Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Comme le dis le titre et pourquoi pas ? J'ai hésité un bon moment avant de vous écrire...et puis finalement je n'ai rien à perdre. J'aurai beaucoup de choses à raconter mais suppose que je vais m'en tenir à ce qui vous intéresse directement, la SEP, alors voilà...

J'ai 31 ans et j'ai été diagnostiquée de la SEP en 2016. En réalité la première poussée datait de 2009 par le biais d'une névrite optique, à l'époque, le médecin m'avait dit qu'il soupçonnait quelque chose sous-jacent de plus grave mais n'a pas été plus loin. La poussée qui a déclenché plus de recherches a eu lieu pendant ma grossesse en 2015 ( ce qui apparemment est plutôt rare mais comme les exceptions confirment les règles...), je n'ai plus le terme exact mais j'avait des sortes de grosses céphalées tout le temps au même endroit et ce toute la journée ( ça a duré 2 ou 3 mois je ne sais plus) et du jour où elles ont cessé paresthésie depuis le bas du torse jusqu'aux pieds. Je n'ai évidemment pas pu avoir de médicaments pour me soulager quand j'étais enceinte et dès que j'ai accouché ils ont pu faire les examens nécessaire pour poser un diagnostic.
Donc voilà SEP remittente. J'ai eu un traitement sous tecfidera tout d'abord mais rapidement j'ai fait des cloques un peu n'importe où et mon neurologue a préféré cesser ( pis c'est pas sexy ça quand même ), on m'a mit ensuite sous gilenya que je supportais bien jusqu'à il y a peu de temps, me semble que j'ai arrêté courant février parce que j'ai fait une hépatite médicamenteuse ... Il faut noter qu'entre le début de mes traitements à aujourd'hui je n'ai plus eu de poussées donc c'est juste le revers de la médaille, le foie a lâché...
En même temps ça fait à peu près un an et demi qu'au regard des prises de sang le foie ne se portait pas particulièrement bien sans toutefois que ce soit gravissime jusque là. Mais bon ça fait aussi un an et demi que j'attrapais à peu près tout ce qui passe ( mon fils a 4 ans et me ramenais toutes les joies de l'école maternelle ...vous savez quand on fait son immunité manque de bol moi l'immunité j'en avais plus ) donc honnêtement si j'étais une semaine tranquille c'était un exploit ! Et comme je n'arrivais jamais à m'en sortir...( une conjonctivite a duré 1 mois et demi !!!) eh bien ça finissait toujours de la même façon, antibiotique, cortisone etc ... Je pense à l'heure d'aujourd'hui qu'il y a des fortes chances pour que ce coktail de médicaments ai eu raison de mon foie sans trop de problème.

Quand mon neurologue a voulu me revoir pour remettre un nouveau traitement en place ( je crois qu'il veut faire des injections mais je ne sais plus le nom du produit en question) le confinement démarrait et de peur d'être avec un nouveau traitement au bout du rouleau et immunodéprimé comme j'avais pu l'être, d'autant plus qu'à la mi-avril j'ai du me faire opérer pour une toute autre raison, je me suis arrangée avec lui pour mettre cela en place plus tard. Normalement je le revois courant juillet en croisant les doigts pour que d'ici là rien ne se déclenche, et puis je me dis mine de rien que si le covid veut venir faire la fête chez moi j'ai un très sympathique comité d'accueil de globules blanc tout neuf pour le recevoir

Voilà, voilà ...en ai-je fais le tour ? Je ne pense pas, je suis même sûre et certaine que non mais je me dis que d'un seul coup à tout dire ce post serai franchement décourageant à lire

Donc si vous avez des questions n'hésitez pas ! Et bonne journée à tous

Ah ! Rafraîchissement de mémoire ! Une névralgie ! Voilà ce qui tapait fort dans la tête

Bien bonjour, Naesis (joli pseudo !), et bienvenue sur le forum parmi nous !

Naesis a écrit : ↑16 mai 2020, 14:17et pourquoi pas ? J'ai hésité un bon moment avant de vous écrire...et puis finalement je n'ai rien à perdre.

Pourquoi pas, en effet ! C’est une interrogation que nus avons tous eu, sans doute, avant de franchir le pas. Nous avons en commun la Sep, nous la connaissons, nous la vivons, nous comprenons et tu trouveras sur le forum tout le soutien nécessaire dans les moments difficiles, mais aussi de quoi te changer les idées - car il n'y a pas que la Sep dans nos vies. Chacun apporte un peu de ce qu'il est et de ce qu'il aime et le partage, musique, lectures, films, la lune et que sais-je encore, on s'intéresse à tout ! Un véritable lieu de vie, notre forum !

Naesis a écrit : ↑16 mai 2020, 14:17J'ai 31 ans et j'ai été diagnostiquée de la SEP en 2016. En réalité la première poussée datait de 2009 par le biais d'une névrite optique, à l'époque, le médecin m'avait dit qu'il soupçonnait quelque chose sous-jacent de plus grave mais n'a pas été plus loin.

C'est bien dommage... d'autant plus c'est souvent par une névrite optique que se révèle une Sep (dans 20% des cas, de mémoire). Un examen du nerf optique, une IRM cérébrale auraient peut-être mis au jour une inflammation typique voire d'autres inflammations, ce qui aurait pu raccourcir ton parcours diagnostic.

Naesis a écrit : ↑16 mai 2020, 14:17La poussée qui a déclenché plus de recherches a eu lieu pendant ma grossesse en 2015 ( ce qui apparemment est plutôt rare mais comme les exceptions confirment les règles...)

Tu es bien renseignée : la grossesse, par l'afflux d'hormones qu'elle suscite, pense-t-on, calme les ardeurs de la Sep. C'est bien plutôt post-partum que le risque de poussée est démultiplié.
Mais au moins, cela aura permis le diagnostic !

Naesis a écrit : ↑16 mai 2020, 14:17 j'avait des sortes de grosses céphalées tout le temps au même endroit et ce toute la journée ( ça a duré 2 ou 3 mois je ne sais plus) et du jour où elles ont cessé paresthésie depuis le bas du torse jusqu'aux pieds.

Ce que tu décris de ces névralgies me fait penser (mais ce n'est peut-être pas exactement la même chose) que mes poussées se sont toujours 'annoncées' par des maux de tête. Plus exactement, comme des coups de couteau, particulièrement vifs, dans une même zone.

