Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Moi c'est Maelle, ma mère à cette maladie et je recherche des infos et échanges pour essayer de lutter..

Merci à vous !

Au plaisir

Bien le bonjour, Maelle, sois la bienvenue sur le forum parmi nous !

C'est une belle démarche que la tienne afin d'aider ta mère à lutter contre les effets de la Sep.
Il faudrait que tu nous en dises un peu plus : sur sa forme de Sep (rémittente, progressive primaire, secondairement progressive) et son ancienneté, sur ses symptômes - qui peuvent être variés avec la Sep - et sur les difficultés que vous rencontrez l'une comme l'autre. Plus tout ce qu'il te semblera utile de préciser.
Le forum est riche d'informations et d’échanges utiles ; il est aussi très convivial et bien d'autres viendront te saluer.
N'hésite pas à intervenir dans les échanges et même à créer de nouveaux sujets. Nous serons là.

Au plaisir de te lire.

Bonjour Maelle

Belle région qu'est la tienne ! (j'adore la saucisse de morteau dans la choucroutte).

Bon sinon tu verras le forum t'aidera à répondre à tes interrogations. Si cela peut t'aider et ainsi accompagner ta maman, c'est une bonne chose

En tout cas bienvenue parmi nous

Bashogun a écrit : ↑17 juin 2020, 15:24 Bien le bonjour, Maelle, sois la bienvenue sur le forum parmi nous !

C'est une belle démarche que la tienne afin d'aider ta mère à lutter contre les effets de la Sep.
Il faudrait que tu nous en dises un peu plus : sur sa forme de Sep (rémittente, progressive primaire, secondairement progressive) et son ancienneté, sur ses symptômes - qui peuvent être variés avec la Sep - et sur les difficultés que vous rencontrez l'une comme l'autre. Plus tout ce qu'il te semblera utile de préciser.
Le forum est riche d'informations et d’échanges utiles ; il est aussi très convivial et bien d'autres viendront te saluer.
N'hésite pas à intervenir dans les échanges et même à créer de nouveaux sujets. Nous serons là.

Au plaisir de te lire.

Bonjour,

Rémittente... la plus courante. Depuis un moment ça va en dehors de quelques poussées aiguë. Elle a 50 ans et les premiers symptomes sont apparus cela fait environs 10 ans... J'essaye d'être présente cependant étant à 1h de chez elle ce n'est pas toujours évident.

Elle arrive assez bien à se débrouiller seul. Pour l'instant..

Bonjour,
Important de la soutenir comme tu le fais, faut qu elle gère son quotidien selon ses possibilités sans trop en faire car on le,paue cash apres, on reste dispo si besoin

Salut maelle, la relax

bienvenue, ce qu'on t'a dit est vrai.
L'equipe sait mettre les bouchées doubles, quand il s'agit d' attraper la main de quelqu'un qui se noie un peu.
Les symptômes que nous pouvons rencontrer sont perturbants, et peu de gens, a part les tristes concernés, peuvent trouver les bons mots. Nos proches, sont très bousculés par ce qui nous arrive, a ce titre, tu auras toute notre attention.

relax25 a écrit : ↑17 juin 2020, 19:45 Elle arrive assez bien à se débrouiller seul. Pour l'instant..

Relaxe, Maelle.
Rien ne dit que son état empirera. La pathologie suis une courbe, qui en général tire vers le bas, c'est vrai, pour ce qui est des statistiques. En revanche, au cas par cas, on trouve de tout.
Certains vont très vite a cumuler de lourds handicaps, mais ce n'est pas la majorité.
D'autres, je pense a Patrick ( que je salue) ont vue leur pathologie se stabiliser jusqu'à repartir vers un mieux. Il est pourtant en secondaire progressive, et ne suis pas de traitement. ( il y en a pas dans son cas)
Pour ma part, j'ai remonté une grosse poussée aigue, et je suis revenue a un état, qui s'approche de ce que j'étais avant. Je suis un chouia plus jeune que ta maman, et j'ai eu mon diag. un chouia plus tard qu'elle. Cette possibilité qu'elle n'aille pas pire existe, et si elle en doute, il ne faut pas hésiter a le lui rappeler.
Les stat, ne sont que le reflet de la moyenne des cas. Nous sommes quelqu'uns ici, a déjouer ces fichues stat.
je pense entre autre a Nostromo,( que je salue aussi) sa SEP c'est mis au repos. depuis au moins 20 ans, et il est plus vieux que ta maman ! (désolée, JP, je te balance)
Garde confiance, ce que tu redoutes pour elle n'est pas une certitude. C'est une possibilité, c'est pas pareil !
Prend bien soin d'elle et ne t'oublie pas.
Blondin, a raison, tu seras ou nous trouver, si besoin. N'hésites surtout pas !
Tchuss

Salut Maelle, bienvenue parmi nous ! Alors comme ça tu veux essayer de lutter, c’est ça, on a une bagarreuse ?

