Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous !

D'abord, bienvenue sur le forum à tous les nouveaux que je ne connais pas. Mais pas de panique, les choses vont se faire doucement au fil du temps .

Mon absence est dû à différents problèmes.. Principalement pour moi, la perte de ma maman.. Jusqu'aujourd'hui, ..

Par rapport à la maladie, j'ai un autre problème qui me fait super peur , je ne peux plus monter seul dans mon lit. Est-ce que cela veut dire que je dois voir le lit médical ??

A bientôt.

Salut Khadija,

Toutes mes condoléances pour la perte de ta maman, j'espère que la douleur finira par s'estomper. En parler peut aider, on est là.

Cela me fait tout de même drôlement plaisir de te voir revenir parmi nous. (Tu aurais presque dû poster ton message dans "les présentations", non ? Naaaan je déconne, patapéééé !).

Pour le lit médicalisé ou autre solution, je ne sais trop que répondre, ne connaissant pas ta situation exacte. Mais je sais que dans le cas de ma belle-mère, qui souffre de Parkinson et tout ce qui va avec (syndrome cérébelleux carabiné et permanent, notamment, incluant des pertes d'équilibre assez marquées et donc des chutes), mon beau-père a simplement surélevé un lit par ailleurs tout ce qu'il y a de plus standard, en plaçant des cales (plus larges que hautes...) d'une vingtaine de centimètres de haut sous les pieds. Pour ma belle-mère, ça a apporté un plus énorme, le jour et la nuit. Penses-tu qu'une telle solution pourrait suffire dans ton cas ?

Ah ça fait plaisir de te revoir, tiens !

Jean-Philippe.

Coucou khadidja
Contente de te retrouver parmi nous, miss, tu as manqué a la team.
Je suis désolée pour ta maman, je sais ce que c'est de perdre un de ses parents et la peine est immense.
Je t'envoie un peu de force, pour t'aider à la surmonter.


Pour ton lit, l'idée de Nostromo est bonne, en le sur-élevant, il devrait être plus praticable.
Si mettre des cales te fait peur, tu peux tenter de rajouter un matelas de 20 cm par dessus,
ou un vieux gros matelas en dessous de celui que tu as déjà. Ca devrait t'aider.
Avec plaisir de te lire.

Bonsoir Khadija
Sincères condoléances pour le décès de ta maman .
L'idée de Nostromo est intéressante,reste a savoir la hauteur de surélévation afin de regler ton soucis.
Content de te revoir parmi nous .

Aloha, miss Khadija !
Que je suis heureux de te lire de nouveau, tu nous as diablement manqué !
Je te présente toutes mes condoléances pour la disparition de ta maman, je sais combien c'est difficile et je t'envoie toutes mes pensées.

Merci à tous pour vos messages de soutien, sincèrement, cela me touche beaucoup.

Je vais essayer d'être + précise concernant ma situation.
Avant, pour monter sur mon lit, je levais ma jambe "la plus forte" é je posais le genou sur le lit é hop, j'arrivais à me soulever é me mettre o lit..
Puis, j'en suis venu ou je n'arrivais plus à lever ma jambe. G donc trouvé un otre moyen. Assise sur mon matelas, je levais à l'aide de mes mains ma jambe q je balancais sur mon lit é lotre jambe suivait.
Par contre, depuis klk mois, je n'arrive plus à balancer ma jambe kom avant. C à peine juste, à la limite du lir. É l'otre jambe ne suit pas forcément. Donc, on m'aide (avec l'aide d'une personne) à mettre mes jambes sur mon lit.

Jme dit kil me fodrait un lit plus bas. Mais après, le problème serait la déscente du lit.
C compliké, ca ménerve ..
Jspr avoir été compréhensible..

Coucou Khadija,

Toutes mes condoléances pour ta maman. Je voudrai t'apporter un peu de réconfort, mais aujourd'hui les mots me manquent. Reçois toute ma tendresse.

Je suis contente de te lire à nouveau, j'ai l'impression que ça fait une éternité.

Au vu de ce que tu dis, j'ai l'impression qu'un lit plus bas serait plus adapté en effet.
Et pour te lever, peut être que c'est envisageable d'installer des sortes de poignets si le mur est juste à côté. Comme dans les douches ou toilettes installés pour les personnes à mobilité réduite.

