Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bsr !

G besoin de savoir svp.
Pour me "rebooster" ma neuro va me prescrire un bollus de solumédrole.. Plusieurs je crois.. Sur 2 ou 3 mois.
Rappel : je ne suis pas en poussée.
S nécessaire ou pas ? G vu sur un otre post.. Pas de poussée donc bollus inutile..
Merci de me dire tout ce q vous pensez, savez..

Salut Khadija,

Tu nous demandes de nous mouiller .

J'ai fait chauffer mon moteur de recherche préféré d'études médicales, il existe quelques rares études qui ont testé la méthylprednisolone (principe actif du Solumedrol) sur des formes secondairement progressives sans poussées de sclérose en plaques et ont décelé, dans certains cas, une certaine amélioration. Pas colossale ni très durable, l'augmentation, et difficile à quantifier, d'autant plus qu'aucune de ces études n'était en "double-aveugle" et qu'elles étaient en outre effectuées sur un nombre de patients trop restreint pour permettre d'en tirer une autre conclusion que "des études complémentaires sur le sujet seraient souhaitables". Mais une certaine amélioration tout de même.

Le problème pour un neuro qui se retrouve devant une sep SP sans poussée, c'est qu'il n'a pas grand chose à offrir à son patient. Je pense que ta neurologue se soucie de ton cas, qu'elle veut réellement prendre soin de toi, et je trouve déjà que rien que ça, c'est énorme.

Je te dirais donc bien d'essayer, "ça ne mange pas de pain", enfin pas trop tant que les effets indésirables de la méthylprednisolone resteront inférieurs à ses effets positifs. Peut-être en retireras-tu un bénéfice ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

Bsr Nostromo !

J'te remercie de t'être mouillé .. É m'avoir apporté une réponse approfondie.

Tu me dis "Je pense que ta neurologue se soucie de ton cas, qu'elle veut réellement prendre soin de toi, et je trouve déjà que rien que ça, c'est énorme".
Jspr q c le cas . Entouka, moi je l'apprécie.
Donc, j'réponds ok. O mieux je guéris ! (non j'plaisante, jamais de la vie.. J'avais juste envie de me faire plaisir ). O pire, j'reste (nivo état de santé) kom je suis..

Normalement, ct prévu pour cette semaine, mais rien jusq ici. A voir..

khadija a écrit : ↑23 sept. 2020, 19:51 Bsr !

G besoin de savoir svp.
Pour me "rebooster" ma neuro va me prescrire un bollus de solumédrole.. Plusieurs je crois.. Sur 2 ou 3 mois.
Rappel : je ne suis pas en poussée.
S nécessaire ou pas ? G vu sur un otre post.. Pas de poussée donc bollus inutile..
Merci de me dire tout ce q vous pensez, savez..

Bonjour à toi,
J'ai été dans ton cas, mon neuro m'a prescrit des bolus, 1g par mois pendant 6 mois mais, sur moi, ça n'a pas marché et on a arrêté au bout de trois mois. Pour certains patients ça fonctionne bien, tu nous tiendras au jus ?

Salut Khadija,
Quand on sait pas nager, il vaut mieux ne pas se mouiller.
Sur ce sujet, je suis inculte. Je vais permettre alors de ne pas me mouiller.

Je te souhaite le meilleur de cette expérience, et tu nous tiendras au courant ?!!

Bjr Margot !

Merci pour ton retour d'expérience.. Sincèrement, je ne crois pas o "miracle".. J'vais le faire par respect pour ma neuro.. Si je vois q ça ne fait rien, j'vais demander à arrêter..
Bien-sûr, je vous direz koi..

LECTURE DU SUJET : BOLLUS OU ??
Re: Bollus ou ??
par Septendre » ven. sept. 25, 2020 10:48

@ septendre : Tu as tout à fait raison sur ce point "Quand on sait pas nager, il vaut mieux ne pas se mouiller". Bien vu .
Merci de me souéter le meilleur de cette expérience. Promis j'vous direz koi.

L'hôpital m'a appelé ojourd'hui. Bollus programmés lundi, mardi é mercredi.

Salut Khadijah,

khadija a écrit : ↑03 oct. 2020, 02:00 L'hôpital m'a appelé ojourd'hui. Bollus programmés lundi, mardi é mercredi.

Super, j’espère que ça va t’apporter du mieux.

khadija a écrit : ↑25 sept. 2020, 01:15 Donc, j'réponds ok. O mieux je guéris ! (non j'plaisante, jamais de la vie.. J'avais juste envie de me faire plaisir ).

Tu as bien raison de le prendre avec en tout cas !

Courage à toi.

Merci Bloub.

Bsr !

Juste pour vous dire q mes 3 jours de bollus ont été fait, lundi, mardi é mercredi.
Pour le moment ras, sauf k'ils m'ont "réveillé".. Bon point, moi qui me trouvée à 2 de tension.
Affaire à suivre..

c'est déjà un début

Après il faut le temps aussi que cela fasse effet, ce n'est pas un coup de baguette magique, même si au fond de nous c'est que l'on espère par moment

Oui maintenant il faut attendre..
Ce q je dois retenir c q cette "cure de bollus" va soit agir positivement, soit ne rien apporter..
Éviter d'être déçu si ça ne fait rien.. Car pour être sincère je vois toujours é j'attends toujours le côté positif..

Bsr !

Comme promis je reviens vers vous.

Donc, otobre 3 jours de bollus fait. Novembre, 3 jours de bollus fait. Puis, décision de la neuro, stoppe les bolus. Je revois ma neuro dans 4 mois et bolus à replanifier..

C bizarre, les bolus j'aime les sentir pendant é la dizaine de jours qui suit.. J'aime comment je me sens bien réveillé et j'ose faire les choses ma peur é mise de côté é c plus rapide par exemple me lever de mon fauteuil et rester debout.. mais c'est une sensation qui au fil du temps disparaît..

Coucou Khadija

khadija a écrit : ↑12 nov. 2020, 00:55 C bizarre, les bolus j'aime les sentir pendant é la dizaine de jours qui suit.. J'aime comment je me sens bien réveillé et j'ose faire les choses ma peur é mise de côté é c plus rapide par exemple me lever de mon fauteuil et rester debout.. mais c'est une sensation qui au fil du temps disparaît..

Merci pour les news. Tant mieux si tu te sens plus vive.
Profites-en a fond, le temps que ça dure, sans te soucier du fait que l'effet risque de s'atténuer.
Ca va entrainer ton corps, tes muscles et même ton moral pendant cette période.
Ose le plus possible de choses, tu vas reprendre un peu confiance en tes capacités et qui sait, ça durera peut-être un peu plus que tu ne le crois.
Tchuss

Merci pour tes conseils.
Pour être sincère avec toi, depuis deux trois jours ma jambe me lâche et je tombe.
Moi ce que je me dis, il faut faire avec..