Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut salut communauté !!

petite question du jour ... quels sont vos symptômes en cas de chaleur ou de fraîcheur ?
car on m'a souvent dit que chaud=poussée et froid=quasi pas de sep etc
bon ouais ok d'accord sauf que dans mon cas mis à part la fatigue (raisonnable) lors de chaleur j'ai toujours mieux toléré que lorsqu'il fait un froid de canard comme actuellement ... j'ai mal à la tête H24, les doigts douloureux,ne parlons pas de ma colonne qui me donne l'impression que quelqu'un tire la moelle épinière par les cervicales et de cette sensation sur tout le corps et à l'intérieur comme si j'avais la chair à vif; même les cheveux sur ma tête me font mal et l'eau qui passe dans ma gorge quand je bois me déchire... (on pourrait faire de très bons films d'horreur avec la sep )
donc vous tous comment ça se passe de votre côté ?

Ça dépend des personnes.
Chez moi le chaud c'est une horreur.
Je suis mal et plus de motricité et fourmillements partout

Mais d'autres personnes c'est l'inverse

D'accord ... oui comme quoi chaque corps est vraiment différent
ça fait combien de temps la sep pour toi lélé ?

Depuis 2001 mais sep atypique
J'ai eu mon premier traitement en 2016
Aujourd'hui je ne marche plus beaucoup mais c'est la douleur qui me pose problème

Avonex puis rituximab

ah mince oui d'accord ... je crois que la douleur est un des symptômes les plus fréquents malheureusement ...
tu supporte quand même bien le ttt ? car certains sont assez compliqués ne serait que par la façon dont il doit être prit ...

Le rituximab c'est une perf par semestre à l'hôpital
Il y a beaucoup plus contraignant

Salut, moi comme toi je me sens mieux quand il fait un peu chaud que quand il fait froid. En ce moment j'ai tout le temps des douleurs dans les pieds et les jambes et alors je suis raide comme un bout de bois.

lélé a écrit : ↑30 déc. 2019, 11:52 Le rituximab c'est une perf par semestre à l'hôpital
Il y a beaucoup plus contraignant

ah d'accord, je ne connais pas, c'est un peu comme le tysabri c'est ça ?
on a pas voulu que je fasse car j'ai le virus jc positif donc risque de leuco encéphalopathie ...

Audrey.c a écrit : ↑30 déc. 2019, 13:01 Salut, moi comme toi je me sens mieux quand il fait un peu chaud que quand il fait froid. En ce moment j'ai tout le temps des douleurs dans les pieds et les jambes et alors je suis raide comme un bout de bois.

je sais qu'avec une bonne douche chaude mes symptôme disparaissent pour revenir en course dès que je suis sèche et habillée .., ça donne un petit moment de répit on va dire (voyons le bon côté lol) ... tu as des astuces toi dans ces conditions ?

Non le rituximab c'est pour les formes progressives
Il y a l'ocrelizumab pour les personnes positives au virus jc

ah ok merci pour les infos car j'avoue que j'aime beaucoup mon neuro car il me fiche la paix et me fait confiance mais après côté info je suis un peu à la ramasse lol

Bien le bonjour, Chacharabiaa !

le plus courant avec la Sep - c'était même un des critères de diagnostic fin XIXè siècle ! -, c'est une grande sensibilité à la chaleur au sens où celle-ci peut réactiver nos symptômes, mais de façon transitoire. C'est ce qu'on appelle le syndrome d'Uhthoff. On plongeait le patient dans un bain bien chaud, on le laissait mijoter quelques minutes (non ! on n'ajoutait pas quelques petits légumes ! cessez vos pitreries de salle de garde, au fond ! ) Voilà pour le cas général.

Mais comme il y a « autant de Sep que de sépiens », comme le dit souvent Mallorie, cela peut être assez différent selon chacun.
Pour ma part, je déteste absolument, irrémédiablement et rageusement le froid. J'aime la chaleur, à tous les sens du terme, je ne saurais m'en passer ! Sans doute ce qu'il me reste de mon équateur natal. Mais si je supporte plutôt bien une chaleur sèche, voire ventilée, je me désagrège avec une chaleur humide et étouffante et tous mes symptômes reviennent à la charge.
Dans tous les cas, il faut savoir se protéger de la chaleur avec quelques précautions simples : rester à l'abri lorsque le soleil est à son zénith ; lors de longues ballades, se poser régulièrement à l'ombre et s'hydrater ; porter, enfin, un joli chapeau !
En fait, le syndrome d'Uhthoff se déclenche dès que la température corporelle augmente : attention, donc aussi aux activités physiques ou sportives, qui auront le même effet. C'est un apprentissage.
Et comme si ça ne suffisait pas, stress et fatigue peuvent tout autant raviver nos symptômes. Pour faire le ménage, il vaut mieux le faire par tranches !
Petite note positive tout de même : la chaleur ne peut déclencher à elle seule une poussée.
(tous les termes en gras et couleur sont de mots ou expressions clé sur lesquels tu peux cliquer pour faire apparaître une fenêtre avec quelques explications tirées du glossaire maison.)
Bien chaleureusement.