Tu as déjà un sacré parcours en matière de traitements de fond et d’effets secondaires !
J'espère que le suivant te conviendra mieux.
Pour les traitements par injection, il y a des traitements dits de première intention :
- Copaxone 40mg : viewforum.php?f=78
- les différents Interférons : Avonex, Bétaféron, Plegridy et Rebif
Ca s'essaye, en effet, notamment parce qu'ils ont en général moins d'effets secondaires.
Mais peut-être s'agit-il plutôt de perfusions en milieu hospitalier, comme Tysabri ou Rituximab, ce qui serait étonnant, je pense.
Tu nous diras !

Pour finir, le forum est convivial, chaleureux et tu y trouveras toujours quelqu'un pour te lire, plaisanter, partager. N'hésite pas à intervenir dans les échanges ni à ouvrir de nouveaux sujets.

Au plaisir de te lire.

Bonjour Bashogun !

Je suis ravie de te rencontrer et te remercie de ce message accueillant

Pourquoi pas, en effet ! C’est une interrogation que nus avons tous eu, sans doute, avant de franchir le pas. Nous avons en commun la Sep, nous la connaissons, nous la vivons, nous comprenons et tu trouveras sur le forum tout le soutien nécessaire dans les moments difficiles, mais aussi de quoi te changer les idées - car il n'y a pas que la Sep dans nos vies. Chacun apporte un peu de ce qu'il est et de ce qu'il aime et le partage, musique, lectures, films, la lune et que sais-je encore, on s'intéresse à tout ! Un véritable lieu de vie, notre forum !

Comme je l'ai dit à Madlight dans un autre sujet il est vrai que j'ai perçu tellement de bienveillance en parcourant ce forum que ça m'a donné envie d'écrire partout , je suis réellement ravie de vous rejoindre et heureuse d'avoir franchi le pas !
Au tout début de mon diagnostic j'avais voulu rejoindre un groupe de parole de ma région, j'ai essayé mais c'était probablement beaucoup trop tôt, ça m'a choqué, ils étaient adorables mais je n'était pas prête. Je pense aussi que pour moi qui suis réservée et d'autant plus sur tout ce qui touche au personnel la dématérialisation par le biais du forum est salutaire, je me sens plus en confiance...

C'est bien dommage... d'autant plus c'est souvent par une névrite optique que se révèle une Sep (dans 20% des cas, de mémoire). Un examen du nerf optique, une IRM cérébrale auraient peut-être mis au jour une inflammation typique voire d'autres inflammations, ce qui aurait pu raccourcir ton parcours diagnostic.

A l'époque le médecin qui me l'a dit était le remplaçant de mon médecin traitant, je suppose que de ce fait il se désengageait d'un parcours de diagnostic qui aurait été long et qu'il n'aurai pas pu suivre...C'est regrettable c'est certain mais je pense que les choses ont toujours une raison d'être ...Concrètement si je l'avais appris à cette période peut-être qu'on aurai pu prendre la maladie en considération plus tôt c'est indéniable mais psychologiquement je l'aurai bien moins supporté...

Ce que tu décris de ces névralgies me fait penser (mais ce n'est peut-être pas exactement la même chose) que mes poussées se sont toujours 'annoncées' par des maux de tête. Plus exactement, comme des coups de couteau, particulièrement vifs, dans une même zone.

Eh bien écoute à ta lecture c'est finalement en effet assez similaire ! Quand à l'époque ils cherchaient ce qui pouvais provoquer cela on m'a parlé de névralgie d'Arnold et je l'ai retenu même si rien n'a pu prouver que c'était ça, en pleine grossesse il ne peuvent pas chercher réellement à diagnostiquer quoi que ce soit... En plus je ne ressentais rien au niveau de l'épaule comme la névralgie d'Arnold le suppose, au final ce ne sont que des suppositions mais j'avais comme toi l'impression de coups de couteaux toujours au même endroit. Ça restera un mystère

Tu as déjà un sacré parcours en matière de traitements de fond et d’effets secondaires !
J'espère que le suivant te conviendra mieux.
Pour les traitements par injection, il y a des traitements dits de première intention :
- Copaxone 40mg : viewforum.php?f=78
- les différents Interférons : Avonex, Bétaféron, Plegridy et Rebif
Ca s'essaye, en effet, notamment parce qu'ils ont en général moins d'effets secondaires.
Mais peut-être s'agit-il plutôt de perfusions en milieu hospitalier, comme Tysabri ou Rituximab, ce qui serait étonnant, je pense.
Tu nous diras !

Il ne m'a pas parlé de perfusions mais d'injections à l'hôpital, dès que j'en saurai plus je vous tiendrai au courant !

Je te remercie encore une fois en tout cas de ton accueil et te souhaite une excellente journée et un bon week-end !!

Coucou Naesis et

Bel avatar, du "Voyage dans la Lune"

Salut, bienvenue sur le forum!
Oui Bashogun t'as très bien résumé les différents traitement injectable.
Moi par exemple j'utilise copaxone et à ce niveau cela se passe bien...
Si tu étais sous gilenya qui est je pense un traitement de seconde intention, les perfs pourraient peut être plus s'agir de tysabri ou ocrevus si on reste dans la logique du traitement de seconde intention... c'est les les plus efficaces en tout cas! Enfin peut être que je me trompe ! Tu verras bien de toutes façons, dans la SEP, les traitements sont à discrétion du patient !

Bonjour Lune et Motor !

Merci de votre accueil

En regardant les autres sujets je me disais bien Lune que nous avions ça en commun

Motor, mon neurologue m'avait mentionné ce dont il s'agissait par téléphone mais j'avoue que trop préoccupée par la peur de reprendre un nouveau traitement dans une période comme celle-ci et sachant que je devais quelques temps plus tard me faire opérer et que me rendre à l'hôpital était du même coup terriblement anxiogène, je ne pensais qu'à une chose le convaincre de me laisser tranquille . Du coup je n'ai pas retenu du tout le nom de ce qu'il m'a proposé. Vu que ça ne va pas particulièrement fort et que je vais peut-être incessamment sous peu reprendre contact avec lui j'en saurai peut-être plus relativement rapidement à ce sujet !

