Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, je m'appelle Clément, 14 ans, HPI avec TSA + syndrome panique

Depuis la 5eme environ, j'ai l'impression que mes jambes vont de plus en plus mal, obligé de m’asseoir dans la douche, le vélo (une activité que je fais depuis très longtemps) est devenu quasi impossible, dès que je rentre chez moi je m'allonge dans le canapé, et j'ai souvent des sensations de "gouttes d'eau" sur ma peau

Mais là, j'ai pris rendez-vous, voilà 5 jours que mon bras gauche réponds difficilement, je n'arrive plus à correctement le manier et en plus j'ai ce soir des fourmillements, mon autre bras va bien, mais mes 2 mains éprouvent des difficultés à se mouvoir.

écrire sur mon clavier est difficile, je n'arrive plus à couper ma viande, en début d'année j'ai plusieurs fois eu la vue "floue", je ne voyais pas plus de 2 lettres à la fois.

En écrivant ce message, je me rends compte que j'oublie des lettres, sur (en me relisant, je viens de voir que j'avais écrit "sur" au lieu de "que") j'en ajoute, que j'en mélange... Je vais mettre ça sur le compte de la fatigue...

J'ai peur d'avoir la SLA, mes symptômes correspondent... je préfère la SEP à la SLA perso...

mon bras gauche, c'est de pire en pire, le bras droit, ça commence (mais c'est peut-être du stress, ou du moins je l'espère) mes jambes, j'arrive à en faire usage, mais c'est limité.

En espérant trouver des réponses, Merci.

Bonjour AnonymeEtFier et bienvenue sur le forum parmi nous.

bien des symptômes que tu décris peuvent en effet faire penser à la SEP, qui peut en effet toucher des personnes jeunes. Mais aussi jeune, c’est plutôt rare. De plus, la Sep partage la plupart des symptômes qu'elle provoque avec d'autres pathologies et il convient de faire les examens nécessaires pour y voir plus clair. A ce jour, donc, rien ni personne ne peut t'assurer de quoi que ce soit.

Ce qui m'étonne dans ta présentation, c’est qu'il jamais question de tes parents - comme si peut-être il n'étaient pas au courant de tout cela... J'imagine que tu leur en as parlé, pourtant. Qu'en disent-ils ?
Tu ne parles pas non plus de médecin... Avec ce que tu décris, le recours à un médecin est essentiel. Le médecin traitant de la famille d'abord qui pourra orienter ensuite vers le spécialiste, neurologue ou autre, qui sera le mieux à même d'énoncer des hypothèses et de prescrire les examens pour les valider ou les invalider.

A te lire

salut clem, l'anonyme fier

Bienvenu sur le forum. Tu peux être fier, oui, d'avoir déjà dépassé tes craintes lors de ton inscription.
La démarche nécessite un peu de courage.
Par ou commencer.
Beaucoup d'entre nous ont flippé aussi concernant la SLA. Dans ton cas, je te pense un peu trop jeune, pour que ce soit ça.

Pour tes symptômes, je ne te cache pas qu'ils rentrent bien dans la panoplies SEP, mais je suppose que tu as déjà un peu parcouru le sujet, ces symptômes appartiennent aussi, a un grands nombres de pathologies neuro, mais pas que.
Pour en être certain, il te faut déjà passer des examens, qui élimineront toutes les autres pathologies, dont on connait le marqueur. Pour la SEP, il n'y en a pas. c'est ce qu'on appelle un diagnostique différenciel. On élimine, tout ce qu'on sait reconnaitre. ( la SLA a des marqueurs)
Tes troubles paniques, accentuent tes symptômes puissance 10, sans problème. Garde en tête, qu'il y a bien, un écart entre la réalité et ce que tu ressens.

AnonymeEtFier a écrit : ↑15 mai 2020, 22:56 Bonjour, je m'appelle Clément, 14 ans, HPI avec TSA + syndrome panique

j'ai fait pas mal de recherche, sur les HPI et ce lien devrait t'intéresser.
viewtopic.php?f=11&t=11416&p=305278&hil ... el#p305278
Les HP, sont plus sujet au maladies auto-immune que la moyenne. En fouillant le forum, j'ai recensé, pas loin d'une bonne dizaine de cas. Quelques uns trainent encore ici.

