Re: Le lien neuro et malade
Posté : 04 août 2020, 00:09
Salut Jipé !
Je comprends ta position sur le "à quoi bon les IRM" dans ton cas, quand on a un peu de bouteille dans la maladie et surtout, des IRM non-représentative de ton état clinique. Mais quand on débute dans la SEP (comme moi, et comme Mag), je trouve légitime de se poser ces questions. J'ai fermé la porte à un traitement en début de maladie mais je n'ai pas verrouillé la porte à double-tour. Pour l'instant, ça roule alors pas de traitement mais si ça empire, est-ce que je ne serai pas contente de le savoir via le neuro ? Pour pouvoir éventuellement contrecarrer avec les moyens du bords ? (C'est à dire un traitement). Si à un moment il me dit : "bon, là, c'est la merde, il faut qu'on fasse quelque chose", je serai peut-être tenté de l'écouter...
En plus, je vois une deuxième utilité d'aller chez un neuro même sans prendre de traitement, c'est qu'il peut nous apporter des solutions ou au moins une aide là où on pense qu'il n'y en a pas. Pour des problème de vessie, de spasticité, et j'en passe, des fois on vis avec en se disant qu'il n'y a pas de solution alors qu'un mot au neuro et peut au moins essayer deux ou trois choses pour nous améliorer la vie. Sans compter que ça permet d'avoir des réponses aux questions qu'on se pose (ok pas tout le temps avec les neuro... ). C'est gratos avec l'ALD, au mieux tu ressorts mieux informé, au pire tu as perdu 30 minutes de ton temps, pourquoi se priver ? Je suis à deux ans dans la SEP mais j'ai encore des questions et des doutes à voir avec lui, ça serai dommage de louper ça...
Des bises,
Carib'
Je comprends ta position sur le "à quoi bon les IRM" dans ton cas, quand on a un peu de bouteille dans la maladie et surtout, des IRM non-représentative de ton état clinique. Mais quand on débute dans la SEP (comme moi, et comme Mag), je trouve légitime de se poser ces questions. J'ai fermé la porte à un traitement en début de maladie mais je n'ai pas verrouillé la porte à double-tour. Pour l'instant, ça roule alors pas de traitement mais si ça empire, est-ce que je ne serai pas contente de le savoir via le neuro ? Pour pouvoir éventuellement contrecarrer avec les moyens du bords ? (C'est à dire un traitement). Si à un moment il me dit : "bon, là, c'est la merde, il faut qu'on fasse quelque chose", je serai peut-être tenté de l'écouter...
En plus, je vois une deuxième utilité d'aller chez un neuro même sans prendre de traitement, c'est qu'il peut nous apporter des solutions ou au moins une aide là où on pense qu'il n'y en a pas. Pour des problème de vessie, de spasticité, et j'en passe, des fois on vis avec en se disant qu'il n'y a pas de solution alors qu'un mot au neuro et peut au moins essayer deux ou trois choses pour nous améliorer la vie. Sans compter que ça permet d'avoir des réponses aux questions qu'on se pose (ok pas tout le temps avec les neuro... ). C'est gratos avec l'ALD, au mieux tu ressorts mieux informé, au pire tu as perdu 30 minutes de ton temps, pourquoi se priver ? Je suis à deux ans dans la SEP mais j'ai encore des questions et des doutes à voir avec lui, ça serai dommage de louper ça...
Des bises,
Carib'