Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, bonsoir, forumeuses et forumeurs :

J'espère en premier lieu que ceux qui me lisent se portent bien en dépit du fardeau qu'est la Sep et la maladie en général.


Pour faire bref je suis un migraineux qui pense avoir une sep, pour la version longue :

Homme de 26 ans, sujet à de grosses migraines neurologiques (dites avec aura) depuis plus d'une année. Pour ma seconde migraine, je suis entrée aux urgences après un scotome visuel, un champs de vision réduit mais surtout une perte de la parole (aphasie) transitoire.

À ce stade et à cause de l'aphasie, on ne néglige pas la possibilité d'un accident vasculaire, l'IRM cérébral réalisé en urgence renvoie des anomalies, une "hypoperfusion", mais surtout 15 micro hypersignaux, découverte fortuite mais pas d'AVC.

Pour le neuro une maladie demyelinisante est possible mais peu probable, pour lui, il s'agira quand même de me faire une batterie de test pour exclure la Sep. L'attirail est en place et n'attend que moi, les médecins font parler la technologie : Pas de nevrite optique, pas d'atteinte médullaire, ponction lombaire abandonnée, EEG en revanche instable mais pourrait s'associer aux migraines, EMG non réalisé, quant au cher IRM qui parait-il doit sa naissance à la conquête spatiale me laisse une turbulente constellation de petits points scintillants sur la SB : 15 hypersignaux péri-ventriculaire et sous-corticales de la substance blanche (non rehaussés) dont le plus imposant qui fait 4mm de diamètre (lui est paraventriculaire), ces lésions sont en T2 donc si j'ai bien compris ne sont pas actives car pas rehaussées par le produit prévu à cet effet.

Bref. Il conclut que la disposition des hypersignaux peuvent s'intégrer dans le cadre de ma migraine.

Il faut toutefois surveiller le plus gros hypersignal, je cite : "pour ne pas passer à côté d'une maladie inflammatoire".

Ne pas passer à côté d'une maladie inflammatoire ? Oh que j'aimerais passer à côté de certaines.

Un an après le premier irm, vérification pour mes 15 micro hypersignaux en t2, pas d'évolution ni en t2, ni en t1, en nombre et en taille ce sont les mêmes. Le neurologue se demande si j'ai eu des migraines cette annee, à quoi j'ai répondu : quelques unes avec troubles visuels.

Oui je suis migraineux, mais j'ai sûrement la chance d'être de ceux qui ne le vivent pas difficilement au dépit de mes auras cette maladie n'impacte presque pas ma vie, mais voilà, depuis ce temps, fourmillements côté face gauche, réponse du généraliste : anxiété. Je fais confiance à l'experte, je me lance, antidépresseurs sans grande efficacité, toujours des espèces de vertiges avec impression que les objets bougent, les fourmillements eux perdurent côté gauche entre bas du molet et tendon d'Achille, visage sur la face gauche ainsi que des picotements sur la moitié côté de l'avant-bras (côté poignet), j'ai l'impression de tituber et je fais une lombalgie, médecin me dit : normal à l'IRM on a su constater une discopathie : OK.

Pour les troubles sensitifs :
Réponse du neurologue : vos fourmillements ne correspondent pas à ce qu'on voit sur l'IRM, relâchez et détendez vous. J'ai cette chance d'avoir un médecin face à moi doté d'une grande humanité. J'y crois sans objecter et j'attends encore aujourd'hui. Meditation, yoga et mêmes vacances ne changent rien à ces choses, pourtant je relâche effectivement.

Sauf erreur de ma part les hypersignaux ne sont pas forcément pathologiques, du coup, je suis ici pour en savoir plus, savoir ce que les gens en pensent, si j'ai raison que l'idée d'une Sep puisse encore effleurer mon esprit, je suis aussi pour échanger alors si des gens se reconnaissent dans mon cas ou souhaite simplement échanger avec moi, n'hésitez pas.

Hello Perse,
Bienvenue sur le forum. L'errance médicale est pénible et peut être longue.
Tu verras sur les échanges sur l'errance médicale, que la recommandation est en premier la patience et ensuite la recherche d'un second avis. Rien ne l'interdit et certains médecins peuvent même (des fois) bien le prendre
Un second avis permet soit de réconforter le 1er ou ouvrir de nouvelles voies de réflexion.
Ceci dit, il y a quelques neurologues référents pour la SEP, et dont l'avis va trancher très vite suivants tous tes tests. donc, renseignes-toi avant sur les bonnes adresses.

Bon courage pour la suite.

Bonsoir Perse et bienvenue sur le forum parmi nous !

Perse a écrit : ↑18 août 2020, 01:48 Sauf erreur de ma part les hypersignaux ne sont pas forcément pathologiques, du coup, je suis ici pour en savoir plus, savoir ce que les gens en pensent, si j'ai raison que l'idée d'une Sep puisse encore effleurer mon esprit

On peut comprendre ta démarche face à une situation complexe et au vu de certains symptômes qui pourraient évoquer telle ou telle pathologies qui ne seraient pas celle que tu as indiquées - voire qui les 'rassembleraient', si je puis dire.

