Bolus et glaucome, décision à prendre vite, j'ai peur...

[Bélik]

Coucou à tous,

J'aimerais savoir s'il y a eu des personnes qui comme moi sont atteintes d'un glaucome et qui ont eu quand même des bolus de solumédrol. Comment cela s'est -il passé au niveau de vos yeux, et en particulier du glaucome ? Si quelqu'un pouvait me rassurer, merci d'avance. Je suis très angoissée, et voici pourquoi :


Mon ophtalmo (qui ne me suit que depuis quelques mois) ayant conclu a une névrite optique au début du mois de septembre, ma neurologue
a fini par me prescrire un bolus de 3 jours de SOLUMEDROL tout récemment.

Or j'avais consulté l'ophtalmo car suite à un petit traitement à la cortisone (en cachets) pour des douleurs de jambes pendant 15 jours, et dés le premier jour du traitement, ma vue à l'oeil gauche a baissé subitement (flou + voile devant l'oeil et perte des contrastes, altération des couleurs) et dans une moindre mesure à l'oeil droit aussi (mais beaucoup moins flagrant et je n'ai pas remarqué d'altération de couleurs)

De tout ce que je lui ai dit, elle n'a noté que l'altération des couleurs et le fait que mon oeil gauche avait déjà été atteint il y a 20 ans par une névrite optique. J'avais eu aussi à l'époque des décollements de rétines traitées par laser, mais j'ai oublié de lui préciser.

Elle a vérifié la tension oculaire, qu'elle a trouvé améliorée par le traitement contre le glaucome qu'elle m'avait prescrit , et mon acuité visuelle "basique".
En revanche, elle n'a fait ni test de couleurs, ni fond de l'oeil, ni examen du nerf optique, et n'a pas jugé utile de me prescrire un nouveau champ visuel.

Elle m'a donc renvoyée à ma neuro avec diagnostic "névrite optique". Après un mois de démarches (que je ne détaillerai pas car cela déborderait du sujet) ma neuro a enfin pu me prescrire un bolus.

Mais dans l'intervalle, ma vue s'est améliorée, tout en fluctuant encore (des épisodes ou je vois mieux, d'autres moins bien) et sans tout à fait revenir "à la normale" mais au moins je n'ai plus cette tache de flou devant l'oeil gauche et l'altération des couleurs -contrastes est moins forte.

Je l'ai signalée à ma neuro, qui m'a simplement dit que je pouvais faire le bolus si j'avais encore une gêne visuelle, mais que sinon ce n'était pas la peine. Elle m'a aussi conseillé dans le doute de revoir mon ophtalmo mais... dans un délai de 2 jours car les bilans que j'ai fait pour le bolus
( analyse sanguine, ECBU, PCR...) ne sont valables que 8 jours maxi. Et je n'ai plus d'ordonnance pour en faire d'autres...

Je n'ose pas revenir une fois de plus vers elle car je n'ai pas arrêté de la solliciter pour diverses choses depuis 2 mois... A deux reprises, elle a dû me prendre en urgence entre 2 patients. De plus, elle va s'absenter peut-être la semaine prochaine et sûrement celle d'après....

J'ai donc bien du mal à prendre ma décision, c'est vrai que je suis moins gênée avec mon oeil, sans pour autant ne plus avoir de gêne du tout, et puis cela peut revenir... Ce qui est certain, c'est que je n'ai plus la gêne principale, c'est à dire la grosse tache de flou.

J'ai peur que cette gêne principale revienne si je fais le bolus, et que j'abîme irrémédiablement mes yeux....

Désolée pour la longueur de ce message, car j'ai eu du mal à résumer cette situation si compliquée, merci par avance à tous ceux qui pourront m'aider, et bon WE à tous.

[Bélik]

Dernière nouvelle : Je me suis aperçue que ma vue fluctuait... Tantôt cela baisse, tantôt cela remonte... Pourvu que je puisse en parler à mon ophtalmo en début de semaine, je ne sais plus si je dois prendre le bolus ou pas.