Après, c'est pas parce que tu es HP que tu as forcement une SEP. On va dire que pour beaucoup, leur émotionnel est plus réactif, que les autres. Le stress est pour un sépien, sont pire ennemi.
As-tu eu un stress, ou choc émotionnel dernièrement ?

Quoi qu'il en soit, je t'encourage a te rapprocher de ton généraliste. Si tu as de bon rapport avec lui, glisse lui que tu es HP et parle lui de cette possibilité accrue de developper une maladie auto-immune, afin qu'il n'hésite pas, dans ton cas, a te prescrire un IRM, ça reste l'outil de choix pour vérifier, si il existe des lésions.

Enfin, j'aimerais pouvoir te rassurer, Clem'.
Pour ma part, je suis diagnostiquée, depuis 2017, je ne prend pas de traitement, et j'ai récupérer de ma poussée, qui a été sacrement violente !
Si c'est une SEP, il y a moyen, d'une part, de récupérer de tes symptômes actuels, et d'autre part, il n'y a pas de réelle urgence à traiter. Et enfin, on peut vivre avec.
Donc, je sais que ça va pas être facile, mais pas de panique
pose toutes les questions que tu veux, l'équipe ici, est aidante et sympa.
A bientôt de te lire
Tchuss, maglight

Bashogun a écrit : ↑16 mai 2020, 11:57 Bonjour AnonymeEtFier et bienvenue sur le forum parmi nous.

bien des symptômes que tu décris peuvent en effet faire penser à la SEP, qui peut en effet toucher des personnes jeunes. Mais aussi jeune, c’est plutôt rare. De plus, la Sep partage la plupart des symptômes qu'elle provoque avec d'autres pathologies et il convient de faire les examens nécessaires pour y voir plus clair. A ce jour, donc, rien ni personne ne peut t'assurer de quoi que ce soit.

en parlant d'examen, si une ponction lombaire est nécessaire, j'aimerais savoir, c'est désagréable ? ça fait mal ?

Bashogun a écrit : ↑16 mai 2020, 11:57 Ce qui m'étonne dans ta présentation, c’est qu'il jamais question de tes parents - comme si peut-être il n'étaient pas au courant de tout cela... J'imagine que tu leur en as parlé, pourtant. Qu'en disent-ils ?

ma mère est monitrice éducatrice, donc elle essaie de me rassurer en me disant que ça n'est rien, que c'est pas grave, que c'est peut être mes attaques de paniques, etc.

mon père est plutôt de nature calme et généralement quand il ne sais pas, il cherche pas à rassurer ou à faire un diagnostic made in doctissimo. Il reste calme et ne cherche pas à m'angoisser

Bashogun a écrit : ↑16 mai 2020, 11:57 Tu ne parles pas non plus de médecin

J'ai pris rendez-vous pour lundi prochain, pour l'instant j'attends.

maglight a écrit : ↑16 mai 2020, 12:07 Beaucoup d'entre nous ont flippé aussi concernant la SLA. Dans ton cas, je te pense un peu trop jeune, pour que ce soit ça.

De ce que j'ai lu, la SLA juvénile c'est presque que causé par une maladie héréditaire.

AnonymeEtFier a écrit : ↑15 mai 2020, 22:56 j'ai fait pas mal de recherche, sur les HPI et ce lien devrait t'intéresser.
viewtopic.php?f=11&t=11416&p=305278&hil ... el#p305278
Les HP, sont plus sujet au maladies auto-immune que la moyenne. En fouillant le forum, j'ai recensé, pas loin d'une bonne dizaine de cas. Quelques uns trainent encore ici.

Le stress cause ce genre de maladies ? Je savais pas.

AnonymeEtFier a écrit : ↑15 mai 2020, 22:56 Après, c'est pas parce que tu es HP que tu as forcement une SEP. On va dire que pour beaucoup, leur émotionnel est plus réactif, que les autres. Le stress est pour un sépien, sont pire ennemi.
As-tu eu un stress, ou choc émotionnel dernièrement ?

