progressive.
khadija

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par khadija »

@ Djilsep : Bsr ! Désolée à ce niveau-là je ne peux pas t'être utile..
Djilsep
Fidèle
Messages : 375
Enregistré le : 13 nov. 2020, 15:34
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Djilsep »

Bonsoir

1.Lélé merci bien pour lea information s et je te souhaites le meilleur..

2.Pas grave khadija.. J'ai. reparlé avec l'infirmière et elle ma expliqué que c'est pour éviter les. Effets. Secondaires.

3.Si non mon bilan sanguin a donné que mon taux de globules blancs a encore chuté et si je. Dépasse le seuil minimum j'arrete le traitement.

4.Pour mon TSH,les.Enzymes.Hépatique.E bilan rénale ça va.
A refaire analyse dans un mois.
khadija

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par khadija »

Bsr Djilsep !

Si g bien compris, ton bilan rénale ça va, donc, tu continue Avonex ?
Djilsep
Fidèle
Messages : 375
Enregistré le : 13 nov. 2020, 15:34
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Djilsep »

Oui khadija je continue Avonex, mais à surveiller.. par des bilans sanguins mensuels.
khadija

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par khadija »

Ok Djilsep, jcroiz les doigts pour toi pour q tout se passe bien..
Djilsep
Fidèle
Messages : 375
Enregistré le : 13 nov. 2020, 15:34
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Djilsep »

Bonjour,

Alors mes analyses de TSH donne 2.38 apres 6 semaines de traitement (y compris cette semaine). Avant traitment mon TSH été à 0.3.

Alors qu'ajourd'hui j'ai eu 1\2 de la.Dose Avonex.

Bon la je commence à flipper, encore à 1/2 dose et le TSH grimpe!! Une hypertrophie de la Thyroïde est noté comme effet secondaire.

Prière de me dire s'il y des expériances sur le Avonex et le taux de TSH. ?

J'ai fait aujourd'hui Avonex, des courbatures fièvre, maux de tête, ... Une fatigue insuportable

Je me demande vraiment si pour la sep sa vaut de traiter ou bien juste de vivre nos jours sans la. routine médicale.

Bonne journée
khadija

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par khadija »

Bsr Djilsep !

Désolée, me concernant je ne peux te renseigner.
S q ça vaut de traiter ou bien juste de vivre nos jours sans la routine médicale. G envie de te dire q c à toi d'y répondre. Par rapport à ta personne.. En pensant le pour é le contre..
Toi sincèrement, q'en penses tu ?
Djilsep
Fidèle
Messages : 375
Enregistré le : 13 nov. 2020, 15:34
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Djilsep »

Bonjour,
Khadija, merci pour ton retour.

Moi je veux tout arrété, car je pense je suis plus malade avec le traitement.
Avant j'été mieux.

Mon neurologue dis Avonex espace juste les poussées, et il a dis qu'on j'aurai 43 ans la sep pourra stagner complètement. J'ai 33 ans.

Alors moi je crois d'ici 10 ans (si je serai encore vivante) je serai en progressive sans doute!!
J'ai vue l'évolution la sep de mon papa.

merci
khadija

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par khadija »

Tout le plaisir é pour moi de te répondre par rapport à moi.. Par rapport à ce q g pu voir, ce q g pu entendre autour de moi à travers du corps médical...

Tu dis vouloir arréter. C ton choix.

Dis à ton neurologue, wi Avonex É CENSÉ espacer les poussées. PEUT-ÊTRE, q'en tu ora 43 ans la sep pourra stagner complètement kom CHANGER..
Sincèrement é de tout cœur j'souhaite q tu reste kom tu é là.. Q cette maladie te laisse tranquille é sois loin de toi..

Personne ne peut savoir "pour demain".. Chaq personne é différente é réagi différemment..
Djilsep
Fidèle
Messages : 375
Enregistré le : 13 nov. 2020, 15:34
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Djilsep »

Merci beacoup khadija pour tes encouragement.
Djilsep
Fidèle
Messages : 375
Enregistré le : 13 nov. 2020, 15:34
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Djilsep »

Bonsoir,

Sa serai super pour ceux qui sont sous avonex me disent ce qu'ils pensent.

