Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour
tout est dit dans mon titre
j'ai appris il y a plus d'un an que mon fils (14 ans) était atteint de la sep. vous pouvez imaginer le choc, la colère , l'incompréhension ...
je suis à la recherche de parents qui ont ( malheureusement) un ado atteint de sclérose afin de discuter de comment concevoir l'avenir de mon fils:il sait qu'il a un souci de santé mais il ne sait même pas exactement ce qui l'attend !
en tant que mère , apprendre que son enfant est atteint d'une maladie auto-immune... c'est très dur.
je suis dans une impasse; tout s'écroule et je redoute le jour où mon fils va comprendre ce qu'est sa maladie.
y a-t-il quelqu'un qui vit le même cauchemar?
merci pour toute réponse
isa

Bonjour isa, je ne sais pas si il y a ici des parents qui ont des ados atteints de sep, mais il y a pleins de personnes qui sont super sympa et qui pourront t'expliquer pas mal de truc sur la maladie.

Sinon sur Facebook il y a la page sclerose en plaque forum sepiens, là j'ai déjà vu des mamans faire des posts pour leur enfants atteints très jeune.

Plein de courage pour la suite

Bonjour et bienvenue
En effet il y a un papa sur le forum mais en ce moment il n'est pas sur le forum
Je cherche sa présentation pour la remonter

Ensuite ici nous pourrons répondre à tes interrogations
La sep se vit différemment suivant les personnes
Le conseil qui me semble important est que tu puisses en parler et te décharger avec l'aide d'un psychologue aussi car tu prends de plein fouet la maladie
Les traitements ont beaucoup évolue ces dernières années
Peut être que l s associations comme l'arsep peuvent t'aiguiller si tu veux absolument un contact de parents
Mais je te laisse regarder le forum car par exemple il y a une nouvelle membre avec un avatar de girafe qui a une sep depuis ces 16 ans . C'est des témoignages d'autant plus important

Bonjour Isa et bienvenue sur le forum parmi nous.
Je suis désolé que ton fils ait été diagnostiqué avec une sclérose en plaques. On peut comprendre le choc que tu as pu ressentir et la colère que cela engendre. L'annonce d'un tel diagnostic est toujours difficile à surmonter, les pires représentations affluent et nous terrassent, c’est alors alors une phase d'acceptation qui s'ouvre, plus ou moins longue et qu'il faut parvenir à dépasser. Nous l'avons tous vécue ici, comme toi aujourd'hui.
Il est probable qu'aujourd'hui, à son âge, ton fils ne comprenne pas vraiment ce qui lui arrive, mais il est probable aussi qu'il n'ait pas les représentations délétères qu'ont les adultes de la Sep. Le meilleur conseil que je puisse te donner, je pense, c’est de parvenir à le préserver de ces représentations, à le rassurer.
Car il y a Sep et Sep et autant de sépiens que de Sep. La plupart d'entre nous continuent d'avoir une vie professionnelle et sociale riche, de faire des projets et de vivre assez normalement.
Je suppose qu'il doit s'agir d'une forme rémittente, le cas le plus courant pour les enfants, avec des poussées qui pourront survenir de temps en temps. En dehors de ces poussées, il pourra avoir le sentiment de ne pas être malade - et c’est très bien ainsi !
Ce serait bien que tu nous en dises plus sur les symptômes qui ont conduit au diagnostic.
Pour terminer, deux liens qui pourront t'aider à mieux comprendre la Sep en général et pour les enfants :
https://www.arsep.org/fr/174-sep%20et%20enfants.html
et https://www.arsep.org/library/media/oth ... j-2015.pdf

Bien à vous.

Bonjour Isa,

En effet, pas simple si jeune. Je sais qu'il existe des brochures pour "chaque âge". Sur le site de Bashogun il y a celle-ci :

https://www.arsep.org/library/media/oth ... j-2015.pdf

bon courage à tous

Bonjour,

C'est bien de vouloir protéger ses enfants, mais....;

Mes parents voulaient me protéger, pas de la sep, un autre problème qui n'a rien à voir avec la santé.
Quand, des années plus tard, j'ai appris la vérité, je suis tombé de très très haut. Et c'était d'autant plus dur que pendant des années, je ne me faisait AUCUN soucis et que je croyais que tout allait bien.
Mon conseil: parles lui en, sans dramatiser, mais sans lui faire croire que c'est bénin.