Depuis janvier je suis toujours anxieux, angoissé, et mon trouble panique ça devient plus possible, 1 mois environ (ça a commencé 3H après une première crise) que je vais au rythme de 15 crises par jours. (me faisant croire que j'ai tout et n'importe quoi, de la migraine à l'AVC en passant par la torsion testiculaire et la schizophrénie)

J'avais déjà fais des crises en début d'année, du à des vertiges très puissant à des moments aléatoires de la journée, mon médecin m'a donc diagnostiqué une carence en magnésium, rien de très grave donc.

AnonymeEtFier a écrit : ↑16 mai 2020, 12:07J'ai pris rendez-vous pour lundi prochain, pour l'instant j'attends.

TU as pris rendez-vous ??!

AnonymeEtFier a écrit : ↑16 mai 2020, 12:07ma mère est monitrice éducatrice, donc elle essaie de me rassurer en me disant que ça n'est rien, que c'est pas grave, que c'est peut être mes attaques de paniques, etc.

J'ai coutume de dire, moi qui ai une Sep, qu'il faut bien se garder de lire le moindre de nos symptômes par le seul prisme de la Sep... Et je me suis fait pourtant avoir il y a deux ans : ce que je prenais pour pour des paresthésies Sep étaient en réalité les premiers signes d'une capsulite rétractile qui m'a finalement bloqué toute l'épaule...
Ce que je veux dire par là, c'est que ce n'est pas parce que tu as des troubles autistiques ou des crises de panique que cela suffit à expliquer tout symptôme. Pas nécessairement en tous cas, il convient donc de s'en assurer en consultant.
Quoi qu'il en soit, j'espère que ton rendez-vous prochain VOUS permettra d'y voir un peu plus clair, ne serait-ce que par l'examen clinique.

AnonymeEtFier a écrit : ↑16 mai 2020, 12:07en parlant d'examen, si une ponction lombaire est nécessaire, j'aimerais savoir, c'est désagréable ? ça fait mal ?

Ne va pas plus vite que la musique !
Si suspicion d'une affection neurologique il y a, le premier examen incontournable, c'est une IRM cérébrale et médullaire pour mettre au jour d'éventuelles lésions typiques en termes de forme et d'emplacements qui répondraient aux critères de McDonald de dissémination spatiale et temporelle.
Je répondrai à ta question sur la PL en temps voulu et si nécessaire.

AnonymeEtFier a écrit : ↑16 mai 2020, 12:28 De ce que j'ai lu, la SLA juvénile c'est presque que causé par une maladie héréditaire.

de ce que j'ai lu aussi, c'est effectivement rarissime.
Pour la SEP, comme dit Basho, c'est rare, mais il y a des cas.

AnonymeEtFier a écrit : ↑15 mai 2020, 22:56 Le stress cause ce genre de maladies ? Je savais pas.

On ne sait pas ce qui provoque la SEP. On observe juste, que les poussée surviennent plus volontiers, après un gros stress. Pleins de témoignages, ici et ailleurs, vont dans ce sens aussi.

AnonymeEtFier a écrit : ↑15 mai 2020, 22:56 Depuis janvier je suis toujours anxieux, angoissé, et mon trouble panique ça devient plus possible, 1 mois environ (ça a commencé 3H après une première crise) que je vais au rythme de 15 crises par jours. (me faisant croire que j'ai tout et n'importe quoi, de la migraine à l'AVC en passant par la torsion testiculaire et la schizophrénie)

J'avais déjà fais des crises en début d'année, du à des vertiges très puissant à des moments aléatoires de la journée, mon médecin m'a donc diagnostiqué une carence en magnésium, rien de très grave donc.

Tu n'arrives pas a maitriser de manière rationnelle, ce genre de crise ?
Analyser, comprendre devrait t'aider a faire descendre cette pression. Les probabilités aussi, devraient t'aider.
Il faut essayer de se raccrocher a tout ce qui semble logique et cartésien d'autant que tu as la possibilité de le faire.
je ne sais pas si tu connais la cohérence cardiaque ?
cela peut t'aider a faire descendre la panique

Comme Basho, je m'etonne un peu de te sentir seul a bord ?!

maglight a écrit : ↑16 mai 2020, 12:46
Tu n'arrives pas a maitriser de manière rationnelle, ce genre de crise ?
Analyser, comprendre devrait t'aider a faire descendre cette pression. Les probabilités aussi, devraient t'aider.
Il faut essayer de se raccrocher a tout ce qui semble logique et cartésien d'autant que tu as la possibilité de le faire.
je ne sais pas si tu connais la cohérence cardiaque ?
cela peut t'aider a faire descendre la panique

en fait j'arrive à éviter une crise, mais dès que j'en ai une, je peux plus rien faire.

