Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour
Je suis âgée de 50 ans. Je suis atteinte d’une SEP rémittente depuis 1995. Je suis sous Aubagio depuis quelques années. Suite à un changement de lieu professionnel avec un trajet de 45 min à 1 h domicile-travail j’ai eu des troubles de l’équilibre de la marche de la coordination. Après 2 séries de perfusions en avril et en juillet mes troubles persistent toujours. Mon neurologue pense qu’ils sont d’origine psychologique est ce possible ? Je dois débuter des sceances de rééducation à la marche mais je reste constamment épuisé. Merci de me faire part de votre expérience
Cordialement

Hello Valy
Bienvenue parmi la troupe. Ton message est passé en dessous les autres et a failli passé inaperçu.

Valy57000 a écrit : ↑09 sept. 2020, 12:47 Bonjour
Je suis âgée de 50 ans. Je suis atteinte d’une SEP rémittente depuis 1995. Je suis sous Aubagio depuis quelques années.

Ou là, ça fait un bail que tu cohabites avec Elle. Comment vas -tu ? j'espère qu'a part se soucis d''équilibre a la marche, tu n'as pas rencontrée trop d'embuches.

Suite à un changement de lieu professionnel avec un trajet de 45 min à 1 h domicile-travail j’ai eu des troubles de l’équilibre de la marche de la coordination. Après 2 séries de perfusions en avril et en juillet mes troubles persistent toujours. Mon neurologue pense qu’ils sont d’origine psychologique est ce possible ? Je dois débuter des sceances de rééducation à la marche mais je reste constamment épuisé. Merci de me faire part de votre expérience
Cordialement

Ton neurologue a du avancer cette hypothèse à la lecture des IRM .
Tu as bien passé un IRM pour déceler une poussée, avant ta prise de solumedrole ?
Si oui, il a du être perplexe et ne pas voir de relation cause a effet entre l'emplacement de ta nouvelle plaque et ton symptôme.
Maintenant, il est possible que ta nouvelle lésion suite a cette poussée ne soit pas placée pile là, ou il aurait aimé la trouver, pour qu'il t'envoie a la case psy.
Pour te répondre sur l'aspect psychologique, en fait, tu es la première a pouvoir le déterminer. En tout cas certainement mieux que lui.
Comment as-tu perçu ce changement d'habitude lié a ton boulot ? ce changement venait-il de ton propre chef ou était -il imposé ?
étais-tu heureuse de ce changement ou plutôt en perte de repaire ?
C'est ce genre de question qu'il faut se poser. Il est effectivement possible, mais ça reste un avis personnel lié a mon parcours, qu'un dilemme se soit produit entre ce que tu as envie dans le fond et le changement actuel que tu vis.
Selon ta réponse, alors tu peux envisager soit un problème de lecture de ton neurologue et demander un autre avis, soit pousser la porte d'un psy. Ca peut faire peur, car le cliché a leur encontre persiste. Mais même si c'est pas psy, ils sont intéressant a fréquenter.
C'est un moment a Soit ou on peu évoquer tout un tas de problématiques personnelle ou non. Ce sont des oreilles neutres et leurs retours, ( ils parlent beaucoup plus qu'avant) permet parfois de se sentir mieux ou juste compris.
Et en prime, ça permet de préserver une amie proche ou son compagnons
Je vois que tu prends aubagio, est-ce le cas depuis le début ?
Tu as pas mal d'années de vie commune avec la Sep et certains jeunes sépiens ont besoin de conseil sur les traitements, n'hésites pas a apporter un peu de ton expérience. Le cumul d'expérience fait de ce forum sa richesse.
Si tu as d'autres question profites-en, tu auras toujours une petite réponse, même un peu tardive
A bientôt de te lire, Valy
Tchuss, maglight

Bjr Valy57000 é bienvenue à toi parmi nous.
Tu es sous Aubagio depuis kan ?
Kan est prévu la rééducation à la marche ? Par un kiné de ville ou autre ?

Bonjour Valy et bienvenue sur le forum parmi nous !

Avec une Sep qui remonte à un bail, 1995, et un traitement de première intention comme Aubagio, sans doute après un traitement par un Interféron pendant longtemps avant que les traitements oraux n'arrivent, est-il étonnant que tu puisses connaître maintenant des soucis de mobilité ?
C'est pourquoi je m'étonne que ton neurologue les renvoie à une 'simple' cause psychologique.
Mais tu ne nous dis rien de l'examen clinique qu'il a dû faire ni des IRM qui sont prescrites dans un tel cas afin d'y voir aussi clair que possible. Mais peut-être n'y en a-t-il pas eu - ce qui serait fort regrettable !

Les perfs de corticoïdes, comme tu le sais, demandent du temps pour agir pleinement. Mais avec deux séries de bolus, on peut supposer qu'il y aurait eu une amélioration. Ton neurologue y verrait-il une confirmation de la cause psychologique ? Il y a pourtant d'autres possibilités...

Qu'il soit prévu que tu bénéficies d'une rééducation à la marche atteste tout de même que ton neurologue a dû conduire un examen clinique qui aura montré des troubles de la coordination et de la marche.

J'ai pu bénéficier cette année, suite à mon hospitalisation en février 2019 due à une chute et de soucis proches des tiens, d'une longue période de rééducation en hôpital de jour dans un service spécialisé avec kiné, ergothérapeute, balnéo, sport adapté. Ca m'a fait beaucoup de bien, et pas seulement le renforcement musculaire. A tel point que ça m'a permis de profiter vraiment d'un voyage à l'étranger que je relate dans la rubrique Journal du forum.

Tu devrais pouvoir profiter pleinement de ces séances de rééducation, même si ça ne règlera sans doute pas tout.
Où en est ton périmètre marche ? As-tu noté une dégradation progressive ?

