Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à vous tous,

Je viens de m'inscrire sur le forum afin d'échanger sur la maladie qu'est la sclérose en plaques, et voir si il y a des personnes qui ne prennent pas de traitement mais qui, malgré tout, se portent bien.
Pour ma part, j'ai une sclérose en plaques depuis 9 ans, et j'ai toujours refusé les traitements des neurologues.
Je prends un traitement plus naturel, mais malgré tout assez risqué pour ma santé...
Je posterai très rapidement un post afin d'avoir vos témoignages et avis sur la micronutrition, et les effets de cette alimentation sur l'évolution de la sclérose en plaques. En effet, je souhaiterais m'orienter vers cette méthode qui m'a l'air vraiment prometteuse, et surtout très naturelle...
Je vous remercie de m'accepter parmi vous et vous souhaite à tous une très belle journée

Bonjour Val,
Sois la bienvenue.
Tu trouveras beaucoup d’information sur ce forum, les ressentis, les méthodes de chacun pour vivre au mieux avec cette maladie..
Je suis comme toi sans traitement depuis 9 ans (sep rémittente), peut-être qu’actuellement je passe dans une autre phase de la maladie et qu’un traitement malheureusement se « dessine »..
Je suis également sur des choses naturelles, compléments alimentaires (Omega 3, huile de Krill, magnésium, dha..), séance de kiné, acupuncture, kinésiologue, magnétiseur ..
J’ai 47 ans, mes symptômes principaux de grands troubles de l’équilibre à la marche, soucis cognitifs, douleurs dans les mollets et une acuité visuelle diminuée.. et toi puis-je te demander tes différents symptômes ?
Tu parles de micro nutrition à quoi penses-tu ? Je pense m’orienter vers un régime sans gluten ou bien cétogène..
Bonne journée
Miro

Bonjour Valerie,

Soit la bienvenue dans le forum où tu trouveras de nombreux témoignages. Perso je suis sous traitement Gylenia,
Ça fait 4 ans que La SEP s est invitée. Ma question que je me pose c est pourquoi vous refusez un traitement et encore plus si vous sentez votre état se dégrader, idem pour toi Miro.
Perso je me dis le traitement malgré ces effets secondaires est là pour m aider à supporter tout cela.

https://activemsers.blogspot.com/2011/0 ... s.html?m=1

J'aime bien cet article, même si je ne suis pas aussi catégorique

Bienvenue sur le forum!

Bien le bonjour, Valérie et ravi de te lire sur le forum !

je vois que tu as été très bien accueillie - ça va continuer - et que ta présentation ne laissera personne indifférent.
Bien des débats en perspective ! La confrontation des points de vue est toujours intéressante, voire utile, afin que chacun puisse se forger une opinion la plus éclairée possible.

Le forum est très convivial et très riche d'informations, de témoignages et d'échanges utiles sur tout ce qui touche à la Sep que nous avons en commun. N'hésite pas à gambader dans les diverses rubriques, à apporter ton point de vue, qu'il s'agisse de la Sep ou de tout autre sujet qui te tient à cœur. Il n'y a pas que la Sep dans nos vies et chacun apporte un peu de ce qu'il est et de ce qu'il aime.

Val40 a écrit : ↑08 juil. 2020, 14:46 Pour ma part, j'ai une sclérose en plaques depuis 9 ans, et j'ai toujours refusé les traitements des neurologues.

Chacun est libre de ses choix, y compris en matière de traitement de fond.

Sans doute pourrais-tu nous en dire un peu plus sur ton parcours diagnostic, les symptômes qui ont conduit à la Sep ; où elle en est aujourd'hui (toujours rémittente ?), les éventuelles séquelles de tes poussées, etc.

Pour ma part, je suis en secondaire progressive et sous Rituximab avec des perfusions tous les 6 mois en Hôpital de Jour - ce qui ma va très bien.

Ce que j'ai modifié depuis mon diagnostic Sep en 2011, c'est mon alimentation pour privilégier fruits, légumes, légumineuses et œufs, pas ou très peu de lait, et en réduisant fortement le sel - ce que je ne parviens pas à faire avec le sucre...

