Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour Myblu

Bienvenue sur le forum.

Tu verras c'est un espace convivial et très agréable, on y trouve beaucoup d'informations sur tout, et si des questions te viennent ne pas hésiter à mettre un post dans la rubrique concernée, tu auras toujours une bonne âme pour te répondre.

Bonjour Myblu,
Le forum est riche et tu trouveras certainement des réponses à tes questions et de nombreuses personnes pour échanger avec toi.
Pour tes difficultés actuelles pratiques-tu de la kiné ça pourrait te soulager.
Je me reconnais dans tes symptômes, raideurs musculaires, équilibre ..pour moi aussi la période est beaucoup plus longue que d’habitude.
Je peux te demander depuis quand es-tu diagnostiquée, ton âge et quelle forme de SEP as-tu ? des traitements ?
Bonne journée
Miro

Bien le bonjour, Myblu, et bienvenue sur le forum parmi nous !

Myblu a écrit : ↑16 juin 2020, 16:20Après avoir parcouru le forum depuis plusieurs jours, je me suis enfin inscrite.

A la bonne heure ! Et ça signifie surtout que nous lire (et commencer à apprendre à nous connaître) t'a convaincue de nous rejoindre.
Comme tu as pu le constater déjà, le forum est à la fois une source quasi inépuisables d'informations et d'expérience(s).
Le forum est aussi un lieu où règne une grande convivialité et une grande entr'aide.
Installe-toi bien confortablement et lance-toi ! Tu peux intervenir dans tous les échanges qui t'intéressent ou t'interrogent, qu'il s'agisse directement ou indirectement de la Sep ou de tout autres sujet - chacun apporte un peu de ce qu'il est et de ce qu'il aime et le met en partage.

Myblu a écrit : ↑16 juin 2020, 16:20Jusqu'à là j'avais une SEP plutôt "cool". Quelques passages à vide avec une jambe qui traîne, des raideurs musculaires et des fourmillements. Mais ça ne durait que quelques semaines.

Quelques poussées, donc, et les bolus de corticoïdes habituels, je suppose. Quand as-tu été diagnostiquée et quels symptômes y ont conduit ? Tu as un traitement de fond ? (vi vi vi ! nous sommes incurablement curieux ! et même que parfois à tous les sens du terme...)

Myblu a écrit : ↑16 juin 2020, 16:20Mais depuis presque 6 mois, j'ai l'impression de m'être pris une claque. J'ai tellement de mal à marcher, que j'ai honte de sortir de chez moi. Mon équilibre est très instable, je chute souvent. Les escaliers sont devenue ma bête noire. Et la fatigue est... usante.

Je suppose que tu as vu ton neurologue, que tu lui en as parlé, qu'il t'a fait un examen clinique et peut-être prescrit une IRM cérébrale et médullaire. Qu'en dit-il ? Car, si je comprends bien, cette aggravation ne serait pas le fait d'une ou plusieurs poussées récentes ?
Avec les chutes dont tu parles, le recours au moins à une canne ne serait pas superfétatoire !

Myblu a écrit : ↑16 juin 2020, 16:20Je ne me serai jamais imaginer cette vie, à cet âge là.

Qui le pourrait ?! C'était même ma hantise... Mais on finit pas trouver des stratégies pour compenser.
Quel âge as-tu, au fait ?

Tu vas pouvoir échanger à loisir, beaucoup d'autres vont encore passer te saluer !

Au plaisir de te lire.

PS de la plus haute importance : le chat de ton avatar, c'est ton tien ? Belle photo !

Bonjour Myblu,

Bienvenue
Des symptômes que nous connaissons bien effectivement, et la kiné va certainement t'aider à te renforcer, c'est dur pour certains exercices, mais on se sent mieux le lendemain

Myblu a écrit : ↑17 juin 2020, 10:18le chat de mon avatar n’est pas le mien, mais j’en ai 2. Ils sont d’un énorme soutien.

Nous en avons 3 et ils sont en effet un soutien essentiel !

Myblu a écrit : ↑17 juin 2020, 10:18C’est marrant que tu parles de Kiné, Miro.J’ai justement mon premier rdv aujourd’hui.

Je comprends que tu puisses être sceptique, je l'étais moi aussi.
Mais j'ai pu bénéficier d'un 'stage' dans un service de réadaptation fonctionnelle en hôpital de jour - 7 semaines puis interruption because covid, malheureusement. Rien que les trois premières semaines m'ont permis, lors d'un voyage à l'étranger pour raisons familiales, de profiter à plein de mon trop court séjour.

Myblu a écrit : ↑17 juin 2020, 10:18Une canne ??? Jamais de la vie. Bashogun je préfère encore qu’on me regarde bizarrement marcher que marcher avec une canne.

On dirait moi il n'y a pas si longtemps !... Mais c’est finalement u moindre mal et ça me permet tout de même de préserver une grande partie de mon autonomie et d'éviter bien des chutes - je ne suis pas prêt à ce que la chute qui m'a conduit aux urgences l'an dernier se renouvelle...
Finalement, une canne ça a aussi une certaine élégance, je trouve.

