Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et à tous,
Je m'appelle Pankate (oh la gourmande) et viens de m'inscrire. J'ai une sep secondairement progressive depuis fin 2011. En fait j'ai eu une première poussée en 1986, (sensation de main énorme, gel glaciale me descendant du haut du crâne jusque dans le cou, jambe qui traînais, vertiges, impossible de lever le bras) mais mon médecin m'a dit à cette époque que c'était psychologique, que j'étais fatiguée, trop de travail et qu'il fallait que je devienne un peu égoïste. Au bout de trois mois tous mes symptômes ont disparus et je n'y ai plus pensé pendant 25 ans. Et puis, la vilaine méchante est revenue et j'ai repensé à un voisin qui m'avait dit que mes symptômes ressemblaient à ceux de la sclérose en plaques. Donc neurologue, IRM, et c'était bien ça !!!! Depuis neuf ans ça évolue bien. J'ai beaucoup de spasticité à la main gauche et au bras, Je ne prends plus la canne, car n'ayant pas d'équilibre, je suis tombée trop souvent. Maintenant je marche chez moi avec un rollator et dehors avec un fauteuil roulant électrique.
Bientôt je vais déménager en Vendée et je cherche un neurologue pas trop loin de St Gilles Croix de Vie, Challans...
Si quelqu'un peux m'aider, ce serait sympa. Jusqu'à présent j'étais suivi au CHU de St Etienne.
Merci à vous de me renseigner et à bientôt sur ce forum

Salut Kate, sois la bienvenue parmi nous. Intéressant et long parcours que le tien !

pankate a écrit :Bientôt je vais déménager en Vendée et je cherche un neurologue pas trop loin de St Gilles Croix de Vie, Challans...
Si quelqu'un peux m'aider, ce serait sympa. Jusqu'à présent j'étais suivi au CHU de St Etienne.

Je crains que tu ne trouves que des neuros "de ville" entre St Gilles et Challans, mais peut-être est-ce là ce que tu recherches ; sinon, étant donné la relative proximité de l'établissement et sachant que jusqu'ici tu étais suivie en CHU, le CHU de Nantes jouit paraît-il d'une assez belle réputation sur la prise en charge de la sep. Depuis Challans c'est à peine plus long que le temps que tu devais mettre pour te rendre à Saint-Etienne. Je n'ai hélas aucun nom de docteur à suggérer.

A bientôt le plaisir de te lire et encore bienvenue,

Jean-Philippe

Merci pour ta réponse Nostromo,
Je pensais au CHU de Nantes mais j'avais peur que ce soit trop loin. Donc je vais voir si je peux avoir des contacts avec eux. Ca me rassure de voir qu'ils ont une bonne réputation.
Bonne après-midi et encore merci

Bien le bonjour pankate, ravi de te lire sur le forum !
Bienvenue à toi.

tu as un long parcours avec la Sep, intéressant à plus d'un titre.
On pourrait comprendre qu'à l'époque, encore que, non même pas ; Charcot ça remontait encore bien plus loin, la Sep, ce n'était pas totalement inconnu aux médecins tout de même !...

pankate a écrit : ↑02 juil. 2020, 11:19 première poussée en 1986, (sensation de main énorme, gel glaciale me descendant du haut du crâne jusque dans le cou, jambe qui traînais, vertiges, impossible de lever le bras) mais mon médecin m'a dit à cette époque que c'était psychologique, que j'étais fatiguée, trop de travail et qu'il fallait que je devienne un peu égoïste.

Et ça continue aujourd'hui - comme par hasard, essentiellement pour les femmes...

pankate a écrit : ↑02 juil. 2020, 11:19J'ai une sep secondairement progressive depuis fin 2011. (...) Et puis, la vilaine méchante est revenue et j'ai repensé à un voisin qui m'avait dit que mes symptômes ressemblaient à ceux de la sclérose en plaques. Donc neurologue, IRM, et c'était bien ça !!!! Depuis neuf ans ça évolue bien. J'ai beaucoup de spasticité à la main gauche et au bras, Je ne prends plus la canne, car n'ayant pas d'équilibre, je suis tombée trop souvent. Maintenant je marche chez moi avec un rollator et dehors avec un fauteuil roulant électrique.