Merci beaucoup pour tout ce savoir
j'avoue que côté chaleur je concurrence les lézards contrairement aux inuits qui ne me craignent en aucun cas
Après, ayant été une grande sportive il y a encore un an de ça, cela me faisait beaucoup de bien mentalement et physiquement mais après comme tu dis, chaque personne est différente
La psychologie y fait beaucoup aussi je pense, et dans n importe quel état de santé
Encore merci pour toutes tes explications

lélé a écrit : ↑30 déc. 2019, 13:58 Non le rituximab c'est pour les formes progressives
Il y a l'ocrelizumab pour les personnes positives au virus jc

Hello,
Ah ok c est le meme principe 1 fois tous les 6 mois. Vaut mieux que ce ne soit oas en ete du coup comme ça c est moins contraignant pour les vacances

Chacharabiaa a écrit : ↑30 déc. 2019, 13:35
je sais qu'avec une bonne douche chaude mes symptôme disparaissent pour revenir en course dès que je suis sèche et habillée .., ça donne un petit moment de répit on va dire (voyons le bon côté lol) ... tu as des astuces toi dans ces conditions ?

Alors moi pas grande astuce car je n'ai que 2ans de sep et elle commence à m'embêter que depuis juin. Avant je ne m'intéressais pas à elle mais depuis que j'ai commencé à refaire des poussées en juin (au moment où je suis remontée au froid voir ma famille) je cherche un peu à m informer et comprendre ce qu'il m'arrive.
Du coup je supporte le chaud mais je me sens mal quand il fait chaud et très humide, pourtant j'habite au bord de la mer mais à part quelques jours où il a fait humide sinon ça va. Par contre quand je fais du sport là ça ne va plus, les fourmillements reviennent directe dans les mains et les pieds et mollets .

Quand il fait froid je n'ai rien trouvé de magique après l'avantage en corse c'est qu'il ne fait pas très froid. En ce moment on a encore 15 20 degrés la journée.

Depuis quelques semaines j'ai souvent comme des crampes qui me prennent sans raison dans les jambes c'est super douloureux et ça à du mal à passer quand ça arrive. C'est quasi tous les jours

Blondin c'est avril et octobre pour moi le rituximab

Quant à moi, Blondin, c'est 2 injections de Rituximab en mai et 2 en novembre.
Puis à partir de 2021, ce sera 1 seule pour chacun de ces mois.
Bien à toi.

Bonjour,

Moi, j'aime le chaud (pas en excès tout de même).
Et le froid, pas du tout. Dû en partie à la maladie de Raynaud (extrémités très sensibles au froid, même léger)

Patrick

Moi je suis plus soleil que neige !

J'adorais lézarder, mais depuis cet été, et les fortes chaleurs, j'avoue que j'ai appris à ne pas trop m'y frotter. Ce n'est pas pour autant que je vais aller m'installer en terre Adélie . Je n'aime pas le froid

Mais maintenant, au lieu de m'exposer soleil, je fais comme mon mari qui ne peut pas s'exposer, je me mets à l'ombre. Donc je profite du soleil, des chaleurs, moins fortes et tout le monde est content.

Audrey.c a écrit : ↑30 déc. 2019, 22:25 Quand il fait froid je n'ai rien trouvé de magique après l'avantage en corse c'est qu'il ne fait pas très froid. En ce moment on a encore 15 20 degrés la journée.

Depuis quelques semaines j'ai souvent comme des crampes qui me prennent sans raison dans les jambes c'est super douloureux et ça à du mal à passer quand ça arrive. C'est quasi tous les jours

la corse, j'y suis allée l'été dernier et je voulais y rester

Pour les crampes bizarres j'ai ça aussi depuis un peu plus d'1 mois dans les cuisses et dans les mains c'est horrible je compatis vraiment ...

Chacharabiaa a écrit : ↑31 déc. 2019, 13:07

la corse, j'y suis allée l'été dernier et je voulais y rester

Le plus bel endroit du monde n'hésites pas si tu reviens, j'habite bastia moi. Je suis partie vivre là bas il y a presque un an et demi quand on m'a annoncé la maladie et franchement à part mon boulot pourrie je ne regrette pas du tout. Pour la sep je suis suivis sur bastia et maintenant sur Marseille pour la première fois dans 2 semaines pour avoir de vrai pro car la médecine ici c'est pas vraiment ça...

Bonjour Chacha (et bienvenue à toi, avec un peu de retard),

Comme toi, ce n’est pas la chaleur qui titille mes symptômes sépiens, mais le froid : j’ai les pieds et les jambes plus raides, engourdis voire douloureux dès qu’il fait frisquet.

En même temps, hors SEP, je n’ai jamais supporté la chaleur...

Quelqu’un aurait une idée d’un coin dans le monde où il ferait entre 18 et 21 degrés toute l’année ?

Bloub a écrit : ↑05 janv. 2020, 13:43
Quelqu’un aurait une idée d’un coin dans le monde où il ferait entre 18 et 21 degrés toute l’année ?

Les îles du printemps éternel: les Canaries. Tout de même peu plus chaud en été.

Patrick

PatrickS a écrit : ↑05 janv. 2020, 14:29
Les îles du printemps éternel: les Canaries. Tout de même peu plus chaud en été.

Patrick

Ah oui, bonne piste ! Pour les mois d’été je pourrais toujours me replier, par exemple, au bout du Cotentin...

Allez, je me mets à l’espagnol, on verra après pour les autres détails pratiques .