Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
on m'a diagnostiqué une SEP progressive secondaire il y a un peu plus d'un mois. Ce diagnostique a été posé après plus de 10 ans d'errance médicale pendant lesquels j'ai du me battre pour expliquer aux médecins que je rencontrais qu'il y avait un truc qui marchait de travers chez moi.
Je suis aussi diabétique type I depuis 40 ans et ça ne m'a pas aidé pour dire que ce que je ressentais n'avait rien à voir avec le chmilblic.
Un médecin interniste a même refusé de me recevoir en prétextant que je n'avais pas assez creusé la piste du diabète.

Je suis musicien (enfin j'étais ) et je pratiquais plusieurs sport (semi-marathon, tennis, foot, pétanque, apéro, sieste...). Tout a commencé par un steppage en courant qui s'était aggravé avec le temps. Première consultation neuro, l'électromyogramme était bon donc tout va bien. Mais je continuais quand même à tomber régulièrement. Après le steppage ce sont des faiblesses musculaires des membre inférieurs qui sont apparus. Deuxième consultation neuro, nouvel électromyogramme correct donc "est ce que tout va bien dans votre tête" m'a-t-il demandé. Diagnostique, c'est un déconditionnement à l'effort, il faut mettre en place un programme de reconditionnement basé sur des seuils à respecter. 4 ans de kiné plus tard la faiblesse s'est étendue à ma main droite et pour un pianlste c'est plutôt embêtant d'autant qu'au niveau des papattes c'était pas top non plus. Je rencontre un ami médecin du sport qui m'oriente vers un interniste. Biopsie musculaire pour faire une recherche de maladie génétique, je revois mon neurologue qui me redit que je n'ai rien et que c'est bien un déconditionnement à l'effort, je dois persévérer dans ma kiné.
Mon ami médecin me dit qu'ils n'ont pas cherché au bon endroit et il entreprend donc de me refaire faire des examens. Après un an de recherche une IRM du cerveau montre qu'il y a une couille dans le potage. Je revois donc le service de neuro et on m'explique que mon IRM est tout à fait normal et que le radiologue doit repasser son examen de médecine. Mais quand même on va chercher plus loin pour me rassurer . C'est au tour d'une ponction lombaire de montrer que l'on ne voit rien. Avant de quitter le service je passe un potentiel évoqué moteur et là.... y'a un truc qui ne va pas et je n'ai donc peut-être pas inventé mes symptômes. Résultat c'est peut-être une paraparésie spastique (un shtroumph lorrain), on se revoit dans 6 mois avec une IRM médullaire.
6 mois plus tard, en plein confinement, le résultat de la moëlle montre une inflammation du système nerveux central, le diagnostique d'une SEP progressive secondaire est posé. Un traitement à base de Ributimax doit être mis en place en juillet.

Tout ceci m'a fait prendre un peu de recul par rapport à l'idée que je me fait de la médecine et des médecins. Tout d'abord je pense qu'un médecin se doit d'être curieux et ne doit pas s'arrêter à des évidences et des certitudes. Ensuite s'il ne sait pas il se doit de diriger le patient vers celui qui pourra apporter des réponses. Enfin pour un patient, lorsqu'il entend des aboiements flippant derrière un mur et qu'on lui explique que c'est un petit chat il se doit de se battre pour démontrer que c'est bien un gros chien pas sympa.

Résultat pour moi, je ne tiens plus debout, je m'écroule régulièrement chez moi ou dans la rue. Je ne peux plus me servir de ma main droite. Je dois me changer deux à trois fois par jour pour des problèmes d'impériosité et me changer me prend du temps parce que je ne peux plus soulever mes jambes pour enlever ou enfiler un pantalon. J'attends un traitement pour lequel je ne sais pas s'il améliorera vraiment mon quotidien. Bref j'avance Sep by Sep...

Bonjour Vince47,

Déjà tu es au bon endroit car tu es diagnostiqué sep, tu vas pouvoir échanger sur la maladie, parler avec des personnes qui vivent la même chose, et ca fait du bien de se sentir moins seule face à cette m****

Ensuite concernant ton parcours, dur dur...
Et je te rejoins complètement quand au constat que tu fais.
Étant moi même en errance, j'ai passé beaucoup beaucoup et beaucoup de temps sur la toile à échanger avec des personnes malades diagnostiqués et non diagnostiqués. Ici mais aussi ailleurs, sur des groupes concernant d'autres maladies.