Cohérence cardiaque ? kesako ?

maglight a écrit : ↑16 mai 2020, 12:46 Comme Basho, je m'etonne un peu de te sentir seul a bord ?!

seul à bord ? c'est à dire ?

AnonymeEtFier a écrit : ↑16 mai 2020, 12:52
en fait j'arrive à éviter une crise, mais dès que j'en ai une, je peux plus rien faire.

Cohérence cardiaque ? kesako ?

seul à bord ? c'est à dire ?

Pour la coherence cardiaque, j'en avais un peu parlé sur ce poste clique ici

Tu donnes la sensation de prendre des rendez vous, et de gérer ta santé seul. A 14 ans, ont a besoin encore de ses parents, ne serait-ce que pour être un peu crédible, auprès des professionnels de santé.
Tu ne crois pas ?

maglight a écrit : ↑16 mai 2020, 13:17 Tu donnes la sensation de prendre des rendez vous, et de gérer ta santé seul. A 14 ans, ont a besoin encore de ses parents, ne serait-ce que pour être un peu crédible, auprès des professionnels de santé.
Tu ne crois pas ?

C'est vrai, mais si je n'avais pas insisté, ma mère n'aurais pas pris rendez-vous, où bien elle aurait attendu un peu histoire de voir comment ça évoluait, c'est certain.

Et j'aime bien garder le contrôle, je ne supporte pas de déléguer le travail, quel qu'il soit. (c'est pas une question de ne pas avoir confiance en l'autre, mais juste que je préfère avoir le sentiment de maîtriser ces choses là)

De la même façon, je n'aime pas l'école, je préfère de loin l'autodidacte.

Hello again !

AnonymeEtFier a écrit : ↑16 mai 2020, 14:23je n'aime pas l'école, je préfère de loin l'autodidacte.

Ton côté HPI auxquels le cadre scolaire, c'est connu et documenté, ne convient guère - pour bien des raisons parfaitement compréhensibles. Mais il existe des classes spécifiques dite EIP (élèves intellectuellement précoces) qui pourraient te convenir mieux que le cadre ordinaire.

AnonymeEtFier a écrit : ↑16 mai 2020, 14:23si je n'avais pas insisté, ma mère n'aurais pas pris rendez-vous

Je comprends mieux et tu as eu raison d'insister.
Mais comprends à ton tour que ta formulation était ambiguë.
Bien à toi.

Et encore,

AnonymeEtFier a écrit : ↑16 mai 2020, 14:23 C'est vrai, mais si je n'avais pas insisté, ma mère n'aurais pas pris rendez-vous, où bien elle aurait attendu un peu histoire de voir comment ça évoluait, c'est certain.
Et j'aime bien garder le contrôle, je ne supporte pas de déléguer le travail, quel qu'il soit. (c'est pas une question de ne pas avoir confiance en l'autre, mais juste que je préfère avoir le sentiment de maîtriser ces choses là)

Merci pour ta réponse.
Pas évident de vouloir garder le contrôle sur tout, tu peux me croire ! La vie s'écrit pour chacun de nous et malgré une certaine anticipation, elle te fauche. La chute est d'autant plus dure, parfois.

Faut quand même que tu saches, que justement, si ton généraliste entreprend avec toi, une recherche en diagnostic, tu vas te heurter a l'incontrôlable.
Les recherches, examens et analyses, se font à la vitesse, d'une tortue. C'est vraiment un jeu de patience.
Et pendant ce temps, les spécialistes, que tu rencontreras, tant qu'ils seront dans le doute, communiquent peu !
Et le piège, tu l'auras compris, c'est de vouloir anticiper et de se mettre a fouiller soit même pour s'auto-diagnostiquer. Comme tu dis être autodidacte, et en panique rapidement, ça peux sérieusement compliquer les choses. Non ?
Tout doux, Clem. Un rdv, est mis en place, c'est bien.

Bashogun a écrit : ↑16 mai 2020, 15:48 ....Mais il existe des classes spécifiques dite EIP (élèves intellectuellement précoces) qui pourraient te convenir mieux que le cadre ordinaire.