Merci à ton voisin !!
Où en es-tu en matière de traitement de fond ?
Ça a son importance, notamment s'il s'agit d'un traitement en milieu hospitalier, type perfusions de Rituximab ou d'Ocrevus.
Comme le camarade Nostromo, il me semble que le CHU représente la meilleure solution. C'est à un peu plus d'une heure de route, mais l'intérêt c'est aussi qu'en milieu hospitalier, les neurologues travaillent souvent en équipe.

Le forum est très convivial, chacun y apporte un peu de ce qu'il est et de ce qu'il aime, au-delà de la Sep que nous partageons. N'hésite pas à gambader dans les nombreuses rubriques, à apporter ton point de vue, ton expérience, à créer de nouveaux sujets sur ce qu'il te semble intéressant de mette en partage - Sep ou autre.

Bien à toi.

Yo Basho,

Bashogun a écrit :On pourrait comprendre qu'à l'époque, encore que, non même pas ; Charcot ça remontait encore bien plus loin, la Sep, ce n'était pas totalement inconnu aux médecins tout de même !...

pankate a écrit :première poussée en 1986, (sensation de main énorme, gel glaciale me descendant du haut du crâne jusque dans le cou, jambe qui traînais, vertiges, impossible de lever le bras) mais mon médecin m'a dit à cette époque que c'était psychologique, que j'étais fatiguée, trop de travail et qu'il fallait que je devienne un peu égoïste.

Et ça continue aujourd'hui - comme par hasard, essentiellement pour les femmes...

Oui, hum.

En 1986, les principes pour diagnostiquer une sep étaient les mêmes qu'aujourd'hui, c'est à dire qu'ils exigeaient déjà la démonstration d'une double dissémination, temporelle et spatiale. Les critères de diagnostic en vigueur à l'époque étaient tout frais, puisqu'il s'agissait des critères de Poser, introduits de mémoire trois ans plus tôt et restés en vigueur jusqu'à l'avènement des critères de McDonald en 2001. Quand j'ai été diagnostiqué en 1995, c'était d'ailleurs selon ces mêmes critères de Poser.

La différence essentielle, pour ne pas dire la seule, entre les critères de Poser et ceux de McDonald, est que les critères de Poser exigeaient, pour démontrer la DIT, la présence de deux événements cliniquement définis distincts (un événement "cliniquement défini", en gros, ça veut dire un événement, présent ou passé, qui n'échappe pas à l'examen clinique). Les critères de McDonald se sont d'abord contentés, pour poser le diagnostic, d'un seul événement clinique, jugé acceptable dans la mesure où on arrivait par la suite à déterminer la DIT à l'IRM, puis d'aucun, toujours jugé acceptable si on arrive à déterminer la DIT via l'IRM (deux "syndromes radiologiques" distincts). Autant dire qu'on s'est mis à ratisser de plus en plus large.

Ce que Pankate décrit est clairement un syndrome cliniquement isolé : elle a fait une première poussée en 1986, qui s'est d'ailleurs totalement résorbée d'elle-même, et elle "n'y a plus pensé pendant vingt-cinq ans" jusqu'à son passage en secondaire progressive diagnostiqué fin 2011. Son toubib d'alors est parfaitement resté dans les clous des critères de Poser, on ne peut rien lui reprocher de ce côté.

Les critères de Poser ont donc permis à Pankate de passer un bon quart de siècle (près du tiers de sa vie, et de loin la plus grosse partie de sa vie active) de plus sans avoir la sep, que quelqu'un à qui la même chose arriverait aujourd'hui.