Myblu a écrit : ↑17 juin 2020, 10:18on m’a proposé les perfusions d’Ocrevus tous les 6 mois. C’est le jour et la nuit. A part, une big-big fatigue pendant 2 jours et un hématome lié à la perfusion pendant 2-3 semaines (je prends des anti-coagulants), rien.

Je suis sous Rituximab (anticorps monoclonal CD20 comme l'Ocrevus qui en est une version dite humanisée) depuis l'an dernier et j'en suis très satisfait aussi.
Dis-moi, à ce jour ta Sep est toujours considérée comme rémittente ?

Hello myblu
Tu as bien fait de pousser la porte du forum
Comme la souligné Flo, arween, Miro et bashô, il est super agréable d'avoir des interlocuteurs qui vivent aussi la maladie.
Bienvenue, donc et a tout bientôt de te lire.
Tchuss, maglight

Coucou Myblu, sur le forum.

Bel avatar magique ! Vais essayer voir si ça marche quoique ... à mon âge ça va me faire peur

Salut Myblu, je te souhaite la bienvenue... bien que nous ayons déjà eu l'occasion d'échanger un peu sur le forum (j'avais loupé ton post de présentation). Oops .

Myblu a écrit :Jusqu'à là j'avais une SEP plutôt "cool". Quelques passages à vide avec une jambe qui traîne, des raideurs musculaires et des fourmillements. Mais ça ne durait que quelques semaines.

On peut envisager que ce que tu décris comme étant des "passages à vide" étaient en fait des poussées pur porc (réapparition de symptômes pendant quelques semaines, suivie d'une rémission, ça coche les cases), poussées que tu n'as donc pas traitées par solumedrol. Comme je te disais dans un autre post, il ne faudrait surtout pas que ça te fasse culpabiliser : le solumedrol n'a pas d'influence sur l'évolution au long cours de la maladie, ce qui t'arrive aujourd'hui te serait arrivé de la même façon si tu t'étais gavée de solumedrol à chaque fois. Tout au plus aurais-tu réduit d'une semaine ou deux la durée de chacun de ces "passages à vide".

Mais depuis presque 6 mois, j'ai l'impression de m'être pris une claque. J'ai tellement de mal à marcher, que j'ai honte de sortir de chez moi. Mon équilibre est très instable, je chute souvent. Les escaliers sont devenue ma bête noire. Et la fatigue est... usante.

Après au moins sept ans d'ancienneté en récurrente-rémittente, on peut effectivement, comme Basho et ton neurologue en évoquent la possibilité, envisager que tu sois passée en secondaire progressive. Ça serait certes un peu tôt, mais c'est toujours trop tôt...

Il y a tout de même l'alternative qu'un événement particulier, genre une grosse poussée, soit survenu il y a six mois, sans que tu la distingues particulièrement des précédentes (que tu n'avais semble-t-il pas non plus vraiment vues venir, d''ailleurs), mais qu'à la différence de celles-là, celle-ci aura laissé des séquelles. Ton neuro devrait être à même de faire le tri dans tout ça, mais ton expression "l'impression de m'être pris une claque" ferait plutôt penser à une poussée suivie de séquelles : la progressive se caractérise par une progression lente et insidieuse, il est en général totalement impossible d'en dater précisément le début ; la poussée en revanche survient d'un coup, du jour au lendemain, ce qui me semble correspondre beaucoup plus à ta description de "grosse claque" survenue "il y a six mois".

Il existe des moyens de lutter contre ces séquelles, je ne vanterai jamais assez les bienfaits de l'exercice physique et d'une vie au grand air. J'avais mis plusieurs longs mois à ne pas pouvoir me débarrasser de cette fameuse fatigue que tu décris aussi de ton côté, et je crois qu'exercice physique et vie au grand air avaient bien aidé à la faire disparaître. Il faut se faire violence...

Ah sinon ton compagnon (je ne parle pas de ceux qui font miaou, mais de l'autre) est un bien précieux, ne l'oublie jamais .

A bientôt,

Jean-Philippe.

Alu, Myblu !

Myblu a écrit : ↑26 juin 2020, 15:20Et bim, une seconde claque ! Mon dernier IRM ne montre rien à part de nombreuses anciennes lésions.
Donc, mon neurologue évoque une secondaire progressive.