Bonjour Neasis,
bienvenue sur le forum

J'espère que tu trouveras beaucoup de réponses à tes questions.
Et si ce n'est pas le cas, n'hésite pas à demander, il y a toujours des personnes bienveillantes pour témoigner de leur vécu.

PS : J'aime beaucoup ta signature en langage des oiseaux

Bonjour arwenn !

Je suis ravie de te rencontrer et tu vois tu viens déjà de m'apprendre quelque chose ! Je ne savais pas vis à vis de ma signature que l'on appelait cela langage des oiseaux pourtant j'en suis friande !

à bientôt

Bonjour Naesis !

Les camarades ont déjà dit tout ce qu'il y avait à dire alors je me contente de te souhaiter la bienvenue !
Tiens-nous au courant des suite avec ton neurologue !

Des bises,

Bonjour Caribou !

Merci de ton message, je tiens à dire que rien que ton pseudo et ta photo ont le don de mettre de bonne humeur ! A bientôt !

Salut Naesis, sois la bienvenue parmi nous.

Tu dis avoir hésité "un bon moment" avant de te lancer, mais visiblement c'était une libération, à lire tes posts du week-end ici tu y es déjà plus acclimatée qu'un poisson dans l'eau !

Tu donnes plein d'informations sur toi, j'ai vu par ailleurs que tu étais de Moselle. Fais gaffe à ce que tu vas dire , je suis né à Nancy (n'y ai toutefois vécu que les six premiers mois de ma vie, avant de partir pour... Madagascar) et nous avons également un sous-marin vosgien. Il se trouve que la sep est particulièrement active dans ces départements, mais comme toujours avec la sep, on ne sait évidemment pas pourquoi.

Tu as déjà pas mal de bouteille dans la maladie, puisque si je calcule bien tu as fait ta première poussée il y a onze ans et que ta "poussée du diagnostic" est arrivée six ans plus tard. Tu ne dis pas s'il y a eu d'autres épisodes entre les deux : dois-je donc comprendre que tu n'as eu que ces deux poussées ? Si c'était le cas, cela serait de très bon augure pour toi, car les poussées, plus spécifiquement en début de maladie, tendent à être, de manière très générale, beaucoup plus rapprochées que ça.

Or il se dit notamment que ce temps qui sépare les deux premières poussées est un excellent indicateur de l'évolution ultérieure de la maladie. Tellement bon que c'est la raison même pour laquelle les neurologues sont aujourd'hui largement incités à diagnostiquer dès la première poussée, ce qui relève de la gageure dans la mesure où l'existence de deux épisodes démyélinisants distincts n'est rien moins qu'une condition nécessaire pour avoir le droit de diagnostiquer une sep ; alors on triche, pas le choix, et face à un syndrome cliniquement isolé on calcule (au doigt mouillé) une vague probabilité que ce SCI soit un jour suivi d'un deuxième épisode, ce qui permet de déclarer une sep (cette évolution des règles de diagnostic est fort récente, genre 2017) et de coller le patient sous traitement dès son premier épisode. Dans l'espoir, donc, d'espacer les deux premières poussées et d'obtenir ainsi un pronostic plus favorable quant à l'évolution du patient. Cela pourra également t'expliquer pour quelle raison, quand tu as eu ta névrite, "le médecin t'avait dit qu'il soupçonnait quelque chose sous-jacent de plus grave mais n'a pas été plus loin" : d'un strict point de vue médical, il lui était à l'époque rigoureusement interdit de te diagnostiquer une sep sur la seule base d'un SCI, il lui fallait impérativement un deuxième épisode pour poser le diagnostic.

Afin de te donner une vague idée de ce que serait "un temps favorable" entre les deux premières poussées, dans mon cas les deux premières étaient séparées d'un peu moins de deux ans et demi (la troisième poussée était arrivée beaucoup plus vite : quatre mois après la deuxième, plus violemment : syndrome cérébelleux et syndrome pyramidal, c'est à elle que je dois mon diagnostic). Cela avait manifestement suffi pour inciter mon neurologue, dès le diagnostic, à suggérer que j'aurais par la suite une évolution bénigne. Pour le moment, vingt-cinq ans après, il a toujours raison. Et donc, toi, tu affiches fièrement six ans entre tes deux premières poussées , avec en plus déjà plus de dix ans dans la maladie et j'imagine un handicap minimum, voire inexistant, ce qui confirmerait un diagnostic d'évolution bénigne : champagne ! J'avais fait un topic sur les évolutions bénignes, je t'invite à aller le lire ici : www.la-sclerose-en-plaques.com/viewtopi ... 27&t=17167.

Là où c'est moins champagne, c'est sur les effets secondaires des traitements et j'avoue que ça me rend perplexe. Je parlais de mon neurologue un peu plus haut, le moins que je puisse en dire est qu'il ne m'a jamais incité à prendre un traitement de fond (je n'en ai donc jamais pris), en particulier parce qu'il pensait, et évidemment de plus en plus à mesure que les années lui donnaient raison, que ma sep aurait une évolution bénigne. Pour en juger, il regardait certes la fréquence de mes poussées, également si ces poussées ne présentaient qu'un ou deux symptômes ou plusieurs, la nature de ces symptômes, mais aussi et surtout ma récupération à l'issue de chacune, qui était à chaque fois très bonne. On pourra penser que j'ai eu la chance de tomber sur un original, mais son originalité principale consiste aujourd'hui, et depuis bientôt vingt ans, à être le patron de la neurologie à l'hôpital Rothschild (dr Olivier Gout), ce qui lui donne un certain argument d'autorité sur ses confrères, Fontaine et Lubetzki mis à part. Qui a dit que c'était le Raoult des neurologues, dans le fond ?

Bref, tu es atteinte d'une sep que beaucoup de voyants indiquent comme très peu active. En outre, étant donné le temps qu'il s'est passé entre tes deux premières poussées, aucune certitude ne permet d'affirmer que si tu n'avais pas pris de traitement à la suite de ta deuxième poussée, alors ta maladie aurait été plus active. Considérant les dégâts, bien plus considérables que ceux de la sep elle-même, que les traitements provoquent sur ton organisme, je t'inviterais bien à discuter de tout ça avec ton neurologue, voire même à prendre un second avis. On n'a qu'un seul foie, hein...

Ah sinon bienvenue au club (très fermé) des céphalées comme symptôme avant-coureur d'une poussée de sep : www.la-sclerose-en-plaques.com/viewtopi ... 4&p=298803.