Troubles visuels, paresthésies, aphasie... Oui on connaît bien avec notre Sep. Je suppose que c'est surtout ton épisode aphasique qui t'a mis sur la piste Sep, non ?
Mais la Sep partage la plupart de ses symptômes avec bien d'autres pathologies et les symptômes que tu décris, s'ils pourraient en effet évoquer une Sep, sont loin de suffire. De plus la Sep doit répondre à des critères précis, dits de McDonald, sur les lésions en termes de forme et d'emplacements.
Certes, il y a cette lésion plus importante qui n'est pas comme les lésions punctiformes typiques qui signent les atteintes migraineuses - et tes médecins ont raison de la garder sous surveillance.
Mais dans l'ensemble, tes symptômes évoquent bien plus des pathologies qui ne sont pas la Sep : les auras migraineuses sont connues pour provoquer scotome et/ou aphasie. Tes paresthésies peuvent quant à elles être dues à ta discopathie - ou même à tes auras migraineuses. L'hypoperfusion enfin que tu indiques peut provoquer quantité de troubles cérébraux du fait d'une vascularité bien moindre dans le cerveau.

Mais je ne suis pas médecin, nul d'entre nous ne l'est sur le forum et nous nous gardons bien de prononcer quelque avis médical.
Le forum est convivial, chacun y partage bien plus que son expérience de la Sep et tu y trouveras soutien et réconfort, , rires et sourires.

Au plaisir de te lire

Arf, des anti-depresseurs pour de l'anxiété
Ces petits bonbons qui sont prescrits beaucoup trop facilement, quelque soit la spécialité.

La France est d'ailleurs un des plus gros consommateurs de ce type de médicaments.

Ce qui m'embête c'est que la dépression est une vrai maladie, avec un processus chimique bien particulier, qui devient dangereux pour l'individu et sa survie. Les anti-depresseurs visent à combler ce déséquilibre.

Un effet secondaire très courant est la prise de poid. Poid qui est remis en question dès qu'un problème de santé pointe le bout de son nez, et qui peut aussi en causer.

Pour de l'anxiété passagère, il y a des anxioletiques, à prendre sur maximum 2 mois car il y a un risque d'accoutumance. Ils sont aussi beaucoup prescrit dans le cadre d'addictologie telle que l'alcoolisme.

Pardon je m'emballe, je recommence.
Bonjour et bienvenue sur le forum.
Tu as bien fait de venir, parler de sa situation avec des personnes qui peuvent la comprendre fait beaucoup de bien.
Je comprend que tu puisse t'interroger.

Comme ça a été suggéré prendre un 2eme avis peut être intéressant.
Je rajouterai aussi que symptômes neurologiques ne rimes pas toujours avec neurologues.
Les neurologues s'occupent très particulièrement des maladies neuro dégénératives, ce qui en exclu beaucoup d'autres.
Ton médecin généraliste peut t'orienter en médecine interne. Cette spécialité consiste à prendre les symptômes dans leur intégralité. Ils font des liens là où les autres spécialistes n'en font pas forcément.

Je salue au passage ta plume très agile.

Salut Perse, bienvenue à toi !

Perse a écrit :15 micro hypersignaux

Pour info, une "petite" lésion de sep mesure déjà quelques millimètres de longueur dans son grand axe, une "grande" pouvant atteindre plusieurs centimètres. Ce qui explique l'intérêt du neuro en particulier pour ta lésion de 4 mm, a priori la seule "éligible" à un diagnostic inflammatoire (et son manque d'intérêt pour les autres).

Un an après le premier irm, vérification pour mes 15 micro hypersignaux en t2, pas d'évolution ni en t2, ni en t1, en nombre et en taille ce sont les mêmes.

Que ta lésion de 4 mm soit "éligible" ne suffit en outre pas à poser le diagnostic : le diagnostic de sep doit démontrer à la fois une dissémination dans l'espace (DIS) et une dissémination dans le temps (DIT). Une seule lésion "éligible" ne remplit évidemment pas la DIS : il en faudrait au moins une deuxième, et encore, même deux ou trois lésions supplémentaires peuvent ne pas suffire, car cela dépend ensuite de leurs localisations respectives. Quant à la DIT, elle n'est pas remplie non plus, puisque les deux IRM que tu as faites sont parfaitement superposables et ne montrent donc aucune évolution entre l'une et l'autre.

Plus spécifiquement, si l'apparition des tes paresthésies ("fourmillements côté gauche") est ultérieure à une IRM donnée, mais qu'une IRM effectuée par la suite ne montre toujours aucune évolution, on ne sera pas tenté (du tout) d'expliquer l'apparition de ces paresthésies par quelque chose dont l'existence n'est pas confirmée par l'IRM. Comme dit ton neurologue : "tes fourmillements ne correspondent pas à ce qu'on voit sur l'IRM".

Sauf erreur de ma part les hypersignaux ne sont pas forcément pathologiques

Exact.

si j'ai raison que l'idée d'une Sep puisse encore effleurer mon esprit

Pour l'instant, l'IRM exclut assez fermement cette possibilité. C'est plutôt une bonne nouvelle, non ?

A bientôt,

Jean-Philippe.