Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Moi c'est Olivier, et je me présente :

Tout a commencé en 1992 par une grosse dépression surprise, puis névrite optique.
Ai été alors suivi à la salpêtrière les premières années
J'ai commencé à faire du sport en salle
la sep s'exprimait alors par poussées tous les 2 ans. avait alors des bolus.
J'ai commencé à faire du théâtre en semi pro en 1996 (arrêt en 2006)
puis, en 1998, quand on m'a dit ce que j'avais j'ai alors commencer traitement interféron
reconnaissance RQTH
puis passage au betaferon
J'ai commencé à faire du footing
puis me suis marié
J'ai commencé à apprendre les "danses de salons"
puis j'ai eu un jours en 2002 plusieurs "absences" suis tombé dans les pommes plusieurs fois ce même jours > Epilepsie > traitement > passage à 80%
j'ai eu une fille
puis en ???? passage au copaxone (d'la merde)
j'ai eu deuxième fille
puis en 2011 passage au tysabri (génial)
divorce
Grosse prise en charge à Garches (programme national REABMUSCLE) intensive qui m'a remit totalement d'aplomb / faiblesse jambe droite
Me suis remis en couple
puis en 2015 passage au gylenia
en 2016 une abr… de médecin du travail m'a mis à 30% > incompétente, sans fondement > une petite mort sociale
suis tombé et me suis cassé le bras en 2016 (plus possible piscine) puis en 2019 (plus possible vélo)
nouvelle rupture familiale
puis en 2019 arrêt de tout traitement de fond et diagnostic passage au grade secondairement progressif progressive
> apparition progressive d'un handicap à la jambe droite
ai débuté nouvelle rééducation à Garches depuis septembre 2019.

durant ces 30 années je n'ai pas arrêté de sortir à paris / passion théâtre & chorégraphies). tout ceci plus possible ni les courses et autre > désociabilisation > PCH et auxiliaire de vie.

Bonjour et bienvenue sur le forum

Bonsoir olivier.pauthex é bienvenue à toi parmi nous.
Tu frappes à la "bonne porte" pour échanger ou autre.. Le forum est "riche" en info.. É ki mieux q des "sépiens", mais pas q, pour te comprendre..
Ton parcours é plein de rebondissements si je peux me permettre..
Sep diagnostiquée en 1998, c ça ?
Ojourd'hui, tu es sans ttt. Komtoi, je suis en secondaire progressive, sans ttt.

Sinon, kel genre de théâtre en semi pro pratiké-tu ?
Kel âge on tes filles ? Elles se prénomme ?
Pkoi dis-tu q les sorties = plus possible ni les courses et autre ? Keske tu entends par désociabilisation ?

J'suis curieuz é j'en suis consciente.. Ne te sent pas obligé de répondre si tu ne veux pas..
En attendant, je te dit @bientôt.

Bonjour Olivier,

Parcours mouvementé.

Et bienvenu sur le forum

Bonjour et bienvenue !
C'est tout un parcours cette présentation !

Salut Olivier, bienvenue à toi. Nos périodes de fréquentation de la Fédération de Neurologie de la Salpé se chevauchent, si ça se trouve on s'est croisé dans les couloirs à l'époque

Un truc m'étonne dans ta présentation, c'est que tu as été suivi avec bolus à partir de 1992 (donc on va dire bolus peut-être en 92, puis plus sûrement en 94, 96 et 98 etc.), mais que ce n'est qu'en 98 que tu as reçu ton diagnostic. J'avoue qu'un diagnostic aussi tardif me rend perplexe, et je ne dis pas ça en tant que perdreau de l'année, mais en tant que patient qui fréquentait la Salpé en même temps que toi...

A bientôt en tout cas la joie de te lire,

Jean-Philippe.

Bien le bonjour, Olivier, et bienvenue sur le forum parmi nous !
Je suis ravi de te lire.

Tu as une longue histoire avec la Sep et tout ce qui va avec.
Le forum est très convivial, il est riche d'informations, de témoignages et d'échanges, nous aimons rire et sourire et chacun apporte, outre son expérience de la Sep et ses interrogations, un peu de ce qu'il est, de ce qu'il aime et le met en partage.
N'hésite pas à participer aux échanges, à créer de nouveaux sujets sur ce qui t'intéresse, Sep ou pas sep. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, ou simplement papoter sur tout et sur rien. Un vrai lieu de vie, quoi !
Et puis comme nous sommes un certain nombre sur la région parisienne, il nous arrive de passer une soirée ensemble.

Au plaisir de te lire.

Salut Olivier, Soit le bienvenu !
Sacré parcours, effectivement.
N'hésites pas a interagir avec nous, les expériences de chacun, répondent un peu, aux inquiétudes des autres.
Sinon, a part la SEP, on partage un peu sur tout... même sur des sujet plus légers
Bonne balade sur le forum, et a bientôt de te lire.
Tchuss, maglight