Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et à tous,

Je me présente : je suis Samia, j'ai 33 ans et habite en région Parisienne. Je suis l'amie et collègue de Samuel, "le cheval de troie".

Comme vous l'a indiqué Samuel, je suis atteinte d'une SEP (forme récurrente-rémittente). j'ai été diagnostiqué le 26 décembre 2013 (oui c'est une date que je ne peux évidemment pas oublier).
Je suis passé par différents types de poussées, différents traitements (Rebiff, avonex, tecfidera, gilenya). Maintenant je suis sous Ocrevus depuis début février, et depuis fin février je déguste puisque je fais une névralgie faciale (trijumeau) qui au fur et à mesure n'a fait que empirer.
Vous l'aurez compris, Samuel vous a expliqué que je souhaite arrêter mon traitement Ocrevus. Effectivement oui, tout simplement parce que je suis tout simplement fatigué mais je vous en expliquerai les raisons ultérieurement...

En tous cas, je remercie mon ami Samuel qui a toujours fait tant pour moi et qui continue encore et encore tous les jours, grâce à lui il m'offre la possibilité de pouvoir échanger avec vous

Salut Samia, sois la bienvenue parmi nous !

(Quel chemin parcouru pour arriver jusqu'à nous )

Samia-Sam a écrit :Je suis passé par différents types de poussées, différents traitements (Rebiff, avonex, tecfidera, gilenya). Maintenant je suis sous Ocrevus depuis début février, et depuis fin février je déguste puisque je fais une névralgie faciale (trijumeau) qui au fur et à mesure n'a fait que empirer.

La névralgie du trijumeau n'est pas le symptôme le moins désagréable que la sep puisse offrir ; j'ai connu ça à quatre reprises, mais heureusement douloureuse uniquement pendant un temps bref (quelques heures tout au plus) à chaque fois, puis évolution sous forme de simples paresthésies. Sous quelle forme se manifeste-t-elle, chez toi ? Ces "différents types" de poussées, peux-tu être plus précise ? A l'exception de la possible douleur causée par la névralgie faciale, as-tu d'autres symptômes qui auraient pris leurs aises depuis le début de la maladie au point de rester plus ou moins permanents aujourd'hui ?

Vous l'aurez compris, Samuel vous a expliqué que je souhaite arrêter mon traitement Ocrevus. Effectivement oui, tout simplement parce que je suis tout simplement fatigué mais je vous en expliquerai les raisons ultérieurement...

Que de mystères .

En tous cas, je remercie mon ami Samuel qui a toujours fait tant pour moi et qui continue encore et encore tous les jours, grâce à lui il m'offre la possibilité de pouvoir échanger avec vous

Ca, faudra lui dire directement

Ca sera avec un grand plaisir que j'échangerai avec toi, en tout cas ; encore bienvenue par ici !

Jean-Philippe

Salut Samia, sois la bienvenue parmi nous !

(Quel chemin parcouru pour arriver jusqu'à nous )

Salut Nostromo, merci pour ton accueil
Oui comme tu dis quel chemin parcouru pour arriver jusqu'à vous, doucement mais sûrement et j'en suis bien contente !
Concernant la névralgie, elle se présente plusieurs fois dans la journée à des degrés différents mais peut se caractériser par des crises insoutenables qui peuvent durer jusqu'à 30 ou 40 minimum jusqu'à la prochaine crise. J'ai eu plusieurs poussées depuis le diagnostic en 2013, notamment des névrites optique, hémiparésie (à plusieurs reprises) de tout un coté ou juste le bras et la jambe d'ailleurs dans les séquelles j'ai la jambe gauche qui boite lorsque je dépasse un périmètre de marche dépassant une durée de 10-15min ou tout simplement lorsque la fatigue est trop importante.
Maintenant la névralgie qui n'est, certes, pas une poussée mais trop difficile à supporter. Je reste dans l'espoir qu'un jour cela s'atténue...