Salut bashô, ça me fait plaisir de te croiser, tiens.
On ne chasse pas le naturel, comme ça, hein
Tu fais bien de souligner, qu'il y a la possibilité des EIP ( je savais pas que ça s'appelait comme ça )

Si tu t'ennuies, a l'école, Clem, tu peux tenter une de ces écoles. ça sera carrément plus intéressant pour toi, du point de vu du contenu ! ça vaut peut-être, le coup d'essayer, si tu las pas déjà fait !?

Tu m'escuses, si je t'appelle Clem' mais 14 lettres dans ton pseudo, c'est pas possible pour moi.
j'ai déjà du mal a écrire Bashogun en entier

maglight a écrit : ↑16 mai 2020, 17:45 Et encore,

AnonymeEtFier a écrit : ↑16 mai 2020, 14:23 C'est vrai, mais si je n'avais pas insisté, ma mère n'aurais pas pris rendez-vous, où bien elle aurait attendu un peu histoire de voir comment ça évoluait, c'est certain.
Et j'aime bien garder le contrôle, je ne supporte pas de déléguer le travail, quel qu'il soit. (c'est pas une question de ne pas avoir confiance en l'autre, mais juste que je préfère avoir le sentiment de maîtriser ces choses là)

Merci pour ta réponse.
Pas évident de vouloir garder le contrôle sur tout, tu peux me croire ! La vie s'écrit pour chacun de nous et malgré une certaine anticipation, elle te fauche. La chute est d'autant plus dure, parfois.

Faut quand même que tu saches, que justement, si ton généraliste entreprend avec toi, une recherche en diagnostic, tu vas te heurter a l'incontrôlable.
Les recherches, examens et analyses, se font à la vitesse, d'une tortue. C'est vraiment un jeu de patience.
Et pendant ce temps, les spécialistes, que tu rencontreras, tant qu'ils seront dans le doute, communiquent peu !
Et le piège, tu l'auras compris, c'est de vouloir anticiper et de se mettre a fouiller soit même pour s'auto-diagnostiquer. Comme tu dis être autodidacte, et en panique rapidement, ça peux sérieusement compliquer les choses. Non ?
Tout doux, Clem. Un rdv, est mis en place, c'est bien.

Bashogun a écrit : ↑16 mai 2020, 15:48 ....Mais il existe des classes spécifiques dite EIP (élèves intellectuellement précoces) qui pourraient te convenir mieux que le cadre ordinaire.

Salut bashô, ça me fait plaisir de te croiser, tiens.
On ne chasse pas le naturel, comme ça, hein
Tu fais bien de souligner, qu'il y a la possibilité des EIP ( je savais pas que ça s'appelait comme ça )

Si tu t'ennuies, a l'école, Clem, tu peux tenter une de ces écoles. ça sera carrément plus intéressant pour toi, du point de vu du contenu ! ça vaut peut-être, le coup d'essayer, si tu las pas déjà fait !?

Tu m'escuses, si je t'appelle Clem' mais 14 lettres dans ton pseudo, c'est pas possible pour moi.
j'ai déjà du mal a écrire Bashogun en entier

ça me dérange pas qu'on m'appelle clem', pour les EIP je vais y réfléchir et en parler à mon psy. ça pourrait en effet être interressant si j'arrive pas à me remettre au boulot

AnonymeEtFier a écrit : ↑16 mai 2020, 20:36pour les EIP je vais y réfléchir et en parler à mon psy. ça pourrait en effet être interressant si j'arrive pas à me remettre au boulot

Oups ! Je viens de vérifier les EIP par acquis de conscience - bien m'en a pris !
J'avais zappé que ces classes, sur fond d'inclusion, avaient disparues et que les EHP (nouvelle dénomination que tu décoderas aisément) sont censés être scolarisés en classes ordinaires avec diverses possibilités d’aménagement, de renforcement, etc. de leur scolarité dans ce cadre. Décidément, l'inclusion non raisonnée est bien une mesure... je m'arrête là, je risquerais fort d'être reconnu...
Ceci dit, tu devrais tout de même t'intéresser à cette question si cela te permet de trouver de quoi améliorer l'ordinaire de ta scolarité. Tu trouveras aisément tout ce qu'il faut en ligne, que ce soit avec EIP ou EHP.

