Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous
Il a fallu un peu de temps avant de franchir le pas, mais voilà aujourd’hui le moral n’est pas trop la
Je suis en pleine période de doute, de questionnement, sur ce qui m’arrive, et j’ai pensé pouvoir trouver sur ce forum une écoute attentive et quelques conseils.
Début février, après une grosse période de rush au boulot, j’ai eu quelques problèmes de concentration, avec une légère sensation d’ébriété sur quelques jours ( = difficulté à rassembler mes idées au travail, c’était vraiment compliqué ) .
A cette même période, j’avais quelques étourdissements à la marche( pas de vertiges, mais des petits étourdissements qui me faisait un peu perdre l’équilibre par moments, ça fait flipper ^^) .
J’ai mis tout ça sur le compte de la fatigue, comme ma médecin d’ailleurs , donc, cure de magnésium ! Les petits étourdissements se sont d’ailleurs calmés
Oui mais voilà.. depuis fin février début mars, j’ai ressenti des douleurs un peu partout dans le corps , d’abord le bras gauche, puis les mollets ( a la marche), puis le bras droit , et même dans les articulations des mains ( il est très difficile de décrire ces douleurs, je dirais peut être des tiraillements, comme des courbatures, et de légers fourmillements. Ça va , ça vient ...
J’ai évoqué la SEP lors de ma dernière consultation chez mon médecin ( autant vous dire qu’elle m’a ri au nez ..) , mais m’a tout de même prescrit un IRM cérébral «  uniquement pour me rassurer » . Je passe l’IRM lundi pro.
Dans la mesure où je n’ai pas de réelle poussée ( ou peut être tout ceci c’est une grande poussée ) je m’inquiète un peu ..et moralement je suis au plus bas /(
Avez vous déjà ressenti ces symptômes, cela vous fait il penser à la SEP? Je vous tiendrai au courant pour l’IRM ( pris rdv avec un neuro aussi pour les résultats et pour un EMG).
En tout cas vous avez l’air cool!!
Bises à tous

bonjour Clem29

Les symptômes sont variés et dépendent de chacun. Donc l'IRM prescrit te donnera ou pas des infos. Affaire à suivre

En attendant bienvenue sur le forum.

Bonne journée

Merci beaucoup d’avoir pris le temps de me lire , c’est toujours déroutant de ne pas comprendre ce qui se passe dans son corps et de ne plus se reconnaître.

Je dirais surtout que c’est le moral qui flanche un peu en ce moment.. j’ai aussi des petites sensations de fourmillements ces derniers temps, assez légères, parfois aux jambes, ou au bout des doigts. Pareil, ça s’en va et ça revient.

J’ai besoin de soutien, mais mes proches ne me prennent pas au sérieux, à cause de mon caractère anxieux. Ducoup, je me sens archi seule dans cette période de doute :/

Salut Clem,

Les symptômes que tu décris pour début février pourraient être, parmi d'autres choses, le signe d'un éventuel léger syndrome cérébelleux. Parmi d'autres choses, éventuel, léger : chaque terme a son importance. Un syndrome cérébelleux peut être causé par la sep, comme par pas mal d'autres choses : si tu veux approfondir, tu peux aller voir ce que Wikipedia en dit, ici : https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_cérébelleux. Aurais-tu noté d'autres symptômes, comme une maladresse inhabituelle d'une main, ou des difficultés d'élocution ?

Que tes symptômes aient commencé début février et se poursuivent encore aujourd'hui n'est pas inédit pour une poussée de sep, mais ce n'est pas (du tout) le cas le plus fréquent, en général c'est plus bref, genre torché en trois semaines. D'autre part les symptômes plus tardifs dont tu fais part ne font pas vraiment penser à une sep. Ca n'en exclut pas totalement la possibilité, mais ça n'incite pas non plus à parier plus de deux centimes dessus . Notamment, la sep est volontiers (pas toujours, mais pas loin) latéralisée, c'est à dire qu'elle ne s'attaquera qu'à un seul côté. Or "d'abord le bras gauche, puis le bras droit" : comme dit plus haut ça n'exclut pas totalement la possibilité, mais...