A tout bientôt,

Jean-Philippe.

Bonjour Nostromo !

Merci de ce post très enrichissant et qui m'a permis de me replonger dans mon parcours de soin ! Pour la peine je me dis que vraiment un tri s'impose et devrait me permettre de mettre mes idées au clair ! Première information et de taille la névrite optique ne date pas de 2009 mais de 2011 !!! ( J'ai quand même été jusqu'à appeler mon ancien médecin traitant pour retrouver la trace des examens qui le mentionne )
Et je sais exactement pourquoi je me suis trompé ... Il y a de quoi sourire, ou pas ...je ne sais pas. Mais un autre problème de santé est réapparu chez moi il y a peu, par transparence et qu'on ne s'y perde pas c'est un papillomavirus qui m'a valu d'être opéré urgemment le mois dernier ...Et ça m'a tellement bousculé que j'ai confondu l'apparition du papillomavirus et celui de la SEP ! A savoir que si on m'avait demandé quand celui-ci a commencé j'aurai de manière consciente été incapable de vous répondre !!! ( J'ai du aussi retourner tous mes papiers pour le savoir )
Voilà qui change la donne en tout cas !!!

Je reviens au début de ton post

Tu dis avoir hésité "un bon moment" avant de te lancer, mais visiblement c'était une libération, à lire tes posts du week-end ici tu y es déjà plus acclimatée qu'un poisson dans l'eau !

Eh bien sache que je n'ai jamais côtoyé de forum de ma vie, ne circule pas sur les réseaux sociaux ( j'ai un compte facebook sur lequel souvent une visite annuelle me suffit amplement) ...Mais là ! C'est une révélation ! Chez moi la parole est, si ce n'est interdite, clairement bâillonnée et je le ressens à tous les niveaux ...Donc ici je me sens libre et ça fait du bien ... Désolée de vous accaparer un peu

Tu donnes plein d'informations sur toi, j'ai vu par ailleurs que tu étais de Moselle. Fais gaffe à ce que tu vas dire , je suis né à Nancy (n'y ai toutefois vécu que les six premiers mois de ma vie, avant de partir pour... Madagascar) et nous avons également un sous-marin vosgien. Il se trouve que la sep est particulièrement active dans ces départements, mais comme toujours avec la sep, on ne sait évidemment pas pourquoi.

T'inquiètes j'avais bien vu aussi en parcourant les post que la Lorraine ne t'étais pas étrangère J'aime ma région, ce n'est pas moi qui en dirai trop de mal ...sauf quand le temps est pourri ! Madagascar sur ce point c'est pas une mauvaise idée
A priori le manque de soleil serait un facteur d'ailleurs qui pourrait expliquer en partie le nombre de SEP ici il me semble ? En tout cas dans mon seul village ( pas grand ! ) J'en connais trois autres, on se bataillait les stocks de gilenya de notre toute petite pharmacie

Pour ce qui est du temps entre les deux premières SEP je te laisserai juger de la différence qu'occasionne mon erreur
En tout cas, comme je l'ai dit dans ton autre post sur les formes de SEP bénignes je suis d'après mon neurologue à 1.0. sur l'echelle EDSS.
A l'heure actuelle je n'ai "pas" de séquelles de mes deux poussées, rien au niveau des jambes, rien dans la tête, rien dans les yeux si ce n'est que quand j'ai récupéré la conjonctivite de mon fils, l'oeil qui avait jadis été touché a mit un mois et demi avant de se calmer et était largement plus atteint que l'autre. On m'a dit que c'était probablement une fragilité due à l'ancienne névrite ... Pour le reste j'ai eu des troubles de la mémoire qui m'ont sérieusement cassé les pieds un moment, rien d'alarmant mais je ne trouvais plus certains mots et j'avais l'impression quand je cherchais de tomber dans un trou noir, pas comme avant, ou on saute d'une pensée à un autre ( dur à décrire cette sensation). Ca fait un bon moment quand même que je ne le ressens plus trop ... Ou je m'y suis fait je sais pas
J'ai aussi des soucis du point de vue de la vessie ( ça j'aime pas en parler, très peu de personne sont au courant ...euh... ma maman ), de l'urgenturie ... mes souvenirs sont flous mais je crois que peu de temps avant ma grossesse ça a commencé comme ça...j'ai mit un temps fou à en parler au corps médical d'ailleurs ! J'ai fait un déni magistral ! Et encore aujourd'hui, je déteste aborder ce point ( c'est bien parce que c'est vous et que si vous voulez comprendre il faut avoir tous les paramètres) ... Bon pour l'instant ça me laisse tranquille ( jusqu'à quand ? Allez savoir, ça revient épisodiquement assez violemment parfois ). Et puis bon y'a d'autres petites choses mais je vais pas tout étaler sur la page de présentation, c'est trop personnel...
En ce moment en tout cas je me retrouve avec une fatigue impossible a gérer, jusque là je n'y avais pas été confronté, je l'appelle "la fatigue qui fait mal" ... Mais il y a matière a développer ça plus tard je pense...
En attendant en tout cas à chaque fois que je vois mon neurologue il me dit que l'examen ( vous savez marcher, toucher son nez etc etc) est meilleur que le précédent..

Là où c'est moins champagne, c'est sur les effets secondaires des traitements et j'avoue que ça me rend perplexe.

Je rebondis sur ce que tu as dis, en effet j'ai le sentiment que ma qualité de vie a sérieusement prit une claque avec les traitements, mais ça mon neurologue ne le voit pas...J'ai la sensation que parfois pour lui la SEP n'évolue pas, c'est super et le reste n'a que peu d'importance...
Seulement, avoir la sensation d'être malade en quasi permanence ( quand je n'avais rien, très vite je sentais que je couvais autre chose) est usant, même si les maladies n'étaient pas grave en soi, je peux dire qu'un mois par-ci de rhino pharyngite, suivi d'un mois et demi par-là de conjonctivite est usant, déprimant, fatiguant ! ( Comme j'aime voir le bon côté des choses je tiens à signaler que la gastro-entérite au moins m'a lâché la grappe c'est déjà ça !!! )

Enfin l''hépatite n'en parlons pas ...un coup de grâce ...

Hé salut,

Naesis a écrit :Première information et de taille la névrite optique ne date pas de 2009 mais de 2011 !!!