Le forum est très convivial et riche d'informations, de témoignages et d'échanges sur tout ce qui touche à la Sep. Tu y trouveras écoute, soutien et bienveillance. Chacun y apporte aussi un peu de ce qu'il est et de ce qu'il aime et le met en partage : il n'y a pas que la Sep !
N'hésite pas à fureter, à participer, à échanger !

Au plaisir de te lire.

Salut Valérie, bienvenue parmi nous !

Valy57000 a écrit :Suite à un changement de lieu professionnel avec un trajet de 45 min à 1 h domicile-travail j’ai eu des troubles de l’équilibre de la marche de la coordination. Après 2 séries de perfusions en avril et en juillet mes troubles persistent toujours. Mon neurologue pense qu’ils sont d’origine psychologique est ce possible ?

Possible, oui, mais pour ce qui est d'être probable, c'est une autre paire de manches.

Les troubles que tu décris, s'ils étaient liés à la sep, plaideraient assez nettement en faveur d'une atteinte à hauteur du tronc cérébral et/ou du cervelet ; les deux sont collés l'un à l'autre comme une moule à son rocher. Si, maintenant, tu avais eu une IRM à la suite de ces troubles et que cette IRM n'avait rien montré de particulier dans cette région, il y aurait de quoi comprendre la perplexité de ton neurologue... L'examen clinique neurologique est par ailleurs assez bon quand il s'agit de caractériser une atteinte de cette région. De quand date ta dernière IRM cérébrale, que disait l'examen clinique ?

A bientôt le plaisir de te lire et sois encore la bienvenue parmi nous,

Jean-Philippe

Bonjour à tous et merci de vos réponses et vos messages de bienvenue
Mes problèmes de marche et d’équilibre datent de janvier pas de nouvelles lésions à l’irm. Lésion ancienne sur le cervelet
Seule la jambe gauche marche mal avec aspect de cercle quand je marche
Les troubles de l’équilibre restent présents avec impossibilité de marche funambulesque
Je commence la kinésithérapie la semaine prochaine
Je vous tiens au courant du bénéfice de la kinésithérapie
Bonne soirée à tous

J’ai oublié de préciser que les troubles de la marche ont été progressifs ces 7 derniers mois. Tout d’abord une gêne qui c’est accentuée puis une déformation à la marche
Bises

Bonsoir Valy,
il y a plusieurs éléments dans tes réponse qui doivent interroger - en tous cas qui m'interroge grandement tant ils me rappellent ma propre situation jusqu'à ma chute l'an dernier.
Mais je me dois avant tout de rappeler que je ne suis nullement médecin, que je n'en ai aucunement les compétences.
Tout d'abord, il y a ceci :

Valy57000 a écrit : ↑12 sept. 2020, 18:11Mes problèmes de marche et d’équilibre datent de janvier pas de nouvelles lésions à l’irm. Lésion ancienne sur le cervelet

Ma lésion cérébelleuse remonte à environ 2015. C'est l"époque où mes soucis de marche et d'équilibre ont démarré. Si bien que j'ai été sous Fampyra un temps, qu'il a été bénéfique un temps, mais que ses effets se sont estompés ensuite. Mon périmètre de marche s'était réduit d'un tiers à l'époque.

Valy57000 a écrit : ↑12 sept. 2020, 18:11Seule la jambe gauche marche mal avec aspect de cercle quand je marche

Comme l'a remarqué ma neurologue l'an dernier, ma jambe droite 'chasse'. En fait, ça remonte à assez loin.

Valy57000 a écrit : ↑12 sept. 2020, 18:11 Les troubles de l’équilibre restent présents avec impossibilité de marche funambulesque

Les tests de Romberg sont pour moi, au moins depuis l'an dernier, intenables et dénotent un trouble de la proprioception dû à un syndrome cérébelleux.

Mon périmètre de marche, dont ma neurologue avait scrupuleusement noté l'historique, s'est réduit graduellement entre 2014 et aujourd'hui, passant d'environ 1,4km sans gêne marquée de quelque nature que ce soit, à 800m ensuite, à 600m depuis 2017 et sans doute encore moins aujourd'hui. Changer de position ou de direction est toujours périlleux.
Et je dois revenir sur un élément :

Valy57000 a écrit : ↑12 sept. 2020, 18:11 pas de nouvelles lésions à l’irm

Mon IRM de l'an dernier, après ma chute dans les escaliers de mon collège, ne faisait pas non plus apparaître de lésion nouvelle pouvant correspondre à une poussée. De plus, j'ai rapporté à ma neurologue que j'avais noté un changement notable dans la façon dont ma Sep de signalait à moi : dès le début, et encore longtemps après, elle se manifestait par des 'coups de couteau très vifs et très localisés à des endroits variables. J'y faisais très attention car de tels coups de couteau avaient été concomitants avec ma NORB en 2011. Or, depuis plusieurs années, en particulier depuis 2016, plus de coups de couteau mais comme un casque qui m'enserrait les tempes et vrombissait. Visiblement, ça lui parlait.

Valy57000 a écrit : ↑12 sept. 2020, 18:11 Je commence la kinésithérapie la semaine prochaine
Je vous tiens au courant du bénéfice de la kinésithérapie

J'espère que tu en ressentira rapidement des bienfaits surr ton équilibre et la marche.
Il serait sans doute utile que tu notes assez précisément ton périmètre de marche 'confortable' et ses éventuelles variations.
Bien à toi

Bsr Valy57000 !

J'te souhaite également q la kiné te soit bénéfiq.. Ta kiné sera par un kiné de ville ou en centre de rééducation ?
Tu nous diras..
Bon courage.

Bonjour
Ma rééducation se fera chez un kinésithérapeute en ville
Bon dimanche à tous