Une fois misés mes deux centimes sur la sep, je fais tapis avec le reste du contenu de mon porte-monnaie pour une carence quelconque, dont les effets se trouveraient amplifiés par une période de stress et de fatigue au boulot.

Si j'étais dans ta situation, j'attendrais avec sérénité les résultats de l'IRM de lundi (et je ne sais même pas si j'approfondirais en neurologie, mais "chacun voit midi à sa porte" ).

Courage pour la suite, passe un bon week-end en attendant !

Jean-Philippe.

Bonjour Clem
Je comprends ton angoisse, sans doute te demandera t'on de faire une ponction lombaire pour confirmer le diagnostique.
Effectivement les symptômes varient.
Si la SEP est confirmée, dis toi que les traitements sont nombreux et souvent efficaces.
Je ne peux prédire l'avenir, mais pour ma part malgré la SEP déclarée en 1987 (de traitements n'existaient pas encore) j'ai vécu une vie normale pendant 15 ans avec de nombreuses poussées soignées par les corticoïdes.
Il est important d'avoir le soutien de ta famille de ne pas sombrer (je sais facile à dire)
Bienvenue sur le forum

Bien le bonjour Clem et bienvenues sur le forum parmi nous !

Clem29 a écrit : ↑12 mars 2020, 09:28J’ai évoqué la SEP lors de ma dernière consultation chez mon médecin ( autant vous dire qu’elle m’a ri au nez ..) , mais m’a tout de même prescrit un IRM cérébral « uniquement pour me rassurer » . Je passe l’IRM lundi pro.

Tu as visiblement un bon médecin, à l'écoute, c'est déjà une très bonne chose. Les résultats de ces examens, quels qu'ils soient, permettront d'y voir plus clair et de faire un pas vers un diagnostic, Sep ou pas.

D'où t'es venue l'hypothèse du Sep ? J'imagine que tu as soit fait des recherches sur internet, soit un proche ou une connaissance qui a une sclérose en plaques. Dans un cas comme dans l'autre, il faut savoir qu'il y a Sep et Sep, sépien et sépien - sans compter toutes la pathologies qui partagent bien des symptômes avec la Sep. Ça fait beaucoup de paramètres qui rendent difficiles un diagnostic, plus encore quand on n'est pas médecin. Je me suis lourdement planté avant mon diagnostic, il y a bien des années maintenant : je pensais avoir un diabète de type 2, bah, non !

Si les symptômes que tu décris pourraient en effet être causés par la Sep, comme tes soucis d'équilibre, de concentration et peut-être les douleurs que tu évoques peuvent faire partie du package Sep, ils peuvent tout aussi bien être causés par autre chose. Et comme nous ne sommes pas médecins, nous ne nous risquerons pas à affirmer quoi que ce soit.

Clem29 a écrit : ↑12 mars 2020, 09:28je m’inquiète un peu ..et moralement je suis au plus bas

C'est tout à fait naturel dans un moment d'incertitude qui peut conduire à imaginer le pire. Nous l'avons tous vécu ici...

Le forum est convivial, nous aimons rire et sourire et chacun apporte un peu de ce qu'il est, de ce qu'il aime, de son expérience. Tu trouveras quantité d'informations, de témoignages et d'échanges utiles. N'hésite pas à participer !

Nous serons là pour te soutenir dans ton parcours diagnostic.

Au plaisir de te lire.