Bon WE à tous

[maglight]

Hello Belik,

Mais dans l'intervalle, ma vue s'est améliorée, tout en fluctuant encore (des épisodes ou je vois mieux, d'autres moins bien) et sans tout à fait revenir "à la normale" mais au moins je n'ai plus cette tache de flou devant l'oeil gauche et l'altération des couleurs -contrastes est moins forte.

Contente de savoir que tu vois a un début d'amélioration.
Il semblerait que ton oeil aie compris qu'avec les quiproquo entre l'hôpital et la neuro, il valait mieux commencer le travail de récupération tout seul ! c'est plutôt bon signe.
Que ta vue soit encore fluctuante, sous entend qu'il a encore un peu de difficulté. Mais en même temps il fait un gros effort en ce moment. On peut pas trop, lui demander d'aller encore plus vite.
Après, le bolus ne fait qu'accélérer la récupération. Ne pas en faire, n'en changera pas le degré d'amélioration
C'est certainement parce qu'il y avait ce mieux que la neuro t'a dit que tu pouvais t'en passé.

Je ne sais pas si faire un bolus avec un glaucome est contre indiqué.
Ton ophtalmologue, ne te l'aurait peut-être pas suggérer, si elle y voyait un souci !?
Peut-être que tu peux oser lui passer un petit coup de fil, pour t'enlever le doute ?
Bonne soirée, Belik, j'espère que tu auras pu profiter, malgré tout, de ce beau soleil, aujourd'hui !
Tchuss

[Bélik]

Coucou Maglight et merci de m'avoir répondu.

Dans l'impossibilité de joindre mon ophtalmo cette semaine (elle ne reviendra que lundi) et dans le doute, j'ai opté pour le bolus....

Sachant que j'ai un traitement contre le glaucome de toutes façons et que mon ophtalmo le savait quand elle m'a envoyé vers la neuro pour que celle-ci me prescrive le bolus.

J'ai donc fait le grand saut, ce sera pour mercredi...

Je suis morte de peur mais au moins j'ai pris ma décision....

Bonne journée à toi

[Bélik]

Coucou à tous,

Ma vue a remonté depuis un mois et demi que l'on me fait attendre le bolus.... J'avais contacté la neuro avant la prescription, elle m'avait dit "si vous avez toujours une gêne, bolus, si non, pas de bolus mais je vous prescris le bolus au cas où...."

Impossible de contacter mon opthtalmo, elle ne sera là que lundi prochain (en plus, c'est une nouvelle, son examen m'a paru sommaire, même pas de fond d'oeil, elle n'a pas jugé utile de me prescrire un champ visuel)

Là, actuellement j'ai toujours une légère gêne, mais rien de comparable avec ce que j'avais il y a un mois et demi, au moment où je l'ai consultée.... et ma vue n'était pas top avant (j'avais eu une petite crise non traitée)

Mais la neuro m'a prévenu que les analyses faites pour le bolus (bilan sanguin ECBU etc... n'étaient valables que 8 jours donc il fallait bien que je prenne une décision... mais j'ai peur d'avoir pris la mauvaise....

Ma vue fluctue, dimanche ce n'était pas top donc j'ai pris RV avec l'infirmier mais hier soir par exemple il n' y avait quasiment plus de différence entre mon oeil droit et mon oeil gauche.... (Là, ce matin cela a un tout petit peu rebaissé)

Cette situation me semble inextricable, je tiens à peine à coups de tranquillisants, j'ai peur d'avoir pris une mauvaise décision et d'empirer l'état de mon oeil au lieu de l'améliorer... Et en plus de me payer les effets secondaires de la cortisone (phobie de la cystite par exemple)

Je n'en dors plus et mon état de santé général se dégrade....

Est-ce que l'on peut arrêter un traitement en cours de route si les choses tournent mal ?

Consciente qu'il y a des situations bien pires que la mienne, et que mon cas est particulier, je ne vous en voudrai pas si pas de réponse... Merci par avance à ceux qui le pourront, et merci aussi à ceux qui simplement pourront penser à moi demain.... Bonne journée à tous en tout cas...