Coucou Anonyme et

(il me semble que quelqu'un s'appelle déjà Clem)

Bonjour Clément,

Bienvenue sur le forum !
J'espère que tu vas pouvoir avoir des réponses rapidement, tiens nous au courant pour la suite !
Tu as l'air bien entouré, c'est un bon point, et on est là pour t'accompagner si besoin. 14 ans, c'est jeune !

Des bises,
Carib'

Bashogun a écrit : ↑16 mai 2020, 20:55

AnonymeEtFier a écrit : ↑16 mai 2020, 20:36pour les EIP je vais y réfléchir et en parler à mon psy. ça pourrait en effet être interressant si j'arrive pas à me remettre au boulot

Oups ! Je viens de vérifier les EIP par acquis de conscience - bien m'en a pris !
J'avais zappé que ces classes, sur fond d'inclusion, avaient disparues et que les EHP (nouvelle dénomination que tu décoderas aisément) sont censés être scolarisés en classes ordinaires avec diverses possibilités d’aménagement, de renforcement, etc. de leur scolarité dans ce cadre. Décidément, l'inclusion non raisonnée est bien une mesure... je m'arrête là, je risquerais fort d'être reconnu...
Ceci dit, tu devrais tout de même t'intéresser à cette question si cela te permet de trouver de quoi améliorer l'ordinaire de ta scolarité. Tu trouveras aisément tout ce qu'il faut en ligne, que ce soit avec EIP ou EHP.

On essaie déjà d'avoir ça, un PAP (Programme d'Accompagnement Personnalisé)

Ça fait un an qu'on essaie, et en novembre l'infirmière nous a dit qu'elle envoie ça au médecin qui gère tout ça, soit 6 mois après.



Le bonheur de la lenteur administrative française

Au fait, ce soir j'ai eu des picotements dans la jambe droite, et là depuis quelques minutes j'ai des sensations de "gouttes d'eau froide" sur ma peau (index/pouce gauche et main droite)

Aujourd'hui j'ai réussi à faire de l'airsoft (je n'ai pas courut, mais j'ai réussi à tirer sur une cible et des ballons avec mon petit frère, ça fait du bien de se changer les idées) je n'ai pas passé 4 heures dans mon lit sur mon PC ce matin.

Par contre j'ai le poignet + main gauche très engourdis, je vais essayer de dormir et je vous donne des nouvelles demain (c'est aussi demain que je vois le médecin)

Et en allant dehors, le soleil m'a fait très mal aux yeux (comme si je regardais le soleil, sauf que je regardais juste le jardin) ( sûrement la pupille qui n'avait plus l'habitude,avec le confinement + je reste toujours dans ma chambre avec lumière artificielle)

Et par ailleurs, je vais arrêter de chercher mes symptômes sur internet, le problème que j'avais en janvier/février qui m'empêchait de voir un visage/mot en entier, j'ai cherché sur internet, mon résultat ?

"Névrite optique : symptôme le plus courant de la SEP"

Je te hais Doctissimo, vraiment.

Salut Clément,
encore une fois, ce que tu nous rapportes nous évoque forcément des symptômes que nous avons pu avoir - mais la Sep les partage avec tellement d'autres pathologies que les recherches sur internet font quasi toujours apparaître la Sep d'une manière ou d'une autre. Pas suffisamment fiable, donc.
Comme tout le monde, j'avais fait moi aussi de l'auto-diagnostic par internet avant mon diagnostic et je m'étais lourdement planté !...
Note bien tous ces symptômes afin d'en parler (calmement et sans affect) au médecin que tu vas voir demain. C’est vraiment lui qui est le plus en mesure d'envisager des pistes, Sep et autres, et de lancer les divers examens nécessaires à partir desquels il pourra t'orienter vers un spécialiste, neuro ou autre.