Je comprends que le nouveau diagnostic de secondaire évoqué par ton neurologue au vu à la fois de son interrogatoire, de l'examen clinique et des IRM te laisse craindre le pire. Ce n'est pas pour rien si nous-mêmes en avons évoqué la possibilité et j'espère que cela t'aura préparée à cette possibilité.
Pour ce qui me concerne, je savais déjà depuis bien longtemps ce qu'il en était, si bien que l'annonce de la secondaire n'a pas été une surprise - contrairement au choc brutal de celui de 2011, auquel je me m'attendais absolument pas et qui m'a littéralement abattu tant l'idée même de Sep me faisait terriblement peur. J'ai plutôt ressenti du soulagement cette fois : pas d'errance diagnostique avec son lot d'incertitudes ; un traitement à la hauteur et l'assurance de bénéficier d'une kyrielle de spécialistes, kinés et autres. Je t'invite à lire mon journal (il est dans la partie du même nom qui a l'avantage de n'être accessible qu'aux membres du forum) et mon journal de traitement Rituximab go !

Myblu a écrit : ↑26 juin 2020, 15:20Si j’ai bien compris, je vais garder tous mes symptômes actuels ? Je vais devoir renoncer à refaire du vélo, des ballades de plus de 5 minutes et plein d’autres choses ?

Tu vas être prise en charge et tu vas rapidement pouvoir reprendre du poil de la bête ! Outre le traitement, Ocrevus ou Rituximab sans doute, il faut que explores les possibilités d'une rééducation - cela a beaucoup amélioré les choses pour moi et permis de reprendre le dessus et de faire ou refaire des choses que je craignais de ne plus pouvoir faire.

Bien à toi

Bonjour Myblu !

Je ne t'ai pas encore saluée mais tenais moi aussi à te dire que j'adore ton avatar , les chats ont toujours été importants dans ma vie, à l'heure actuelle je ne peux plus en avoir parce que j'ai hérité des deux chiens loups tchécoslovaques de mon compagnon et que c'est beaucoup trop dangereux ( pour les chats ), mais un jour encore peut-être...sûrement !

Passons nos amours animalières ! J'ai à peu près ton âge, pas le même parcours certes mais peux comprendre que ce soit dur à encaisser ...
Je t'envoie tout mon soutiens et te dit comme les autres l'ont fait de n'avoir honte de rien, encore moins de pousser les portes des centres de rééducation...Tout ce qui peut t'aider et bon à prendre !!! Je n'ai pas tes problèmes de marche mais dès le début j'ai entamé de la khiné sous couvert de " renforcement musculaire" afin d'aider à pallier des difficultés qui pourrait apparaître plus tard, je ne le regrette pas et poursuit dans cette voie...

Tout ça pour dire, penses à toi et garde courage !

A bientôt au détour d'une conversation

Hello Myblu,
Tu as buen fais de nous rejoindre, on a tous des difficultés ici c est par periode,l important c est de garder la positive attitude, alors on parle la,maladie bien sur, mais pas que de ça, on partage sur d autres sujets.
A bientot

Bonjour et bienvenue
La kiné c'est notre quotidien et ça nous aide pour la motricité et les muscles spastiques
La canne je te souhaite que tu n'en ai pas besoin mais ce n'est pas dévalorisant
Mes cannes sont assorties à mes fringues et même si au début c'est dur c'est mieux que de tomber,enfin c'est mon avis
Bon dimanche

Coucou Myblu !

Myblu a écrit : ↑28 juin 2020, 13:09On m'a proposé un traitement symptomatique (je ne sais pas encore lequel, avec quels effets secondaires que je redoute), avec 2 évaluations sur 15 jours pour voir l'évolution de la marche.

Il s'agit assurément du Fampyra.
Deux test chronométrés, l'un sur 10m, l'autre sur 500m.
Et rebelote 15 jours plus tard.

Myblu a écrit : ↑28 juin 2020, 13:09Mais apparemment, il n'y aurait que 50% d'efficacité. Donc les perspectives d'avenir se ferment.

Se ferment ? Et pourquoi donc ? Il reste autant de chances que ça fonctionne sur toi. 100% des gagnants ont tenté leur chance, non ?
Les 15 jours permettront de mesurer l'effet sur ta mobilité - ce traitement agit sur le mécanisme de transmission de l'impulsion électrique le long des nerf pour améliorer la marche. S'il a une action bénéfique sur toi, c'est toujours bon à prendre - même si cette action peut (ce n'est pas toujours le cas !) s'émousser avec le temps, comme pour moi. C'est toujours ça de pris.

Myblu a écrit : ↑28 juin 2020, 13:09Tout cela me paraît compliqué, le simple fait d'avoir à renoncer à faire certaines choses et "à vie" me paraît inconcevable.

Le pire n'est jamais certain - ce qui est certain, c'est qu'il ne faut jamais renoncer. Je n'aurais jamais pensé pouvoir me rendre à Prague et pouvoir m'y balader (jai me^me pu faire un 'photo reportage' pour le forum !!), ni même me rendre sur les lieux du mariage de ma nièce à 28km de Prague en transports en commun (plutôt qu'en taxi, pas idéal pour visiter et voir commun vivent les locaux), pas sans difficultés certes, mais j'y suis parvenu ! J'ai failli renoncer à la gare, je me sentais totalement perdu. J'ai même commencé à rebrousser chemin - et puis, non ! c'est trop bête ! je suis reparti vers la gare et j'ai réussi.
Il ne faut pas renoncer, mais s'adapter en trouvant des stratégies efficaces.
Courage.