[Nostromo]

Salut Bélik,

Le bolus de corticoïdes n'a pour but que de raccourcir autant que faire se peut l'épisode neurologique. Son utilité réside essentiellement dans la réduction du handicap ressenti pendant la poussée, que ce soit en durée comme en intensité. Il n'a en revanche aucun effet sur l'éventuel handicap résiduel qui subsistera à l'issue de la poussée. Il n'est donc utile que sur la poussée, et absolument pas sur l'évolution de ta sep.

Donc comme t'a dit ta neurologue : "si vous avez toujours une gêne", c'est à dire un handicap que tu aurais besoin d'atténuer le plus vite possible, alors le bolus est justifié. Si en revanche la gêne est minime, voire simplement gérable, ne te prends pas la tête plus longtemps : ne fais pas de bolus ; d'autant que le temps écoulé depuis la survenue des symptômes est tel qu'ils ont déjà bien commencé à régresser par eux-mêmes, ce qui réduit d'autant le bénéfice que tu peux espérer tirer du bolus.

Si j'étais dans ta situation, clairement, je ne ferais pas de bolus. Et sans la moindre hésitation : je ne serais pas dans une démarche "à 90% je ne fais pas de bolus, mais il reste 10% de doute", mais franchement 100% pas de bolus, et 0% de doute.

Il ne faut vraiment pas que ça te travaille autant, ça n'en vaut pas la peine.

Ai-je été assez clair ?

A bientôt et continue à te remettre tranquillement,

Jean-Philippe

PS ce document que je poste à l'occasion résume fort bien (à partir d'une analyse des différentes études qui ont été faites sur la question) la situation à propos des névrites optiques : https://www.revmed.ch/RMS/2015/RMS-N-49 ... -cliniques.

Je cite le passage qui t'intéresse, dès l'introduction : "Les corticostéroïdes raccourcissent l’intervalle de récupération, mais ne changent pas le pronostic fonctionnel à long terme". C'est on ne peut plus clair.

[Margot]

Mon neuro m'a dit que, en cas de poussée, avec ou sans bolus, au bout de 6 mois on se retrouve dans un état équivalent. La seule différence, c'est que le bolus a une action rapide (quand il est efficace).

[zoniko]

La gueule du raccourci.

apres une poussée, on ne sait pas quand ni l'état de la remise en forme. Ca peut etre plus ou moins rapide, partiel ou complet.
Effectivement le bolus peut permettre de récupérer plus vite d'une poussée, mais ne va rien changer dans l'état de récupération

Par exemple, j'ai toujours des genes suite à ma première poussée qui date d'il y a plus de 3 ans. Donc bon.

Pour le côté rassurant, généralement on récupère bien des premières poussées

[Bélik]

Merci à tous,

Je viens juste de voir vos réponses.

J'ai finalement pris (peut-être) la mauvaise décision, 1er jour de bolus aujourd'hui... Comme mes troubles visuels avaient été précédé un mois auparavant de sérieux problèmes de jambes (raidissement, spasticité, crampes) + brûlures sous -cutanées au ventre (qui la dernière fois que j'en avais eu avaient été diagnostiquées comme poussées, j'ai eu peur d'en prendre encore pour 1 an de congé longue maladie il y a 2 ans car je n'avais pas de cortisone) Cela bien que ma vue ait remonté au moins à 90% et ce matin avant traitement à 100% avant...

Aucun effet secondaire pour ce premier jour à part malheureusement, comme je le craignais, l'oeil gauche dont la vue se redégrade (voile, un peu de flou et surtout altération des couleurs...)

Mais pas facile de prendre une décision pareille dans ces conditions...

Il a été convenu de faire un premier point avec ma famille le soir, puis d'attendre au lendemain avant traitement car ma vue fluctue...

Cet après -midi par exemple elle est remontée un peu, comme les 1ers jours où j'avais pris de la corti en traitement oral....

D'après l'infirmier, ce sera surtout le dernier jour qui sera déterminant.