Bin il va te falloir attendre encore un an pour être sure .

Plus sérieusement, tu te doutes bien que cette limite de dix ans est parfaitement arbitraire, tu suis une courbe décroissante de probabilité que ça foire et si, effectivement, la probabilité que ça foire est un peu supérieure au bout de seulement neuf ans qu'au bout de dix, c'est de pas grand chose. Tu comprends bien que si tu arrives à onze c'est encore mieux, à douze encore mieux, etc.

Voilà qui change la donne en tout cas !!!

Concernant ta sep : pas de beaucoup, crois moi. Neuf ans et pas onze, c'est que dalle. C'est comme l'alcoolémie en voiture, entre 0,79 et 0,81 gramme par litre d'alcool dans le sang : faut pas croire que dans un cas tu es clean, ni encore moins que dans l'autre tu es un assassin. Il fallait bien fixer un seuil, c'est tout. Un seuil forcément arbitraire.

Donc ici je me sens libre et ça fait du bien ... Désolée de vous accaparer un peu

Un plaisir Le fait de ne discuter qu'entre sépiens change tout, c'est comme si tu ouvrais enfin la fenêtre d'une pièce enfumée jusqu'à saturation...

A priori le manque de soleil serait un facteur d'ailleurs qui pourrait expliquer en partie le nombre de SEP ici il me semble ? En tout cas dans mon seul village ( pas grand ! ) J'en connais trois autres, on se bataillait les stocks de gilenya de notre toute petite pharmacie

A l'exception de la Toussaint, que j'ai toujours connue en Lorraine sous un ciel de plomb (mes quatre grands-parents y vivaient, du côté de ma mère à Nancy, de celui de mon père du côté de Briey -- mon grand-père paternel était ingénieur dans une mine de fer, et à ce propos ma grand-mère maternelle a survécu jusqu'ici au coronavirus), j'ai des souvenirs d'étés ensoleillés dans le coin. Et de récoltes de mirabelles, tout ça...

Pour ce qui est du temps entre les deux premières SEP je te laisserai juger de la différence qu'occasionne mon erreur

Négligeable : voir plus haut.

En tout cas, comme je l'ai dit dans ton autre post sur les formes de SEP bénignes je suis d'après mon neurologue à 1.0. sur l’échelle EDSS.

1.0 est en pratique le score le plus bas que tu puisses espérer une fois que ta sep a été diagnostiquée. Cela dit, pour l’œil qui a été concerné par ta norb, cela m'étonnerait beaucoup qu'un examen du fond d’œil ne montre pas une "pâleur en temporal" ou quelque chose de ce genre, signe d'une ancienne atteinte du nerf optique. Cette atteinte peut être occasionnellement exacerbée à l'occasion d'une infection (conjonctivite...) ou plus trivialement de la chaleur (phénomène d'Uhthoff), sans conséquence sur l'évolution à long terme de ta maladie.

Les troubles de la mémoire, et tout ce qui plus généralement relève du domaine cognitif, sont plus compliqués à ranger dans une case ; ce qui explique pourquoi les neurologues, en général, ne s'aventurent pas sur ce terrain -- à moins qu'ils aient une relation ancienne avec leur patient, qui leur permet d'en juger avec plus d'éléments.

Les problèmes de vessie en revanche peuvent être le signe soit d'une atteinte pyramidale, soit d'une atteinte médullaire (je tiens à préciser que j'ai eu les deux, et pas en version light : mes IRM du faisceau pyramidal comme de la moelle épinière ne montrent qu'un champ de ruines... vieux de vingt-cinq ans). Je n'ai en revanche pas connu ce symptôme en particulier -- j'en ai connu d'autres -- mais ça pourrait valoir le coup de demander à ton neuro ce qu'il en pense : il pourrait s'agir d'une nouvelle poussée, les deux précédentes (NORB et sensitive) ne pouvant a priori pas expliquer l'apparition de ce symptôme, très fréquent dans la sep.

La fatigue est le symptôme le plus répandu, a priori nous l'avons tous connue ici, écrasante au possible, qui te transforme le cerveau en guimauve incapable d'aligner deux pensées de façon cohérente, et qui en plus ne t'aide pas à dormir. Cerise sur le gâteau, elle n'est même pas prise en compte dans l'EDSS . Elle peut finir par passer d'elle-même, c'est souvent une question de patience. J'ai trouvé en ce qui me concerne que l'exercice physique était efficace pour la faire partir.

Je rebondis sur ce que tu as dis,

Sincèrement, si j'étais dans ta situation telle que tu me la décris, j'envisagerais une "parenthèse thérapeutique" pour voir ce que ça donne. Mais après, chacun gère sa sep comme il le sent...

A bientôt,

JP.

Un peu à la traine mais bienvenue à toi

Hey Naesis
On c'est croisée vite fait ce w.e
je vois que tu as été bien accueillie et j'ai la sensation que tu te sens a l'aise sur le forum. Ca fait plaisir !
Je suis désolée pour toi, que tu supportes mal les traitements.
Les cloques c'est moyen, mais l'hépatite médicamenteuse, là, ça violent !

Naesis a écrit : ↑16 mai 2020, 14:17
J'ai 31 ans et j'ai été diagnostiquée de la SEP en 2016.

et

la névrite optique ne date pas de 2009 mais de 2011 !!!

et

Naesis a écrit : ↑18 mai 2020, 13:16 Pas si rose pour moi que ça je crois

Ah oui ? tu trouves ça bof comme situation ?! alors on va recalculer tout ça, pour voir !
donc première poussée: névrite en 2011
deuxième poussée: 2016
Allez, on va dire 4 ans entre deux poussées, pour faire simple. euh, ça reste un excellent résultat !
Quand j'ai bossé le sujet, j'ai lu qu'a partir de deux ans, entre 2 poussées, on considérait que la SEP était peu active.
Alors, tu vas me dire que c'est le traitement qui a fait tout le boulot, puisque tu dis que c'est le prix a payer !!
Aujourd'hui, on dit des traitements, qu'ils offrent 30 pourcent de poussée en moins !
euh, je suis nulle en math, mais 30 pourcent de 4 ans, ça ferait un truc genre 1 ans et des brouettes, que tu pourrais lui attribuer. Donc, pour moi, tu as fait 70 pourcent du boulot, soit plus de deux ans.
Je me range donc a l'avis de J.P ta SEP jusque là, ne m'a pas l'air agressive.

