Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Plusieurs d'entre nous sont ou seront dans cette situation, en particulier pour les traitements immuno-suppresseurs, qu'ils soient en perfusion en milieu hospitalier ou non. Deux raisons à cela : est-il opportun, dans le contexte actuel, de rester immuno-deprimé alors que rôde un virus qui peut être mortel ? Est-il opportun, alors que nous sommes en confinement et au beau milieu d'une crise sanitaire, de se rendre à l'hôpital pour y passer de longues heures sous perfusion alors queles personnels soignants ont déjà fort à faire et que le virus est omniprésent ?
Ma prochaine perfusion de Rituximab doit avoir lieu début mai, où sera-t-on alors ? Comme Néo il y a peu, il me faudre bien me poser la question et prendre un décision...
Ce témoignage en provenance du Québec permettra peut-être de nous éclairer un tant soit peu alors.

Se soigner ou se protéger de la COVID-19 avec la sclérose en plaques
Annie-Claude Brisson - Le Droit - Gatineau, Québec

Encore futiles pour certains, les mesures de distanciation sociale évitent d’exposer des personnes à risque au coronavirus. C’est le cas d’Annie-Claude Larouche qui vit avec la sclérose en plaques et qui doit, en cette période de crise planétaire, redoubler de prudence. Celle dont la vie est chamboulée par cette maladie auto-immune s’est retrouvée, au cours des derniers jours, face à un dilemme avant de recevoir son traitement bisannuel.

« J’étais incertaine si j’allais obtenir mon traitement. Ça me met beaucoup à risque. Le traitement, qui est plus fort que la chimiothérapie, me rend immunosupprimée. C’est une décision à peser. Est-ce que c’est moins pire d’avoir une poussée qui laisse des séquelles permanentes ou de vivre avec le traitement qui met mon système immunitaire à zéro ? Je me retrouve à risque de tout », a expliqué celle qui redoute les conséquences d’une exposition au virus.

La neurologue responsable du dossier de Mme Larouche s’est penchée sur la question, au cours des derniers jours, puisque l’administration du traitement était prévue mercredi. La femme de 35 ans ira finalement de l’avant avec son traitement d’Ocrevus puisque les poussées de sclérose en plaques ne pardonnent pas. Elle devra ensuite se plier à une période de confinement obligatoire.
(...)

Article intégral

Mon amie fait son tysabri ce matin mais elle parle à mon neuro puisque c'est le même de ma perf le 2 avril
Moi je ne veux pas y aller
Même après 6 mois le rituximab est encore là dans notre corps et je ne fais plus de poussées

élolélé !

le 2 avril, ça va arriver vite... Pour moi, ce sera début mai.

lélé a écrit : ↑26 mars 2020, 08:25 Même après 6 mois le rituximab est encore là dans notre corps et je ne fais plus de poussées

Je comprends, mais après près de 6 mois, il est certainement moins présent et donc moins en mesure d'agir.
De plus, il peut y avoir la question des 'poussées surajoutées', mais il y a surtout celle de la progression. Pas certain du tout qu'il soit bon de le suspendre de ce fait.
Pour Neo, par exemple, après qu'elle a contacté l'hôpital pour sa perfusion d'Ocrevus il y a peu, celle-ci a été maintenue.

En fait, tu me donnes l'occasion de réfléchir à mes propres interrogations - et tu vois où j'en suis, donc, à cette heure.
Comme je sors peu et toujours avec d'infinies précautions, je me dis que je cours peu de risques en me faisant perfuser bientôt, d'autant que ce sera sans doute ma femme qui pourra me conduire à l'hôpital et non un taxi ou assimilés. Là encore, ça limite les risques.

Bref ! our le moment, je pense qu'avec la prudence nécessaire, il y a plus de bénéfices que des risques - mais ça n'engage que moi.

Bien à toi

Mon amie m'appelle tout à l'heure
A Purpan nous sommes deux par chambre
Normalement un tysabri et un rituximab ou ocrevus
Mais ils ne peuvent pas nous mettre par deux donc par exemple pour sa perf à elle de tysabri elle a eu le feu vert hier à 15h

Ma généraliste nous a donné deux masques un pour jc et un pour moi si je décide d'y aller
On verra bien

ARSEP
CONSEILS A PROPOS DU COVID-19 POUR LES PERSONNES ATTEINTES DE
SEP, NMO ET AUTRES PATHOLOGIES DEMYELINISANTES

Conseils établis le 26 mars 2020

Les consignes nationales conseillées à la population générale s’appliquent à l’ensemble des patients atteints de SEP, NMO ou autres pathologies démyélinisantes.

Actuellement, il n’existe pas de données sur la façon dont le virus du COVID-19 affecte les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP), NMO et autres pathologies démyélinisantes.

Les personnes présentant une SEP, une NMO ou une autre pathologie démyélinisante et traitées par immunosuppresseurs, ou présentant une comorbidité (atteinte pulmonaire, cardiaque, ou ayant un diabète et celles âgées de plus de 70 ans), sont plus susceptibles de développer une forme sévère d’infection par le virus du COVID-19 et de souffrir de complications.
(...)