Je ne sais pas pour ta mère, mais quand j’ai reçu mon diagnostic j’ai eu tendance à faire plus ou moins consciemment le vide autour de moi, sans doute mû par l’idée que c’était une maladie face à laquelle je resterais de toute façon irrémédiablement seul (cette idée est d’ailleurs toujours d’actualité en ce qui me concerne, mais je me suis tout de même un peu re-socialisé depuis le temps). Je n’ai que fort peu pensé à mes proches : vu que ce n’était pas eux qui avaient chopé cette saleté, ils ne pouvaient pas comprendre, et s’ils voulaient comprendre, alors qu’ils fassent l’effort nécessaire, qu’ils ne comptent pas sur moi.

Je n’ai pris conscience que bien plus tard du profond égoïsme de cette démarche. D’autant que tu en fournis un exemple remarquable : les proches sont (presque) autant atteints que la personne qui reçoit le diagnostic.

Comment va ta mère ? Et toi, comment te sens-tu ?

À bientôt, j’admire ta démarche,

Jean-Philippe

Yo magounette,

maglight a écrit :je pense entre autre a Nostromo,( que je salue aussi) sa SEP c'est mis au repos. depuis au moins 20 ans, et il est plus vieux que ta maman ! (désolée, JP, je te balance)

Toute en modération, à ce que je vois. Ça ne fait pas encore 20 ans de repos, il faut que ça tienne encore jusqu’en décembre de cette année.

Et donc oui, j’ai l’âge que j’ai .

Bizzz,

JP

yep Jipi

Nostromo a écrit : ↑18 juin 2020, 00:30 Ça ne fait pas encore 20 ans de repos, il faut que ça tienne encore jusqu’en décembre de cette année.

ah mais ca veux dire qu'on va avoir une occasion de se faire un apéro !
J'espère que tu mets des sous de coté pour payer ton coup, parce que je t'attend, avec tous les parisiens, de pied ferme pour fêter ça !

maglight a écrit : ↑20 juin 2020, 09:39 yep Jipi

Nostromo a écrit :Ça ne fait pas encore 20 ans de repos, il faut que ça tienne encore jusqu’en décembre de cette année.

ah mais ca veux dire qu'on va avoir une occasion de se faire un apéro !

Ouep ! je soutiens la motion de la demoiselle Mag' !

Hé salut tout le monde,

Bashogun a écrit :Ouep ! je soutiens la motion de la demoiselle Mag' !

D'autant qu'il y a des chances que je sois à Paris à un moment donné entre Noël et le jour de l'an... Ou plus précisément du côté de Marly-le-Roi.

Et que j'aurai certainement soif

Re,

Nostromo a écrit :Et que j'aurai certainement soif

PS sinon je devrais être dans les mêmes parages autour du 12 ou 13 juillet. Des amateurs ?

Nostromo a écrit : ↑20 juin 2020, 18:11sinon je devrais être dans les mêmes parages autour du 12 ou 13 juillet. Des amateurs ?

Aloha !
peu de chances que je quitte la région parisienne en juillet.
Ce sera donc un plaisir, camarade !

Yo,

Bashogun a écrit :peu de chances que je quitte la région parisienne en juillet.
Ce sera donc un plaisir, camarade !

En fait ça serait plutôt autour du 10 juillet ; je suppose que ça ne change pas grand chose à l'affaire. Tout ce que j'espère d'ici là c'est que la deuxième vague de covid n'aura pas encore incité les autorités françaises à tout geler de nouveau… Je vais aller brûler un cierge à Saint Christophe !

A bientôt,

JP.

hello,jp vers le 10, je devrai être présent sur paris. Donc, ça peut le faire.

Bonjour Maëlle,

C'est une très belle démarche que tu fais là.
Tu comprendras peut être quelques autres aspects de cette maladie, dont ta maman n'ose peut être pas parler, pas pudeur et/ou pour te protéger

N'hésite pas à nous poser toutes les questions qui te viennent nous y répondrons du mieux que nous pourrons, chacun et chacune avec notre ressenti