Myblu a écrit : ↑26 juin 2020, 15:20 Et bim, une seconde claque ! Mon dernier IRM ne montre rien à part de nombreuses anciennes lésions.
Donc, mon neurologue évoque une secondaire progressive.

Si j’ai bien compris, je vais garder tous mes symptômes actuels ? Je vais devoir renoncer à refaire du vélo, des ballades de plus de 5 minutes et plein d’autres choses ? Je pensais que la SEP c’était progressif sur les années et pas autant radical. Je sais que je me plains beaucoup, qu’il y a surement des personnes dans des situations pires que la mienne. Mais voilà, je ne pense pas être capable de tolérer tout ça.

Salu Myblu
Bienvenue à toi. Tu parles de ton dernier IRM. Si j'aurai un conseil à te donner c'est de continuer à faire de l'exercice, à ton niveau bien sûr. A mon sens il faut que le corps continue à faire ce pourquoi il est fait c'est à dire bouger. Même si c'est peu, il faut le faire quand même. La sédentarité n'est vraiment pas souhaitable du tout. Parce que le corps s'habitue très vite à ne plus bouger. Et c'est là que ça devient de plus en plus compliqué. Perso j'ai choisi de faire confiance à mon corps tout en étant à son écoute. On soupçonne pas ce que le corps est capable de faire. Combien de personne était en fauteuil roulant et qui on non seulement réussi à en sortir mais en plus à faire des exercices qu'elles pensaient impossible à réaliser. Je ne te connais pas mais je pense que tu peux réussir à passer le cap que tu traverses en ce moment. Il est difficile car il consiste à faire un travail d'acceptation à chaque fois, à chaque palier supplémentaire franchi. C'est pas évident mais tu y arriveras. Y a pas de raison.

Myblu je comprends ta frustration mais au lieu de l'appeler frustration. Appelle ça un challenge
Commence petit pour ne pas ressentir d'échec et comme nous toutes et tous tu verras qu'on gagne quelques victoires
Bien sûr tu perdras des batailles mais la guerre non Tu dois t'y refuser
Mon discours je l'ai entendu comme toi par des anciens sepiens et je me disais ''ouais c'est ça, moi c'est pas pareil'' et maintenant avec 19 ans de sep ben ils avaient raison
Après la colère on a une montée d'envie de se battre
Je comprends ce que tu vies et tout le monde ici aussi. Il faut juste que ça fasse son petit bonhomme de chemin

Salut Myblu, je suis tes mésaventures avec attention et tristesse,

Myblu a écrit :J'ai ressenti une nette amélioration sur quelques jours après avoir pris le Medrol, puis maintenant une régression. En gros c'est pire qu'avant. Les jambes raides. et douloureuses. Je marche comme un robot et je tiens même pas 50 mètres. Avez-vous eu déjà le même ressenti avec ce médicament ?

Le médrol, c’est un corticoïde par voie orale qui est en gros réputé avoir les mêmes effets que son frère liquide (solu-), qui est proposé en injections intraveineuses. C’est à dire qu’il s’agit d’un anti-inflammatoire puissant, qui va (le plus souvent) réussir à « éteindre le feu » d’une poussée plus rapidement que si tu laissais ça se consumer tranquillement. Il n’aura en revanche pas d’impact sur le handicap permanent qui pourra subsister à l’issue de la poussée pour laquelle il aura été utilisé.

Si tu étais en phase progressive, dans l’immense majorité des cas la phase progressive ne présente plus d’activité inflammatoire autre que marginale et, par conséquent, les corticoïdes ne seraient pas justifiés car ils ne montreraient aucune efficacité, vu qu’il n’y a pas de feu à éteindre. Le fait que pendant quelques jours tu as « ressenti une nette amélioration » semble donc plaider en faveur d’une poussée inflammatoire. Il reste cependant quelques cas rares de sep SP avec poussées surajoutées mais pour en arriver à un tel diagnostic, il faudrait déjà commencer par déterminer avec certitude que tu es en SP, ce qui dans ton cas me semble encore loin d’être fait. Dans la pratique, un diagnostic de sep SP nécessite la constatation d’une progression du handicap sur plusieurs mois, en l’absence d’activité inflammatoire de la maladie (car s’il y a activité inflammatoire, alors celle-ci est le coupable idéal dans la progression du handicap, pas besoin de chercher ailleurs, et on reste alors sur récurrente-rémittente).

La sep « classique », RR suivie de SP, présente plusieurs étapes dans son histoire naturelle. La première est celle où des poussées inflammatoires seront suivies d’une rémission complète. Dans la deuxième, la rémission à la suite des poussées sera de moins en moins complète, ce qui aboutira à l’installation (puis, poussée après poussée, à l’aggravation) d’un handicap permanent. Enfin, dans la troisième, le handicap n’aura plus besoin d’inflammation pour progresser : on sera entré dans la phase progressive, les deux premières étapes relevant de la phase récurrente-rémittente. Les trois étapes se présentent toujours dans cet ordre, même si l’une ou l’autre peuvent à l’occasion de tel ou tel patient se retrouver zappées.