@nostromo , j’ai relu votre message à plusieurs reprises, et je dois vous avouer que vos mots m’apaisent un grand merci d’avoir consacré votre temps pour me répondre . Concernant votre question, je n’ai pas noté d’événements particuliers, un peu de fatigue oculaire ces temps ci ( œil gauche ) avec vision de quelques corps flottants généralement après avoir passé un moment devant mon PC ( je suis myope de cette œil et j’ai bientot de nouvelles lunettes ^^, mais peut être est ce un symptômes SEP va savoir )
@bashung, idem, merci d’avoir pris du temps pour me lire et me répondre:) Concernant les symptômes, j’ai googlelisé fourmillement + sensations vertigineuses ( sans deconner, la moitié des liens renvoyaient vers la SEP et je ne m’y attendais pas du tout ). Je vous rejoins sur le diagnostic, nous ne sommes pas médecins et nous ne pouvons pas prédire l’avenir ( et quelque part, heureusement !)
@Neo, merci pour vos mots. En toute honnêté, j’espère ne pas passer par l’étape ponction lombaire, en tout cas je ne m’y suis pas préparée, tout cela est nouveau pour moi. Je vous remercie d’avoir partagé avec moi votre expérience de vie, je vous admire, sincèrement.
Pour info, j’ai une cousine médecin qui a fait son stage dans un service de neurologie, je lui ai évoqué mes problèmes qui selon elles ne sont pas du tout évocateurs d’une SEP. Elle est mon soutien en ce moment. Ça fait du bien . J’ai un travail assez difficile avec des nouvelles responsabilités, et parfois, c’est dur ( j’ai 28 ans ) .
J’envisage également de voir quelqu’un s’il s’avère que les résultats ne révèlent rien. Je suis anxieuse , et peut être que je somatise( je l’admets ).
De manière générale, je voudrais encore une fois vous remercier pour tous vos mots ! Merci de donner autant et d’avoir partagé avec moi, vos expériences.
Je vous souhaite à tous une excellente soirée !!
Clem

Bsr Clem29 é bienvenue à toi parmi nous.

Bonjour à tous !

Je viens aux nouvelles compte tenu des circonstances, j’ai décidé de repousser la date de mon IRM cérébral ( je ne suis pas en urgence +++, le personnel médical a beaucoup à gérer en ce moment , soutien obligatoire en cette période difficile !)

Vous dire que tout va mieux,j’en rêverai.. mais ce n’est pas vraiment le cas .. j’ai toujours de légères douleurs dans les jambes lorsque je marche ( ça tire un peu, l’impression d’avoir fait beaucoup d’effort) et ça me lance dans les avant bras ( type brûlures ).. je pense à des douleurs neuro.
Rien d’autre à part ces douleurs, pas de fourmillements, pas de troubles sensitifs , pas de problèmes aux yeux , plus de « vertiges »( si je peux appeler ça comme ça puisque j’avais des étourdissements à la marche).

Évidement, en me promenant sur le forum, j’ai pu lire des symptômes très similaires pour les pb musculaires, donc j’ai toujours l’idée de la SEP en tête , ++++ .

Je m’en veux un peu aujourd’hui, d’avoir googlelisé mes symptômes (Bienvenu en 2020). J’y pense tous les jours, et j’essaye limite d’accepter la situation et de me faire à l’idée de l’annonce SEP , sans aucun diagnostic.

Clem29 a écrit : ↑12 mars 2020, 09:28 Début février, après une grosse période de rush au boulot, j’ai eu quelques problèmes de concentration, avec une légère sensation d’ébriété sur quelques jours ( = difficulté à rassembler mes idées au travail, c’était vraiment compliqué ) .

Moi aussi j'ai souvent ça, c'est du brouillard mental, c'est bénin et littéralement TOUT peut en provoquer.

manque de sommeil ? Brouillard mental
manque de magnesium ? brouillard mental
stress/anxiété/angoisse ? brouillard mental

Clem29 a écrit : ↑12 mars 2020, 09:28 J’ai mis tout ça sur le compte de la fatigue, comme ma médecin d’ailleurs , donc, cure de magnésium ! Les petits étourdissements se sont d’ailleurs calmés

Moi j'avais mit ça sur le compte d'une maladie cardiaque, magnesium aussi.

Clem29 a écrit : ↑12 mars 2020, 09:28 Oui mais voilà.. depuis fin février début mars, j’ai ressenti des douleurs un peu partout dans le corps , d’abord le bras gauche, puis les mollets ( a la marche), puis le bras droit , et même dans les articulations des mains ( il est très difficile de décrire ces douleurs, je dirais peut être des tiraillements, comme des courbatures, et de légers fourmillements. Ça va , ça vient ...

Moi ça commence, aujourd'hui je ressens de petits picotements, c'est vraiment spécial.

Si ça peut te rassurer, sache que le stress peut provoquer un déficit en magnésium, et donc appuyer la thèse de ton médecin (j'ai un syndrome panique, je pense que je sais de quoi je parle )