10 ans d'errance, c'est pas courant dans la sep, ça l'ai plus dans d'autres maladies qui peuvent demander des sérologies bien précises (qui peuvent évoluer au fur et à mesure des années) pour établir le diagnostic.
Ce qui a souvent retardé les diagnostics de sep, c'est l'arrivée d'une 2ème poussée (qui n'est plus obligatoire aujourd'hui pour poser le diagnostic).
La forme progressive est un peu plus longue du fait de son évolution lente (mais constante), mais 10 ans quoi

Quoi qu'il en soit, de manière générale les parcours d'errance comme le tient ne sont pas rares, et l'hypothèse psychologique revient très, que dis-je trop souvent sur le tapis.

Les médecins sont des grands hommes, qui sauvent des vies tous les jours, qui traitent des maladies, qui ont le savoir pour aider toute personne souffrante.
Mais quand cela dépasse leurs connaissances, il faut dire qu'ils sont perdus et qu'ils préfèrent ne pas faire face à cette incertitude, en répondant au patient qu'il n'a rien, ou que c'est dans sa tête..
Et pour cause, le temps qu'ils passent en école de médecine sur les maladies rares est réduit à quelques heures.. Clairement il n'y sont pas formés.
La sep n'est pas une maladie rare, mais polymorphe. Il y a tellement de forme attipiques.
Il s'agit également d'une maladie auto-immune. Le fonctionnement de ces maladies est encore mal compris.

Donc le problème vient de la base et ce n'est pas prêt de changer je pense.
Mais en parler, sans stigmatiser toute une profession, est important je pense.

Bon courage à toi et prend soin de toi. J'espère que le ributimax t'apportera.
Plusieurs personnes prennent ce traitement sur le forum n'hésite pas à échanger avec eux.

Bon dimanche

Coucou Vince47 sur le forum.

Face à tes difficultés, peut être pourrais-tu envisager de passer un mois dans un centre de rééducation, en hôpital de jour.
Perso en 2015, médecins et rééducateurs ont été formidables, et encore maintenant c'est à eux que je m'adresse en priorité.
Garde toujours le moral, malgré tout.

Bien le bonjour, Vincent, et bienvenue parmi nous sur la forum !

je ne reviens pas - je partage ce qu'a écrit Barbara - sur ta longue et difficile errance, rare à ce point, même pour une progressive qui est moins évidente à diagnostiquer. Je salue surtout ton courage durant toutes ces années qui t'a permis de ne pas lâcher.

Un point m'étonne dans ta relation : c'est ton diagnostic.
Qui dit Sep secondairement progressive dit Sep rémittente avec poussées et tout et tout auparavant.
Les IRM montrent-elles donc des lésions anciennes, traces de poussées passées ? Auquel cas...

Vince47 a écrit : ↑13 juin 2020, 15:13Mon ami médecin me dit qu'ils n'ont pas cherché au bon endroit et il entreprend donc de me refaire faire des examens. Après un an de recherche une IRM du cerveau montre qu'il y a une couille dans le potage. Je revois donc le service de neuro et on m'explique que mon IRM est tout à fait normal et que le radiologue doit repasser son examen de médecine. Mais quand même on va chercher plus loin pour me rassurer . C'est au tour d'une ponction lombaire de montrer que l'on ne voit rien. Avant de quitter le service je passe un potentiel évoqué moteur et là.... y'a un truc qui ne va pas et je n'ai donc peut-être pas inventé mes symptômes. Résultat c'est peut-être une paraparésie spastique (un shtroumph lorrain), on se revoit dans 6 mois avec une IRM médullaire.
6 mois plus tard, en plein confinement, le résultat de la moëlle montre une inflammation du système nerveux central, le diagnostique d'une SEP progressive secondaire est posé. Un traitement à base de Ributimax doit être mis en place en juillet.

Je suppose que cette nouvelle IRM a conduit à une 'relecture' de la précédente. Mais sachant qu'il y a des Sep primaires ou secondaires avec 'poussées surajoutées'....

Quoiqu'il en soit, le diagnostic a dû être un immense soulagement.
Tu as maintenant une situation plus claire qui te permet de savoir - enfin ! - contre quoi tu dois te battre. Et savoir, c’est pouvoir.