Si les choses tournent vraiment mal, j'ai encore la ressource d'aller aux urgences ophtalmo....

J'attends encore de voir et j'essaie de me faire des repères visuels objectifs pour évaluer la vue, ce qui n'est pas facile.

J'essaie de tenir bon, heureusement, ma fille veille sur moi et me prépare des succulents repas sans sel (si, si , c'est possible !)

Et je prends des tranquillisants quand la panique revient, sans abuser bien sûr.

A part cela, je vis beaucoup mieux le bolus à la maison qu'à l'hopital : Cela se passe super bien avec l'infirmier qui est disponible, compétent et à l'écoute.

Merci encore et à bientôt, je donnerai des nouvelles qui pourront servir éventuellement à d'autres se trouvant dans mon cas...

Je prie juste pour que ma décision ne soit pas fatale pour mes yeux....

[Bélik]

Mon boolus est enfin terminé, et tout s'est bien passé...

Pour mes soucis de glaucome, j'ai enfin pu consulter hier un ophtalmo (en ligne) qui m'a paru très compétent et très à l'écoute... Je lui ai transmis mon champ visuel...

Il m'a rassurée, et prescrit un traitement à court terme pour faire baisser la tension oculaire. En fait, un peu dommage que je n'aie pas pu le consulter plus tôt car j'aurais pu prendre le traitement dés le 1er jour du boolus, si mon autre ophtalmo avait pensé à me le precrire...

Il m'a confirmé ce que je pensais, même si on a un traitement de fond contre le glaucome, la cortinone augmente quand même encore la tension oculaire, d'où mes angoisses au niveau de mes yeux... Ma vue n'est pas encore complètement rétablie, mais c'est une question de patience, d'après lui quelques jours de traitement et ce sera rentré dans l'ordre.... Je dois en fait le continuer jusqu'à ce que je n'aie plus de gêne, ouf !

Ce qui est rassurant aussi, c'est qu'il m'a catégoriquement confirmé que j'avais eu raison de faire le boolus, même tardivement car dans ma situation particulière, d'après lui, le nerf optique a quand même dû, en plus du glaucome, être "chatouillé" par une inflammation qu'il fallait calmer définitivement...

Pas eu d'effets secondaires vraiment méchants suite au boolus par ailleurs, juste des petites chatouilles au point d'injection, petites bouffées de chaleur et brûlures sous-cutanées la 2 ème nuit, mais rien de vraiment insupportable... Et j'ai supporté le régime sans sel grâce aux talents culinaires de ma fille !

Je continuerai qq jours ce régime le temps que la cortisone s'élimine, et un petit anxiolitique cet après- midi pour éviter la nervosité suite au sevrage, sur conseil de l'infirmier...

Reste une légère irritation au niveau de la vessie, mais RV lundi avec l'infirmier pour l'ECBU et la prise de sang post-traitement...

Voilà les nouvelles, bonne journée à tous et merci encore à tous ceux qui m'ont soutenue dans cette épreuve...

Bon WE, et à bientôt ...

[maglight]

Salut Bélik

Mon boolus est enfin terminé, et tout s'est bien passé...
.../....Ce qui est rassurant aussi, c'est qu'il m'a catégoriquement confirmé que j'avais eu raison de faire le boolus, même tardivement car dans ma situation particulière, d'après lui, le nerf optique a quand même dû, en plus du glaucome, être "chatouillé" par une inflammation qu'il fallait calmer définitivement...

C'est cool que ce soit bien passé. Ca doit être quand même plus confortable, d'être a la maison, plutôt qu'a l'hosto !
D'après ce que je lis, tu avais donc pris, la bonne décision !
Douter c'est toujours très difficile a vivre, comme quoi, la prochaine fois, tu pourras te faire confiance.
Bon rétablissement et profites bien de ton week-end !

[khadija]

Bsr Bélik !

Eureuz pour toi de savoir q tout s'est bien passé.. Un grand bravo à ta fille..
Maintenant, repos é prends soin de toi..