Lila12011989 a écrit : ↑30 juin 2020, 19:56
maglight a écrit : ↑28 juin 2020, 21:41
Salut Lila,
bienvenue sur le forum
Bonsoir Maglight,
J'ai failli zapper ton message. Merci pour l'accueil.
salut Lila, t'inquiète pas, va ! mon message était suffisamment succinct pour qu'il passe a la trappe !
Je vois que comme d'hab on est partie loin sur ton post, je me permets d'apporter mon retour d'expérience, suite a l'histoire toute passionnante de Nostrosuisse
Nostromo a écrit : ↑03 juil. 2020, 14:46
A la limite, c'est une maladie dont l'acceptation était plus facile à l'époque, du fait que les traitements disponibles alors t'invitaient assez rapidement à rechercher ton salut ailleurs. Aujourd'hui, ça me semble nettement plus compliqué, les traitements actuels sont tout de même beaucoup plus efficaces et représentent forcément une énorme source d'espérance pour un jeune diagnostiqué, même si elle n'est hélas pas infaillible...
Je trouve ça très vrai, il est beaucoup moins évident de résister aux traitements de nos jours !
Suite a l'annonce de mon diag, le neurologue c'est empressé de me présenter tout l'arsenal thérapeutique actuel.
La possibilité de ne pas prendre de traitement, n'a même pas été évoquée.
Il se voulait rassurant et avançait cet argument, qu'on n'avait désormais des traitements pour aider les malades, alors qu'avant, le choix était très limité. Le tecfidera, d'après lui, était tout indiqué.
Je suis une septique de nature, et j'ai eu beaucoup de mal avec le défaitisme ambiant que je lisais sur l'évolution de notre pathologie.
J'ai rencontré plusieurs neuro, afin de croiser un peu leurs retours.
Cela m'a convaincu que chacun y allait de sa propre perception de la maladie.
J'ai compris de ces divers RDV, que je pouvais, moi aussi, appréhender ma SEP et avoir une opinion toute personnelle.
Ma vie m'appartient, et me remettre a la décision d'un tiers, même neurologue, n'était pas possible, contrairement a ce que disait nostromo, qui aurait suivi Gout, les yeux fermés.
J'ai essayé d'étudier la pathologie, et j'ai cherché tout les cas de SEP bénignes que je pouvais trouver pour m'encourager a y croire. (nostromo d'ailleurs, en a fait partie
) Une fois cela fait, j'ai cherché a estimer mes chances d'en être.
J'ai vu s'allumer quelques voyants vert. J'avais identifier une éventuelle première poussée en 2005 et la seconde qui m'a valu le diag était 12 ans plus tard. L'espacement entre deux poussées était un point positif, non négligeable.
Mais j'ai vu aussi, s'allumer quelques voyants rouges.
Mon entrée tardive dans la maladie ( que j'ai balayé grâce a ma pseudo poussée de 2005) mais aussi, ma ponction lombaire qui est vierge.
Si dans un premier temps, j'ai cru que c'était une bonne chose, à force de me former, j'ai compris que cela pouvait aussi signer une autre pathologie. Celle de la neuromyelite optique ( NMO) une cousine proche de la SEP.
Ils nomment ce genre de signe, un « drapeau rouge » et ils se doivent la grande prudence dans leur diagnostic.
Les traitements SEP ne sont pas les mêmes dans la NMO.
Je suis ressortie de mes recherches convaincue que d'initier un TTT dans mon cas était une très mauvaise idée, contrairement a ce que les neuro me disaient ! j'étais soit dans le vert soit dans le rouge....mais dans ce cas, un traitement pouvait me faire plus de mal que de bien.
Aujourd'hui, si j'avais eu une confiance aveugle, je serais sous Tecfidera, et il démontrerait une efficacité redoutable.
En resserrant les mailles de son filé, notre cher Mac Donald, cueille une floppée de cas supplémentaires de SEP ( les éventuelles bénignes, avec) sous prétexte d'une efficacité démontrée sur la prise de traitement le plus tôt possible ! (JP j'aimerai bien avoir les liens sur ses fameuses études si tu en as ) Je peux d'emblée prédire, que l'efficacité des nouveaux traitements ne va faire qu'augmenter, mais ce ne sera pas grâce a moi ^^
Voilà 3 ans et demi passé, que je tiens bon et je ne le dois à aucun traitement .
Il a été particulièrement difficile d'affronter le monde médical, car on n'aime pas beaucoup les malades qui ne veulent pas l'être.
L'un d'entre eux a dit de moi que j'étais dans le déni, le plus total.
Lors du dernier RDV de suivi que j'ai eu. J'ai du expliquer a la neurologue, tous les arguments que je vous cite, avec pour premier argument que si ma névrite avait été décalée de quelques mois, ils ne m'auraient pas diagnostiquée !
Je ne regrette pas de n'avoir rien lâché, même si j'ai du blesser un peu l'estime du neuro.
Il m'a dit que dans ce cas là, je n'avais plus besoin de suivi.
Comme JP, je n'oublie pas un instant qu'en moins de 24h, je pourrais essuyer une violente poussée.
Je fais un travail constant, pour apprendre à dominer ma peur, car je sais que c'est Elle, qui pourrait me faire perdre mon bon sens et balayer d'un revers de mains toutes mes théories.
Ca n'a pas été facile d'être a contre-courant, mais pour tout dire, il m'était encore plus difficile de les suivre, a contre-cœur !
Mon expérience ne vaut que pour moi, mais je pense sincèrement, qu'il est bon, quand on est dans le doute, d'écouter nos intuitions.
sur le forum, où on peut discuter de tout !!
. J'ai cru je témoignais pour l'émission "le journal de la santé" ou quoi 
L'épée de Damoclès suspendue au dessus de chacune de nos têtes, on connaît tous. J'étais accessoirement arrivé à la conclusion qu'un des éléments principaux qui te rendaient une sep "méchante" n'était pas tant le fait de faire des poussées, le cas échéant violentes, que de ne pas en récupérer : jusqu'ici tout allait bien, mais quid de demain ?
)