Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour a tous,
J’aurais aimer savoir, comment vous lutter
contre la SPASTICITÉ ?
dans la sep ?

Bonjour.
Très bonne question à laquelle je n' ai pas de solution, ainsi qu' aux spasmes nocturne des psoas, le baclofène est inefficace, J' en souffre énormément c' est très très pénible. Le Sativex peut être...???

Bonjour,
Je prends également du baclofène pour la spasticité et je cumule avec du lyrica pour les douleurs.
Ça me soulage, moins de raideurs..
Bonne journée.

Bonjour didit16 !
En centre de rééducation je faisais ce qu'on appelle des bains froids. Plonger dans une baignoire les jambes étaient dans de l'eau + glaçons. Cela soulagé pendant un moment après d'une personne à l'autre c'était différent au niveau du temps de soulagement..

Bonsoir,
SEP depuis 15 ans , sous ocrévus, injections de toxine botulique dans les deux mollets et la cuisse gauche. Un peu de Baclofène.
Périmètre de marche de 500 m.
Pour ma part contre la spasticité : séances d'étirements des muscles des jambes par un kiné deux fois par semaine (imposé par la toxine botulique) ; des exerices individuels à la maison le plus souvent possible. Du renforcement musculaire une à deux fois par semaine à la salle de sport sur différents engins. Plus je tire sur les muscles moins c'est pire cela stabilise et améliore un peu , mais toujous la jambe gauche très raide. Le renforcement musculaire me fait beaucoup de bien physique et moral. Je suis moins souvent fatigué , le neuro m'a dit "pour être moins fatigué, il faut se fatiguer" .

Bon courage

Merci julnar pour les bonnes idées.
La toxine est vraiment bien, j'en suis contente même si ma jambe gauche devient de plus en plus raide

Bonsoir tout le monde,

julnar a écrit :le neuro m'a dit "pour être moins fatigué, il faut se fatiguer" .

Ca me fait plaisir de lire ça, car cela correspond exactement à ce que j'avais ressenti (empiriquement) à l'époque.

Bsr !

A titre d'information, le Sativex ??

Nostromo a écrit : ↑11 janv. 2022, 21:18 Bonsoir tout le monde,

julnar a écrit :le neuro m'a dit "pour être moins fatigué, il faut se fatiguer" .

Ca me fait plaisir de lire ça, car cela correspond exactement à ce que j'avais ressenti (empiriquement) à l'époque.

Pareil je suis une teigne n’empêche que depuis que je vais chercher mon pain à pieds ou en vélo mes voisins me copient

Et c’est aussi pour ça que je prends l’ascenseur uniquement pour descendre quand je vais à la Timone, le service Sep est au 6 étage

Enfin cela dépend des jours
Mais les mardis et jeudis ne n’ai pas le choix et je vais à pied chez le kine quand je dis que je suis une teigne

Bon courage et bonne journée

Marie-2L

khadija a écrit : ↑12 janv. 2022, 02:21 Bsr !

A titre d'information, le Sativex ??

Coucou Kadija

Alors le sativex nous sommes en France le pays qui n’ose pas avouer les intérêts sombres qui empêchent la mise sur le marché de ce produit qui lui est autorisé dans d’autres pays européens
Bref c’est la France j’ai posé la question au chef de service de la Timone et c’est no way passe ton chemin petite Marie et malheureusement si je veux de l’herbe de perlinpimpipin je dois me rendre dans les cités pourries de Marseille c’est une Hypocrisie terrible
Ou je deviens jardinière
Bon courage Kadija

Bjr mariel13 é merci pour ta réponse.
Dis moi sèrieusement, tu as déja testé l'herbe pour la spasticité ?

mariel13 a écrit : ↑12 janv. 2022, 09:48 Alors le sativex nous sommes en France le pays qui n’ose pas avouer les intérêts sombres qui empêchent la mise sur le marché de ce produit qui lui est autorisé dans d’autres pays européens

Pourtant mon neurologue le prescrit mais, si j'ai bien compris, il participe à une étude.

Bonjour Margot et Kadija …
Alors le sativex ce n’est pas disponible partout … et ce n’est pas la panacée non plus …. Kadija j’ai essayé l’herbe médicinale en Suisse … bof bof bof et par contre l’huile de cbd ne m’a pas convenu … maux de tête etc …
Le seul truc qui me convienne est l’exercice …
D’ailleurs Junar concernant la voile j’ai pu monter avec l’Arsep ce printemps avec un skipper qui faisait la route jaques vabre c’était super sympa !
Bon courage et bonne journée

Marie-LL

Non ce n'est pas la panacée. J'avais essayé aussi l'huile de CDB (ou CBD, je ne sais pas trop dans quel ordre mettre les lettres), et ça ne me va pas du tout. Donc j'ai repris mon traitement habituel c'est dire rien...

Merci pour vos réponses les filles.
Tu cartonnes mariel13 .