Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Fabienne, 40 ans, je tombe de haut...
En Novembre j'ai perdu brutalement l'audition à droite. Par mesure de sécurité, mon orl m'a fait passé une irm. Le médecin qui m'a fait l'irm m'a parlé directement de suspicion de sep à la vue des clichés. Je suis allée chez mon médecin, il a aussi de grandes suspicions pour une se ; ma perte d'audition serait une poussée. J'attends un rendez-vous chez un neurologue.
La seule personne que j'ai connu atteinte d'une sep était très affaiblie et en fauteuil roulant ; voilà l'image qui tourne en boucle dans ma tête.
Maman de 3 petites filles, aimée et amoureuse, je suis perdue, j'ai peur...qu'est ce qui m'attend dans les semaines à venir ?...je vais voir mes filles grandir ? Je vais être dans quel état ?
Je suis perdue...

Salut Fabienne, ...

Déja, bonne année. Que tu sois diagnostiquée sep ou pas dans un futur proche ne change rien au fait que la vie continue, contre vents et marées .

La surdité brusque (ce que tu as eu) peut se rencontrer dans la sep, mais elle est sensiblement plus rare qu’à peu près tous les autres symptômes possibles, d’autant que quand elle est provoquée par la sep, elle s’accompagne alors volontiers d’autres symptômes plus « communs ». La surdité brusque peut par ailleurs être provoquée par une chiée d’autres causes, ce qui ne simplifie pas la chose... Je dirais qu’à ta place, ce qui compte est avant tout de récupérer l’audition à droite : est-ce le cas ?

Maintenant, le radiologue (IRM) t’a parlé d’une suspicion de sep. Les critères diagnostiques de la sep étant ce qu’ils sont, l’IRM est devenue au fil des années l’outil diagnostique de choix pour cette maladie, au point qu’il arrive qu’une seule IRM suffise pour poser le diagnostic, sans avoir besoin d’examen complémentaire. Ce n’est pas le cas le plus fréquent, mais ça arrive. Un radiologue sait très bien analyser des clichés d’IRM, et d’ailleurs mieux qu’un neurologue. Sauf que ce n’est pas son rôle de poser le diagnostic, ce rôle incombe au neuro.

Pour que le radiologue se soit ainsi mouillé, je suppose (j’insiste bien : ce n’est qu’une supposition) qu’il aura vu des éléments caractéristiques de lésions disséminées à la fois dans le temps et dans l’espace. Dans l’espace (DIS) : d’autres zones de ton système nerveux que celles spécifiques à l’audition seraient apparues à l’IRM comme étant atteintes (présence de lésions) ; dans le temps (DIT) : cet épisode de surdité brusque ne serait pas le premier épisode neurologique que tu aurais vécu, il y en aurait eu au moins un autre auparavant. Cette dissémination dans le temps peut être démontrée en une seule séance d’IRM, mais cette démonstration nécessite l’injection (piqûre, en général dans le bras) d’un produit spécifique dans le courant de l’examen : cela fut-il le cas pour toi ? Une autre façon, plus classique, d’apporter cette démonstration, passe par un interrogatoire neurologique approfondi, où le praticien (on parle ici du neurologue) s’efforce de dresser un éventuel historique de la maladie chez son patient. Quoi qu’il en soit, s’il manque une seule des deux, entre la DIT et la DIS, alors il n’est juste pas possible de poser un diagnostic de sep, d’autres examens, le cas échéant séparés de plusieurs mois, sont nécessaires, et tant qu’ils ne sont pas concluants, bah ils ne sont pas concluants.