Bien le bonjour, Samia, et bienvenue sur le forum parmi nous !
le forum est riche d'informations, de témoignages et d'échanges sur tout ce qui touche à la Sep que nous avons en commun. Il est aussi très convivial et chacun y apporte un peu de ce qu'il est et de ce qu'il aime, bien au-delà de la Sep, pour le mettre en partage. Tu trouveras en nous écoute, soutien et même bonne humeur.
Ecrire permet souvent de poser devant soi ce qui nous pèse pour mieux s'en libérer.

Samia-Sam a écrit : ↑27 juil. 2020, 16:54depuis fin février je déguste puisque je fais une névralgie faciale (trijumeau) qui au fur et à mesure n'a fait que empirer.

J'ai connu ce symptôme il y a pas mal d'années par ma secrétaire qui en était affligée et qui, elle aussi, 'dégustait'. J'espère qu'il va s'amenuiser rapidement.

Samia-Sam a écrit : ↑27 juil. 2020, 16:54Je suis passé par différents types de poussées, différents traitements (Rebiff, avonex, tecfidera, gilenya). Maintenant je suis sous Ocrevus depuis début février,

Sacrée collection de traitements de fond en quelques années. Comme beaucoup d'entre nous, tu as vécu les injections avant de passer à un traitement oral ; j'imagine que le passage, ensuite, à un traitement de deuxième intention, Gilenya, a correspondu à une multiplication des poussées malgré les traitements de première ligne. Mais qu'il n'a pas non plus été suffisant.
Ocrevus est bien plus récent, c'est un anticorps monoclonal qui cible spécifiquement certains types de lymphocytes.

Samia-Sam a écrit : ↑27 juil. 2020, 16:54et depuis fin février je déguste puisque je fais une névralgie faciale (trijumeau) qui au fur et à mesure n'a fait que empirer.
Vous l'aurez compris, Samuel vous a expliqué que je souhaite arrêter mon traitement Ocrevus. Effectivement oui, tout simplement parce que je suis tout simplement fatigué

Je suis sous Rituximab depuis plus d'un an, traitement dont l'Ocrevus est une 'version' plus récente. L'un comme l'autre ont l'intérêt d'être assez peu contraignants avec des perfusions en HdJ tous les 6 mois. Je connais aussi ces moments de fatigue, mais il est bien difficile de faire la part entre la fatigue due à la Sep elle-même (c'est notre lot à tous) et celle qui peut provenir du traitement de fond.
Le choix de l'arrêter n'appartient qu'à toi - mais la question d'une alternative se posera nécessairement dans ce cas.
Il faut tout de même, du temps pour que de tels traitements, le tien comme le mien, s'installent et fassent leur office au mieux. Peut-être est-il un peu tôt, de février à juillet, pour en juger. Qu'en dit ton neurologue ?

Samia-Sam a écrit : ↑27 juil. 2020, 16:54En tous cas, je remercie mon ami Samuel qui a toujours fait tant pour moi et qui continue encore et encore tous les jours, grâce à lui il m'offre la possibilité de pouvoir échanger avec vous

Merci à Samuel, en effet ! C’est un ami précieux que tu as en lui.
Bien à toi.

Bienvenue Samia !

Ce forum est très sympathique.

je t'envoie mon soutient

Hé salut,

Samia-Sam a écrit :Concernant la névralgie, elle se présente plusieurs fois dans la journée à des degrés différents mais peut se caractériser par des crises insoutenables qui peuvent durer jusqu'à 30 ou 40 minimum jusqu'à la prochaine crise.

30 ou 40... minutes ? Plusieurs fois dans la journée ça doit être épuisant... C'est un "retour" d'une poussée précédente clairement identifiée, un symptôme qui refuse obstinément de partir ?

Samia, je pense que l'intensité de ta névralgie te fais oublier les autres symptômes que tu as subie depuis février et quand je te lis, je comprend que tu veuilles arrêter l'ocrevus suite a la névralgie.
Peux tu nous faire un petit récapitulatif des symptômes qui t'incitent a prendre cette décision