Je suis nouvelle!!!

[Sourire]

Bonsoir à toutes et à tous.

Pour moi c'est tout nouveau la sclérose en plaque.

Je résume ma petite histoire :

Après 3 bonnes journées de fatigue générale et de courbatures je me suis rendue compte que je ne ressentait pas la douleur de ma jambe droite. En fait j'avais une perte de sensibilité accompagnée d'une sensation de brûlure.
Je suis allée aux urgences qui m'ont envoyé faire une irm cérébrale 4 jours après.
Le jour même j'ai consulté un neurologue qui m'a pris un rdv d'urgence pour me faire hospitalisé et faire un bilan.
Résultat, une semaine jour pour jour après ma consultation aux urgences je me retrouvait hospitalisée pour 6 jours avec cependant des permissions de sortir de l'hôpital de temps en temps.
Après de multiples prises de sang, 1 irm cérébrale, 1 irm dorsale et bien évidemment la fameuse ponction lombaire, les medecins ont conclu que j'était atteinte de la sclérose en plaque bénigne à partir du moment ou seule la sensibilité est touchée.
J'ai eu un traitement de 5 jours sous forme de perfusions (cortisone) avec potassium et régime sans sel.
Aujourd'hui, je ne ressent plus les sensations de brûlures mais ma sensibilité n'est pas redevenue comme avant.
J'ai un nouveau symptôme : comme des coups d'electricité dans le bas du dos quand je baisse la tête. J'ai mis du temps à comprendre (non en fait 1 journée) que ce phénomène n'était pas le fruit de mon imagination et à réaliser que cela se produisait quand je regardait en bas.

Je suis sortie de l'hôpital il y a 1 semaine et demi.
Pour l'instant, je doit me reposer , passer un irm dans 2 mois et retourner voir mon neurologue dans 3 mois pour commencer le traitement avec piqûres.


Est-ce que vous pourriez me donner plus d'informations quant au traitement que j'aurai à suivre.


Merci de m'avoir lu et à bientôt j'espère.

[caro13]

je te souhaites la bienvenue sur le forum je suis atteinte de la sep depuis 4 ans et depuis j'ai exactement les memes symptomes que toi qui n'ont pas évolués. au sujet des traitements j'en ai eue deux le rebif22 mais au bout deux trois mois j'ai voulue arreter car il y a trop d'effets decondaires donc le neuro ma donné le copaxone la il faut une piqure tous les soirs mais depuis a part cette maudite fatigue je n'ai plus eue de poussées je te souhaite une bonne journée et surtout faut faire en sorte de toulours garder le moral meme si ces pas toujours évident bizzzzzzz a toi

[raymonde52]

j ai eu la même chose mais je n'ai pas retrouvé la sensibilite de mes mains toujour fatigué mais plus de poussée depuis 4mois malade depuis 7ans piqures copaxone depuis 5mois il ont trainer avant de me soulager(6ans) je leur en veux beaucoup j'ai perdu la vue de oeil gauche (3mois )
ophetalmo n'était pas trés content elle a téléphoné au neuro et le traitement à commencé la vue et revenu a l'hopital sous corticoide mais pas completement +neurontin mais je garde le moral la vie est belle je te faitde gros

[Sourire]

Merci les filles vos messages me font énormément plaisir.
Je suis contente de voir que je suis pas seule.

Je garde le moral biensûr .

A bientôt.

[Pat La Fourmi]

bonjour Sourire!
ce que tu décris quand tu baisses la tête, je connais bien, c'est ce qu'on appelle le signe de lhermitte
bon courage à toi
tu peux passer me voir sur mon blog SEP
http://fourmipat.over-blog.com/

[Sourire]

J'était déjà allé voir ton blog, il est super.
C'est trop agréable de te lire, on voit que t'aime ça. C'est bien que t'ai trouvé "ta thérapie".

J'ai oublié de dire, j'ai 20 ans et je suis étudiante en alternance.

[Pat La Fourmi]

thérapie peut-être pas en en tous cas ça m'aide bien à prendre un peu de recul et on se comprend entre nous parfois sans avoir besoin de tout expliquer comme dans notre famille

bizz
et bon courage dans tes études

[Pat La Fourmi]

j'ai oublié: il ne faut pas hésiter à me laisser un petit commentaire quand on passe sur mon blog, ça me fait toujours plaisir de voir qu'on me lit

[Sourire]

Je n'ai fait que te citer pour "thérapie".
En fait tu en parles dans ton blog.
C'est vrai que c'est bien de pouvoir parler avec des gens qui comprennent.
J'hésiterai pas à te laisser des commentaires!!!

[Lolo]

Salut Sourire,

Bien joli pseudo et à toi.

Pat à raison, les coups de jus c'est le signe de Lhermitte, j'en ai aussi depuis pls années, le neurontin calme bien ça.

Pour ce qui est des ttt comme tu le demande ils se différencient en 3 classes au départ :

* Ceux 3 piq par semaine, style rebif 22 ou 44, en sous cutané.
* Celui 1 fois par semaine en intra-musculaire, l'avonex.
* Et celui tout les jours la copaxone

Après il y a les bétaférons et la chimio mais ça c'est vraiment dans les cas plus grave ; au début il te proposeront ceux du dessus.

La copaxone est celui qui a le moins d'effets secondaires mais se piquer tous les jours, perso je ne peux pas, j'ai été 18 mois sous rebif 44 mais même 3 par semaine je ne supportais plus donc j'ai tout arrêté et j'ai bien fais car j'ai une sclérose progressive que personne ne sait soigner, je fais très très peu de poussées.

En tout cas je te conseille de bien en parler avec ton neuro, lui saura bien te conseillé, il y a tellement de types de sep différents que l'on ne sais jamais vraiment quoi faire.

En attendant je suis très heureuse de faire ta connaissance et je te souhaite pleins de courage ; n'hésites pas à venir parler ici tu seras tjs la bienvenue.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Sourire]

Merci pour votre accueil et pour tes précisions.

Je vais en parler avec mon neurologue et voir ce qu'il va me donner comme traitement en juin.

A bientôt

[Lolo]

A très bientôt j'éspère Sourire, au moins pour nous donner de tes nouvelles...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[lorcandax]

J'estime que vivre constitue en ce qui me concerne une chance, qui ne me sera pas accordée une seconde fois : une chance non point parce que la vie nous fait des cadeaux et que sur une balance idéale la somme des plaisirs excéderait celle des peines, mais parce que je mesure à chaque instant la chance que j'ai d'être un vivant, d'accéder chaque matin à la lumière et chaque soir aux ombres, que les choses n'aient pas perdu leur éclat naissant et que je perçoive aussitôt l'esquisse d'un sourire, le début d'une contrariété sur un visage, bref que le monde me parle.
La vie elle-même comme ondoiement, comme déploiement, la vie à fines gouttelettes plutôt que comme une tornade ou un fleuve impétueux. Une lumière plutôt qu'une force.
Pierre Sansot

[Lolo]

Salut Pierre,

Je trouve très beau ce que tu dis et tellement vrai, c'est vrai que tous les jours on devrait te lire et se dire que même si on n'a pas la forme, la vie est belle...

Merci de nous le rappeler.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz