Urine sans fin

[zoniko]

Pour le traitement j'ai 6 mois pour y réfléchir. Mais je pense rester en abstinence thérapeutique

[Bloub]

Ouille, courage, Zoniko. J’espère que cette poussée ne laissera pas de traces.
Les soucis urinaires, faut avouer, c’est franchement pénible... Dans le pire des cas il peut quand même y avoir moyen de trouver un traitement qui rende les symptômes plus acceptables. Mais rien ne vaut une disparition pure et simple de ces symptômes...
On croise les doigts.

[zoniko]

J'avais oublié ce petit goût métallique suite au bolus.
Ce petit goût qui rend tout dégueulasse ^^

Parce que je pourrais y voir un constat d'échec de ce que j'ai essayé de mettre en place depuis quelques mois. Un régime sans gluten et sans lactose, des exercices quotidiens d'étirements et de renforcement musculaire.
Tout n'est pas parfait dans ce que je fais, mais bon se prendre cette poussée dans la tête.

Il est convenu que je suis dans un état de stress et sûrement dépressif latent.
Je pense qu'il me manque un point que je n'ai pas travaillé, c'est le stress.
Du coup j'y réfléchis et je vois, à chaud, comme solution de m'éloigner un peu de la ville, prendre une maison plus grande, du calme.
Mais j'adore Paris et ses sorties nocturnes.

À la recherche d'une assurance pour un crédit. Ou alors je mens. Tout ça en route au retour du voyage

[PatrickS]

Bonjour,

Parce que je pourrais y voir un constat d'échec de ce que j'ai essayé de mettre en place depuis quelques mois. Un régime sans gluten et sans lactose, ...............

Echec? Non!
Il faut savoir que l'alimentation hypotoxique fonctionne pour la sep, mais cela met près de deux ans avant de voir un mieux. Alors, quelques mois, ce n'est pas assez pour juger de son efficacité.
Et ce n'est pas sans lactose sucre du lait), mais sans caséine (protéine du lait). Un produits sans lactose contient de la caséine. Et on rajoute l'interdiction du maïs (sans gluten, mais beaucoup trop muté)

Patrick

[lélé]

Tu pars bientôt zoniko ?
Tu as mis toutes les chances de ton côté
Pour le côté dépressif tu prends quelque chose ? Car ça joue sur les soucis d'urologie

[zoniko]

Je pars début avril, ça approche à grand pas.

Je continue de mettre toutes les chances de mon côté, je vais pas abandonner à la moindre contrariété, aussi grande qu'elle puisse être. Ça joue forcément sur mon moral par contre, un grand coup derrière la tête. Je ne prends aucun cachet contre la déprime, j'essaie de profiter de mes congés, faire des sorties, profiter de la famille, faire quelques projets, même si, sincèrement j'ai clairement envie de ne rien faire et ne voir personne.

En tout cas, je vais continuer mes exercices physiques, je me mets à courir, c'est une catastrophe, mais avec le temps... Et le moral reviendra.

Et puis il y a le projet "maison" qui va m'occuper à la rentrée prochaine.

Concernant les détails de mon pb, j'ai été voir un neuro-urologue. Je le revois bientôt pour un test urodynamique.
Les choses sont rentrées petit à petit dans l'ordre avec le bolus. Le test en dira plus

[lélé]

C'est bien zoniko
Tu as de beaux projets et tu vas les réaliser

[Nostromo]

Salut Nikozo,

J'ai failli rater ce topic, les histoires de pipi j'y jette un oeil lointain et distrait . Désolé !

En pct même. Ah ah, vous l'avez pas celle là ^^
Poussee du cône... Mince j'ai oublié le T

Vu les symptômes, il doit s'agir d'un "syndrome du cône terminal". Le "cône terminal" est ce qui termine la moelle épinière, tout en bas, i.e. entre L1 et L2. Pour localiser, c'est un poil au dessus de là où on plante l'aiguille dans la PL, en général entre L3 et L4. Les symptômes en sont assez proches de ceux d'un syndrome pyramidal et ne sont donc pas les plus débonnaires que tu puisses souhaiter...

En gros, mes poussées se concentrent beaucoup sur ma moelle.

Quand c'est la première fois qu'une zone est atteinte (en l'occurrence ici, le cône terminal), étant donné que tu es encore jeune, il n'est pas irréaliste d'espérer au bout de quelques mois une bonne (quoique partielle, l'épaisseur de la gaine de myéline neuve sera toujours inférieure à l'épaisseur de la gaine endommagée) remyélinisation naturelle. Ton corps est un champion, tes oligodendrocytes sont des tueurs, fais-leur confiance, pour l'instant il faut leur permettre de travailler à ta récupération, qui sera peut-être excellente .

Si ton projet de déménagement devait t'éloigner de ton lieu de travail, réfléchis-y bien, j'ai toujours ressenti que la principale source de stress autant que de fatigue à Paris venait (très loin devant les autres) des transports. Quant à ce qui est de déclarer la sep ou pas dans le cadre d'un crédit, ... c'est toi qui vois . Si tu es en ALD je te le déconseille, si tu n'as pas encore fait la demande ça peut s'envisager mais il faut bien réfléchir aux conséquences que cela pourra entraîner plus tard.

Ton corps est ton meilleur allié, aide-le à bien récupérer !

Jean-Philippe.

[zoniko]

Salut Nikozo,

J'ai failli rater ce topic, les histoires de pipi j'y jette un oeil lointain et distrait . Désolé !

En pct même. Ah ah, vous l'avez pas celle là ^^
Poussee du cône... Mince j'ai oublié le T

Vu les symptômes, il doit s'agir d'un "syndrome du cône terminal". Le "cône terminal" est ce qui termine la moelle épinière, tout en bas, i.e. entre L1 et L2. Pour localiser, c'est un poil au dessus de là où on plante l'aiguille dans la PL, en général entre L3 et L4. Les symptômes en sont assez proches de ceux d'un syndrome pyramidal et ne sont donc pas les plus débonnaires que tu puisses souhaiter...

En gros, mes poussées se concentrent beaucoup sur ma moelle.

Quand c'est la première fois qu'une zone est atteinte (en l'occurrence ici, le cône terminal), étant donné que tu es encore jeune, il n'est pas irréaliste d'espérer au bout de quelques mois une bonne (quoique partielle, l'épaisseur de la gaine de myéline neuve sera toujours inférieure à l'épaisseur de la gaine endommagée) remyélinisation naturelle. Ton corps est un champion, tes oligodendrocytes sont des tueurs, fais-leur confiance, pour l'instant il faut leur permettre de travailler à ta récupération, qui sera peut-être excellente .

Si ton projet de déménagement devait t'éloigner de ton lieu de travail, réfléchis-y bien, j'ai toujours ressenti que la principale source de stress autant que de fatigue à Paris venait (très loin devant les autres) des transports. Quant à ce qui est de déclarer la sep ou pas dans le cadre d'un crédit, ... c'est toi qui vois . Si tu es en ALD je te le déconseille, si tu n'as pas encore fait la demande ça peut s'envisager mais il faut bien réfléchir aux conséquences que cela pourra entraîner plus tard.

Ton corps est ton meilleur allié, aide-le à bien récupérer !

Jean-Philippe.

Hum mince, effectivement mon projet etait de m'éloigner de Paris, donc beaucoup plus de transport pour aller travailler. La réflexion est toujours en cours de toute façon.

Et pour le crédit, oui je suis en Ald. J'avais fait la demande car je tentais la copaxone à l'époque.

[zoniko]

Et c'est presque une obligation de m'éloigner de Paris au vu des prix des baraques. Inaccessible pour ma bourse.

[maglight]

hey, Lonico
c'est cool que tu sois sorti de ta poussée. ça aura pas trop duré.
Coté projet, ça bouge bien, aussi !
Que tu sois obligé de t'éloigner de Paris, a cause des prix, ne m'étonne pas.
J'ai connu ce soucis et j'ai quitté paris a cause de ça. A l'époque, j'en étais malade de ne plus pouvoir profiter de la vie parisienne, mais j'ai fini par trouver des contre-partie, a cette vie, plus au calme
Je suis en grande banlieue, c'est genre campagne ( il y a des champs, des forêts avec des cèpes , des rivières avec du poisson ^^ )
et il y a un train grande ligne direct qui passe tout les matins, vers 7h30 et reviens vers 18h00 le soir.
En 30 minutes, les gens sont a gare d'Austerlitz. La plupart s'organisent pour pouvoir profiter du direct, car sinon c'est une grosse heure !
Ce cas de config, existe au 4 coins de paris. genre, rambouillet dans le 78, a le direct de chartres, chez moi, on prend celui d'Orléans ect...
Parfois, il y a moyen de faire moins cher, parce que loin, mais dans les même temps. Faut pas hésiter a demander un aménagement d'horaire pour pouvoir en profiter.
Il faut trouver le meilleur rapport, qualité de vie/prix en fait. Tout confondu. Une surface plus grande, un jardin....tout compte
ça devrait déjà bien occuper tes recherche de trouver cet endroit "tout bénéf. "

Cette histoire d'assurance en cas de credit, me parait dingue, je dois mal comprendre un truc.
on payerait plus cher, pour une couverture réduite, de ce que je comprend !
Si je dis les choses, je vais payer plein pot, (Je lisais quand même une différence de plus de 20 euros/mois d'assurance, entre un sepien et un non-sepien) pour ne pas être pris en charge, en cas de souci, lié a la SEP.
Je vois pas bien, l'intérêt !?
si je ne dis rien et que je ne compte pas sur eux, en cas de problème, j'aurais économiser la surprime
Tu as compris la même chose que moi ?

[zoniko]

Alors oui c'est ce que je comprends. Et c'est même pire que ça chez certaines assurances, limite on ne te couvre plus mais tu paies plus cher.
De toute façon ils diront que tout est lié à la sep. T'as plus d'emploi, t'es handicapé, t'as un accident de voiture, t'es mort = lié à la sep.

J'hésite vraiment à ne rien dire, et faire des économies sur l'assurance, et advienne que pourra.

Ma situation pour le logement. J'ai un truc riquiqui proche Paris. Mais on est 4. Et la promiscuité me pause et me stresse. Donc en ce moment je regarde Fontainebleau, mais ça m'éloigne de ma famille, donc je regarde vers chantilly, mais les maisons dans le centre sont trop cher. Et les villes à côté ya pas de train.

Je renseigne vers Marne la vallée ou Provins

En gros je vois aux quatre coins de l'île de France.

[lélé]

Ma fille est à Malakoff et juste en location. Pour un T1 30m2 c 850 EUR. Il y a un balcon.ascenseur concierge place de parking. Ils voulaient une chambre et regardaient jusque là où travaille mon beau fils, l'hôpital psychiatrique mais j'ai un trou de mémoire.
J'avoue que lorsque on va une semaine à Paris je suis coincée car les fauteuils dans le métro c'est un peu improbable
Pour l'assurance c'est sur 25 ans? On ne sait pas ce que l'on saura dans 25 ans
Si tu es dans l'obligation d'arrêter ton job et que ton épouse peut assumer pourquoi pas

[CeTen]

les assurances pour les prets en Belgique en tout cas, c'est uniquement en cas de décès, pas pour les pertes d'emploi etc.
Donc si tu ne meurs pas de la SEP, ce qui est peu probable puisque maladie non létale, tu peux mentir... Je ne l'ai pas fait et je le regrette!

[lélé]

Hello ce Ten
Ça va? Ton année de plus ne t'a pas trop fait grincer tes articulations ?
Bon j'arrête mes bêtises mais quand je découvre dans les autres pays d'Europe les aides et lois je me dis qu'en terme de santé on est bien chanceux quand même
Je vais peut-être m'attiser les foudres mais quand même on a pas mal d'aides

[CeTen]

Non je suis d'accord avec toi pour les aides

Je suis contente de vivre en Europe plutôt qu'aux USA par exemple.
Mais c'est certains que d'un pays à l'autre y'a des différences.
La France et la Belgique se valent mais je ne me suis jamais penchée sur le cas spécifique de la SEP et des montants des prises en charges etc.

[zoniko]

Suite et fin (j'espere)

Apres mes soucis urinaire, je suis allé voir un neuro-urologue.
La régalade.

Des petits tests pour savoir si j'urine sans soucis, et si je vide bien ma vessie.
Pour voir tout ça, tout d'abord pisser dans des toilettes avec des capteurs. Là, l'expérience n'est pas gênante ou douloureuse.
C'est la suite qui se gâte ^^

à poil, les pieds dans les étriers, et le monsieur en blouse essaie de m'insérer une sonde dans l’urètre... et bien c'était pas agréable

il semblerait que je fasse ou que j'ai une spasticité sphinctérienne... donc, il n'arrive pas à insérer cette sonde, mal de chien tout ça tout ça,
donc une bonne seringue de gel anesthésiant, tout au fond du kiki... et hop il recommence son histoire de sonde.
Remplissage de vessie, vidage de vessie etc...
ensuite je pisse du gel et du sang. sympa

Pour rentrer chez moi je marchais en canard, ou en cowboy, question de dignité

[wallis]

Mon dieu ! Eh bien, tu n'as pas été épargné. Quel traumatisme !!
J'espère que tu vas pas garder de douleur ou de gêne trop longtemps.
Et au final, l'utilité de l'exam, c'était quoi ? Tu attends des résultats ? Il va y avoir des choses mises en place pour améliorer la situation sur le plan urinaire ?