Le Rituximab est un traitement pratique avec des perfusions tous les 6 mois en hôpital de jour à raison (normalement) de 2 perfs par cycle de 6 mois pendant 2 ans, soit 4 cycles, puis une seule par cycle. C'est un immunosuppresseur qui vise les lymphocytes CD20. Pour moi, il représente la meilleure chance de ralentir la progression.

Lune a écrit : ↑14 juin 2020, 14:12Face à tes difficultés, peut être pourrais-tu envisager de passer un mois dans un centre de rééducation, en hôpital de jour.
Perso en 2015, médecins et rééducateurs ont été formidables, et encore maintenant c'est à eux que je m'adresse en priorité.

Miss Lune a ben raison !
J'ai pu profiter d'une rééducation durant 7 semaines (suspendue par la pandémie) en hôpital de Jour qui m'a fait le plus grand bien.

Le forum est riche d'informations, de témoignages et d'échanges sur tout ce qui touche à la Sep; C'est aussi un lieu convivial où chacun apporte un peu de ce qu'il est et de ce qu'il aime et le met en partage. Nous aimons plaisanter et rire et il y aura toujours quelqu'un pour te répondre, échanger avec toi, te rassurer, t'orienter, te dérider...

Au plaisir de te lire

Mille merci pour vos réponses à ma présentation. J'avoue que cela me fait un bien fou car, même avec le soutien de mes proches, je trouve très difficile d'expliquer ce que je ressens.
Pour le côté progressif secondaire cela vient d'un raccourci dans mon errance qui a duré en fait 30 ans car mes premières poussées ont eu lieu à l'âge de 20 ans (diplopie) puis hémi-parésie deux ans plus tard, puis problèmes uro 8 ans après. Pour ma part, je trouvais qu'avoir des problèmes de miction et sexuels à 30 ans c'était un peu tôt, mais comme je suis diabétique cela paraissait normal. Hormis pour le dernier on me renvoyait chez moi avec une cure de vitamine B1, B6 et B12 en me disant que cela allait passer. Ce sont ces éléments qui ont fait pencher la balance du côté progressif secondaire une fois le diagnostique de SEP posé.
Si je parle de 10 ans, c'est parce que la maladie s'est installée au quotidien depuis 10 ans et que mon combat a débuté pour arriver à "hurler" que le diabète n'expliquait pas tout. C'est vrai ça ! J'avais déjà gagné au grattage avec le diabète, je n'imaginais pas que je pouvais tirer le gros lot avec une SEP.

Pour la prise en charge dans un centre de rééducation fonctionnelle j'ai déjà fait ça à Salies du Salat puisque je suis soigné sur Toulouse. mais j'y allait sous couverture car, à l'époque, on ne me parlait que de déconditionnement à l'effort.
J'avoue que j'attends beaucoup de voir comment les médecins que je vais rencontrer vont prendre en charge la maladie en dehors du traitement en lui même.
J'avoue aussi attendre trop du Rixutimab (on voit bien que la personne qui a inventé ce nom n'est pas dyslexique). Je m'imagine, comme dans les films américains, recevoir la perfusion et repartir la fleur au fusil en dansant la Lambada (et oui je suis assez vieux pour avoir connu la Lambada).
Je vais errer maintenant du côté du sujet sur ce produit pour voir ce que je peux en attendre.
Mille merci encore à vous et au plaisir de se lire.

Bien le bonjour !

Vince47 a écrit : ↑14 juin 2020, 23:47Mille merci pour vos réponses à ma présentation. J'avoue que cela me fait un bien fou car, même avec le soutien de mes proches, je trouve très difficile d'expliquer ce que je ressens.

C'est tout l'intérêt d'un forum et du nôtre en particulier à la fois parce que nous partageons la Sep et parce qu'écrire permet souvent de poser devant soi ce qui nous pèse et de mieux s'en libérer ainsi.

Vince47 a écrit : ↑14 juin 2020, 23:47Rixutimab (on voit bien que la personne qui a inventé ce nom n'est pas dyslexique)

Dyslexique, tu es ? Tiens ! je n'aurais pas deviné à te lire. Pas d'autre signe que le nom barbare du traitement.

Vince47 a écrit : ↑14 juin 2020, 23:47c'est parce que la maladie s'est installée au quotidien depuis 10 ans et que mon combat a débuté pour arriver à "hurler" que le diabète n'expliquait pas tout. C'est vrai ça ! J'avais déjà gagné au grattage avec le diabète, je n'imaginais pas que je pouvais tirer le gros lot avec une SEP.