Contente de te revoir sur le forum, ne plus te lire m'inquiétait et me manquait !Je suis désolée pour ta maman, c'est vraiment très dur à vivre, et ça l'est sûrement aussi pour ta fille.
Je sais que tu n'en manques pas, mais je t'envoie plein de force, ça n'est jamais inutile.
J'espère que les idées des précédents messages te permettront de trouver une solution pour ton lit, bon courage et à bientôt, ça fait plaisir de te savoir de retour

De la tendres pensées pour toi,ton entourage et ta maman. Plein de courage

Pour le lit, à lever ou baisser, ça peut t'éviter le médicalisé pour l'instant.
A toi de voir si il faut surélever ou pas là où tu te sens en confiance et pense que tu dois te lever le matin donc attention à la hauteur

Pour info la MDPH de haute Garonne m'a appelé
Pour les sep ils prennent l'ergothérapie en charge il faut envoyer un devis

Merci Barbara92 é cacahuete, vos messages m'apportent un réconfort, c gentil.

@ Barbara92 : C marrant, pour le lit plus bas c aussi ce q j'en pense, mais après la question é pour me lever.. Car pour être plus précise , je descends de mon lit "en marche arrière". Je pose au sol ma jambe "la plus forte", j'attends quelle soit bien tendu puis je descends l'autre..
Les poignets wi, mais le mur est à ma tête. Et là, en y pensant, je n'ai pas beaucoup de choix pour l'emplacement de mes meubles dans la chambre.
É tu c koi, ma chambre é sans dessus dessous .

Merci lélé pour ton soutien, ça fait plaisir.
Ca existe un lit 2 places électrique (à lever ou baisser) ?
Merci pour l'info. Mais prendre l'ergothérapie en charge ça veut dire koi ?

Bonsoir Khadija
Et si tu t'asseyais d'abord dans ton lit pour t'allonger ensuite ...

Bonjour Defcom !

Si je m'assois d'abord sur le bord de mon lit pour m'allonger ensuite avec mes mains je prends 1 première jambe q je "balance" sur mon lit soit g bien balancé donc elle tombe juste sur le bord du lit é jmalonge vite fait en essayant de lever la 2ème jambe si j'y arrive, sinon il é possible q je n'y arrive pas é dans ce cas c foutu il me fo venir en aide.
Jspr avoir été compréhensible.

G appris aujourd'hui q les lits électrique 2 places existent mais contrairement o lit médicalisé, il n'y a q la tête é les jambes ki bouge contrèrement o lit médicalisé ki bouge toute la longueur.

C pas gagné ! Jcrois q je vais devoir envisager le lit médicalisé ..

Bon retour parmi nous

Et désolée pour ta maman, toutes mes pensées t'accompagnent.

Merci FLOG59200.

Coucou Khadija,

De tout coeur avec toi, j'espère que tu vas bien.
Pour le lit 2 places, il faut peut-être chercher lit double ou grande largeur.
Vais voir s'il y a une photo ...

Il y a de beaux modèles qui ne font pas lit médicalisé.
Il faudrait te renseigner auprès d'une boutique médicale.

A bientôt

Merci Lune pour ton réconfort, c adorable.
Jme sents fatigué. G 1 ampoule/mois (uvedose) mais niveau fatigue ça ne fait rien. Avec cette vitamine je peux cumuler avec autre chose pour me booster ?

La photo que tu m'as envoyé il s'agit d'un lit médical ?

Coucou Khadija,

Voici un site où il y a beaucoup de lits médicalisés pour te donner une idée, et il y a d'autres produits. SITE LITS MEDICALISES

Pas de recette contre la fatigue

A bientôt Khadija

Bonjour Khadija,
Pour la fatigue as-tu essayé la spiruline ?
Et si tu te mets à faire un peu de sport comme tu le souhaites avec un coach, une fatigue se fera peut être ressentir mais elle sera différente.
Miro

khadija a écrit : ↑26 août 2020, 13:33 Merci Barbara92 é cacahuete, vos messages m'apportent un réconfort, c gentil.

@ Barbara92 : C marrant, pour le lit plus bas c aussi ce q j'en pense, mais après la question é pour me lever.. Car pour être plus précise , je descends de mon lit "en marche arrière". Je pose au sol ma jambe "la plus forte", j'attends quelle soit bien tendu puis je descends l'autre..
Les poignets wi, mais le mur est à ma tête. Et là, en y pensant, je n'ai pas beaucoup de choix pour l'emplacement de mes meubles dans la chambre.
É tu c koi, ma chambre é sans dessus dessous .