Les symptômes que tu décris, maintenant, ne sont pas à imputer au médrol (ils n’ont jamais figuré dans sa liste d’effets secondaires, qui est déjà bien assez longue comme ça) mais beaucoup plus vraisemblablement à ta sep : ta description évoque tout de même furieusement la spasticité si commune dans la maladie, ce qui peut par exemple être causé par une atteinte du tronc cérébral (ce qui se trouve entre le cerveau au dessus, et la moelle épinière en dessous). Il s’agit d’un symptôme contre lequel il est possible de lutter avec plus ou moins d’efficacité, les médicaments (baclofène...) n’étant alors qu’une petite partie de l’arsenal.

Je pense aussi que tu aurais beaucoup à gagner d’un soutien psychologique. Je crois savoir que c’est assez facile à obtenir dans le cas de la sep. Tu devrais parler de tout ça avec ton neurologue.

Mes pensées t’accompagnent,

Jean-Philippe.

Bonjour à tous, hello Myblu

Désolée je fais une petite digression
JP quand tu dis ça:

Nostromo a écrit : ↑10 juil. 2020, 09:20
Si tu étais en phase progressive, dans l’immense majorité des cas la phase progressive ne présente plus d’activité inflammatoire autre que marginale

C'est vrai, et c'est d'ailleurs pour cette raison que je ne prends pas le Rituximab que ma neurologue me suggère (très mollement), puisque ça n'agit que sur la composante inflammatoire.
Mais pourtant, les neuros proposent ce traitement pour les formes progressives, alors que penser .. ?

Salut !

Myblu a écrit :Une activité inflammatoire se serait vu lors de mes IRM récents. Donc mon neurologue n’avait aucune raison de me prescrite du médrol à ce que je comprends…

À part pour éventuellement essayer de déclencher chez toi un « effet placebo », en effet. Et d’ailleurs :

La nette amélioration ressentie est peut-être uniquement dû à l’effet « pile électrique » du médrol, ce qui m’a incité à bouger plus. Je ne sais pas trop.

Quand tu bouges plus tu te sens « nettement » mieux,
Le médrol semble capable de provoquer ça,
Alors ta volonté en sera probablement elle aussi capable. Il ne faut jamais baisser les bras et croire en toi, en tes capacités.

Par contre, je ne vois pas en quoi un soutien psychologique me fera ré-avoir ma vie d’avant.

En effet : ta vie d’avant, c’était avant et elle est par conséquent partie pour toujours. Il te reste ta vie de maintenant et ta vie d’après. Tu noteras que chacun, sépien ou pas, malade ou pas, peut à l’occasion dire la même chose : la vie est pour tout le monde une succession d’étapes sans retour. Un soutien psychologique peut t’aider à réussir à avaler cette pilule. Ce n’est pas une pilule facile à avaler, mais il est nécessaire d’y parvenir.

Crois en toi, en tes capacités, en ta force !

Je t’embrasse,

JP

Coucouhuete,

cacahuete a écrit :c'est d'ailleurs pour cette raison que je ne prends pas le Rituximab que ma neurologue me suggère (très mollement), puisque ça n'agit que sur la composante inflammatoire.
Mais pourtant, les neuros proposent ce traitement pour les formes progressives, alors que penser .. ?

Je ne suis pas méga-calé en traitements, déjà . Alors j’ai regardé ce que disaient les études sur le rituximab et en fait, elles confirment l’efficacité sur la composante inflammatoire tout en montrant (comme d’hab’) une efficacité d’autant meilleure que le traitement est appliqué tôt dans la maladie. Il reste qu’elles ont montré une efficacité réelle sur la forme progressive primaire, même si cette efficacité reste sensiblement moindre de celle, littéralement colossale, enregistrée sur la forme récurrente-rémittente (j’en viens à me demander pourquoi le rituximab ne deviendrait pas le seul traitement de fond privilégié pour ces deux formes, dès le diagnostic).

À ce que j’ai compris, une PP prise en main tôt présente une part de composante inflammatoire et ceci expliquerait cela. D’autre part, on arrivera évidemment à un temps inférieur dans la maladie en appliquant le traitement sur des formes PP que sur des formes SP. On peut dans de telles conditions raisonnablement envisager une efficacité moindre sur une SP que sur une PP.

Tout ceci explique peut-être pourquoi le traitement est homologué pour les PP et les RR, mais pas pour les SP. Je ne suis d’ailleurs même pas sûr que son efficacité sur les formes SP ait fait l’objet d’une étude proprement menée. Il reste que certaines formes SP, pas les plus nombreuses, ont tout de même une composante inflammatoire. Dans ce cas il est permis de passer outre l’AMM et de traiter avec le rituximab.