Je suis atteint de sep depuis fort longtemps, père de trois enfants que j’ai bien eu le temps de voir grandir (je dis ça en réponse à une inquiétude que tu exprimes) : j’ai été diagnostiqué quelques mois après la naissance du premier, il va aujourd’hui sur ses vingt-cinq ans et a quitté la maison... En 2016, j’ai fait un épisode de surdité brusque (à droite, comme toi) pour lequel le toubib, qui savait pourtant ce que j’avais, a (après notamment IRM) clairement écarté l’hypothèse d’une manifestation de ma sep : comme je disais plus haut, il existe une chiée de causes possibles pour une surdité brusque. Il se dit par ailleurs qu’au moins autant de personnes que le nombre de patients diagnostiqués sep, présentent elles-mêmes des lésions du système nerveux tout à fait semblables à celles de la sep, mais sans jamais en avoir présenté le moindre symptôme : des « porteurs sains », en quelque sorte. Si tu fais partie de ces « porteurs sains » et qu’une surdité brusque provoquée par je ne sais quelle raison a nécessité une IRM, laquelle a mis en évidence des lésions, ... hum . On en revient au rôle crucial de l’historique que tentera de dresser le neurologue lors de ta consultation avec lui. Commence déjà à réfléchir à ça...

Au plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

Hello et bienvenue même si je me doute que ce n'est pas le top du top
Je ne savais pas pour la perte d'audition je l'apprend
Tu vas voir tes enfants grandir sois en certaine

Vois tu bientôt un neurologue ? C'est lui qui peut établir un diagnostic plus que quiconque
Et c'est humain d'avoir peur
En attendant si c'est bien une poussée il pourra sûrement t'aider à voir plus clair
As tu d'autres symptômes qui sont inhabituels ? Fatigue. Retard de miction. Fatigue des yeux ou faiblesses?

Merci. Merci de m'avoir lu et répondu.
La vie continue mais qu'est ce que c'est dur...je ne cesse de cogiter, de pleurer, de chercher une raison...mais la vie continue c'est vrai.
Mon médecin généraliste a pensé que la surdité était une poussée mais il a reconnu que l'avis le plus fiable que j'aurai sera celui du neurologue. J'ai récupéré presque toute mon audition au bout de 6 semaines. Pas d'autres symptômes.
La fatigue, oui, Par moment, mais j'ai 3 enfants, je bosse à plein temps, je gère une équipe de basket, je fais du sport moi même...fatigue normale ??!
Sinon des mots de tête, mais j'ai une famille de migraineux...des problèmes de constipation, améliorés grâce à un gastro-enterologue...
Je pourrais trouver 1000 trucs mais comment savoir si c'est lié ??!!
Oui, on m'a injecté un produit. Sur le compte rendu, il est noté «à l'étage supratentoriel existence de plaques de demyelinisation periventriculaire importantes...» ; du charabia pour moi !
Peux-tu m'en dire plus sur le porteur sain ?
En attendant merci encore

Nostromo a écrit : ↑05 janv. 2020, 00:38 Salut Fabienne, ...

Déja, bonne année. Que tu sois diagnostiquée sep ou pas dans un futur proche ne change rien au fait que la vie continue, contre vents et marées .

La surdité brusque (ce que tu as eu) peut se rencontrer dans la sep, mais elle est sensiblement plus rare qu’à peu près tous les autres symptômes possibles, d’autant que quand elle est provoquée par la sep, elle s’accompagne alors volontiers d’autres symptômes plus « communs ». La surdité brusque peut par ailleurs être provoquée par une chiée d’autres causes, ce qui ne simplifie pas la chose... Je dirais qu’à ta place, ce qui compte est avant tout de récupérer l’audition à droite : est-ce le cas ?

Maintenant, le radiologue (IRM) t’a parlé d’une suspicion de sep. Les critères diagnostiques de la sep étant ce qu’ils sont, l’IRM est devenue au fil des années l’outil diagnostique de choix pour cette maladie, au point qu’il arrive qu’une seule IRM suffise pour poser le diagnostic, sans avoir besoin d’examen complémentaire. Ce n’est pas le cas le plus fréquent, mais ça arrive. Un radiologue sait très bien analyser des clichés d’IRM, et d’ailleurs mieux qu’un neurologue. Sauf que ce n’est pas son rôle de poser le diagnostic, ce rôle incombe au neuro.

Pour que le radiologue se soit ainsi mouillé, je suppose (j’insiste bien : ce n’est qu’une supposition) qu’il aura vu des éléments caractéristiques de lésions disséminées à la fois dans le temps et dans l’espace. Dans l’espace (DIS) : d’autres zones de ton système nerveux que celles spécifiques à l’audition seraient apparues à l’IRM comme étant atteintes (présence de lésions) ; dans le temps (DIT) : cet épisode de surdité brusque ne serait pas le premier épisode neurologique que tu aurais vécu, il y en aurait eu au moins un autre auparavant. Cette dissémination dans le temps peut être démontrée en une seule séance d’IRM, mais cette démonstration nécessite l’injection (piqûre, en général dans le bras) d’un produit spécifique dans le courant de l’examen : cela fut-il le cas pour toi ? Une autre façon, plus classique, d’apporter cette démonstration, passe par un interrogatoire neurologique approfondi, où le praticien (on parle ici du neurologue) s’efforce de dresser un éventuel historique de la maladie chez son patient. Quoi qu’il en soit, s’il manque une seule des deux, entre la DIT et la DIS, alors il n’est juste pas possible de poser un diagnostic de sep, d’autres examens, le cas échéant séparés de plusieurs mois, sont nécessaires, et tant qu’ils ne sont pas concluants, bah ils ne sont pas concluants.

Je suis atteint de sep depuis fort longtemps, père de trois enfants que j’ai bien eu le temps de voir grandir (je dis ça en réponse à une inquiétude que tu exprimes) : j’ai été diagnostiqué quelques mois après la naissance du premier, il va aujourd’hui sur ses vingt-cinq ans et a quitté la maison... En 2016, j’ai fait un épisode de surdité brusque (à droite, comme toi) pour lequel le toubib, qui savait pourtant ce que j’avais, a (après notamment IRM) clairement écarté l’hypothèse d’une manifestation de ma sep : comme je disais plus haut, il existe une chiée de causes possibles pour une surdité brusque. Il se dit par ailleurs qu’au moins autant de personnes que le nombre de patients diagnostiqués sep, présentent elles-mêmes des lésions du système nerveux tout à fait semblables à celles de la sep, mais sans jamais en avoir présenté le moindre symptôme : des « porteurs sains », en quelque sorte. Si tu fais partie de ces « porteurs sains » et qu’une surdité brusque provoquée par je ne sais quelle raison a nécessité une IRM, laquelle a mis en évidence des lésions, ... hum . On en revient au rôle crucial de l’historique que tentera de dresser le neurologue lors de ta consultation avec lui. Commence déjà à réfléchir à ça...

Au plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

Merci de ta réponse
Mon médecin généraliste a pensé que la surdité était une poussée mais il a reconnu que l'avis le plus fiable que j'aurai sera celui du neurologue. J'ai récupéré presque toute mon audition au bout de 6 semaines.
Je veux voir mes filles grandir en restant en pleine santé....
Mon médecin généraliste s'occupe de la prise du rendez-vous, j'attends depuis vendredi qu'il me rappelle...Fatigue, oui comme une maman de 3 enfants qui bosse, qui s'investit le week-end et fait du sport la sem semaine...sinon des maux de tête (famille migraineuses)...des soucis de constipation mais il y a du mieux...je cherche...mais c'est difficile de se dire si c'est lié ou non...
Qu'est ce que j'aimerai avancer le temps !
Merci encore

lélé a écrit : ↑05 janv. 2020, 08:18 Hello et bienvenue même si je me doute que ce n'est pas le top du top
Je ne savais pas pour la perte d'audition je l'apprend
Tu vas voir tes enfants grandir sois en certaine

Vois tu bientôt un neurologue ? C'est lui qui peut établir un diagnostic plus que quiconque
Et c'est humain d'avoir peur
En attendant si c'est bien une poussée il pourra sûrement t'aider à voir plus clair
As tu d'autres symptômes qui sont inhabituels ? Fatigue. Retard de miction. Fatigue des yeux ou faiblesses?

Bsr FabFas é bienvenu à toi parmi nous.

D'abord, meilleurs vœux pour 2020.

Ensuite, je trouve q ton orl a bien fait en te passant l'irm..
On est d'accord , pour le moment on parle de suspicion de sep. Donc, mieux vaut attendre le point de vue du neurologue.

Sois patiente et courageuse.
N'oublie pas de nous tenir informé de la suite.
@bientôt.

Bienvenue Fabienne,
Désolée de te croiser sur ce forum.
Si effectivement ce n'est pas le plus courant comme symptôme ...J'ai eu une baisse auditive, qui c'est déclenché quelques jours après ma névrite.
Caribou aussi, a eu une perte d'audition, mais comme pour J-P, cela n'a pas été mis sur le compte de la SEP.
( euh, je veux pas dire, mais je trouve que 3 sépiens, qui ont eu une perte d'audition, ça me semble être plus, qu'un simple hasard )

Quoi qu'il en soit, l'important, c'est que tu as récupérer de cette surdité, et que tu n'aies pas d'autres symptômes.

Avant 2017, il fallait avoir impérativement deux poussées, pour diagnostiquer une SEP, comme te l'expliquais JP
La première poussée était qualifié de syndrome isolé , SCI, car effectivement, certaines personnes ne font qu'une seule poussée dans toute leur vie. Il existe aussi, une forme de SEP dites B-SEP, la SEP benigne. on en parle très peu, car ce n'est pas la majorité des SEP.
les gens ont des lésions, mais elles restent asymptomatiques. C'est un peu ce genre de cas, que JP qualifie de "porteur sain"
Il y a tout un tas de pathologie qui miment la SEP et les neuros devront prendre le temps de toutes les écarter avant de statuer dans ton cas.C'est ça qui prend du temps. Mais il ne vaut mieux pas qu'il se trompe, alors ils sont prudents.
Pour ton IRM, je laisse Nostromo, t'en dire plus. Je me sentirais de le faire, mais je sais qu'il le fera beaucoup mieux que moi
Tente de te ramener au présent, pour le moment, tout va bien !
Tu peux continuer de gérer tes enfants et ton équipe de basket et je te souhaite que ça dure !
Tchuss, maglight

Bonjour FabFas et bienvenue sur le forum parmi nous !
J'en profite pour pour te souhaiter tous mes voeux pour cette nouvelle année.

maglight a écrit : ↑06 janv. 2020, 00:24Si effectivement ce n'est pas le plus courant comme symptôme ...J'ai eu une baisse auditive, qui c'est déclenché quelques jours après ma névrite.
Caribou aussi, a eu une perte d'audition, mais comme pour J-P, cela n'a pas été mis sur le compte de la SEP.
( euh, je veux pas dire, mais je trouve que 3 sépiens, qui ont eu une perte d'audition, ça me semble être plus, qu'un simple hasard )

Tu m'as oublié, Mag' !
Je fais remonter ma Sep à 2005, année de soucis auditifs sévères et bilatéraux. Mes acouphènes étaient alors constamment présents et il m'était très difficile de suivre une conversation, surtout lorsqu'il y avait un tant soit peu de monde. Mais, comme le rappelle Nostromo, c'est un symptôme plutôt rare dans la Sep. Malheureusement, l'ORL n'a pas jugé utile de me prescrire une IRM...
Lorsque, plus tard et après bien d'autres symptômes, celle qui devait devenir ma neurologue m'a 'interrogé', elle n'a pas considéré mes acouphènes - que j'ai toujours, mais moins marqués et principalement à droite - comme liés à la Sep qu'elle m' annoncé après son interrogatoire au vu des IRM et des autres symptômes, nombreux, que je subissais depuis 2008.
Le neurologue que tu verras sera à même d'interpréter au mieux les clichés des IRM pour y dépister les lésions conformes aux critères de forme et d'emplacement. Il n'est pas dit, à ce jour, qu'il s'agisse d'une Sep.
Et quand bien même. Les représentations qui dévorent ton esprit depuis l'énoncé de cette hypothèse, je les ai vécues aussi et elle m'ont, comme toi, abattu. C'est le forum, surtout, qui m'a permis de les dépasser et de reprendre pied.
Car il y a Sep et sep et autant de Sep que de sépiens. Tu pourras le constater en parcourant les témoignages et les échanges sur le forum, la vie continue et la plupart d'entre nous poursuivent leur activité professionnelle, ont une vie sociale riche et plein de projets.
Nous serons là pour te soutenir durant ton parcours diagnostic. Tiens-nous au courant !
Bien à toi.