AnonymeEtFier a écrit : ↑17 mai 2020, 22:37 Et en allant dehors, le soleil m'a fait très mal aux yeux (comme si je regardais le soleil, sauf que je regardais juste le jardin) ( sûrement la pupille qui n'avait plus l'habitude,avec le confinement + je reste toujours dans ma chambre avec lumière artificielle)

C'est malin, ça ! Pas de fenêtre dans ta chambre ???
La lumière naturelle nous est essentielle, sépien ou non, et le soleil nous fait du bien par la vitamine D qu'il nous permet de synthétiser. Et puisque tu penses à la Sep, voilà un argument qui va te pousser à sortir pour profiter du soleil : la carence en vitamine D est sans doute l'un des facteurs essentiels dans cette pathologie, sa prévalence augmente à mesure qu'on s'éloigne de l'équateur. Allez, zou ! au soleil ! (mais gaffe à la chaleur).

AnonymeEtFier a écrit : ↑17 mai 2020, 22:37Aujourd'hui j'ai réussi à faire de l'airsoft (je n'ai pas courut, mais j'ai réussi à tirer sur une cible et des ballons avec mon petit frère, ça fait du bien de se changer les idées)

Rien de mieux que de se changer les idées plutôt que de ressasser sans cesse dans son coin ! Ton petit est sans doute ton meilleur traitement !!

AnonymeEtFier a écrit : ↑17 mai 2020, 22:32On essaie déjà d'avoir ça, un PAP (Programme d'Accompagnement Personnalisé)
Ça fait un an qu'on essaie, et en novembre l'infirmière nous a dit qu'elle envoie ça au médecin qui gère tout ça, soit 6 mois après.

Il serait grand temps !... Mais n'y mets pas trop d'espoir tout de même, ça ne règlera pas tout.
Le PAP permettra d'abord d'officialiser et de faire savoir, notamment aux profs, qui devraient être plus attentifs. Mais qui pourront aussi se trouver assez démunis. Dans le meilleur des cas, cela pourra au moins permettre de trouver un modus vivendi qui te laisserait davantage d'autonomie dans la classe - mais guidée tout de même. Pas simple du tout...

salut Clément....si Notre Lune, dit qu'on a déjà un/une clem, on va éviter, alors.

chacun est unique, même sur un forum.

Je vais te dire comme Bashô, il y a une réelle interaction entre la santé et ce que l'on va prendre pour du détail !

Le soleil, c'est la vitamine D.... et c'est indispensable!
A ton âge, ma chambre était exposée plein nord au rez de chaussé, d'un appartement parisien. Autant dire que j'allumais la lumière, dès le réveil !
L'air que tu respires....ça a l'air d'un détail, mais un air vicier, empoisonne a petit feu.
La nourriture: ça aussi je prenais ça pour un détail ...mais la mal-bouffe est aussi un empoisonnement a petit feu !
je suis curieuse, mais tu composes comment tes repas ?

Si tu commences a cumuler ces petits détails et bien au bout, ta santé est impactée.
Et si par malchance, tu as des prédispositions....ça peut faire, comme dans mon cas, une SEP.

AnonymeEtFier a écrit : ↑16 mai 2020, 12:07 J'ai pris rendez-vous pour lundi prochain, pour l'instant j'attends.

On attend avec toi
je t'alerte sur un point. Si tu connais mal ton généraliste, il vaut mieux éviter d'emblée de parler de SEP.
Les docs ont horreur des patient qui savent mieux qu'eux !
il va falloir être Très malin, pour le suggérer sans que ça le brusque.
Laisse le d'abord s'exprimer avant de lui balancer tes suppositions.
N'oublie pas qu'il est le seul a décider, de mettre en place ou non, une recherche de diag.
Pour info, un IRM coute cher.
Tu vois, que déjà là, le risque de perte de contrôle est quasi obligée, puisque cela ne dépend pas de toi.
Tiens nous au courant
Tchuss, maglight

PS- pour la névrite optique ....une casquette, ça aide bien !

Selon mon médecin c'est psychologique, il a vérifié mes bras, etc.

Selon lui tout est normal et mon imagination me joue des tours.

Je vais lui faire confiance, on verra.

Bien le bonjour Clément !

franchement, ce serait bien qu'il ait raison - sans vouloir t'offusquer.
Tu pourrais nous raconter de façon plus détaillée l'examen clinique qu'il a fait ?
Notamment les jambes, dont tu nous disais que marcher et faire du vélo devenait de plus en plus difficile.
Comment te sentais-tu durant ce rendez-vous ? Mieux que d'habitude ou plus stressé ?

Bien à toi.