L’état de la science sur le sujet, en français !!!, ici : https://www.sciencedirect.com/journal/p ... 11/issue/1 — Chercher l’article « intérêt du rituximab dans les phases progressives », cliquer sur « download pdf » et prier : chez moi ça a marché, ce que j’assimile à un bug du système .

Et sinon, cet article plus succinct mais d’une lecture moins ardue, qui confirme l’efficacité sur la composante inflammatoire : http://www.ms-sep.be/userfiles/files/Ev ... %20SEP.pdf

Bonne lecture !

JP.

Yo,

Myblu a écrit :

À part pour éventuellement essayer de déclencher chez toi un « effet placebo »

C'est pas cool alors... je ne suis pas un cobaye ! Je me demande si je peux avoir confiance en mon neurologue...

L'effet placebo, c'est ce à quoi tu arrives quand ta tête pense que ça va le faire. Je n'en voudrais pas à mon neuro d'avoir tenté ça avec moi, et parfois j'envisage la possibilité qu'il l'ait fait : qu'il m'ait manipulé à mon insu, mais manipulé pour mon bien (et il n'avait pas d'alternative).

Les liens entre neuros et patients me fascinent depuis que je suis moi-même patient de neuros, ils ont quelque chose d'éminemment subjectif, dans un sens comme dans l'autre.

A bientôt,

JP.

Merci JP pour ces articles, même pas eu besoin de prière pour y accéder

Ca correspond bien à ce que j'avais lu par ailleurs et qui m'a convaincue que ce traitement n'est pas adapté à mon cas, ça me fait toujours du  bien d'avoir des piqûres de rappel pour me convaincre que je fais le bon choix, parce que régulièrement j'ai toujours quelques doutes .. je continue quand même à me demander pourquoi ma neuro me le propose (même avec des grimaces)

Quant à l'effet placebo, Myblu, moi je trouve ça plutôt sympa, tant que le but recherché est atteint, c'est toujours bon à prendre

salut myblu

Myblu a écrit : ↑12 juil. 2020, 06:20 Pour moi, l'effet placebo c'est pour les faibles. J'ai l'impression que mon neurologue a essayé de me duper. Donc j'apprécie moyen...

Il s'agit de la façon dont tu l'interprètes, mais a mon avis c'est plus complexe que ça.
Si tu retournes ton avatar (que j'adore), tu serais un grand fauve qui se verrait petit chat.
Contrairement à toi, j'associe l'effet placebo non pas la faiblesse, mais à la force.

Lorsque l'on fait des études pour démontrer l'efficacité d'un traitement, on les confronte justement à l'effet placebo.
Il faut que ce médicament dépasse en résultat, ceux obtenus par les patients traités avec un leurre, a leur insu.
Les patients qui se trouvent à croire qu'ils prennent vraiment le dit médicament, arrivent a voir une amélioration réelle de leurs symptômes. C'est dire la puissance de son impact sur les maladies.
Je me soigne en tentant d'activer chez moi, en toute connaissance de cause, ce mécanisme.
Si ton neuro, l'a utilisé sur toi, c'est qu'il sait que ça peut marcher. Je comprend que tu y vois une manipulation de sa part, et quand j'y réfléchi, on m'a fait le coup aussi.
Quand je dis que " tout ira bien" quand j'annonce que ma SEP est bénigne, je m'auto manipule.
C'est ce qu'on appelle plus exactement de l'auto suggestion. Je crois en la toute puissance de la force mentale et je tente comme je peux, de m'en servir comme levier.
L'important au final est le résultat, pas la façon de l'obtenir.
Porte toi bien, gros félin

Yo,

Myblu a écrit :Pour moi, l'effet placebo c'est pour les faibles. J'ai l'impression que mon neurologue a essayé de me duper. Donc j'apprécie moyen...

L’effet placebo a fait l’objet d’innombrables études, le plus souvent très sérieuses. Il touche tout le monde, forts ou faibles. À partir du moment où il a une efficacité prouvée, pourquoi reprocher à un toubib en manque de solutions d’y avoir recours ?

Plus généralement, certains auront foi dans leurs capacités à résister, ou à récupérer, ou à cicatriser, ou à se réparer, ou à s’accommoder de ce qui leur arrive, etc., et cette confiance qu’ils ont dans leurs propres capacités suffira le plus souvent, à elle seule, à ce qu’ils s’en sortent mieux que ceux à qui manque cette foi. Le phénomène est archi-connu des toubibs et là encore, a été confirmé par de nombreuses études. On parle alors d’effet placebo dans le cas de ceux qui croient qu’ils vont s’en sortir, de la même façon qu’on parlera d’effet nocebo (= qui va aggraver le cours naturel de la maladie, quelle qu’elle soit hein, jambe cassée, brûlure, rhume, cancer, etc.) pour ceux qui n’y croient pas.