J'ai fait ma dose de la semaine Avonex, et je sent ma gorge qui me sert! je pense la thyroide.

Merci
khadija

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par khadija »

Coucou Djilsep ! Alors, comment ça va avec Avonex ?
Djilsep
Fidèle
Messages : 375
Enregistré le : 13 nov. 2020, 15:34
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Djilsep »

Bonne année khadidja, je te souhaites le meileur.

Pour Avonex, je suis passé à la dose 3/4 de l'injection et les douleurs et la fatigue s'intensifient. Mais je suporte, le neurologue me rassure que sa passera.

Le seule avantage, mes crampes musculaires ont disparues. Surtout mes orteils qui bougés sans arrets.

Merci infiniment à toi
khadija

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par khadija »

Merci Djilsep. A mon tour de te souhaiter une Bonne é Heureuse Année 2021. Q le bonheur, le succès, la santé.. s'installent ché toi.

Pour Avonex alors courage é patience..
C un bon point si tu as constaté q tes crampes musculaires ont disparues..
Tiens nous o courant.
Djilsep
Fidèle
Messages : 375
Enregistré le : 13 nov. 2020, 15:34
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Djilsep »

Bonsoir Cher Forum,

Aujourd'hui mon neurologue ma arrété Avonex, étant encore à 3/4 Avonex. Après avoir fait un malaise cardiaque hier nuit. Je vais passé à Rebif 44.

JE NE VOUS CACHE PAS J'AI TRES PEUR, mon coeur ma fait très mal et j'été à 47 battement de coeur.

Merci
Avatar du membre
arwenn
Passionné(e)
Messages : 1632
Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par arwenn »

Bonjour,
Pour Rebif, ce sera du progressif aussi le dosage, tu verras.
J’espère que ça se passera mieux pour toi, tu nous diras.
Bon courage
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
khadija

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par khadija »

@ Djilsep : Waw, jcomprends q tu es u peur, c pas rien..
Ojourd'hui, comment vas tu ?
Djilsep
Fidèle
Messages : 375
Enregistré le : 13 nov. 2020, 15:34
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Djilsep »

Bonsoir,

Merci Arwen et khadija pour vos retours. Je tiens mon morale grace àce forum.

Khadija, je suis toujours tachycardie (battements de coeur 53), et fatiguée.
Je ne sais pour Rebif 44, si mon coeur vas tenir, j'ai très peur je ne veux plus rien prendre!! Mais le neurologue insssiste sur l'importance du traitement.
De plus, je n'ai pas dis à ma mère sur ma madie, car elle a teops soufert avec la sep de mon papa! Mais quand j'ai eu le malaise j'ai pensé à elle, si je part d'un seul coup. Sa serai un choc pour elle. J'ai besoin de vos conseils! Est ce que je dois dire sur ma sep? Si oui comment?
Prière Arwen de me dire ton expériance avec rebif?
Avatar du membre
arwenn
Passionné(e)
Messages : 1632
Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par arwenn »

Bonsoir,
Je pense que tu devrais lui dire...
Malgré toute la peine que ça va lui faire, vous pourrez vous soutenir mutuellement. Tu as besoin d’un soutien et c’est ta maman, elle sera là pour toi.
Pour moi, tout s’est très bien passé sous Rebif pendant 15 ans, si ça peut te rassurer.
J’ai commencé par Rebif 22, avec une mini dose les premiers mois, puis moitié dose, puis dose entière.
Les débuts font peur c’est sûr, mais je n’ai pas eu d’effets secondaires autres que maux de tête 2 h après les injections (l’astuce c’est de se piquer le soir avant le coucher et de prendre de suite un Doliprane, comme ça on sent pas). Et puis les points d’injections qui sont un peu douloureux, mais on s’y habitue.
Après quelques mois ou années je sais plus, je suis passée sous Rebif 44, c’est juste le dosage qui est plus important, mais rien ne change vraiment. Ne pas oublier le Doliprane et changer de point d’injection pour ne pas se faire mal.
Je pense que ce traitement est suffisamment « ancien » pour avoir prouvé son efficacité dans les débuts de maladie et il a peu d’effets secondaires, en tout cas la majeure partie du temps pas vraiment grave. C’est une question d’habitude.
J’espère t’avoir rassurée avec mon expérience...