Bonjour Fabienne et Bienvenue parmi nous...

Bashogun a écrit :maglight a écrit : ↑06 janv. 2020, 00:24
Si effectivement ce n'est pas le plus courant comme symptôme ...J'ai eu une baisse auditive, qui c'est déclenché quelques jours après ma névrite.
Caribou aussi, a eu une perte d'audition, mais comme pour J-P, cela n'a pas été mis sur le compte de la SEP.
( euh, je veux pas dire, mais je trouve que 3 sépiens, qui ont eu une perte d'audition, ça me semble être plus, qu'un simple hasard )
Tu m'as oublié, Mag' !
Je fais remonter ma Sep à 2005, année de soucis auditifs sévères et bilatéraux.

Me too! J'ai eu 2 épisodes de surdité brusque à gauche (mon côté faible) en 2003 et 2009 donc bien avant ma névrite (2015) qui a conduit au diagnostic. Je n'ai pas eu d'irm à l'époque, seulement 3 jours de solumedrol en 2003 . j'ai complètement récupéré mon ouïe à chaque fois.
Ma neuro m'a dit que les symptômes auditifs étaient rares dans la sep mais qu'on ne peut pas les exclure...
Fab', je sais que le mot sep fait peur mais on est beaucoup ici à avoir une vie quasi normale.Tu as 40 ans, ce qui est plutôt tardif si tu débutes une sep ( sachant que vers 55/60 ans la maladie se calme ), pas de gêne motrice et en plus très sportive! C'est facile à dire mais tente de rester zen et n'hésite pas à venir parler sur le forum dès que tu en ressens le besoin!
A bientôt

Salut Fab',

FabFas a écrit :je ne cesse de cogiter, de pleurer, de chercher une raison...mais la vie continue c'est vrai.

Pour l'instant, on ne t'a annoncé qu'une probabilité, qui me semble encore assez ouverte, pour les raisons que je t'ai dites. Et si jamais le diagnostic devait se confirmer, chercher une raison à ça, ... tu places la barre très haut : je pense en effet sincèrement que la personne qui trouvera, un jour, ce qui cause la sclérose en plaques, sera bonne pour le Nobel de médecine. La sep reste en général une maladie très méconnue de la médecine : mon neuro fait partie du gratin français de la sep (si tant est que la sep puisse se gratiner), et il est le premier à reconnaître les innombrables limites de ses connaissances face à cette maladie aux multiples visages, ce qui est tout à son honneur.

Pour ta surdité brusque, tu as reçu un traitement, genre à base de corticoïdes à forte dose pendant une durée limitée ? Tu as mis combien de temps, entre sa survenue et le début du traitement ?

Quand la surdité brusque est un symptôme de la sep, il se dit le plus souvent qu'elle est le reflet d'une atteinte du tronc cérébral. Le tronc cérébral est le machin qui fait la jonction entre le cerveau au dessus, et la moelle épinière en dessous. On parle également de "moelle allongée" pour le décrire. Le truc c'est qu'une atteinte du tronc cérébral donne le plus souvent (pas toujours...) lieu à un feu d'artifice de symptômes divers et variés, comme pour les yeux une diplopie et/ou un nystagmus, mais aussi, pour le reste, des vertiges rotatoires intenses, des symptômes sensitifs, des nausées / vomissements, etc. Et s'il est rare d'avoir tous les symptômes en même temps, il est encore plus rare de n'en avoir qu'un seul. Sur l'IRM (et en particulier sur le compte-rendu d'IRM), on parlera d' "étage sous-tentoriel" ou "infra-tentoriel", littéralement "sous la tente du cervelet". Cet "étage" inclut donc également le cervelet. Or ton compte-rendu parle spécifiquement d'étage "supratentoriel" (au dessus de la tente ), et plus particulièrement en "périventriculaire" : il s'agit également, certes, d'une zone à laquelle on va s'intéresser lors d'un diagnostic de sep, mais ton compte-rendu en cite-t-il au moins une autre, et si oui, laquelle (ou lesquelles) ?