Patrick

Bonjour Isasep
Je suis maman mais je ne suis pas maman d'un enfant atteint de la sclérose en plaques
Par contre, on m'a diagnostiqué la SEP lorsque j'avais 16 ans et demi donc si tu veux je peux essayer de t'aider face au ressenti de ton fils et son comportement face à tout ça .
Il faut par contre, à mon avis d'ancienne ado , qu'il sache réellement ce qu'est cette maladie. Sans non plus lui faire peur, mais en revanche qu'il sache le bon et le mauvais de l'histoire qui arrive pour sa vie entière ...
Bienvenue sur le groupe

Bonjour Isa,
Je sais que cette inscription a été douloureuse. Personne ici, n'aurait souhaité participé, je te l'assure.
Maintenant, ce forum nous permet un peu, a tous, de faire face. N'hésites pas à t'appuyer, un peu sur nous pour retrouver pied.
Il y a "le papa de jonathan " alias le fou du roi, qui a vécu, il y a peu, la même chose. Lélé l'évoquait tout a l'heure.

A mon sens, il est urgent pour aider ton fils, Isa, de faire tomber tes propres peurs.
Avant que cela ne soit le cas, je te déconseille d'avoir un échange avec lui en profondeur.
Il sentirait, immédiatement tes craintes et cela lui compliquerait les choses.
Je rejoins cependant Patrick, le mensonge serait le pire des choix.
Mais chaque chose en son temps.
Pour abaisser tes peurs, il te faut comprendre qu'il n'a pas la SEP, mais plus exactement, sa propre SEP.
Elle sera différente de la mienne, ou de celle de Basho, ou de celle de Flo ou de Lélé. A chaque Sépiens, sa SEP, comme dirait mallorie.
En comprenant cela, tu pourras te dégager de l'idée terrifiante que l'on se fait d'Elle.
Je ne dis pas, que ces cas extrêmes, n'existent pas, mais pour le moment, on ne sait pas grand chose de la SEP de ton fils, alors, il serait cruel pour tout les deux, de vous imaginer, dans le pire contexte d'emblée.

Tu ne nous a pas parler de ce qui a poussée un neuro a le diagnostiquer. si tu peux nous en dire plus ?

En lisant le forum, tu te feras une idée de la maladie, plus juste, qu'elle ne l'est aujourd'hui.
Nous en parlons, entre nous et tu verras qu'il y a de quoi retrouver un peu d'espoir.
Prend bien soin de lui en attendant d'être plus sereine
Tchuss, maglight

Bonjour à tous
Franchement merci pour toutes vos réponses chaleureuses et bienveillantes.
J'étais ces derniers temps assez sereine. Mais voilà il y a des jours où je vois plutôt le verre à moitié vide et tous vos témoignages m'ont fait du bien et je me sens moins seule.
Pour l'instant je ne vais rien dire à mon fils, après tout il se porte bien et je suis assez d'accord qu'il faut tout d'abord que je fasse un travail sur moi-même. Je reste encore dans le déni. Lorsque j'ai essayé d'en parler à une amie, je me suis littéralement effondrée en pleurs!
Mais je vais vous faire un résumé des événements comme certains d'entre vous me l'ont demandé:
En juin 18 mon fils fatigué, se plaint d'avoir des fourmis dans sa jambe gauche. Le lendemain c'est sa main gauche qui le titille et il commence à avoir des troubles de la vision. Je vous passe les détails des examens qu'il a subi en urgence ophtalmo: il souffrait de diplopie.
Puis, l'IRM a montré qu'il avait une inflammation cérébrale. Il a été hospitalisé et traité par bolus.
On m'a énormément questionné sur les antécédents familiaux, les voyages réalisés... Quelques jours après lui avoir pratiqué une ponction lombaire, le verdict est tombé: sclérose en plaque.
Trois semaines plus tard, mon fils a à nouveau des troubles de la vision ( nystagmus), nouvelle hospitalisation et IRM, l'inflammation n'avait pas totalement disparu et donc nouvelle prise de cortisone.
À ce moment-là, le neurologue nous a proposé de participé à un protocole, à savoir, prendre du tecfidera.
Je ne savais pas trop mais mon fils était partant pour je cite, aider la science !
Le début du traitement à été particulièrement difficile pour mon fils: douleurs abdominales, vomissements et diarrhées et de jolis flushs. Actuellement il supporte
assez bien le traitement. Mais régulièrement son taux de lymphocytes est bas.
Bien à vous, belle journée
Isa