Je te renvois au post sur les SEP bégnine. Ton âge de début de maladie est plutôt favorable. Commencer par une névrite, ou des paresthésies est aussi un point favorable. Ton EDSS aussi.
Quand est-il de ta PL, au fait ?

Naesis a écrit : ↑18 mai 2020, 12:02 Je rebondis sur ce que tu as dis, en effet j'ai le sentiment que ma qualité de vie a sérieusement prit une claque avec les traitements, mais ça mon neurologue ne le voit pas...J'ai la sensation que parfois pour lui la SEP n'évolue pas, c'est super et le reste n'a que peu d'importance...

Je suis très surprise de l'attitude de ton neuro, qui semble négliger un Gros paramètre, celui du bénéfice/risque !
Il semblerait que ton corps supporte mal le cocktail médicamenteux. Et ce n'est pas qu'un détail.

Ici, certains ont eu des soucis avec leur traitement, et leur neuro ont ouvert ce qu'on appelle " une fenêtre thérapeutique" c'est a dire, que le TTT est suspendu, et qu'on garde les IRM pour voir ce qui se passe.
Comme JP, je serais d'avis, au vu de ta réactivité au TTT que tu prennes un second avis, quand même .
A plus tard de te lire
maglight

Rebonjour Nostromo

Merci pour ta réponse, ça éclaire encore un peu plus mes lanternes ...tu n'imagines même pas l'état de mon bureau où j'ai retourné tous mes papiers Mais tu sais quoi ça m'a fait du bien de retrouver tout ça , refaire la chronologie de tout ce qui a pu se passer ...Bon c'est le désordre dans la pièce mais mieux rangé dans ma tête

Un plaisir Le fait de ne discuter qu'entre sépiens change tout, c'est comme si tu ouvrais enfin la fenêtre d'une pièce enfumée jusqu'à saturation

Quand j'ai lu cette phrase crois-le ou pas ça a ouvert les vannes, me suis mise à pleurer comme un bébé ... Faut croire que vraiment "j'en ai gros" comme dirai ce cher Perceval ! Pis bon sur fond de musique un peu mélancolique sans le vouloir, je l'avais pas vu venir !!!

A l'exception de la Toussaint, que j'ai toujours connue en Lorraine sous un ciel de plomb (mes quatre grands-parents y vivaient, du côté de ma mère à Nancy, de celui de mon père du côté de Briey -- mon grand-père paternel était ingénieur dans une mine de fer, et à ce propos ma grand-mère maternelle a survécu jusqu'ici au coronavirus), j'ai des souvenirs d'étés ensoleillés dans le coin. Et de récoltes de mirabelles, tout ça...

Bon c'est vrai que j'ai un peu usé des fameux stéréotypes ... Les étés sont récemment bien souvent caniculaires et là on se terre dans nos maisons ( tu me dira ça se tient, on fuit le soleil )

Les problèmes de vessie en revanche peuvent être le signe soit d'une atteinte pyramidale, soit d'une atteinte médullaire (je tiens à préciser que j'ai eu les deux, et pas en version light : mes IRM du faisceau pyramidal comme de la moelle épinière ne montrent qu'un champ de ruines... vieux de vingt-cinq ans). Je n'ai en revanche pas connu ce symptôme en particulier -- j'en ai connu d'autres -- mais ça pourrait valoir le coup de demander à ton neuro ce qu'il en pense : il pourrait s'agir d'une nouvelle poussée, les deux précédentes (NORB et sensitive) ne pouvant a priori pas expliquer l'apparition de ce symptôme, très fréquent dans la sep.

Il m'a fallu un bon moment mais j'ai fini par en parler avec mon neuro, j'ai un suivi là dessus, passé des examens et ils ne décèlent rien d'anormal à ce qu'ils me disent même si ça reste présent et ça je dirai vraiment que ça a commencé plus ou moins un peu avant la période grossesse/ paresthésie. J'ai toujours pensé que c'était un annexe sans lien avec les poussées...Je n'ai pas vraiment cherché en même temps, je ne voulais pas trop y penser...

La fatigue est le symptôme le plus répandu, a priori nous l'avons tous connue ici, écrasante au possible, qui te transforme le cerveau en guimauve incapable d'aligner deux pensées de façon cohérente, et qui en plus ne t'aide pas à dormir. Cerise sur le gâteau, elle n'est même pas prise en compte dans l'EDSS . Elle peut finir par passer d'elle-même, c'est souvent une question de patience. J'ai trouvé en ce qui me concerne que l'exercice physique était efficace pour la faire partir.

J'expérimente aussi en ce moment parce que c'est apparu là pendant le confinement de manière bien plus forte qu'avant. Je me suis dit que j'en faisais moins et que ça pouvais avoir un lien... L'avenir nous le dira...

Sincèrement, si j'étais dans ta situation telle que tu me la décris, j'envisagerais une "parenthèse thérapeutique" pour voir ce que ça donne. Mais après, chacun gère sa sep comme il le sent...

J'attends de revoir mon neurologue pour en parler à tête reposée ...De toute manière en ce moment je suis de toute façon en parenthèse thérapeutique contrainte et forcée ...Et depuis que c'est le cas j'ai attrapé une seule pharyngite qui est partie toute seule en 3/4 jours ...Pour parler cru, j'étais sur le cul !!! J'ai plus l'habitude

Bonjour ici,

Il y a un truc qui me turlupine, on parle du gilenya comme d'un traitement de seconde intention non ? Qu'est ce à dire exactement ? Le Tecfidera m'a donné la réaction que j'ai décrite très vite et tout de suite je suis passé à ça ... j'ai l'impression qu'on le donne quand la sep est très active non ? Est- ce que dans mon cas c'était justifié ? Après je ne suis pas docteur peut-être que mes IRM faisaient peur je ne sais pas ... Mais n'y aurait il pas fallu un peu plus de recul ? Je ne sais pas ce que mon neurologue veut me donner après mais comme vous avez pu le voir au vu de mes effets secondaires, j'ai peur encore une fois que ça ne fasse plus de mal que de bien ... Avec le gilenya ma qualité de vie était clairement impactée...

Bonjour à tous !