A la différence des symptômes relevant d'une atteinte du tronc cérébral, la fatigue n'est pas un symptôme de la sep qui puisse être relié à une localisation précise dans le système nerveux central. Il se dit plus généralement qu'elle est un effet secondaire de la charge lésionnelle, quelle que soit la localisation des lésions. Quant à savoir si ta fatigue peut être reliée à ta sep ou pas, il est difficile d'y répondre de façon certaine mais la fatigue de la sep, pour ce que j'en ai expérimenté, est tout de même drôlement spécifique, ce n'est pas la "simple" sensation d'épuisement que tu peux ressentir à la fin d'une journée bien chargée, par exemple. J'étais ainsi, à un moment, devenu incapable (rigoureusement) d'effectuer des suites d'opérations arithmétiques pourtant simples, c'était trop demander à mes capacités de concentration. En quarante années de vie, tu as sûrement déjà eu l'occasion d'être fatiguée : si la fatigue que tu ressens maintenant te semble de même nature, même si éventuellement plus forte, que ce que tu as connu jusqu'ici, je serais tenté de ne pas chercher sa cause du côté d'une éventuelle sep.

Les céphalées (maux de tête) ne sont en règle très générale pas reconnues comme pouvant être un symptôme de la sep, même si nous sommes quelques-un ici à en douter. Tu seras peut-être tout de même intéressée d'apprendre qu'une migraine chronique entraîne un surrisque conséquent (genre, le double d'une personne non migraineuse) d'être un jour atteint par une surdité brusque. NB : une céphalée n'indique pas forcément une migraine.

La notion de "porteur sain" n'existe pas pour caractériser la sep, d'où mes guillemets . Il reste que la sep touche grosso-modo, en France, une personne sur mille, alors que quand on procède à une autopsie du cerveau, on retrouve dans au moins un cas sur cinq cents, soit au moins deux fois plus souvent, des lésions caractéristiques de la sep, c'est à dire des lésions qui cocheraient la case "sep" à l'IRM. Tu as donc au moins autant de personnes qui sont positives "sep" à l'IRM, mais sans jamais s'en être rendu compte ni encore moins avoir ressenti un quelconque besoin de consulter, que de personnes diagnostiquées sep et qui, forcément, en porteront toujours les traces à l'IRM. Le terme adéquat pour décrire ces (nombreux) cas est "sep latente", i.e. une sep qui ne s'accompagnera jamais d'aucun symptôme et dont on ne pourra par conséquent se rendre compte que fortuitement, ... par exemple à l'occasion d'une IRM passée dans le cadre d'une surdité brusque.

A bientôt,

Jean-Philippe.

Yo,

Milie35 a écrit :Me too!

Cela dit, c'est avec une certaine incrédulité effarée que je vois combien nous sommes ici à avoir connu de tels épisodes, et j'en viens à avoir comme un doute...

Patience...c'est pas mon fort
Rendez-vous mercredi soir....
Merci de ta réponse

khadija a écrit : ↑05 janv. 2020, 22:26 Bsr FabFas é bienvenu à toi parmi nous.

D'abord, meilleurs vœux pour 2020.

Ensuite, je trouve q ton orl a bien fait en te passant l'irm..
On est d'accord , pour le moment on parle de suspicion de sep. Donc, mieux vaut attendre le point de vue du neurologue.

Sois patiente et courageuse.
N'oublie pas de nous tenir informé de la suite.
@bientôt.

Je saurai mercredi soir à quoi m'en tenir...2 semaines de Cortisone en traitement, et du mieux au bout de 6 semaines
Je reviendrai vous informer
Merci de votre réponse

Milie35 a écrit : ↑06 janv. 2020, 11:39 Bonjour Fabienne et Bienvenue parmi nous...

Bashogun a écrit :maglight a écrit : ↑06 janv. 2020, 00:24
Si effectivement ce n'est pas le plus courant comme symptôme ...J'ai eu une baisse auditive, qui c'est déclenché quelques jours après ma névrite.
Caribou aussi, a eu une perte d'audition, mais comme pour J-P, cela n'a pas été mis sur le compte de la SEP.
( euh, je veux pas dire, mais je trouve que 3 sépiens, qui ont eu une perte d'audition, ça me semble être plus, qu'un simple hasard )
Tu m'as oublié, Mag' !
Je fais remonter ma Sep à 2005, année de soucis auditifs sévères et bilatéraux.