Est-ce vraiment un mal ? D'un point de vue humain, moral, philosophique, vaut-il mieux annoncer une sep à une personne qui ne sera plus emmerdée par elle avant un quart de siècle, ou lui laisser vivre pleinement sa vie sans cette inquiétude, et on verra bien si jamais ça doit un jour s'aggraver ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

Merci à vous Nostromo et Jean-Philippe pour vos commentaires très intéressants. ça fait du bien de voir des gens qui s'intéressent à mon cas.
Je n'ai pas de traitement de fond, car ma neurologue estime que l'Ocrevus ne pourrait rien m'apporter, sinon le risque d'effets secondaires.
J'ai essayé pendant un an Avonex, mais ça ne m'a rien fait, sinon me fatiguer encore plus. Je ne pouvais pas me lever avant d'avoir eu mes huit heures de sommeil, sinon j'avais des difficultés à marcher. Lorsque je l'ai arrêté, je me suis sentie revivre.
Ensuite j'ai essayé pendant 6 mois, une chimio, la Mitoxantrone, tous les mois à l'hôpital. A part les effets secondaires, ça ne m'a rien fait.
Par contre j'ai rencontré un homme de 37 ans qui a été remis sur pied avec ce traitement. Il remarche sans canne, sans boiter, fait du sport en salle, le bonheur...
Ensuite j'ai essayé un nouveau traitement, pendant un an, de vitamine B12 à haute dose, la Biotine, j'y croyais tellement, ça ne m'a rien fait.
Je suis allé voir 2 professeurs, un à Lyon un à Marseille, le deuxième m'a reboostée.
De toute façon, je garde l'espoir, je suis sûre qu'un jour un médicament m'aidera. En attendant, je fais des étirements tous les jours, du Motomed, un jour les jambes, un jour les bras, sauf le dimanche repos, pour me maintenir en forme !!!! On peut rêver
Il faut surtout apprendre à se connaître, dès qu'on ressent la fatigue, se reposer.
Et puis j'ai le sentiment que mon changement de vie au bord de l'océan, me fera du bien. Je vais essayer le régime du Dr Terry Wahls, si j'y arrive,
et je vais reprendre ma vie en main.
Bonne journée à tous, et gardez l'espoir au fond de vous.

Pardon, j'ai oublié de remercier Bashogun, milles excuses

Bienvenue avec un peu de retard

Tu es plein de sagesse

Je suis sous rituximab et franchement les effets chez moi sont moins fort que avonex mais nous sommes toutes et tous différents

Au plaisir

Hé salut,

pankate a écrit :Merci à vous Nostromo et Jean-Philippe

Me voici doublement comblé

Je suis allé voir 2 professeurs, un à Lyon un à Marseille, le deuxième m'a reboostée.

La presse s'est dernièrement fait l'écho d'un professeur marseillais qui reboostait, si ça se trouve c'est le même ?

Il faut surtout apprendre à se connaître

C'est la clé .

Ca fait plaisir de t'avoir parmi nous, tiens.

A bientôt le plaisir d'échanger avec toi,

Jean-Philippe (aka Nostromo).

Bonjour Kate,

pankate a écrit : ↑05 juil. 2020, 11:18Je n'ai pas de traitement de fond, car ma neurologue estime que l'Ocrevus ne pourrait rien m'apporter, sinon le risque d'effets secondaires.

Avec ton parcours en matière de traitements de fond, on pourrait le comprendre. Mais je pense surtout que l'Ocrevus, tout intéressant qu'il soit, n'a d'AMM que pour des primaires progressives à un stade précoce, d'une part, et des rémittentes actives, d'autre part.
Mais :

lélé a écrit : ↑05 juil. 2020, 21:54Je suis sous Rituximab et franchement les effets chez moi sont moins fort que avonex mais nous sommes toutes et tous différents

lélé vise juste. Le Rituximab est sans doute aujourd'hui le traitement qui apporte le meilleur compromis en termes de qualité de vie et d'efficacité avec des perfusions en milieu hospitalier tous les 6 mois.
Lorsque ma neurologue m'a annoncé ma secondaire progressive, elle m'a aussi annoncé le Rituximab - je pensais alors, pour le connaître par le forum, et continue de penser aujourd'hui que c'est le meilleur traitement qu'elle pouvait me proposer pour contenir la progression de ma Sep. La meilleure nouvelle qu'elle pouvait m'annoncer !
Ca fait plus d'un an que je suis sous Rituximab et je m'en sens plutôt bien, malgré une toux chronique.
Je ne saurais dire si le Ritu peut répondre à ta situation, mais je pense qu'il mérite d'être essayé.

