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Hello !

Posté : 11 juil. 2020, 01:04
par Roro973
Bonjour tout le monde,
Par où commencer ? Le début ? Oui, pas faux.
Je suis Romain, j'ai 41 ans et, après de multiples anomalies de fonctionnement physique, je suis allé voir un toubib. La suite, je pense que vous la connaissez... IRM, consultation neurologique, ponction lombaire et diagnostic : sclérose en plaque primo progressive. C' était il y a 2 mois. Ok, bon, pas de panique (enfin si quand même lol). Le neurologue m'a prescrit du tecfidera que je viens d'avoir. Ah oui, je vis en Guyane et le tecfidera ne se trouve pas sous un caillou, il faut être patient ! Je n'ai pas encore commencé car, j'avoue que ce traitement me fait plus peur que la maladie.
Est-ce quelqu'une(une) pourrait me dire à quoi ça sert véritablement ?
En vous remerciant,
Bonne soirée !

Re: Hello !

Posté : 11 juil. 2020, 12:02
par maglight
Salut Romain,
Roro973 a écrit : 11 juil. 2020, 01:04 Je suis Romain, j'ai 41 ans et, après de multiples anomalies de fonctionnement physique, je suis allé voir un toubib. La suite, je pense que vous la connaissez... IRM, consultation neurologique, ponction lombaire et diagnostic : sclérose en plaque primo progressive. C' était il y a 2 mois. Ok, bon, pas de panique (enfin si quand même lol).
:D si...un peu quand même !
Wahooo un peu, voir beaucoup d''exotisme. Et non, on ne trouve pas de tecfidera sous un caillou a cayenne !
Soit le bienvenu ici.
Désolée de te voir nous rejoindre.
L'annonce du diagnostic est un choc, que nous avons tous vécu et qui met une bonne grosse claque.
Mais on fini par avoir la joue qui chauffe moins avec le temps.

Peux-tu nous en dire plus concernant tes symptômes ? Depuis combien de temps avais-tu des soucis ?
Tu trouveras tout un tas de conseils et une équipe soudée pour te répondre.
T'y a ta place, alors n'hésites pas à intervenir sur les posts ou a poser tes questions.
A plus tard de te lire
Tchuss,maglight

Re: Hello !

Posté : 11 juil. 2020, 12:09
par arwenn
Bonjour Romain, bienvenue :)

Re: Hello !

Posté : 11 juil. 2020, 15:14
par Nostromo
Salut Romain, sois le bienvenu parmi nous !
Roro973 a écrit :sclérose en plaque primo progressive. C' était il y a 2 mois. Ok, bon, pas de panique (enfin si quand même lol). Le neurologue m'a prescrit du tecfidera que je viens d'avoir.
Je suppose que c'est une forme progressive primaire, mais je suis perplexe parce que je n'avais pas entendu dire que le Tecfidera était indiqué dans le traitement des formes progressives.
Est-ce quelqu'une(une) pourrait me dire à quoi ça sert véritablement ?
A réduire le nombre de poussées sans avoir besoin de passer par la case piqûre. Tu fais une forme progressive primaire avec poussées ? Sûr que c'est pas une récurrente-rémittente, plutôt ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

Re: Hello !

Posté : 11 juil. 2020, 19:16
par Lune
Coucou Romain, bienvnu sur le forum.

Quelqu'un sous Tecfidera pourra peut-être te répondre.

Re: Hello !

Posté : 11 juil. 2020, 23:14
par Blondin
Hello Romain,
Soit le bienvenu et accroches toi surtout au debut où on vit un choc .
Il faut l accepter a ton rythme, on est là :)

Re: Hello !

Posté : 12 juil. 2020, 13:09
par FLOG59200
Bonjour et bienvenu sur le forum Romain

Oui la guyane un peu d'exotisme