Perso, je me dis que ça doit tout de même bien aider, d’avoir cette foi quand on est atteint de sep. Mais chacun voit midi à sa porte .

À bientôt,

Jean-Philippe.

Salut grand fauve

Myblu a écrit : ↑14 juil. 2020, 06:05 Concernant mon avatar, je suis plus physiquement du gabarit du chaton, et mentalement celui du tigre ^^

Nous avons ce même point commun, mon gabarit est celui d'un chaton. En conséquence, pour se faire prendre un peu au sérieux, les petits compensent souvent avec "une grande gueule". je l'ai souvent observé.
Ca forge le caractère d'être la cible parfaite des cours de recrée. ^^

Et pour l'effet placebo, j'en conclus que c'est une histoire de sensibilité personnelle à être leurré.

C'est ça.
Crois bien que j'ai eu beaucoup de mal a accepter cette façon de faire des neuros. Justement car je n'étais pas dupe. J'ai d'ailleurs, ( avec toutes les absurdités que j'ai entendu) très peu confiance en eux, au point de préférer m'appuyer sur l'avis du forum, plutôt que d'aller les voir. Mais, si l'effet placebo, marche bien mieux sur des personnes facilement manipulable, la façon dont je l'utilise, en toute conscience, est ce que j'ai trouver de mieux a faire....pour en profiter, malgré tout.

Mais au final, j'en suis toujours au même point. 32 ans, pas capable de faire 50 mètres, une énorme frustration.

Forcément ça frustre....mais c'est maintenant que tu dois écouter le tigre qui grogne en toi. ^^

Quand on m'a renvoyé chez moi, mon oeil était borgne. Ils avaient tout essayé pour me sortir de là, un acharnement thérapeutique de plus d'un mois, sans résultat . je leur avait demandé sur combien de temps je pouvais espérer récupérer mon oeil...Ils m'ont dit 6 mois.
Dépassée les 6 mois, j'avais un peu repris, mais j'étais loin d'être remise. Je suis tout d'abord rentré dans un profond désespoir, puis je me suis mise a croire, que c'était des conneries. Qu'il y avait certainement moyen de continuer a récupérer passé ce délai. Et j'ai bien fait.
Faire mentir les neuro sur leur projection est toujours une énorme satisfaction
Au dernier examen, ils étaient sidérer de ma récupération .... d'ailleurs depuis....Motor que je salue, a dit qu'a Rotchild, ils estimaient désormais des temps de récupérations beaucoup plus long que 6 mois. Je ne serais pas surprise, d'avoir été de ceux qui les ont poussé à changer d'avis.
J'ai récupérer sur un an et demi. Certes c'est long, mais j'ai défié ce qu'on m'avait dit.

Voilà comment ça pourrait marcher sur toi, cet effet placebo. En te mettant au DEFI, myblu
Avoir une foi indéfectible sur sa capacité de régénerescence est une arme redoutable.

Après, comme j'habite une maison avec jardin, ça va quand je suis chez moi. Mais je me retrouve bloqué chez moi.

Et oui, c'est les boules d'être bloqué, mais ça pourrait être pire, tu pourrais être en appart !
C'est en t'appuyant sur tout ce que tu pourras trouver de positif que tu vas y arriver. Tu es jeune.
Tu vas t'en sortir, myblu, c'est qu'une histoire de temps.
Ton gabarit de chaton est un super avantage dans cette histoire, car tu es légère.
Tu aura besoins de générer moins d'énergie pour déplacer ta frêle silhouette.

Tu disait avoir le mental d'un tigre ....alors, tu vas trouver la force.
Cet effet placebo, quand on est pas dupe, devient de la force mentale.
Et c'est pas un truc de faible, c'est finalement tout le contraire.
Tchuss, maglight

Après au moins sept ans d'ancienneté en récurrente-rémittente, on peut effectivement, comme Basho et ton neurologue en évoquent la possibilité, envisager que tu sois passée en secondaire progressive. Ça serait certes un peu tôt, mais c'est toujours trop tôt...

ah, j'avais oublié de citer ce passage...... Je ne crois pas une seconde, que tu sois passée en progressive, myblu !
c'est hyper rare de rentrer en progressive a 30 ans, et encore plus, pour une femme !
désolé JP de pas te suivre sur ce coup là.

Salut magounette

maglight a écrit :

Nostromo a écrit :Après au moins sept ans d'ancienneté en récurrente-rémittente, on peut effectivement, comme Basho et ton neurologue en évoquent la possibilité, envisager que tu sois passée en secondaire progressive. Ça serait certes un peu tôt, mais c'est toujours trop tôt...

ah, j'avais oublié de citer ce passage...... Je ne crois pas une seconde, que tu sois passée en progressive, myblu !
c'est hyper rare de rentrer en progressive a 30 ans, et encore plus, pour une femme !
désolé JP de pas te suivre sur ce coup là.