Bonjour,
La sep touche souvent des personnes jeunes et bien évidement ce diagnostic est accompagné de toutes les inquiétudes sur l'avenir, les questionnements de l'entourage sans parler des images caricaturales portées par le grand public.

De ce que tu nous dis par ton dernier post, le suivi médical est là. Au moins pas d'errance. C'est important.
Diplopie, nystagmus sur 3 semaines, sans être médecin il s'agissait probablement de la mème poussée ce que l'IRM a semblé confirmé

Pour reprendre tes mots:
"...le choc, la colère , l'incompréhension ......",
"...je suis dans une impasse; tout s'écroule et je redoute le jour où mon fils va comprendre ce qu'est sa maladie., ..."
Rien de plus normal, je retrouve là la réaction de ma mère à l'évocation de la SEP me concernant. (j'avais 23 ans, névrite, etc...)
Tu n'es coupable de RIEN, et le pire n'est pas certain.

A titre d'information, je te joins l'enregistrement d'une émission radio sur la sep avec le Pr Lubetzki (une référence du domaine). Elle date de quelques année mais reste très pertinente. (désolé de l'enregistrement 'maison')
C'est un lien de téléchargement car il fait 57 Mo, accessible à tout le monde pendant 6 jours.

https://framadrop.org/r/4gfpOMcfSl#wikx ... mPltStCzY=

Comment se porte-t-il de puis juin 18 ?
Bon courage à vous pour la suite.

Bsr ISASEP é bienvenue à toi parmi nous.

Bonjour Isa

bienvenue sur le forum, c'est clair qu'apprendre la SEP de ton fils c'est un choc.
Je suis Maman et je n'arrive même pas à imaginer ce que ça peut faire. Je suis déjà malade pour lui quand il a plus qu'un rhume...

Je te partage néanmoins mon expérience de petite fille car avant la SEP j'ai eu une Leucémie. un gros mot/maux aussi

J'avais 6ans et demi mais mes parents ne m'ont pas caché mon état.
Je savais que c'était une maladie grave, que je devais prendre les médicaments.
Un jour j'ai demandé à ma mère ce qui se passerait si je ne les prenais pas, elle m'a répondu "tu vas mourir"
ça peut paraitre brutal mais pas tant que ça. J'ai bien réalisé la gravité du truc.

Je pense que tu devrais parler à ton fils de la SEP, du fait qu'on ne sait pas ce que ça donnera mais que dans tous les cas il n'est pas seul.

C'est normal que ce soit dur pour toi. Je te souhaite beaucoup de courage, fais toi aider si tu en ressens le besoin, il n'y a pas de honte à avoir et surtout
CE N'EST PAS TA FAUTE
c'est important de se l'entendre dire!

j'avais 30 ans à mon diagnostique SEP et mes parents s'en veulent mais ils n'y sont pour rien!

Ce Ten je suis très touchée par ton parcours et franchement je suis même émue car ta maman a été forte et toi aussi
Chapeau bas

lélé a écrit : ↑07 janv. 2020, 15:51 Ce Ten je suis très touchée par ton parcours et franchement je suis même émue car ta maman a été forte et toi aussi
Chapeau bas

Merci Lélé

des fois je me dis que ça m'a fait un "entrainement" c'est pas forcément moins dur à encaisser mais cette fois je risque pas de mourir

Vous êtes tous forts!

et en tant que parents, je pense qu'on stresse tjs pour nos enfants, on veut les protéger de la réalité mais ils sont forts si nous on l'est
Ta Luna est super pcq tu es super!

oui en effet Ceten, parcours pas évident !