A te lire, je dois avouer que j'ai un peu envie de t'accueillir chaleureusement dans le monde des femmes, nous autres qui vivons des examens gynécologiques de cet acabits grosso modo une fois par an. Heureusement, ce n'est pas douloureux à chaque fois, mais certains médecins n'y vont vraiment pas avec le dos de la cuillère. "Voilà, le frotti est fait. Bon, ça saignotte un peu, ça passera". Heuuuu oké

[zoniko]

La douleur je l'ai eu pendant une bonne journée, après plus rien, juste passager.
L'utilité c'était pour savoir si je vide bien ma vessie où s'il y a du résidu.

La bonne nouvelle c'est qu'il reste peu de résidu.
Avec la sonde il rempli et simule le vidage de la vessie. Plus fiable que moi qui dis : j'ai l'impression que ma vessie est toujours un peu rempli.
Mais j'ai tout de même dû mal au démarrage pour uriner.

[lélé]

Je m'estime très chanceuse d'être une femme pour l'autosondage
C'est plus court,
On a sûrement des infections plus rapides mais si on est pas stressée ça va

Ça m'est déjà arrivé de me stresser et la sonde ne passait pas

Il te propose quoi?
Tamsulosine ?

[zoniko]

Pour l'instant il me laisse tranquille. Il laisse le temps faire son œuvre, on verra dans 6 mois.
Je sors tout juste de ma poussée, globalement j'ai bien récupéré

[Motor]

Waouh ça avait l'air sympa ce petit rendez-vous!
cool que tu ai bien récupéré par contre!!!

[maglight]

Salut nico,
contente que tout ça, soit derrière toi !

Apres mes soucis urinaire, je suis allé voir un neuro-urologue.
La régalade.
.../.....
à poil, les pieds dans les étriers, et le monsieur en blouse essaie de m'insérer une sonde dans l’urètre... et bien c'était pas agréable
.../....
Pour rentrer chez moi je marchais en canard, ou en cowboy, question de dignité

Crois moi que je me doute bien, que le moment "régalade" était très, Ggloupps !
Mais alors, que ça se termine a te mettre, quelques minutes, dans la peau d'une nana, c'est quand même excellent
Je sens que, d'un coup, tu nous comprends déjà mieux ^^

[maglight]

salut motor,
ça bouge un peu, coté (des)espoirs ?
j'avais oublié de relever ce passage de toi, sur un autre post....que je trouvais, plein d'optimiste.

Les parenthèses devraient toujours exister sur ce mot, c'est une jolie trouvaille que tu nous a fait

cool que tu ai bien récupéré par contre!!!

ouaip, motor, fais bien de le souligner. Ta récupération, Nico, à eu l'air rapide et efficace, c'est plutôt bon signe.

[Motor]

Salut Mag, non pas des masses, c'est un peu le statu-quo...
faut que je récupère de ces F....ING myoclonies, toujours la même rengaine!!! J'ai eu une consultation sommeil par tel(coronavirus oblige, content de pas trainer dans les hostos par les temps qui cours....) aujourd'hui...bon rien de spé, sous rivotril, j'ai un sommeil de 6h de bonne qualité selon les tests donc tout va bien...
J'espère que ca va pour toi!

[lélé]

Motor
Hier quand mes jambes se sont tendues, elle m'a sorti ce mot
Mais pour moi dû au stress
C'est le valium qui m'a calmé

[Motor]

Ok lélé, j'espère que tu souffle un peu !
Ouais moi c'est pas le stress heureusement ou pas je sais pas....

[lélé]

Si c'était le stress,je pense que c'est plus facile à gérer

Comme ma kiné disait
''onnest foutu de goutte des millions pour aller sur la lune et on ne sait pas foutre des millions pour soigner les douleurs
Elle a raison

[maglight]

coucou tout les deux,
j'aimerais tellement que vous vous sortiez de là

Ok lélé, j'espère que tu souffle un peu !
Ouais moi c'est pas le stress heureusement ou pas je sais pas....

motor,
dans ton cas les lésions de la moelle doivent encore faire des déconnections nerveuses qui te secouent.
tu m'as l'air d'être sous courant alternatif ....et ça te met certainement, les nerfs en pelotes.
As-tu déjà utilisé le valium, qui calme lélé , ça pourrait peut-être t'aider un peu, même si on sait que c'est pas juste le stress qui te fais ça.
parles-en au doc, a l'occasion ......de loin, comme tu le fais