Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous , je m'appelle Laurence , j'habite dans le 03 a une centaine de kil de Clermont F , j'ai 57 ans .
J'ai la SEP depuis 2005 en rémittente au départ et plusieurs années mais aux bout de 10 ans tout a évolué ver une progressive avec augmentation du handicap .
Traitement : bétaferon , Avonex , Copaxone , Tysabri , Fampira , Tecfidera , Gylenia , Aubagio , Biotine que j'ai stopper il y a peu puisque plus en pharmacie hospitalière .
Je dois démarrer dans le mois de juin RITUXIMAB et j’espère bien le supporter puisque je dois vous dire aussi que j'ai fais des effets secondaire à tout les traitements en gros je suis compliquer à soigné
Voila je pense que j'ai fais le tour.

Actuellement je marche très mal : déambulateur chez moi , fauteuil manuel motorisé ( Minotor ) quand je sort et j'ai des cannes mais mes bras ne sont plus assez puissant pour les tenir , je ne conduit plus puisque diplopie , a part tout ça je vais bien

Si vous avez des questions ?

Bonjour Laurence et bienvenue sur le forum parmi nous !
à te lire, je ressens comme une certaine parité...

Mais je n'ai pas à mon tableau ta collection de traitements de fond ! En commun, nous avons seulement Copaxone (20mg), Aubagio, Fampyra - et nous aurons bientôt Rituximab, que j'ai commencé en mai 2019.

laurence 03 a écrit : ↑08 juin 2020, 11:29Je dois démarrer dans le mois de juin RITUXIMAB et j’espère bien le supporter puisque je dois vous dire aussi que j'ai fais des effets secondaire à tout les traitements en gros je suis compliquer à soigné

. J'espère que le Rituximab te conviendra et que pour une fois tu n'auras pas d'effets secondaires trop gênants. Pour ma part, il m'occasionne un syndrome grippal quasi en continu et, parfois, une fatigue plus marquée que d'habitude - mais il faut faire la part entre l'évolution de ma Sep et le traitement.
Il est plutôt pratique avec des perfusions tous les 6 mois à raison de 2 perfusions en HdJ espacées de 15 jours pour les 4 premiers 'cycles', soit 2 ans, puis une seule par cycle.
Au moment de la mise à jour de mon diagnostic en secondaire en février 2019 (qui n'a fait que confirmer ce que je savais déjà, en fait), l'annonce du Rituximab a été la meilleure nouvelle possible car il représente à mes yeux la meilleure chance de ralentir la progression de ma Sep, tant sur plan de la mobilité (EDSS 6) que, surtout ! sur le plan cognitif.

Le forum forum fourmille d'informations, de témoignages et d'échanges éclairants sur tout ce qui touche à la Sep
Mais le forum a aussi la convivialité dans son ADN : nous sommes une bande de joyeux drilles et chacun y apporte un peu de ce qu'il est et de ce qu'il aime - car il n'y a pas que la Sep !

N"hésite pas à intervenir dans les échanges, à créer de nouveaux sujet sur ce qui t'interroge, te préoccupe ou t'intéresse. Il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

Au plaisir de te lire.

Merci Bashogum , dit moi comment je pourrais mettre une tite photo pour mon avatar ??

Bonsoir Laurence,
pour apporter des modifications à ton profil, avatar et autres :
1- tout en haut à droite de l'écran, clic gauche sur ton nom
2- clic gauche sur 'profil'
3- clic sur 'Modifier le profil
4- A gauche, un menu, au centre, d'autres options
Yapuka !

Si souci, n'hésite pas à me demander des éclaircissements.
Il y aussi toute une série de tutos sur l'utilisation du forum ici :
viewforum.php?f=40

Au plaisir de te 'voir'

Le lus long, ce sera de choisir par mi toutes les images sur ton ordi.
Ensuite, c'est deux clics.
Hâte de voir ton avatar !
Bien à toi

Coucou tout le monde.

Oufff j'y suis enfin arrivé a mettre un avatar mais pas une de mes photos de ma galerie qui sont trop grande et qu'il faut réduire je ne sais pas faire alors j'ai trouvée de mignon avatar tout prêt
J'avais oublier de vous dire que j'était nul en ordi pfff et avec une main droite qui fonctionne a 50% de ses capacité c la cata pour tapé sur les touches et tout le reste pffff
pour ton aide ..

Aloha Laurence !

ma photo d'avatar (d'un pêcheur réunionnais à Manapany au sud de La Réunion) faisait 1920x1080
Pour le forum, qui demande un format max de 300x300, je l'ai réduite à 300x169 pour respecter les proportions, elle ne pèse pas grand chose.
Tu paux aisément le faire, si tu n'as pas déjà un logiciel de retouche avec, si tu es sur PC, un logiciel libre que j'affectionne : PhotoFiltre dans sa version gratuite : http://photofiltre.free.fr/frames.htm
C'est très rapide :
- tu charges ton image,
- menu image > Taille de l'image
- tu laisses sélectionnées les cases 'Conserver les proportions' et 'Optimiser'
- tu conserves la résolution de 72px
- tu modifies la largeur où la hauteur
Il n'y a plus qu'à sauver en format .jpg

Simple et rapide !

Un avatar nous représente 'symboliquement', il faut le choisir avec soin.
Pour moi, ça représente le lieu que je préfère au monde,
mais c’est aussi le tumulte de l'Océan Indien avec ces vagues qui viennent frapper les rochers
et toute la tranquillité de ce pêcheur qui domine l'océan et y trouve de quoi (sur)vivre.
J'ai aussi forgé mon pseudo avec beaucoup d'attention et on y retrouve un peu le même contraste, avec en sus un petit jeu plus littéraire. Mais autre région du monde, autre culture et autre Histoire.

Impatient de 'lire' ta photo !

Hello Laurence,
Soit la bienvenue parmi nous.
merci pour ce joli avatar....tu peux tenter de faire une capture d'écran, si tes fichiers sont trop lourds.
Tu verras que le forum est super coté entraide.
Si tu as une question, ou un conseil, n'hésites surtout pas
A plus tard de te lire,
Tchuss

Coucou laurence, sur le forum avec tes belles petites images !

Bonjour Laurence !

Ravie de faire ta connaissance et bienvenue parmi nous !!!