Est-ce que ça a permis de faire la différence ? Pas sûr... mais il est bien difficile de se prononcer. En tout état de cause, j'ai en quelque sorte retrouvé le régime que j'aimais dans mon enfance et ça me va très bien.

Au plaisir de te lire

Merci à vous tous pour vos messages tous plus bienveillants les uns que les autres...
En fait j'ai eu en tout 3 poussées en 9 ans, mes signes étaient des paresthésies au niveau des cuisses, puis du ventre et au bout des doigts.
La première est passée assez rapidement et je ne savais pas à l'époque que j'avais une sclérose en plaques, mon IRM médullaire était nickel.
Je cite mon médecin : "vous me faites des choses bizarres madame".... avec une moue qui signifiait que mes symptômes étaient d'ordre psy....
Ma seconde poussée a été après l'annonce d'une maladie qui touche mon fils le plus jeune, il avait 6 ans et on nous a annoncé qu'il avait une maladie rare aux yeux, l'évolution n'étant pas bonne et il n'y a pas de traitement (cependant il y a des recherches et donc de l'espoir).
J'ai fait une névrite optique, et j'ai appris le diagnostic. La suite n'a été que des erreurs monumentales de la part des médecins, tous autant les uns que les autres ont été vraiment très mauvais, ce que d'ailleurs a admis ma neurologue de l'époque....
Je n'avais plus aucune confiance en eux, et j'ai suivi mon instinct, ce qui m'a très bien réussi jusqu'ici. J'ai suivi, surveillée par un médecin, un traitement à la vitamine D à très forte dose, traitement utilisé aux Etats-Unis et méconnu en France.
J'ai réussi à trouver un neurologue qui a accepté ma décision, et il a fini par me dire qu'il pensait en définitive que j'avais pris la bonne décision !!!
Pourtant, il avait tout fait pour me convaincre de prendre son traitement...
Une forte période de stress vient de me déclencher une troisième poussée, les symptômes étaient des fourmillements très forts dans les doigts et les orteils. Plus je stressais plus j'avais mal.
Mais je n'arrive pas à me faire à l'idée de prendre un traitement sans avoir TOUT essayé auparavant....
On m'a conseillé également de regarder le film "Régénération", que je vous conseille de voir.
Ce film est sur l'importance de la nutrition, et ce dans de nombreuses pathologies dont la sclérose en plaques.
Ils parlent de micronutrition, après il est certain que cela représente de nombreux sacrifices au niveau de l'alimentation, mais je suis convaincue que cela vaut le coup !!
Le problème est de trouver un médecin micronutritionniste dans ma région (j'habite le Sud-Ouest), peut-être ai-je trouvé, mais si certains d'entre vous en connaissent un de sérieux, je serai très intéressée par avoir ses coordonnées !!
Je me suis de suite mise à manger sans gluten de moi-même, également sans sucre (j'étais complètement addict...), et sans laitages. Je vais courir tous les deux jours, et je vais beaucoup mieux, même si je suis encore fatiguée.
Mais je me sens beaucoup mieux dans mon corps et dans ma tête....
Je comprends bien que beaucoup de personnes ne comprendront pas ma décision de ne pas prendre de traitement, mais pour l'instant cette idée m'est tout simplement insupportable.
Je fais également de la méditation qui m'aide à m'apaiser, ainsi que du Reiki, cela m'aide énormément.
Je pense avoir fait à peu près le tour, bien entendu je vous ai passé grand nombre de détails sur mon parcours, honnêtement je pourrais écrire un livre !!
Je vous transmets toutes mes ondes positives, continuez à aller de l'avant et ne lâchez rien !
Bon courage à vous tous et à vous toutes et à bientôt

Le protocole Coimbra?

Motor a écrit : ↑08 juil. 2020, 20:08 Le protocole Coimbra?

Je ne connaissais même pas le nom mais oui c'est ça

salut Val

Val40 a écrit : ↑08 juil. 2020, 19:27 Je comprends bien que beaucoup de personnes ne comprendront pas ma décision de ne pas prendre de traitement, mais pour l'instant cette idée m'est tout simplement insupportable.