Coucou Khadija,

Oui la descente est tout aussi importante.
Il ne faut pas te prendre la tête avec le terme "médicalisé", si ça te permet de te coucher et de te lever en toute autonomie c'est le principal. Il existe des choses pour t'aider, utilise les.
Des tas de gens ont besoin de choses pour les aider dans leur quotidien, des traitements, des anti-coagulants, des pacemaker, des prothèses auditives, des lunettes, des Cannes, des fauteuils roulant..
Il ne faut surtout pas hésiter si ça peut t'aider.

Pour ta chambre sans dessus dessous prend ton temps pour la ranger, tu viens de vivre une période difficile c'est normal.
Tu peux ranger un petit peu tous les 2 jours, tu te dis aujourd'hui je fais ça, ou alors aujourd'hui je le fais pendant 20min.. Au fur et à mesures tu devrais voir de l'amélioration.

@ Barbara92 : T gentille ma belle. Pour être sincère avec toi le lit médicalisé me fé peur. Jle sents pas.
É si cela annonce à khadija la fin d'1 certaine autonomie ?
Je préfère essayer de trouver des moyens (barres d'appui, rapprocher les choz..). É si je dois en venir o lit médicalisé. A ce moment là, pas l'choix.

khadija a écrit : ↑31 août 2020, 00:25 @ Barbara92 : T gentille ma belle. Pour être sincère avec toi le lit médicalisé me fé peur. Jle sents pas.
É si cela annonce à khadija la fin d'1 certaine autonomie ?
Je préfère essayer de trouver des moyens (barres d'appui, rapprocher les choz..). É si je dois en venir o lit médicalisé. A ce moment là, pas l'choix.

Bonjour, j' ai un lit électrique (médicalisé) c' est pratique, il est en 140, ma compagne dort avec moi. Te prend pas la tête avec l' appellation, ça va vraiment te simplifier la vie. Tu peux le prendre sans la potence ni les barrières, ce qui en fait un lit "normal" avec ses avantages.

Lune a écrit : ↑30 août 2020, 17:36 Coucou Khadija,

Voici un site où il y a beaucoup de lits médicalisés pour te donner une idée, et il y a d'autres produits. SITE LITS MEDICALISES

Pas de recette contre la fatigue

A bientôt Khadija

Je remonte la fin de la première page, que tu n'as peut-être pas vu Khadija.
Va voir le site, il y a plein de lits médicalisés et un sujet sur la sécurité sociale.
Pier2 a raison, sans barrières ni potence, c'est comme un lit normal mais on peut régler la hauteur.

Miro a écrit : ↑30 août 2020, 18:28 Bonjour Khadija,
Pour la fatigue as-tu essayé la spiruline ?
Et si tu te mets à faire un peu de sport comme tu le souhaites avec un coach, une fatigue se fera peut être ressentir mais elle sera différente.
Miro

A bientôt

Toutes mes condoléances Khadija pour ta maman.
Ce sont des moments douloureux qui ne peuvent s'estomper que par la patience et le temps.
Je te souhaite beaucoup de courage dans ces moments difficiles.

Bsr !

Merci Lune pour l'adresse du site, intéressant.

@ Miro : Wi, en effet, g konu la spiruline il se fut 1 temps. Ojourd'hui, je ne seré même plus la doz à prendre, ni même, komen la prendre. Mais, s q je peux la cumuler avec la vitamine "uvdose" q je prends 1x/mois ?
Jèmeré bien faire du sport avec un coach, mais c dur de trouver (j'suis en fauteuil roulant)..

@ pier2 : On m'a dit q pour un lit électrique (médicalisé) 2 personnes, il fo une ordonnance du médecin pour les 2 personnes ?

@ Septendre : Merci pour tes gentils mots. Wi, patience et temps sont les maîtres mots..

Bonjour Khadija,

Tout mes condoleances pour ta maman, je te souhaite beaucoup de courage pour traverser ce moment tres douloureux.
Renseignes toi via le site de Lune notemment pour le lit courage.

Bjr Blondin, j'te remercie pour ton mot super sympa.