Rooooo comment elle est gonflée, l'autre ! Ca fait deux fois en pas longtemps que tu lis à la va-vite, sans regarder ce qui est écrit juste en dessous : lire aussi vite que possible c'est bien, à condition de le faire aussi lentement que nécessaire .

Alors je te remets ce que je disais ensuite, cadeau :

Nostromo a écrit :Il y a tout de même l'alternative qu'un événement particulier, genre une grosse poussée, soit survenu il y a six mois

Voilà . Et une poussée dont elle n'aurait récupéré que médiocrement jusqu'ici. C'est en tout cas une hypothèse à ne pas écarter, et celle qui me semble la plus probable, jusqu'à preuve du contraire. Le passage en SP reste tout de même une option qui ne peut pas être exclue : ce n'est pas parce que c'est "hyper rare" que ça ne peut pas arriver.

Je lisais par ailleurs que des problèmes urinaires provoquaient volontiers des infections urinaires à répétition, et qu'une infection urinaire constituait un excellent terreau pour provoquer une "pseudo-poussée" qui pouvait réactiver en particulier une spasticité des jambes quand il s'agissait d'un symptôme déjà connu auparavant (spasticité et troubles urinaires sont d'ailleurs souvent associés dans la sep). Les problèmes de mobilité décrits par Myblu pourraient trouver là leur origine : cela pourrait donc valoir le coup, dans son cas, de faire la traque à d'éventuelles infections urinaires.

A bientôt,

JP.

Myblu a écrit : ↑14 juil. 2020, 15:01 Hé hé ! décidez pas de mon sort comme ça !

Ta réaction me plait.
Ne nous en veux pas. Avec JP, on est toujours un peu dans la négociation. D'accord en règle générale , mais de temps en temps, je suis radicalement d'avis contraire. Et j'ai du mal a ne pas lui dire !
La dernière fois que c'est arrivé...c'etait avec Caribou. On a eu plus tard le retour de son neuro, qui c'est rangé a mon avis. Je dis ça, mais je dis rien !

Mais plus sérieusement, je vais profiter de vos savoirs pour poser une question. Est-ce qu'une accumulation de plusieurs stress plus ou moins importants, depuis un an, pourraient avoir un impact sur la maladie ? Et dans ce cas là, ça ferait pencher la balance plus sur une SP ou une RR ?

(est-ce que c'est encore possible de déplacer ma présentation dans la partie journal ?)

Tu peux aller t'ouvrir un journal, pour qu'on parle de ça tranquillement, myblu.
Je me ferais un plaisir de te donner mon avis tout personnel, sur le sujet.

Nostromo a écrit : ↑14 juil. 2020, 13:44 Rooooo comment elle est gonflée, l'autre ! Ca fait deux fois en pas longtemps que tu lis à la va-vite, sans regarder ce qui est écrit juste en dessous : lire aussi vite que possible c'est bien, à condition de le faire aussi lentement que nécessaire .

Alors je te remets ce que je disais ensuite, cadeau :
Nostromo a écrit :
Il y a tout de même l'alternative qu'un événement particulier, genre une grosse poussée, soit survenu il y a six mois

Ah, oui, ^^ j'avais lu trop vite.... bah voilà, cette option me semble beaucoup plus plausible.
Tu vois quand tu veux !

Bonjour à tous,
Courage Myblu, c'est parfois très compliqué mais on fait face. Je me retrouve dans tout ce que tu traverses comme beaucoup de monde je pense . Je suis diagnostiquée depuis 36 années (j'ai 51 ans) mais je vais plutôt bien, j'ai parfois des périodes difficiles (poussées, fatigue etc) mais j'aime la vie . Pourrais tu m'en dire davantage sur l'ocrevus STP ? Merci

Hé bonjour,

Myblu a écrit :En ce qui concerne, l’Ocrevus, pour la partie scientifique faut demander à Nostromo, il est calé le bonhomme ^^ Et pour ce qui est des effets secondaires, pour ma part je n’en ai eu aucun. A part une grosse fatigue les 2 jours d’après.

Sauf que pour tout ce qui a trait aux traitements, je ne suis vraiment pas la personne à qui demander, la vision que j'en ai étant volontiers plus négative qu'elle ne devrait.

Cela dit, pour l'Ocrevus (ocrelizumab) j'ai déjà plus ou moins répondu (rituximab, qui est la même chose, juste en... pas tout à fait pareil ), dans ce même topic, à Cacahuète : remonte juste de quelques messages dans le topic et tu trouveras l'information.

Merci
Envoyé Je suis sur le forum depuis très peu de temps donc je n'ai pas encore lu tous vos messages. Je vais chercher mais je ne suis pas très douée en informatique, juste ce qu'il faut

Yo Val,

Fraval a écrit :Je vais chercher mais je ne suis pas très douée en informatique, juste ce qu'il faut

Clique là dessus, tu verras Montmartre

Merci Nostromo, c'est beaucoup plus simple comme ça