pankate a écrit : ↑05 juil. 2020, 11:18De toute façon, je garde l'espoir, je suis sûre qu'un jour un médicament m'aidera. En attendant, je fais des étirements tous les jours, du Motomed, un jour les jambes, un jour les bras, sauf le dimanche repos, pour me maintenir en forme !!!! On peut rêver
Il faut surtout apprendre à se connaître, dès qu'on ressent la fatigue, se reposer.

Comme tu as raison ! Surtout, continue !
J'ai pu profiter de plusieurs semaines de rééducation avec kiné, motomed, balneo, ergo, etc. Même interrompue par la pandémie, cela a suffit à 'requinquer' suffisamment et me permettre de faire ce que je pensais ne plus pouvoir faire - jusqu'à un voyage à Prague (dont je parle ailleurs sur le forum).
Bien à toi

Merci à vous tous,
Je vais discuter avec ma neurologue pour qu'elle me parle de ce Rituximad et si je peux l'avoir. Si ça peut m'aider à être un peux plus forte sur mes jambes, ce serait le bonheur !!!!
Ce qui me gêne le plus, en fait, c'est la spasticité de ma main. Moi qui étais très manuelle, je ne peux plus vraiment me servir de ma main, gauche, heureusement.
Bon allez, je vais envoyer une astuce pour une de mes douleurs neuropathique.
Bonne après-midi à tous, et profitez du soleil.

Salut,

pankate a écrit :Ce qui me gêne le plus, en fait, c'est la spasticité de ma main. Moi qui étais très manuelle, je ne peux plus vraiment me servir de ma main, gauche, heureusement.

Contre la spasticité on utilise un traitement dit symptomatique (= qui lutte contre le symptôme proprement dit), le Rituximab est plutôt un traitement de fond (= qui s'efforce de ralentir le cours de la maladie), pas ciblé contre un symptôme en particulier.

En traitement symptomatique de la spasticité, le vieux baclofène est paraît-il assez efficace et par conséquent toujours d'actualité. Le problème majeur avec les traitements contre la spasticité, le baclofène comme les autres, est que pour un patient atteint de sep, un certain degré de spasticité peut dans certains cas être recherché, en particulier en cas de faiblesse musculaire dans les jambes : la spasticité, par la tension musculaire qu'elle provoque, est alors ce qui permet au patient de rester debout et de marcher, littéralement. Quand c'est le cas, on va moins vouloir essayer de s'en débarrasser... Donc à vérifier au cas par cas.

JP.

Hello again !

pankate a écrit : ↑06 juil. 2020, 14:46Je vais discuter avec ma neurologue pour qu'elle me parle de ce Rituximad et si je peux l'avoir. Si ça peut m'aider à être un peux plus forte sur mes jambes, ce serait le bonheur !!!!

Le Ritximab est un traitement de fond, non un traitement symptomatique. Il ne permettra pas d'améliorer tes jambes, mais de ralentir la progression de la Sep.
Pour la mobilité, il y a ce que tu fais déjà, mais c'est une rééducation de longue haleine qui permettra de l'améliorer, comme celle dont j'ai pu profiter durant 7 semaines.
Bien à toi.

Bonjour Nostromo et Bashogun,
Effectivement je prends du Baclofène, 7 par jour, mais ça ne me fait pas grand chose. On verra, dans le temps comment ça évolue.
Bonne fin de journée