Je publie ici comme c'est sur ma présentation que l'on a parlé de mon parcours et que hier j'ai rendu visite à mon neurologue.
J'ai pu obtenir une information que je ne possédait pas concernant ma PL qui dit que j'avais une vingtaine de bande d'IgG je n'en sais pas plus mais je vais en demander les résultats à l’hôpital où je l'avais passé voir s'il y a autre chose que mon neurologue n'a pas noté ( il n'est pas en possession non plus de ces résultats)

Pour le reste j'ai réussi à négocier la poursuite de ma parenthèse thérapeutique ( qui a commencé entre janvier et mars de cette année on ne sait plus ni lui ni moi ...je vais être plus attentive à prendre des notes maintenant !) jusqu'à la fin de l'année avec un IRM prévu en Octobre .

Je vous avait parlé qu'il voulait poursuivre sur un nouveau traitement en injection dont je ne me souvenais pas du nom, on en a discuté hier il voudrait me passer sous tysabri mais je suis positive au virus JC ( même très positive selon ses dires je ne sais pas ce que ça implique, y'a t'il des degrés de positivité je n'ai pas trouvé de réponses là dessus).

Donc si je n'avais pas refusé à cet instant tout traitement il me passait sous tysabri.

Voilà, en résumé pour hier ... Vos avis sont les bienvenus !

Hé salut,

Naesis a écrit :une vingtaine de bande d'IgG

A vue de nez ça fait plus que d'habitude, mais je n'ai trouvé nulle part une quelconque signification attachée au nombre de bandes IgG à la PL ; pour tout dire, l'absence même de bandes IgG ne serait même pas, après tout, de meilleur pronostic que leur présence. Je serais donc bien tenté de dire qu'on s'en fout, mais j'ai sans doute mal cherché, aussi je lance un appel au forum .

Je vous avait parlé qu'il voulait poursuivre sur un nouveau traitement en injection dont je ne me souvenais pas du nom, on en a discuté hier il voudrait me passer sous tysabri mais je suis positive au virus JC (même très positive selon ses dires je ne sais pas ce que ça implique, y'a t'il des degrés de positivité je n'ai pas trouvé de réponses là dessus).

Ce que ça implique, c'est que tu es tombée sur un forcené, un fou furieux.

- Il s'est écoulé entre quatre et cinq ans entre tes deux premières poussées. C'est beauuuuucoup plus long que la moyenne des sep récurrentes rémittentes, qui serait plutôt de +/- 1 an, d'autant que ce résultat, tu l'as obtenu sans aucun traitement.

- Ta dernière poussée date de 2016 et plus rien depuis. Si je compte bien, ça fait quatre ans. Là encore, c'est beauuuuucoup plus long que la moyenne.

- Tes IRM récentes ne montrent d'une fois sur l'autre aucune nouvelle activité de la maladie. Il est fréquent que chez les autres patients, ça en montre et donc, chez toi, pas.

- Ton EDSS est toujours à 1.0 après près de dix ans dans la maladie : l'évolution du handicap est chez toi lente.

Sur quatre critères objectifs, ta sep est donc franchement du genre calme, et l'est depuis le début. Lisons maintenant les indications pour Tysabri, ici : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... ysabri.pdf :

HAS a écrit :TYSABRI est indiqué en monothérapie comme traitement de fond des formes très actives de sclérose en plaques (SEP) rémittente-récurrente pour les groupes de patients suivants :
- patients présentant une forme très active de la maladie malgré un traitement par interféron bêta (voir rubrique "Propriétés pharmacodynamiques" du RCP);

ou

- patients présentant une sclérose en plaques rémittente-récurrente sévère d’évolution rapide (voir rubrique "Propriétés pharmacodynamiques" du RCP).

J'avoue que je ne comprends pas, il y a quelque chose qui m'échappe ici, et pas qu'un peu.

--> Deuxième avis !!!

JP.

PS j'ai trouvé ce que la HAS définissait comme étant une "sep sévère et d'évolution rapide" pour envisager de basculer sous Tysabri. Je cite :

définie par 2 poussées invalidantes ou plus au cours d'une année associées à 1 ou plusieurs lésion(s) rehaussée(s) après injection de gadolinium sur l'IRM cérébrale ou une augmentation significative de la charge lésionnelle en T2 par rapport à une IRM antérieure récente.

(source : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... t16918.pdf)

En gros, tu ne présentes aucune des conditions exigées par la HAS, et tu es par ailleurs "très positive" à John Cunningham. Je ne dis pas ce que je pense de ton neuro ici, je risquerais d'être grossier .

A bientôt,

JP.

J'en attendais pas moins de ta part Nostromo

Pour le moment j'en rigoles parce qu'il vaut mieux en rire ...Je suis franchement atterrée par cette situation et depuis hier toujours en colère mais je compte bien ne pas en rester là et prendre un second avis ...

Pour le coup ça réveille en moi l'esprit de combattante

Quelque chose me chiffonne encore vis à vis de ma dernière entrevue avec mon neuro... Je lui ai demandé si cela arrivait et pourquoi c'était le cas qu'un traitement ( le gilenya dans mon cas) ne soit plus supporté par le corps au bout d'un moment, deux ans pour moi. Il m'a répondu que c'était la première fois qu'il voyait ça, que ça n'arrivait pas ... Aussi j'en appelle à votre expérience, avez vous connu ce genre de déboires ?
Pour juger du problème lors de mon hépatite, l'hépatologue qui m'a suivi a fait des recherches sur toutes les " saloperies" que j'aurai pu attraper qui auraient malmené mon foie mais rien n'est ressorti et au final simplement : arrêt du traitement, foie qui redevient normal, ça a été immédiat.
Il faut savoir que ça n'a pas lâché du jour au lendemain, un an que les résultats des prises de sang montrait le foie toujours " un peu trop" mais sans apparemment que ce soit assez flippant pour s'y attarder et d'un point de vue clinique, cette même année maladies sur maladies, l'histoire sans fin ...comme si il y avait une saturation générale de mon corps. J'en parle parce que là encore ça pose la question de vouloir absolument recommencer avec un nouveau traitement, j'aimerai comprendre ce qui a foiré avec l'ancien ( à savoir qu'à l'heure actuelle l'idée d'un traitement est toujours exclue pour moi)...