J'écris et dis souvent, ici et ailleurs, qu'il ne faut pas lire tous nos symptômes par le seul prisme de la Sep - au risque de louper l'essentiel - mais je me suis pourtant fait avoir il y a deux ans.
C'est d'autant plus important que les phénomène de comorbidité sont monnaie courante avec les pathologies auto-immunes comme la Sep. Sep et diabète sont courants, de même Sep et Crohn.

Vince47 a écrit : ↑14 juin 2020, 23:47à l'époque, on ne me parlait que de déconditionnement à l'effort.

Lors de ma récente période de rééducation, avec kiné, balnéo, sport adapté, ergothérapeute et psy, une des kinés, mais c'était bien la seule, a estimé que je n'avais pas de problème sinon musculaire et que du renforcement suffisait... Ce n'était heureusement pas l'avis de celle qui gérait le sport adapté. On peut toujours se trouver confronté à ce genre de réaction et il est bien difficile de se faire entendre alors...

Vince47 a écrit : ↑14 juin 2020, 23:47Je vais errer maintenant du côté du sujet sur ce produit pour voir ce que je peux en attendre.

Tu y trouveras notamment mon 'journal de traitement' qui donne une bonne idée de comment ça se passe et de ce que je peux ressentir après les perfs. J'espère que mon témoignage et les autres te seront utiles.
A te lire

Ou pela pela, Vince
Chapeau bas. Tu as du faire preuve de beaucoup de courage, pour encaisser les "pseudo" explications" des docs, quant a la pluie de symptômes que tu as traversé depuis tout ce temps.

Comme tu as pu le constaté, quand tu gagnes déjà au grattage, tu peux aussi gagner au tirage !

Je me pensais aussi redevenu immortelle, car j'avais eu mon premier pépin de santé a un âge ou tous tes copains pête la forme. J'avais donc déjà connu une errance de diagnostic, avec ce que cela comporte de déstabilisation psychique.
Quand on m'a annoncé une SEP....J'étais tellement surprise de replonger dans le pot de poisse, que je me suis demandé si j'allais pas me mettre a jouer au loto. Puis réflexion faite, et bien, cela n'avait rien d'étonnant.

Là ou les docs, ont été léger a mon avis, c'est que cumuler, deux maladies auto-immune n'est pas rare.
Avec tout tes symptômes, il y avait plus de chance, finalement que tu aies une autre pathologie associée, en terme de probabilité. Je lis avec plaisir, qu'un de tes amis est médecin. J'espère qu'il continuera a te " suivre" car un oeil ami, professionnel et curieux, est nécessaire dans notre accompagnement.
Tu verras que malheureusement, tout ce qui t'arrivera par la suite , sera du a ta SEP ou a ton diabète ...l'histoire se répète. De ma première expérience, j'ai gardé en tête que j'étais malgré tout la mieux placée, pour savoir si j'étais dans le vrai ou pas. Depuis, j'écoute les avis de tous, je lis et me forme...mais je ne suis que ma propre analyse.
la confiance se mérite et au final, j'ai plus confiance en moi quand n'importe qui !
Soit donc le bienvenu ici, tu pourras compter sur le forum pour te soutenir, sans problème !
L'equipe est bienveillante et pleine de bons conseils
Pour finir,
c'est bien parce que tu l'as évoqué et que ça me rappelle de très bons souvenirs, que je nous la met !


trop bien
Tchuss, maglight

Salut Vince, sois le bienvenu parmi nous (après tout ce temps qu'on a passé à t'attendre, on n'espérait plus ) !

A lire ce que tu racontes, ta sep semble principalement localisée dans la moelle épinière et peut-être un peu dans le tronc cérébral pour les symptômes les plus anciens (diplopie, parésies…). Il n'est pas si surprenant que ça qu'une IRM cérébrale effectuée des années après ne montre pas grand chose quand le centre des lésions au cerveau est le tronc cérébral : d'une part l'organisme présente une certaine capacité d'auto-réparation, d'autre part le tronc cérébral est loin d'être la zone la plus lisible du cerveau pour ce qui est des lésions anciennes. Il en aurait certainement été tout autrement si tu avais rapidement eu une IRM médullaire, mais celle-ci est pratiquée beaucoup moins souvent que l'IRM cérébrale, notamment du fait qu'elle est en général beaucoup moins lisible : il est plus facile pour le patient, pendant l'examen, de ne pas bouger sa tête (d'autant qu'on lui met une cale), que de ne pas déplacer sa colonne vertébrale, avec une image floue et par conséquent peu exploitable à la clé.