Soit la bienvenue. Ce n'est pas moi qui dirais que je ne comprend pas ta décision.
J'ai un an de moins que miro, et je suis aussi sans traitement. J'ai eu une entrée dans la maladie plutôt fracassante.
Une méga-nevrite m'a fait basculer. J'avais (a priori) une excellente santé et je me suis retrouvée avec un oeil borgne.
J'ai fait un très long secours à l'hôpital. J'ai observer dans son coeur le service de neurologie, et alors que comme beaucoup, j'avais fois dans la médecine....je me suis sentie en total perte de repère. Avec un oeil en moins et 8g de bolus, de naïve j'ai eu la sensation d'atteindre une lucidité extrème. Comme si un 3 em oeil m'était apparu sur le front, pour remplacer celui qui ne voyait plus !
Le constat a été cruel, et comme toi, il m'a amené a me détourner des traitements. Nous sommes quelques uns ici, a s'en passer.
Le plus difficile est d'admettre que nous devons nous démerder seul....mais ça pousse vers d'autres alternatives et à réfléchir en profondeur sur beaucoup de chose. Ce choix difficile, je trouve, reste une richesse.
C'est une façon de se dépasser, de se faire confiance et de suivre son instinct.
Tu trouveras pleins d'info intéressantes sur ce forum, mais aussi des personnes bienveillantes, à l'écoute et solidaires.
A bientôt de te lire
Tchuss, maglight

Merci beaucoup Maglight pour ton message on se sent de suite moins seul !!
Bon courage à toi pour la suite, et comme toi j'ai eu une sacrée prise de conscience....
Toujours voir le côté positif et continuer à y croire et à avancer !!
A bientôt !!

Coucou Val

Sans traitement, mais une bonne recette pour être en forme.
De la marche et vélo d'appartement, un peu de gainage. Surtout, s'amuser et garder le moral malgré tout.
Côté alimentation, pour le laitage, juste du gruyère, pour le gluten juste quand il y a une bonne pâtisserie. Plus de pain, plus de yaourt, plus de pâte. Beaucoup de légumes, surtout la carotte, et de fruits, surtout la banane. Des oeufs, des noix de cajou. Pas de viande, pas de charcuterie.
Par contre, du chocolat noir à la pâte d'amande, miam, et du chocolat au lait à la liqueur de poire, miam.
Pour la boisson, de l'eau Hépar et de l'aloé vera vitaminé.
Un bâton de marche en montagne et de bonnes chaussures de marche toujours. Et avancer

Porte toi bien

Salut Val, sois la bienvenue parmi nous !

Val40 a écrit :Je viens de m'inscrire sur le forum afin d'échanger sur la maladie qu'est la sclérose en plaques, et voir si il y a des personnes qui ne prennent pas de traitement mais qui, malgré tout, se portent bien.

Je n'ai jamais pris de traitement et je me porte bien.

Sauf que, autant de sep que de sépiens. Le spectre est large : à un bout (1) tu as des personnes qui ne prendront jamais de traitement et vivront une vie entière sans handicap avant de mourir d'une autre cause, à l'autre bout (2) tu en as qui auront essayé jusqu'aux traitements les plus puissants et qui malgré cela seront atteints d'une sep insatiable dont ils mourront au bout d'une poignée d'années. Entre les deux, c'est à dire vraisemblablement là où tu te situes, toutes les options sont ouvertes. L'efficacité des traitements est loin d'être parfaite, elle ne marche pas tout le temps ni avec tout le monde, mais elle existe, elle a été démontrée dans la majorité des cas --> retour à la case autant de sep que de sépiens. (Je sens que je t'aide vachement ).

Pour ma part, j'ai une sclérose en plaques depuis 9 ans, et j'ai toujours refusé les traitements des neurologues.

Trois poussées en neuf ans, ça fait une tous les quatre ans et demi, ta sep est plutôt du genre cool jusqu'ici : dans le spectre, tu es plutôt vers (1) que vers (2). Mais toutes les options restent ouvertes.

A part ça j'ai un peu lu ce que tu disais, dans ce message comme dans les suivants ; cela me donne l'impression que ton refus des traitements trouve sa motivation profonde dans une perte de confiance à peu près totale envers la médecine, au sens large. J'ai bon ?

Mag (qui n'en prend pas non plus) vient d'initier une discussion sur l'efficacité des traitements, cela pourrait t'intéresser.

A bientôt j'espère le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.