Bonjour Naesis,

Naesis a écrit : ↑30 juin 2020, 13:08 Quelque chose me chiffonne encore vis à vis de ma dernière entrevue avec mon neuro... Je lui ai demandé si cela arrivait et pourquoi c'était le cas qu'un traitement ( le gilenya dans mon cas) ne soit plus supporté par le corps au bout d'un moment, deux ans pour moi. Il m'a répondu que c'était la première fois qu'il voyait ça, que ça n'arrivait pas ...

Nos traitements peuvent occasionner de très nombreux effets secondaires, certains assez courants, comme le syndrome grippal), d'autres nettement plus rares. En général, la liste des effets indésirables que l'on trouve dans les notices est ordonnée des plus fréquents aux plus rares. Pour le Gilenya, on trouve, mais assez loin :
-Elévation des enzymes hépatiques
- Elévation de l'ALAT

Cela semble donc rare, mais bien possible

Mais on trouve aussi cet avertissement :
« Insuffisance hépatique
Gilenya ne doit pas être administré chez les patients atteints d'insuffisance hépatique sévère (classe C de Child-Pugh) (voir rubrique Contre-indications). Bien qu'aucune adaptation posologique ne soit nécessaire chez les patients présentant une insuffisance hépatique légère ou modérée, le traitement doit être instauré avec prudence chez ces patients »

Donc.
Il n'est pas très étonnant que ton neurologue en ait été surpris. Gilenya a peut-être révélé à la longue une petite faiblesse de tes fonctions hépatiques, pas bien grave sinon tu t'en serais aperçue bien plus tôt, mais qui a pu être accentuée par le Gilenya.

La question qui se pose maintenant, c'est celle d'un traitement qui ne viendrait pas titiller ton foie.

Bien à toi.

Merci bashogun pour ta réponse,

Il n'est pas très étonnant que ton neurologue en ait été surpris. Gilenya a peut-être révélé à la longue une petite faiblesse de tes fonctions hépatiques, pas bien grave sinon tu t'en serais aperçue bien plus tôt, mais qui a pu être accentuée par le Gilenya.

je dois me dire qu'en effet même si c'est surprenant le côté " à la longue" n'est pas si invraisemblable que ça ... Mon neurologue disait toutefois qu'on s'en aperçoit 3 ou 4 mois après le début d'un traitement...2 ans sans rien c'est long

La question qui se pose maintenant, c'est celle d'un traitement qui ne viendrait pas titiller ton foie.

Là c'est plus déroutant, la réaction de mon neurologue avec l'histoire du Tysabri qui pour le coup côté foie est je crois plus violent...

Il faut peut-être voir côté Ocrevus ou tout bêtement Rituximab qui, d'après mes rapides recherches n'aurait pas d'effet indésirable sur les fonctions hépatiques.
Mais si ton neurologue exerce en ville et en milieu hospitalier, il risque de tiquer s'il y voit le risque de perdre une patiente...

Pour le moment, je ne sais pas si tu as vu ce qui s'est dit avec Nostromo un peu avant mais je ne fais plus vraiment confiance en mon neurologue de toute façon... Je vais prendre un second avis et j'aurai les idées plus claire, pour le moment j'ai le sentiment que les traitements m'ont fait bien plus de mal que la SEP, du coup je reste perplexe...

Je suis étonnée que le tysabri titille le foie
En même temps le paracétamol fait ce job aussi
Un second avis est une très bonne solution

Aloha again !

lélé a écrit : ↑30 juin 2020, 15:08Je suis étonnée que le Tysabri titille le foie

Assez loin dans la liste des effets secondaires, on trouve 'Trouble hépatique'.
Mais il est aussi indiqué :

Notice a écrit :Insuffisance rénale et hépatique

Aucune étude n'a été effectuée pour examiner les effets d'une insuffisance rénale ou hépatique.

Le mécanisme d'élimination et les résultats des études de pharmacocinétique de populations suggèrent qu'il n'est pas nécessaire d'ajuster la posologie en cas d'insuffisance rénale ou hépatique.

Donc pourquoi pas.

Naesis a écrit : ↑30 juin 2020, 14:58je ne fais plus vraiment confiance en mon neurologue de toute façon... Je vais prendre un second avis

Prendre un deuxième avis peut toujours être intéressant, quelle que soit la situation.
Si tu n'es pas trop loin d'un hôpital avec un service de neurologie, il pourrait être intéressant d'y consulter un neurologue.

Naesis a écrit : ↑30 juin 2020, 14:58 pour le moment j'ai le sentiment que les traitements m'ont fait bien plus de mal que la SEP, du coup je reste perplexe...

Que tous les traitements conviennent à tout le monde, ce serait bien sûr l'idéal ! Mais comme nous avons tous des histoires différentes, des faiblesses et des fragilités de santé différentes, il n'est pas toujours simple de trouver le bon traitement - celui qui apporte le plus de bénéfices en présentant le moins de risques - on n'y arrive pas toujours du premier coup, ça ne veut pas dire qu'il n'y en a pas...
Tiens-nous au courant !

C'est fou les effets secondaires
J'ose pas lire le rituximab lol

salut ici

Bashogun a écrit : ↑30 juin 2020, 14:40 Il faut peut-être voir côté Ocrevus ou tout bêtement Rituximab qui, d'après mes rapides recherches n'aurait pas d'effet indésirable sur les fonctions hépatiques.
Mais si ton neurologue exerce en ville et en milieu hospitalier, il risque de tiquer s'il y voit le risque de perdre une patiente...

Bashô, tu me surprends. Par cette phrase, tu laisserais sous entendre que certains neuros, pourraient bien voir leur intérêt personnel, avant la santé de leurs patients !
Pour ma part, je n'en ai pas le moindre doute, mais bon, j'ai toujours eu du mal a faire confiance.
C'est bien pour ça que j'ai usé, 4 neuro en 18 mois.
Ca me permettait de faire mon tri, dans ce qu'ils me disaient et de recouper les infos.
Le second avis est toujours très éclairant ! et les autres ...tout autant

lélé a écrit : ↑30 juin 2020, 17:10 C'est fou les effets secondaires
J'ose pas lire le rituximab lol

Bonjour Lélé,
J'espère que tu te portes mieux et que le moral est revenu..
Je pense en effet qu'il ne faut pas trop lire les effets secondaires de tout ce que l'on peut prendre car on risque de se les provoquer ou du moins ressentir certaines choses sans les avoir, facile à dire mais très difficile à faire.