Conseils concernant les traitements de fond de la SEP, NMO ou autres pathologies démyélinisantes pour tous les patients:

Les recommandations sont les suivantes :

Ne pas arrêter les traitements de fond de la SEP, NMO ou autres pathologies démyélinisantes. L’arrêt du traitement peut exposer à une réactivation de la maladie, qui peut se manifester par la survenue de poussées.
Les personnes qui développent des symptômes de COVID-19 (toux, éternuements, difficultés respiratoires, fièvre, céphalée, perte du gout et de l’odorat, diarrhée, fatigue importante) ou dont le test est positif pour l'infection doivent prendre conseil auprès de leur neurologue concernant les mesures à appliquer.
Avant de commencer tout nouveau traitement de fond, les personnes atteintes de SEP doivent discuter avec leur neurologue du traitement le plus adapté à leur situation en fonction de leur maladie et du risque du COVID-19.
Concernant les traitements par perfusions : la prise de ces traitements peut éventuellement être décalée mais ceci doit impérativement être discuté au cas par cas avec le neurologue.
Concernant la réalisation de bolus de corticoïdes: ils doivent être discutés au cas par cas avec le neurologue en fonction de la sévérité de la poussée et du risque du COVID-19. Un traitement à domicile en comprimés doit être privilégié. Ne pas utiliser de corticoïdes en automédication.
Eviter l’introduction d’anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) (ex : ibuprofène, kétoprofène, aspirine à dose supérieure à 500mg, …). Les traitements AINS donnés sur le long cours ne doivent pas être arrêtés sans avis médical.

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Je remonte ce sujet d'actualité.

Bonjour,
Je ne savais pas que vous étiez sous rituximab, moi aussi (enfin bon ma sep progresse même avec...). Sinon je ne suis pas convaincu que les immuno-déprimés sont plus sensibles au coco (j'ai pas trouvé de stats), alors que pour les personnes âgées/cardiaque/deficiente respiratoire c'est évident avec les chiffres. Pour moi c'est demain ma perf!
Sinon je pense que l'ocrevus/rituximab sont les moins pires niveaux effets secondaires (fort de dire que c'est pire qu'une chimio).

#MSCOVID19

Pour moi rituximab est bougée mai
Nous sommes peu sous rituximab et ocrevus prend le relais chez les remittentes

Salut RomZzZ

RomZzZ a écrit : ↑31 mars 2020, 17:10Je ne savais pas que vous étiez sous rituximab, moi aussi (enfin bon ma sep progresse même avec...).

Ca fait onze mois que je suis sous Rituximab, suite à ma chute et à mon hospitalisation.
C'est un peu tôt pour évaluer son effet sur la progression de ma Sep, d'autant plus que les 7 semaines de rééducation (avant qu'elle soit suspendue par la réquisition) m'ont fait beaucoup de bien.
Ma prochaine perfusion était programmée pour le 2 mais prochain. Je ne sais pas ce qu'il en sera in fine. Il est fort possible que les hôpitaux de la région parisienne soient encore surchargés par l'épidémie.

RomZzZ a écrit : ↑31 mars 2020, 17:10Sinon je ne suis pas convaincu que les immuno-déprimés sont plus sensibles au coco (j'ai pas trouvé de stats), alors que pour les personnes âgées/cardiaque/deficiente respiratoire c'est évident avec les chiffres.

Il y a eu des mises en garde à destination des immuno-déprimés et notamment à destination des sépiens par les Réseaux Sep et les CRC. Pour ma part, je suis très vigilant ! Sans doute le sommes nous davantage que bien d'autres.

RomZzZ a écrit : ↑31 mars 2020, 17:10Sinon je pense que l'ocrevus/rituximab sont les moins pires niveaux effets secondaires

Il y a tout de même une fragilisation des poumons. Je tousse depuis l'été dernier, par exemple - c'est pratique pour écarter ceux que je peux croiser !

RomZzZ a écrit : ↑31 mars 2020, 17:10Pour moi c'est demain ma perf!

Tu es sûr qu'elle est maintenue ?
Si c'est bien le cas, j'espère qu'ils auront veillé à baliser des chemins différents pour ne pas qu'il y ait risque de contact avec des patients possiblement touchés par le virus.
Tu nous diras !
Bien à toi.

Bonjour Bashogun,

Oui tu as raison les effets secondaires sur les poumons sont les plus importants niveau ocrvus/rituximab (je comprend ta réticence je la partagés aussi).Et j'avais peur aussi d'occuper des ressources. Je les ai appelé et ils m'ont rassuré sur les deux point donc rdv maintenu.
La journée a été étrangement agréable, un calme hallucinant dans le département quasiment vide. J'ai eu une chambre pour moi tout seul et un seul interne est venu pour faire tout le tralala ( d'habitude ils sont cinq-dix), agréble de ne pas être une bête de cirque. Le protocole est maintenant bien en place et je suis sorti tôt (17h).
Autre bonne nouvelle j'ai croisé une médecin en sortant qui m'a dit que la situation était sous contrôle il y a des cas de covid bien sur mais ils gèrent.
Bien sur je parle du CHU de Lille dans les hauts de France (le ch'Nord), donc cela peut être différent dans un autre hopital (occitanie ou grand est).
Bien à toi,
Romain

Bonsoir Romain,
ce sont de bonnes nouvelles !
De mon côté, j'ai reçu cet après-midi un sms de l'hôpital pour me rappeler la date de ma prochaine perfusion . Double surprise ! elle est maintenue à la même date, soit le 14 mai - alors que, je me demande bien pourquoi, j'étais persuadé qu'elle était le 2 mai... J'me donn'rais des claques, des fois !!

Si vos perfs sont maintenues, c'est des bonnes nouvelles, ca veut peut être dire que ce n'est pas aussi préoccupant que ça de suivre un traitement comme ça par les temps qui courent. Ou qu'il n'y a pas eu de mauvais retour de patients sous immunosuppresseur depuis le début de l'épidémie.

Après décaler une perf c'est une sacrée organisation
On l'a 6 mois à l'avance,
A Toulouse on est en binôme tysabri rituximab mais ils ont pris en priorité les remittentes qui peuvent faire des poussées si l'écart est trop long