Me too! J'ai eu 2 épisodes de surdité brusque à gauche (mon côté faible) en 2003 et 2009 donc bien avant ma névrite (2015) qui a conduit au diagnostic. Je n'ai pas eu d'irm à l'époque, seulement 3 jours de solumedrol en 2003 . j'ai complètement récupéré mon ouïe à chaque fois.
Ma neuro m'a dit que les symptômes auditifs étaient rares dans la sep mais qu'on ne peut pas les exclure...
Fab', je sais que le mot sep fait peur mais on est beaucoup ici à avoir une vie quasi normale.Tu as 40 ans, ce qui est plutôt tardif si tu débutes une sep ( sachant que vers 55/60 ans la maladie se calme ), pas de gêne motrice et en plus très sportive! C'est facile à dire mais tente de rester zen et n'hésite pas à venir parler sur le forum dès que tu en ressens le besoin!
A bientôt

2 semaines ? Mais pas en bolus ?


On attend avec toi et essaie de dormir un peu ça passe une chouille plus vite

Waw mais c'est quoi tous ces sourds

J'ai aussi eu un épisode de surdité mais c'était après une plongée donc 100% sure que c'est pas la SEP
traitée par cortisone néanmoins... faudra peut-être que j'en parle à ma neuro :p

Fabienne, bienvenue sur le forum.
On croise les doigts pour toi que ce ne soit pas la SEP.

Pour tes filles, tu les verras grandir d'abord pcq la SEP n'est pas mortelle d'autre part on est loin de tous finir en fauteuil et ta vie ne s’arrête pas avec ça
je travaille temps, plein, j'ai un bébé, je sors, je vois des amis etc!
et je connais plusieurs autres sepien/nes qui font de même

Courage, ils vont trouver!

Nostromo a écrit :Cela dit, c'est avec une certaine incrédulité effarée que je vois combien nous sommes ici à avoir connu de tels épisodes, et j'en viens à avoir comme un doute...

Zut alors à lumière de tes explications:

Nostromo a écrit :Quand la surdité brusque est un symptôme de la sep, il se dit le plus souvent qu'elle est le reflet d'une atteinte du tronc cérébral. Le tronc cérébral est le machin qui fait la jonction entre le cerveau au dessus, et la moelle épinière en dessous. On parle également de "moelle allongée" pour le décrire. Le truc c'est qu'une atteinte du tronc cérébral donne le plus souvent (pas toujours...) lieu à un feu d'artifice de symptômes divers et variés, comme pour les yeux une diplopie et/ou un nystagmus, mais aussi, pour le reste, des vertiges rotatoires intenses, des symptômes sensitifs, des nausées / vomissements, etc. Et s'il est rare d'avoir tous les symptômes en même temps, il est encore plus rare de n'en avoir qu'un seul.

...je venais juste d'éliminer définitivement mes surdités comme poussée éventuelle de ma sep étant donné que ce symptôme était isolé...et patatras! pfff t'es pas drôle Jipi

Hé salut,

Milie35 a écrit :...je venais juste d'éliminer définitivement mes surdités comme poussée éventuelle de ma sep étant donné que ce symptôme était isolé...et patatras! pfff t'es pas drôle Jipi

Arf . Bah si, le fait que ce symptôme soit isolé est au contraire très bon signe : s'il s'accompagnait d'un ou plusieurs autres, la sep apparaîtrait tout de suite en tête de liste des suspects, mais tant qu'il est tout seul... Bon, il est tout de même vrai que je suis impressionné par la proportion, parmi nous, qui a été déjà touchée par une surdité brusque ("coïncidence ? je ne crois pas" ).

Tiens, quand j'avais fait mon syndrome pyramidal au millénaire dernier, j'avais aussi connu un symptôme très rare de la sep : une perte de goût à peu près totale, pendant plusieurs jours (comme Louis de Funès dans l'Aile ou la Cuisse). Si j'avais connu ce symptôme au milieu de rien d'autre, il m'aurait été fort difficile d'en identifier la cause, mais vu qu'en même temps j'avais plein d'autres trucs (spasmes, diplopie, vertiges rotatoires, etc.), l'association n'était pas bien compliquée.