Tiens nous au courant pour la suite
Bises
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Djilsep
Fidèle
Messages : 375
Enregistré le : 13 nov. 2020, 15:34
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Djilsep »

Bonsoir,


Merci beaucoup Arwen, oui c'est rassurant.
Oui. Je commence rebif le dimanche et je posterai mon experiance.

Merci infiniment
khadija

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par khadija »

@ Djilsep : G était absente..
Dis moi, nivo ttt tu en es ou ?
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7608
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par lélé »

Khadidja contente de te lire
Secondaire progressive.
khadija

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par khadija »

Merci ma belle "lélé" 😗..
Djilsep
Fidèle
Messages : 375
Enregistré le : 13 nov. 2020, 15:34
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Djilsep »

Salut tous le monde,

Merci infiniment khadidja, j'espère que tu vas bien aussi.

Alors moi c'est la vie des traitements, prière de lire le post rebif44 qui résume mon expériance avec le rebif 44.

Mais la conclusion mon. Neuro ma arrété le rebif aussi suite aux lesions cutanées qui ma causé, je suis sans traitement, et fort possible le neuro se dirige vers les immunosupresseurs car je ne supporte pas la classe des interferons.

Merci mille fois, pour ton intérêt
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7608
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par lélé »

Djilsep tu nous tiendras au courant ?
Tu le revois quand?
Secondaire progressive.
khadija

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par khadija »

Bsr Djilsep !

En ce ki me concerne, on va dire q ça va avec d bas é d hauts.. Merci de ta part de prendre de mes news, c sympa 😉.

É sans ttt, comment te sents-tu ?
Djilsep
Fidèle
Messages : 375
Enregistré le : 13 nov. 2020, 15:34
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Djilsep »

Bonsoir,

Merci, je me sent perdu!! Meme les medeckns ne sont oas dnaccird sur mon cas!

Je vis dans la peur de se retrouver dans le cas de mon papa!!

Merci chère kadidja
Merci chère lélé

Je vous souhaite le meilleur
khadija

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par khadija »

@ Djilsep : Kan tu dis "même les médecins ne sont pas d'accord sur ton cas", c à d ?
Je te souhaite également q du bon..
Courage à toi.
Djilsep
Fidèle
Messages : 375
Enregistré le : 13 nov. 2020, 15:34
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Djilsep »

Salut,

Il ma neurologue qui m'arrété le rebif.

J'ai vue un autre neurologue qui n'est pas d'accord pour cette arrêt, il dis vaut mieux traiter les lésions cutanées et ne pas arrêté rebif.

J'ai vue un autre neurologue qui pense au tysabri!!

Donc je suis perdue, face à la peur que l'andicape s'installe chez moi puisque je suis sans traitement.
Naasli
Fidèle
Messages : 571
Enregistré le : 01 sept. 2020, 19:44
Ville de résidence : Au soleil
Prénom : Sarah
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Naasli »

Djilsep,
Je ne minimise surtout pas ta situation, ni tes symptômes, ni même le vécu de la maladie que tu as eu en accompagnant ton papa, mais si je peux me permettre, le fait d'avoir l'avis de 3 neurologues en même temps ne va pas t'aider à avancer. Tu devrais faire un choix et établir une relation de confiance avec celui ou celle avec tu as le plus d'affinité, avec celui ou celle qui prend le temps de t'écouter... Tu devrais également prendre le temps de parler avec un professionnel.le, la démarche est difficile mais au final je suis certaine que cela pourrait être bénéfique.
Je t'envoie du courage, de la force, des ondes positives, bon, j'en garde un peu pour moi!!!
Bise
Sarah
Sep RR depuis 2013, diagnostiquée en 2020
Traitée par Tecfidera puis Aubagio
khadija

