Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

J'ai arrêté le fampyra après l'avoir pris pendant plusieurs années car je n'avais plus de bénéfices mais que des effets indésirables. Ça fait donc à peu près un an et demi que je n'en prends plus. En ce moment, je fatigue énormément, je suis très spastique, bref c'est pas le top du côté physique. Alors je me pose la question de retenter le fampyra, des fois que...
Je sais que l'effet positif de la molécule s'estompe avec le temps.
Vous est-il arrivé de stopper ce médic et de le reprendre après une longue période d'arrêt ?

Bsr Margot !

Depuis kan le prenais-tu ?
Kels effets indésirables rencontrais-tu ?
Quand tu as arrêté, tu n'as rien remarqué ? Moi aussi je suis sous fampyra. Niveau bénéfice, il ne me fait plus rien.. Par contre, kan je le prends pas, un oubli par exemple je le sens très bien.. C bizarre..
Le reprendre, moi je te dirai essai. Tu as des comprimés chez toi ? Qui ne tente rien n'a rien. Mais attention, avant fo savoir pourquoi tu l'as arrêté ?

Je l'ai arrêté parce que j'avais des douleurs dans les pieds + fatigue donc je n'étais plus du tout en forme. Après l'arrêt je me suis sentie mieux, les douleurs ont presque disparu et j'étais moins fatiguée. C'étaient des effets indésirables casse-pied (c'est le cas de le dire) mais pas bien graves.
Il me reste des comprimés, j'en ai pris un ce soir et je vais en reprendre demain. Je verrai ce que ça donne. J'aimerais bien que ça m'aide mais je ne suis sûre de rien...

Jcroiz les doigts pour toi Margot pour q ça march..
Tu nous diras..

Bonjour Margot, bonjour Khadija,

Margot a écrit : ↑19 sept. 2020, 15:23J'ai arrêté le fampyra après l'avoir pris pendant plusieurs années car je n'avais plus de bénéfices mais que des effets indésirables.

J'ai été sous Fampyra en 2014 ou 2015, je ne sais plus très bien. Les tests de marche, avant de le prendre et après 15 jours, avaient montré une amélioration et aucun effet secondaire. Mais ses effets bénéfiques se sont amenuisés bien vite, jusqu'à ce qu'ils s'évaporent totalement au bout d'un an ou peu plus et je l'ai arrêté.
Et même si mes soucis se sont ensuite accrus, j'ai préféré ne pas le reprendre. Peut-être ai-je eu tort... Mais l'idée de le prendre de manière épisodique me déplaisait.
Je ne suis pas bien certain que le reprendre sans le conseil de ton neuro soit bien safe.
Mais si tu en as déjà repris, ça donne quoi ? J'espère en tous cas que tu t'en sentiras mieux.
Bien à vous

Je le prends depuis 2015
Si je l'oublie c'est même mon bras qui fonctionne mal
Je sais que certains pour amenuiser les effets secondaires ne prennent que celui du matin mais pas celui 12h apres

Merci pour vos messages, avis, témoignages.
Je le reprends depuis hier, c'est trop tôt pour se faire une idée. Comme tout médicament, ce n'est pas la panacée, le mieux serait de pouvoir s'en passer. Mon neuro m'avait dit que je pouvais le tenter à nouveau après une pause plus ou moins longue, je verrai vite si ça vaut le coup ou non.
En fait, je n'aime pas l'idée de reprendre une drogue mais je n'aime pas non plus voir mon état se dégrader. Quel dilemme...

Bonjour,

Personnellement, je l'ai arrêté une semaine, par précaution avant une opération sous anesthésie générale.
Et je n'ai rien remarqué. Et quand j'oublie une prise, rien non plus.
J'en ai parlé avec mon neuro et il m'a répondu que les effets ne sont visible qu'après deux semaines d'arrêt (comme quand on le commence.

Patrick

Du temps où je prenais ce médicament, si j'arrêtais deux jours, je le ressentais vraiment : difficultés à marcher ++ et spasticité augmentée. Puis, au bout de quelques années, il ne m'apportait plus aucun bénéfice.
Pour toi, est-il encore efficace et sur quoi ?

Bonjour,

Margot a écrit : ↑20 sept. 2020, 14:39
Pour toi, est-il encore efficace et sur quoi ?

Il est efficace sur la marche (gagné une seconde sur huit mètres lors des tests).

Actuellement, je ne sais pas. Il faudrait que j'arrête pendant deux semaines pour voir, et je n'ai pas envie de faire l'essai.

Patrick

Bon, ça fait deux jours que je le reprends et les douleurs aux pieds surgissent déjà, m'empêchant de tenir debout (je ne parle même pas de marcher...). Je crois que je ne vais pas tenir le coup longtemps, il faut croire que je dois vivre sans drogue. Je me dis, après tout, que c'est une façon de se coltiner la réalité sans subterfuge.
Moi et la sep, à bras-le-corps, sans intermédiaire.

Ça fait penser à de la spasticité
Le neuro t'a déjà parlé d'un médicament pour la spasticité
Je suis désolée pour toi , la souffrance c'est mon lot quotidien et c'est épuisant

Je pense que ce sont plutôt des douleurs neurologiques, genre sensations d'avoir les pieds tout engourdis et douloureux.
Pour la spasticité j'ai pris longtemps du baclofène mais après plusieurs années il n'était plus du tout efficace.
C'est pas grave tu sais, après tout les médocs ne font pas que du bien, ils te bouillent toujours un peu en douce le foie, l'estomac, les globules...
Autant voir les côtés positifs de la chose.
Bonne soirée à tous !

Courage Margot !

Bien le bonjour, Margot,

Margot a écrit : ↑21 sept. 2020, 10:04ça fait deux jours que je le reprends et les douleurs aux pieds surgissent déjà, m'empêchant de tenir debout (je ne parle même pas de marcher...).

Fampyra est un inhibiteur des canaux potassiques, ce qui permet de prolonger le 'potentiel d'action' dans les axones démyélinisés ainsi que la fonction neurologique. "En améliorant la formation du potentiel d'action, FAMPYRA pourrait améliorer la conduction dans le système nerveux central." (Vidal)
C'est peut-être là à la fois sa force et sa faiblesse. Le signal circule mieux dans le SNC, mais si le 'message' est 'incorrect' dès son point de départ, par exemple en raison de lésions plus ou moins cicatrisées, on peut penser que cela favoriserait ou amplifierait certains symptômes - comme la spasticité.

Par ailleurs, les études ont montré d'une part que la Fampyra avait un faible taux de répondants, inférieur à 50%, et d'autre part que ses effets ne persistaient souvent pas au-delà de 6 mois (ce qui a été mon cas, il y a quelques années).

Peut-être qu'une prise en charge spécifique par un kiné permettrait-elle de profiter des effets bénéfiques tout en limitant / supprimant ses effets néfastes.

Tu devrais en reparler avec ton neurologue.

Bien à toi.