Je crois que la seule chose qui importe vraiment dans cette affaire, est d'en récupérer le mieux possible...

A bientôt,

JP.

Nous sommes mercredi

Oui et demain c'est jeudi !

C'est le jour de son RDV lol

Bashogun a écrit : ↑06 janv. 2020, 09:16 Tu m'as oublié, Mag' !
Je fais remonter ma Sep à 2005, année de soucis auditifs sévères et bilatéraux. Mes acouphènes étaient alors constamment présents et il m'était très difficile de suivre une conversation, surtout lorsqu'il y avait un tant soit peu de monde. Mais, comme le rappelle Nostromo, c'est un symptôme plutôt rare dans la Sep. Malheureusement, l'ORL n'a pas jugé utile de me prescrire une IRM...
Lorsque, plus tard et après bien d'autres symptômes, celle qui devait devenir ma neurologue m'a 'interrogé', elle n'a pas considéré mes acouphènes - que j'ai toujours, mais moins marqués et principalement à droite - comme liés à la Sep qu'elle m' annoncé après son interrogatoire au vu des IRM et des autres symptômes, nombreux, que je subissais depuis 2008.

Ah la la, la vilaine, mais oui,
je me souviens de cette histoire d'acouphènes que tu as ! on en avait parlé sur un post ou j'évoquais les miens !
Qui d'ailleurs ne sont pas comme les tiens De mémoire toi tu siffles, alors que moi, je pulse
Heureusement pour moi, c'est très occasionnelle car c'est bien pénalisant pour se concentrer !
mais a l'époque, c'était tout les soirs.

Milie35 a écrit : ↑07 janv. 2020, 18:48

Nostromo a écrit :Cela dit, c'est avec une certaine incrédulité effarée que je vois combien nous sommes ici à avoir connu de tels épisodes, et j'en viens à avoir comme un doute...

Zut alors à lumière de tes explications:

Nostromo a écrit :Quand la surdité brusque est un symptôme de la sep, il se dit le plus souvent qu'elle est le reflet d'une atteinte du tronc cérébral. Le tronc cérébral est le machin qui fait la jonction entre le cerveau au dessus, et la moelle épinière en dessous. On parle également de "moelle allongée" pour le décrire. Le truc c'est qu'une atteinte du tronc cérébral donne le plus souvent (pas toujours...) lieu à un feu d'artifice de symptômes divers et variés, comme pour les yeux une diplopie et/ou un nystagmus, mais aussi, pour le reste, des vertiges rotatoires intenses, des symptômes sensitifs, des nausées / vomissements, etc. Et s'il est rare d'avoir tous les symptômes en même temps, il est encore plus rare de n'en avoir qu'un seul.

...je venais juste d'éliminer définitivement mes surdités comme poussée éventuelle de ma sep étant donné que ce symptôme était isolé...et patatras! pfff t'es pas drôle Jipi

Ah oui, milou, toi aussi, tu as connu une perte d'audition ?!

euh, si je tiens les comptes, on est a 5 personnes ! ça laisse pas beaucoup de place a la coïncidence.
Entre nous, je soupçonne que cet événement est clairement minimisé par les neuros.
A quoi bon, inquiéter les gens et leur parler de poussée, alors qu'avec une oreille, on se débrouille et que dans les 6 semaine, pour la plupart, ça re-fonctionne comme si de rien était !
Désolée de vous livrer mon sentiment, mais au vu du nombre de troubles, ultra pénibles qu'on peut trouver dans la SEP,
celui là reste débonnaire, comme dirait Jipi !

Attention, Fabfas, je ne minimise pas que l'on puisse être effrayer par une perte d'audition subite. Rien de plus normal.

Pour ma part, on va dire que pour ma perte d'audition, je n'ai même pas pris la peine d'alerter le neuro; car ça n'a durer que très peu de temps, donc la frayeur est vite passée concernant mon oreille.
En revanche, je donnais pas cher de mon oeil.