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par khadija »

@ Djilsep :
Pkoi avoir vu 2 autres neuro en plus de ton neuro ? Ça fait beaucoup d'avis, j'comprends q tu sois perdu.. Mais toi, k'en penses tu ? Ton avis ?
Tu c, le traitement ne veut pas dire q l'handicap ne s'installera pas..
Nous sommes tous différents.. É nous réagissons tous différemment..
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3817
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Nostromo »

Salut Djil, désolé de lire le tourbillon neurologique dans lequel tu te débats, qui a largement de quoi te déboussoler...
Djilsep a écrit :Il ma neurologue qui m'arrété le rebif.

J'ai vue un autre neurologue qui n'est pas d'accord pour cette arrêt, il dis vaut mieux traiter les lésions cutanées et ne pas arrêté rebif.

J'ai vue un autre neurologue qui pense au tysabri!!

Donc je suis perdue, face à la peur que l'andicape s'installe chez moi puisque je suis sans traitement.
Je vais essayer de mettre les choses à plat, merci de corriger mes erreurs éventuelles (je remplis certains trous avec ce qui me semble le plus vraisemblable) :

A la suite de ton diagnostic, tu as commencé un traitement sous Avonex. Cela se passait il y a, disons, un peu plus de six mois. Pour des raisons qui semblent extérieures à l'évolution de ta sep, l'Avonex ne te convenait pas et tu es passée sous Rebif à la mi-janvier de cette année. Pour des raisons qui semblent extérieures à l'évolution de ta sep, le Rebif ne te convient pas non plus (même motif, même punition). Tu noteras qu'Avonex et Rebif sont tous les deux des interférons bêta-1a, c'est à dire que le principe actif (la molécule) est rigoureusement la même dans les deux cas. Il s'agit historiquement du plus vieux traitement de fond, avec l'Ifn-B1b et le glatiramère (Copaxone) ; bien d'autres molécules étant apparues depuis, on peut se demander pourquoi on a changé en janvier un traitement qui ne te convenait pas, par le traitement le moins différent de celui-ci qu'on pouvait trouver parmi tous ceux qui sont disponibles. Je ne dis pas qu'il s'agit d'un mauvais choix, je dis que ça interroge.

Six mois de durée totale de traitement sous interféron bêta-1a, c'est a priori trop court pour tenter d'en mesurer l'efficacité sur ta sep : on saura donc difficilement s'il a été efficace ou pas, même si ta sep est aujourd'hui parfaitement stabilisée (je n'en sais rien : qu'en est-il sur ce front ?), après seulement (un peu plus de) six mois, rien d'autre que le fameux doigt mouillé du neurologue ne permet d'affirmer qu'il en serait allé différemment en l'absence de traitement.

Les interférons sont en général les traitements de fond les mieux supportés dans le cadre de la sep, ceux qui présentent les effets secondaires les plus débonnaires, on va dire. Le revers de la médaille est que ce ne sont pas les plus efficaces, d'autres traitements comme le Tysabri (natalizumab), dont t'a parlé le troisième neuro, sont réputés beaucoup plus efficaces, mais au prix d'effets secondaires certes rares, mais redoutables au point d'avoir déjà entraîné le décès de quelques patients dans le monde (LEMP, leucoencéphalite multifocale progressive). Le natalizumab fait pour cela l'objet d'un suivi clinique beaucoup plus strict que les interférons, n'est administré qu'à l'hôpital (une fois par mois pour le Tysabri) et sous la surveillance d'un neurologue.