La présence de lésions médullaires est en outre insuffisante en soi pour poser un diagnostic de sep : il faut dans un tel cas qu'on trouve également au moins une lésion quelque part dans le cerveau et j'imagine donc qu'on a dû réexaminer avec beauuuucoup plus d'attention tes anciennes IRM cérébrales, une fois qu'on a eu détecté des lésions médullaires. Bref, en attendant, l'immense majorité des IRM réalisées dans le cadre d'un diagnostic de sep se contentent, au moins dans un premier temps, de ne regarder que le cerveau.

Note également que la ponction lombaire qui ressort vierge (de bandes oligoclonales IgG) se rencontre certes dans le cadre de la sep, je ne suis d'ailleurs pas le seul ici à en savoir quelque chose , mais ce n'est de loin pas le cas le plus fréquent et, en l'absence d'autres éléments évocateurs (or, …) ça conduit à orienter les recherches vers d'autres pathologies que la sep. Ta sep a joué à cache-cache.

Tout ceci m'a fait prendre un peu de recul par rapport à l'idée que je me fait de la médecine et des médecins. Tout d'abord je pense qu'un médecin se doit d'être curieux et ne doit pas s'arrêter à des évidences et des certitudes. Ensuite s'il ne sait pas il se doit de diriger le patient vers celui qui pourra apporter des réponses. Enfin pour un patient, lorsqu'il entend des aboiements flippant derrière un mur et qu'on lui explique que c'est un petit chat il se doit de se battre pour démontrer que c'est bien un gros chien pas sympa.

Ce recul est, à mon avis et d'une façon générale pour nous-autres sépiens, pas seulement limitée à ton cas donc, nécessaire. Il y a tout de même un autre paramètre dont il te faut tenir compte, c'est la réduction lente mais certaine des moyens que la médecine a à sa disposition. Un médecin se doit certes d'être curieux, mais de plus en plus souvent il n'a tout simplement plus le temps de l'être, c'est un luxe qu'il ne peut plus se permettre. Doit-on lui en faire le reproche, ou le responsable est-il à rechercher ailleurs ?

Résultat pour moi, je ne tiens plus debout, je m'écroule régulièrement chez moi ou dans la rue. Je ne peux plus me servir de ma main droite. Je dois me changer deux à trois fois par jour pour des problèmes d'impériosité et me changer me prend du temps parce que je ne peux plus soulever mes jambes pour enlever ou enfiler un pantalon. J'attends un traitement pour lequel je ne sais pas s'il améliorera vraiment mon quotidien.

Je ne sais pas si ça pourra te consoler ou du moins apaiser une colère que je sens latente, mais la mise en route d'un traitement dès ton évocation des premiers troubles n'aurait très probablement fait que retarder un peu une échéance qu'elle n'aurait pas pu empêcher de survenir. Ne te trompe pas d'adversaire .

A bientôt en tout cas le plaisir de te lire et sois encore le bienvenu parmi nous,

Jean-Philippe.

Hello Vince,

Bienvenu dans le forum et désolé pour ton parcours.
J'ai un avis semblable au tiens sur la médecine d'aujourd'hui, en face des évolutions technologique de la dernière décennie on a sacrifié le temps accordé aux patients et de comprendre les malades.
Les consultations sont tellement rapides que je les évite. Il y a heureusement certains médecins qui prennent le temps mais ils sont submergés par les tâches administratives. Ils passent aussi plus de temps à faire des rapports et rédiger des formulaires qu'à ausculter les malades. (on a tous constaté la débâcle en face du coronavirus).

10 ans d'errance médicale c'est long, mais dire que ça irait mieux ou moins bien si ça aurait été diagnostiqué avant, personne ne saura répondre dans l'état actuelle de la connaissance sur le sujet. Ce qui est certain, c'est qu'il y a plus de traitement aujourd'hui qu'il y avait il y a 10 ou 20 ans. Et qu'il existe aujourd'hui des forum comme celui-ci ou on partage nos expériences et il y a de la matière sur les expériences vécues et comment chacun trouve le moyen de s'adapter à sa SEP.

Bon courage pour la suite.