J'ouvre ici une parenthèse personnelle : je ne prends pas de traitement de fond pour des raisons que j'ai déjà indiquées ici et qui n'ont rien de dogmatiques, c'est simplement qu'à l'époque de mon diagnostic et dans les huit années qui ont suivi, après j'ai cessé de me et de lui poser la question, l'idée de me coller sous traitement ne provoquait pas l'enthousiasme de mon neuro. C'était une autre époque, faut dire :mrgreen:. Ceci étant posé, si je devais me retrouver aujourd'hui dans la situation du jour de mon diagnostic (c'est à dire même âge et même brève ancienneté dans la maladie, mais avec les quelques fragments de connaissances que j'ai eu depuis l'occasion d'engranger sur la maladie et l'offre de traitement qu'on a aujourd'hui), je suis à peu près certain que 1. je commencerais immédiatement un traitement, mais que 2. j'insisterais lourdement auprès du neuro pour attaquer d'emblée avec un anticorps monoclonal -- or le natalizumab, qui est le principe actif du Tysabri, est justement un anticorps monoclonal. La raison principale en est que les premières années de la maladie sont considérées comme les plus cruciales pour déterminer son évolution future ("time matters", comme disait l'autre) : utiliser, au moment le plus important, le traitement le plus efficace, me semble un peu immédiat et imparable, comme approche... Toujours dans un registre purement personnel, je trouve moins contraignant et moins dévastateur sur le moral, de devoir passer une demi-journée par mois à l'hôpital, mais tout en restant complètement libre le reste du temps, plutôt que de bien faire attention à prendre chaque jour un traitement à domicile.

Le Tysabri est donc, tu l'auras compris, un traitement de cheval :mrgreen:, ses effets secondaires potentiels, bien que rares sont redoutables (LEMP), il implique une hospitalisation (de jour) mensuelle et un suivi strict de certains paramètres extérieurs à ta sep. Note que la HAS définit clairement ses conditions d'utilisation : "formes très actives de sep", "échec préalable d'un autre traitement de fond", "évolution rapide de la sep" (je te recommande d'aller lire ça). Je ne pense pas que ce soit ton cas, l'échec préalable d'un autre traitement de fond s'entendant en termes d'efficacité sur ta sep, pas d'effets secondaires, mais pour un neuro motivé... il y a toujours moyen de ruser :).

Certaines études montrent à +/- 10 ans une évolution du handicap très significativement plus lente avec le Tysabri qu'avec les interférons, alors que le Tysabri est réservé aux formes les plus actives de la maladie, c'est à dire celles dont on pense que leur évolution "naturelle" devrait être celle d'un handicap plus marqué à dix ans.

Bon allez, je ne me relis même pas :) (je sens que je vais regretter...)

A bientôt,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Djilsep
Fidèle
Messages : 375
Enregistré le : 13 nov. 2020, 15:34
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Djilsep »

Bonsoir Jean-Phillipe,

1.Oh!! Merci infiniment de prendre le temps d'analyser ma situation, et franchement tu m'as expliqué mon cas comme ce que je pense dans ma tête et je n'arrive pas à l'exprimer!! Bravo

2.Avonex a été arrêté car il m'a causé un malaise cardiaque.
Rebif44, m'as causé des lésions cutanées, psoriais, eczema.... Il m'a causé un problème ovarien..

3.Ma sep active ou non, je ne sais pas je ferai un irm bientôt normalement.

4.J'ai reçu l'analyse du virus JC qui est négative, donc je peux recevoir le tysabri!! Le plus effrayant c'est que les neurologues me laissent le choix de prendre le. Tysabri ou non. De choisir quel traitement.

Je me dis si avec les interférons, j'ai eu les effets rare, avec le tysabri sans doute j'aurais la. LEMP!!

Je reste perdue!

Bonne nuit
Djilsep
Fidèle
Messages : 375
Enregistré le : 13 nov. 2020, 15:34
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Avonex et prise de sang

Message non lu par Djilsep »

Merci Sarah,
Merci Kadidja,
Pour vos messages!
Si j'ai vue plusieurs neurologues car j'ai très peur le faite de rester sans médicmanets! Et honnêtement je ne peux pas prendre une décision, j'ai besoin que le médecin la prend à ma place, après tout c'est moi la patiente , je ne peux pas choisir le bon médicament.
Moi qui dans ma vie quotidienne et vue mon poste de travail, je prend de grande décisions avec toute confiance, mais la je suis incapapble! J'ai besoin d'aide.

Merci pour vos encouragements
Répondre

Retourner vers « AVONEX »